Dopo qualche mese, finalmente, mi son deciso ad iscrivermi. Ho letto, riletto e ri-riletto il tutto, però senza le informazioni riportate nelle cartacce di cui ogni volta in ospedale mi riempiono.... ben poco sicuramente si può dire e/o fare.
Intanto mi presento a voi: sono Francesco, 25 anni, il fidanzato di rosmarina. Di me sapete molto, forse anche più di quanto sarei in grado di esprimere con poche parole. Sono caratterialmente molto strano, e lo avete sicuramente notato da come evolvono e cambiano le cose ed il mio modo di pensare.
Ad ogni modo, iniziamo con qualcosa di un pelino più tecnico. Salto tutte le premesse.
TAC del 23/08/2011
In corrispondenza del mediastino anteriore si osserva una voluminosa massa adenopatica a densità mista, con parziale componente cistica, delle dimensioni massime sul piano assiale di 9.6x6.3 cm con estensione cranio caudale dal piano della vena anonima sino all'apice cardiaco.
Altre adenopatie con le medesime caratteristiche sono inoltre evidenziabili in sede paramediastinica destra (7.5x3.5 cm) dove determinano un effetto compressivo sulla cavità atriale omolaterale, in sede ilare destra (3.5cm), carinale (2.8cm) paratracheale (16mm), sottocarinale (3.2cm).
Sono inoltre evidenziabili adenopatie in sede ascellare sinistra (dimensioni massime 2.5 cm), sovraclaveare sin (2.8cm), in sede laterocervicale sinistra numerose adenopatie a livello 4 e 5 con tendenza alla confluenza (dimensioni massime 2 cm) e bilateralmente in livello 3 (dimensioni massime 1.3 cm). Tali reperti appaiono riferibili a localizzazioni della nota malattia linfatica sistemica.
Non si rilevano addensamenti pleuro parenchimali con caratteristiche TC di evolutività. In regione sottodiaframmatica non si osservano linfonodi di diametro patologico. Il fegato, la milza, il pancreas, i surreni ed entrambi i reni hanno regolare aspetto TC. Le vie escretrici urinarie non sono dilatate. Non si rilevano masse anomale in pelvi. Non si rileva versamento libero in addome.
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BIOPSIA LINFONODO
ANALISI IMMUNOFENOTIPICA
Linfociti T totali, CD3 - 90
Linfociti T (CD3/CD4) - 87
Linfociti T (CD3-CD8) - 3
Linfociti NK (CD3-/CD16.56) - 2
Linfociti T (CD5) - 90
CD30 - 0
CD7 - 91
CD2 - 92
Linfociti B (CD20) - 9
CD20/CD5 - 0.6
Linfociti B (CD19) - 9
CD10 - 0.1
Kappa - 5
Lambda - 4
Commento: Nell'ambito dei linfociti T si osserva netta prevalenza della sottopopolazione T CD4, senza alterazioni immunofenotipiche; la popolazione B linfocitaria non presenta restrizioni clonali. Nel complesso non si rilevano atipie fenotipiche significativa.
REFERTO ISTOLOGICO
Linfonodo polilobato circoscritto da addensamento capsulare del diametro massimo di cm 3, alle sezioni di aspetto pseudonodulare, di colorito grigio-giallastro. Sezioni sono state utilizzate per indagini in immunoistochimica e cimentate con anticorpi monoclonali e/o antiseri anti: CD15, CD30, EMA, CD20, CD3
Giudizio Diagnostico: Localizzazione linfonodale di linfoma di Hodgkin. Tipo Classico. Varietà sclero-nodulare.
SNOMED: T-C4210 M-96503.
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Codice: Seleziona tutto
Ciò al 31/08/11.
A seguito di ciò, ematologia decide di inserirmi nel protocollo HD0607 - Versione finale 1.0 del 7/5/2008.
PET del 19/09/11
Referto
L'indagine PET documenta la presenza di plurimi anomali accumuli di radiofarmaco, di pertinenza linfonodale, che si localizzano nelle seguenti sedi sovra-diaframmatiche: laterocervicale sinistra con aspetto "a colata"sino in loggia claveare, sovraclaveare destra, retropettorale ed ascellare sinistra, paratracheale sinistra all'imbocco toracico, mediastinica anteriore, di loggia di Barety, ilare polmonare destra, pre- e sottocarinale e paramediastinica destra.
