Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Giada ha scritto: PET NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII NELLA PET NON C'è PIU TRACCIA DI NIENTE!!!! SOLO DELLE INFIAMMAZIONI non rilevanti!!!! ma nn nel mediastino!!!! e venerdi dovrei iniziare il 3* ciclo!!!! speriamo bene e preghiamoooo ha avuto paura di me ahahahahahah grazie ragazzi

Ma evvivaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!! .....Giada, sono proprio contenta, ti è successo proprio quello che è successo a mia figlia, pet negativa dopo2 cicliiiiiiiiiiiiiiii !!!!!!!! E ora diamogli il colpo di grazia con le ultime chemio....

Giada ha scritto:vorrei chiedervi un rimedio x soffocare il bruciore al braccio da dove mi hann infuso la terapia vi prego =( i gel non funzionano! grazie

Anche Marianna ha questo tipo di disturbo, soprattutto al braccio sinistro. A lei l'ematologa ha prescritto una pomata che si chiama Diprosone, da mettere PREVENTIVAMENTE, cioè prima che insorga il dolore. Le ha consigliato di metterla su tutto l'avambraccio, tutte le sere, lasciandola abbastanza senza assorbire e coprendo il tutto con il domo-pack. Se vuoi, provare....

giada scusami mi ero perso la tua pet negativa sonostracontento

Ringrazio tutti voi ragazzi del forum x l'affetto e la partecipazione alla mia storia!!! manco il tempo di festeggiare la pet che mi hann subito venerdi fatto la chemio...e in pratica ho avuto una flebite al polso... l'unico è usare pomate cortisoniche!!! domani concluderò il 3° ciclo !! quindi sarò a metà percorso..spero nn è un bel periodo.. xke nonostante abbia un tumore mlt grave... sembra che debba avere più forza di prima e debba sempre spiegare le mie azioni cm sempre..anche se nn ho voglia..è vero che in qst momenti bisogna avere la persona vicina giusta al tuo fianco.. io nn vittimizzo mai..ma me ho hann ripetuto tnt vlt che sn sfinita di spiegare che nn è cosi!! xke x fortuna la terapia sta andando bene quindi xke devo vittimizzare?? certo mi porta ancora a stancarmi ecc... ma nn credo sia negativo credo sia normale no?scusate ragazzi ma a volte mi sento in colpa di avere qst tumore..e chi sa se ne uscirò x sempre dp questi cicli.. so solo che le persone si conoscono in qst momenti.. e sembra quasi che io nn sn malata..ma lo sono gli altri..xke nn capiscono..mi offendono.. nn capiscono ..scusate x lo sfogo... vi penso anche se nn entro in tutte le casette... preparazione pre chemio

Coraggio Giada, è vero gli altri a volte si comportano in modo diciamo anomalo e superficiale, non capiscono la gravità, ma lasciamoli parlare...
x domani!!

Niente conclusione della metà del percorso =( globuli bianchi bassi.che scherzetto cattivo!!! e in più mi è salita la febbre e mal di gola..probabilmente una faringite..se domani nn avrò piu febbre giovedi forse terapia..se no..no u.u

Ciao giadina, come va??
Flebite, globuli bianchi??
a noi linfomani non ne mancano mai...
ma l'importante è andare avanti..
sai che ti capisco sul fatto che a volte l'insensibilità della gente è sconvolgente
anche io diverse volte mi son trovata a far la forte, anche in giornate in cui di conforto ne avrei avuto bisogno a quintali...
e magari a dovermi giustificare sul fatto che non stavo bene e non potevo fare determinate cose..assurdo no?
Beh sai che ti dico, l'unica cosa e star sereni e in pace con noi stessi, concentrarci sulla guarigione e tenerci stretto chi conta veramente e che ci fa star bene...

e il resto...siamo noi!!!
ti abbraccio

Grazie credo di dover allontanare coloro che mi fanno agitare!!! mi è passata la febbre da due gg e forse dmn terapia speriamo bene!!!!

ciao Giada
nel tuo racconto ho letto tante verità e tanta, tanta forza e voglia di combattere
però... devo farti un piccolo rimprovero: tu NON HAI un tumore MOLTO grave, hai un LDH che stai combattendo alla grande
Tu sei molto giovane, ma forse stai già speriemntando che noi donne vogliamo sempre un po' troppo dare l'immagine delle rocce...ed essere sempre a disposizione dei nostri cari!
Ciò non toglie che la consapevolezza della malattia e, soprattutto, le terapie, possano ridurre in qualche misura la forza, la resistenza e la disponibilità dei "pazienti".
Non so chi siano le persone che ti pretendono "perfetta", forse lo fanno per spronarti, aiutarti nel percorso...non sanno che tu non ne hai affatto bisogno.
In ogni caso, secondo me tu faresti bene, senza arrabbiarti troppo, a rispondere più o meno così " sentite, sto facendo la chemio, è vero che oggi è molto meglio calibrata che in passato, ma non è una passeggiata, e poi ho una serie di fastidi non indifferenti (es flebite), posso sentirmi un po' giù di forma??? Che altro posso fare per voi?"
Vedrai che non ti romperanno più le scatole, e ti accetteranno per come sei, e per come stai adesso
un abbraccio
lory