Ulteriori linfoadenopatie iperfissanti sono presenti in ambito sottodiaframmatico, in sede iliaca esterna sinistra ed inguinale destra. Si associa diffusa e disomogenea iperfissazione di tracciante in ambito scheletrico. Non si evidenziano ulteriori reperti di rilievo nei rimanenti distretti corporei esaminati.
Conclusioni
Lo studio PET indica presenza di malattia ad elevata attività metabolica nelle sedi linfonodali sovra- e sotto-diaframmatiche descritte. Reperto scheletrico con analoghe caratteristiche metaboliche, da rivalutare alla luce dell'esito della biopsia osteo-midollare.
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Codice: Seleziona tutto
APPUNTO PERSONALE.
La PET Indica come "illuminate" dal radiofarmaco le sedi scheletriche della colonna vertebrale. In visuale posteriore sull'intera sequenza di immagini diagnostiche si nota come la colonna vertebrale tutta (esattamente dalla parte dorsale fino alla parte lombare) sia un ammasso di tracciante radioattivo, vertebra dopo vertebra. Questo porterà ad una domanda personale che voglio porre.
Codice: Seleziona tutto
In sede di visita ematologica segnalavo sanguinamento, ed ematomi continui ad ogni prelievo. Vengo sottoposto a controllo dei fattori di coagulazione. Ometterò le parti meno utili, come i valori ematici e i dosaggi dei farmaci.
VISITA EMATOLOGICA 22/09
Diagnosi: Linfoma di Hodgkin tipo classico, variante scleronodulare. Stadio III BX. IPS 2.
PTT Allungato non corretto al mix. Dagli esami effettuati possibile presenza di inibitori tipo LAC. Fattori nella norma.
T. Di Tromboplastina parz. 53 - PTT/Ratio 1.61; Fattore VIII 206; Fattore IX 164, PTT MIX(RATIO)1.27.
GIC con dottor (OMISSIS): verosimile presenza di anticorpi di tipo LAC anti-trombina (FII). Per il quadro coagulativo che consiglia cortisone (deltacortene 75mg) ed EVENTUALMENTE immunoglobuline ad alte dosi. Non si imposta per tale ragione profilassi eparinica. In corso AB anti cardiolipina, beta-2-g e anti-II.
Terapia - Deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui orali con Daktarin - Zofran o Plasil se nausea.
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REFERTO ISTOLOGICO BIOPSIA OSTEO MIDOLLARE
Macroscopica
Frustolo cilindriforme brunastro della lunghezza di cm 1.5. Sono state allestite sezioni colorate con ematossilina eosina, pas e giemsa.
Microscopica
Frustolo agobioptico di midollo osseo di buone dimensioni e qualità.
N. Cavità valutabili: 14 - Cellularità media 70%. Linee emopoietiche rappresentate e regolarmente differenziate. Lieve iperplasia granulocitaria con presenza di elementi eosinofili.
Giudizio diagnostico
Midollo osseo ipercellulare paniperplasico morfologicamente indenne da infiltrazione linfomatosa.
SNOMED: T-C1000 M-72000.
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Codice: Seleziona tutto
Considerazione personale: il campione della BOM prelevato dalla cresta iliaca risulta pulito - o quasi. Mi chiedo solamente come mai - vista la 'iperplasia granulocitaria con presenza di elementi eosinofili' - il midollo sia (o sembri) perfettamente in ordine. E come mai - all'atto della PET - la colonna vertebrale risulta avere infiltrazioni di tracciante in quella sezione. Porrò una considerazione ulteriore legata all'argomento in seguito.
22/09/2011 I ABVD A
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VISITA EMATOLOGICA DEL 26/09/11
CONTROLLO ODIERNO: Astenia, cefalea lieve, insonnia. Dolore toracico continuativo e sudorazioni. Non tollera Daktarin GEL. Diflucan. EO: sopraclaveare sinistra 2 adenopatie (4-5 cm e 2-3 cm), laterocervicale sin (2-3 cm), dubbia adenopatia ascellare sinistra.
Agli esami odierni normalizzazione del PTT.
Terapia: Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
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VISITA EMATOLOGICA 29/09/11
27/09: viene in visita ematologica urgente per peggioramento dolori toracici. Si richiede ECG, esami ematologici con enzimi e TC total body.
ECG: Atipie del recupero con atteggiamento si soprasliv, ST senza carattere per onda di lesione.
TC total body: iniziale riduzione delle lesioni, non segni di patologia acuta.
La sintomatologia eè da correlare alla lisi delle cellule tumorali.
29/09 - Controllo odierno
Condizioni generali in miglioramento. In riduzione dolore toracico. Ridotte: astenia, cefalea lieve, insonnia. EO: adenopatie in riduzione.
Terapia: INIZIA CLEXANE; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
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06/10/11 - I ABVD B - Myelostim 16 e 17.10.11
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VISITA EMATOLOGICA 19/10/11
Controllo odierno: Riferisce cardiopalmo la sera. Alvo stitico. PAO 150/90 - FC 100 R. Esame obiettivo: in sede sovraclaveare sx linfonodo di 2 cm, laterocervicale sx 1 cm.
Terapia consigliata: Myelostim; aggiunge Inderal. Clexane; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
Se stipsi Levolac.
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20/10/11 - II ABVD A
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Codice: Seleziona tutto
Avevo notato che i miei battiti cardiaci erano improvvisamente saliti - da 70/80 di norma - a 90 a riposo, con picchi - sempre in fase di riposo - a 130/140 circa. Sensazione fastidiosa e brutta, direi. L'ho riferito e gli ematologi hanno aggiunto un betabloccante alla terapia.
VISITA EMATOLOGICA 20/10/11
Controllo odierno: Riferisce cardiopalmo la sera. Alvo stitico. PAO 150/90 - FC 100 R. Esame obiettivo: in sede sovraclaveare sx linfonodo di 2 cm, laterocervicale sx 1 cm.
Terapia consigliata: Myelostim; aggiunge Inderal. Clexane; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
Se stipsi Levolac. Per dolori ossei Tachipirina, se non sufficiente Contramal.
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02/11/11 - II ABVD B
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VISITA EMATOLOGICA 16/11/11
Controllo odierno: paziente in buone condizioni generali. Dolori ossei da Myelostim. EO: linf 1-2 cm sopraclaveare sin; non linfonodi palpabili in inguine sin. PESO 108 kg in aumento. Effettuato nuovo prelievo per coagulazione.
14/11/2011 PET-2: positiva: persistenza di anomali accumuli in sede linfonodale retroangolomandibolare bilat, mediastinica ant, paramediastinica dx e inguinale dx. Tali reperti appaiono comunque nettamente ridotti rispetto al controllo precedente. Si associa la comparsa di un'ulteriore adenopatia iperfissante in sede inguinale sin.
Conclusioni: Alla luce della positività alla PET-2, che comporta una prognosi sfavorevole, il protocollo prevede il passaggio ad un regime terapeutico più intensivo con 4 cicli BEACOPP. Inoltre il paziente è stato randomizzato al trattamento con aggiunta di Rituximab. Vi è alla PET la comparsa di una captazione inguinale sin non presente alla PET precedente, quindi si effettua oggi ecografia per valutare la possibilità di una biopsia per rivalutazione diagnostico-istologico. Domani si ridiscuterà la situazione alla luce dell'Ecografia.
Terapia consigliata: Aggiunge BACTRIM - Aggiunge Deltacortene - Aggiunge Natulan - Myelostim; Inderal. Per ora rimane sospesa Clexane; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
Se stipsi Levolac. Per dolori ossei Tachipirina, se non sufficiente Contramal.
21/11/11 inizia eventuale 1 RBEACOPP.
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VISITA EMATOLOGICA 17/11/11
16/11/2011 Ecografia staz. linf. Dr. (Omissis): segnalati 2-3 linfonodi patologici sovraclaveare sinistri (12-13 mm), 1 ascellare sin (1 cm), 2 linf. inguinali sin (1 cm e 6 mm).
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Questo è il quanto, fino ad oggi.
Aggiungo alcune considerazioni postume, figlie del mio continuo martellarmi con idee, pensieri e confusioni mentali, oltre ad alcune ricerche su internet.