hai proprio ragione!!! xo lo ripeto lo ripeto e alla fine sono sempre più stanca..mi aspettavo che la persona che mi ama mi desse piu serenita e più forza, invece sembro io quella che devo darne forza e serenità e che devo sempre stare tranquilla...a vlt penso che non sn io quella cn qst cosa... cmq farò terapia =) e ora attendiamo l'inizio e saremo a - 6 speriamo vada cm sempre!! un abbraccio

fossi in te, davvero sarei chiarissima, e le cose che hai detto qui le ripeterei pari apri alle persone interessate, compreso il tuo fidanzato
gli direi che nella vita si passano momenti e momenti, eche se lui cerca quella ragazza che ra sempre pronta a sostenerlo, a lavorare con lui ( e magari per lui) ora non è disponibile
la priorità adesso è la tua salute, il tuo benessere e se per lui va OK; altrimenti pazienza
Ma devi essere ferma sulle tue posizioni, non fare concessioni (tipo " stavolta lo aiuto poverino, anche pe rlui è un momento difficile...) altrimenti cadi nella trappola e ...via! tutto ricomincia
Io ti sono vicina, e se hai bisogno di sostegno non esitare a contattarmi
un abbraccio
lory

Ciao Giada!
Ti scrivo da linfomat(t)a innamorata.
Anche a noi come a tutti è piombato tutto addosso all'improvviso. Il mio ragazzo era in piena tesi, stava organizzando la sua laurea, si preparava al dottorato, all'arrivo in massa dei parenti, stavamo traslocando, insomma... Un gran casino!!!! Ma come dice Lory... al primo posto c'è SEMPRE la salute!!!!! La priorità di tutto è la tua guarigione e non ci piove. Parlane parlane e parlane. Chiarisci il peso ulteriore che ti fa portare... Direi che quello che hai è già più di quello che dovresti sopportare quindi basta ma soprattutto AVANZA!!
Pian piano si fa tutto... Noi incredibilmente abbiamo fatto tutto nei tempi ed il mio piccolo genio di moroso si è anche portato a casa la LODE... Nonostante la tesi fosse passata in ultimo piano dopo la diagnosi!!!
Si puo' fare tutto anche sotto chemio... Ma tu hai pieno diritto a valutare i momenti in cui devi fermarti e dire "ok... è il mio limite, PER ORA". E gli altri hanno il DOVERE assoluto di non farti pesare questi momenti.

Un bacione enorme... Ormai ci sei!

lory, l'ho ripetuto tnt tnt volte la frase li sù, e anche che il mio limite si è esaurito ma niente... sn rientrata alle 6 dalla terapia e sembra vd bene ho mangiato sl adesso in tutto il gg xke devo prendere un antibiotico... un panio cn prosciutto cotto speriamo niente nausea !! e vomiti!! grazie lory io cerco di fare tutto come prima..ma le forze sn sempre e meno e poi se vedi cm ti tratta una persona lasci perdere..un abbraccio a tutti

ciao tesoro
se non ti senti di afre TUTTO COME PRIMA; rallenta il rtmo
anche Erza, che qui sopra ti ha scritto ed è giovane come te, lo ha fatto.
Tu devi fare i conti con le modificazioni che la consapevolezza della malattia e
gli effetti delle terapie portano al tuo fisico e al tuo morale.
Sicuramente si può far tutto, ma con i tempi un po'
più diluiti.
Se gli altri pretendono di più, affari loro,
anzi, posso dirlo? Peggio per loro, che si arrangino!!!
Fino a prova contraria, la paziente sei tu.
Se provi non solo a proclamarlo, questo principio, ma
a metterlo in pratica, chi ti vuol bene e ti apprezza davvero, capirà!!!
e chi non vorrà capire NON merita una persona bella come te
NON CEDERE, mi raccomando! la serenità
e il riconoscere i propri bisogni è fondamentale per
il risultato della cura
ti abbraccio forte forte!
lory

Forza Giada, la vita è già stata dura con te e con tutte le persone colpite da queste malattie che mettono purtroppo sempre più spesso a dura prova chi ci passa, ma non per questo devi permettere agli altri, soprattutto a chi sostiene di amarti, di farti credere che tu debba essere sempre necessariamente più forte di tutti.
Buttarsi giù non serve a nulla, questo è ovvio, ma anche fingere di essere forti e sereni: mi raccomando, appoggiati alle persone a te care e rivaluta bene ogni affetto, senza avere timore di dire ciò che pensi.
Un bacione d incrocini a valanga