1) Da un po' di tempo continuo ad avere un dolore alla schiena, esattamente nella zona lombare, non collegato all'assunzione di Myelostim: questo dolore va e viene più volte; la cosa mi sembra anomala. Vero è che tale dolore può esser causato dall'incremento di peso, ma alla luce della prima PET mi risulta strano, anche se nella PET-2 non viene citata alcuna altra captazione a livello scheletrico; ma non ho in mano il referto della PET-2, che ritirerò il 22.
2) Contramal gocce è un farmaco oppioide che dovrebbe calmare il dolore assunto nella dose massima (consigliata) di 20 gocce per volte, minimo ogni 4 ore. In realtà non sortisce più alcun effetto sui dolori ossei causati dall'assunzione del Myelostim, nè a breve raggio, nè a lungo termine con l'assunzione in più momenti. Il dolore colpisce al bacino, alla colonna vertebrale, alle anche, alla cresta iliaca. Ho menzionato già più volte la cosa all'ematologo, senza alcuna risposta.
3) incremento di peso: ovviamente non ero un fuscello prima della terapia. Sono alto 1.83 e pesavo 96-98 kg. Ma il peso è in continuo aumento. Ho provato a segnalare la cosa, senza esito alcuno. Dovrei fare una visita con dietologo e nutrizionalista (prenotate esternamente) nel mese di febbraio, ma tra Chemio e cortisone..... Arriverò a febbraio con 130 kg di peso?
4) R-Beacopp: si parla di una incidenza (a 5 anni dal termine delle cure) del 5.5% di leucemia. Questo è il mio più grande terrore. Non tanto per 'terrore di morire' (sono abbastanza folle da non averne), quanto per le sofferenze atroci alle quali sottoporrei la mia ragazza e me stesso in secundis. Qualcuno ha una idea sull'ampiezza del campione statistico su cui sono state condotte le sperimentazioni e le indagini? Giusto per valutare meglio l'attendibilità della statistica.
5) R-Beacopp: so che sarà un calvario, al quale ho deciso di sottopormi, e va benissimo così. Mi intimorisce però il foglio illustrativo del farmaco che dovrò assumere a casa, ovvero il
Natulan. Esattamente: Sezione 4.4, Avvertenze e precauzioni
Alla procarbazina è stata associata la comparsa di neoplasie secondarie non linfoidi, compresi cancro polmonare e leucemia acuta, quando utilizzata in terapia combinata.
Prima di ogni ciclo di terapia con procarbazina, devono essere eseguiti l’emocromo e i test di funzionalità epatica e renale. Controllare lo stato ematologico due volte alla settimana e la funzionalità epatica e renale almeno una volta alla settimana. Un’eccessiva tossicità è stata rilevata in pazienti con disfunzione epatica e/o renale: in questi pazienti, considerare l’inizio della terapia in ospedale.
e 4.5, Interazioni
La procarbazina è un blando inibitore della monoamino-ossidasi: possibilità di interazione con cibi ad alto contenuto di tiramina (quali ad esempio i formaggi) e con alcuni farmaci; (...)
Il medico non avrebbe - sin da subito - dovuto avvertirmi, prescrivendo questo farmaco cugino della Dacarbazina, delle controindicazioni? E delle interazioni alimentari (in primis)? Anche perchè, nel momento in cui gli ho chiesto informazioni legate all'incidenza della leucemia nei pazienti trattati con R-BEACOPP non ha fatto altro che schivare la domanda inviandomi a (cito) 'quanto riportato nel documento informativo che ti è stato consegnato all'inserimento nel programma terapeutico'. La cosa è molto fastidiosa, perchè può essere indice o di scarsa serietà professionale o di scarsa competenza, tenendo conto del fatto che ogni visita è stata fatta da medici diversi (sempre comunque nella rosa dei 4 medici che seguono tali patologie ematologiche).
Mi scuso con tutti voi per quanto prolissa è stata la descrizione dell'intero caso, mi scuso per la 'noia' che può suscitare, e mi scuso - principalmente - con la mia ragazza se alcune parole (specialmente nella parte finale, in cui discuto di leucemia) possono averla ferita.
Un saluto a voi tutti.
Francesco