Ciao Giada,
Loredana ha ragione quando dice che devi fare i conti con questa "nuova consapevolezza". Sono pienamente d'accordo. La malattia ci ha costretti ad aprire gli occhi e ha cambiato il nostro modo di percepire le cose. Talvolta le persone che sono al nostro fianco hanno più paura di noi stessi, di questo ne sono convinto.
Sii forte per te stessa e per nessun altro. Devi arrivare alla fine di questa strada e ci arriverai. Ognuno di noi, credo, abbia perso qualche pezzo per strada. La malattia ci ha tolto molto ma ci ha donato altrettanto se non di più (come ha detto da qualche parte Daniela).
Un abbraccio e avanti tutti ce la farai!!!!!

Grazieeeeeeeeeeeeee ragazziiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!! è vero ... e da qnd ho iniziato questo percorso che cerco di nn far pesare niente a nessuno.. soprattutto a mamma e papà, e al mio ragazzo.. visto che boh nn mi va..xke sto cercando di prenderla cm una terapia che è da fare e basta..xo cn tutte le cose che sn successe... ho detto bastaaaaaaa e ma non si può.!!!! già che sto curando drogandomi cercando di guarire e poi mi prendete anche x vittima...xke mi vedete tranquilla...=) xke nn so come si mettono le foto ma ho ancora i capelli sn ingrassata di qualche chilo il colorito va bene il trucco idem...mi sn ripresa!!!!! e se ne sn approffitati..ma !!! siccome sn forte..ho detto STOP lavori in corso x Giada...scassatori di bocce fuori strada haahah quindi ho perdonato.. ma nn è semplice... anche qnd è una sorella stessa..ma sapete xke sono cosi?? soprattutto xke da qnd ho saputo di qst cosa..ho pregato pregato e ho cercato sempre di avere fede e speranza..e ora continuo a pregare x tuttiii ma anche x chi nn è malato nel corpo mi sento in pace nell'animo e nello spirito quindi vado avanti cosi...se no uno impazzisce!!! xo vi dico una cosa ssssshhh mi è tornata l'ansia :/ xke sn a metà percorsooooo!!!!! spero che gli effetti collaterali nn aumentino u.u soprattutto nausea e vomito che x ora nn mi hanno torturata speriamo continui cosi oggi avevo i gb a 6000 di cui il 50% neutrofili quindi perfetti..ma il scherzetto dell'altra vlt a fatt riflettere la dott.ssa e mi ha invitata a tornare martedi nn si sa che mi scendano i valori u.u x nn rischiare di rinviare la terapiaa... in un caso o nell'altro dp terapia antibiotico .. dovrei iniziare il 4° ciclo!! cioè 7 chemio !!!! ragazzi prego per tutti noi e x la nostra guarigione e affidiamo le nostre sofferenze a dio e alla madonnina..ci pensano loro ;) ve lo assicuro!!!!

ciao ragazzi! E buon mercoledì! Ieri ho fatto l'emocromo ed è risultato che avevo l'emoglobina bassa più del normale..già sono portatrice di anemia xò secondo la dottoressa è meglio fare le punture. Mi devo preoccupare? Una alla sett. x 4 settimane..in più una dei gb x evitare che continuino a scendere fino a venerdì! Ci tenevo a dirvi che oggi ho letto sull'unione sarda che domani verrà inaugurata la banca dati x il cordone ombelicale ricco di cellule staminali a cagliari, dove vengo curata, così invece di andar fuori a donarlo le donne potranno farlo in modo più semplice qui a cagliari e aiutare tanti di noi che stanno curando linfomi e leucemie e altre patologie gravi e hanno bisogno di un trapianto! Andiamo avanti con il progresso!

Forza Giada, sarà sicuramente l'effetto dei farmaci!!!E' normale che sia così. per i prossimi passi che dovrai affrontare.
un abbraccio e avanti tutta

Avanti tutta, Giada , manca un piccolo sforzo e poi sarà tutto finito anche per te !!!!
Per il cordone ombelicale, benissimo ....è una cosa utilissima, quando è nato il mio secondo figlio, 8 anni fà, avevo disposto tutto per donarlo, invece poi c'è stato un imprevisto e la nascita è avvenuta tramite parto cesareo, il che non è compatibile con la donazione, o almeno non lo era all'epoca, ora non so se sia cambiato qualcosa....

Ciao bella
leggo nei tuoi post due grandi notizie:
la banca del cordone, IMPORTANTISSIMA
e poi, la tua decisione di tenere atteggiamenti DIVERSI;
molto meno condiscendenti verso chi
ti chiede troppo senza considerare le tue fragiltà di persona prima ncora che di paziente!!!
e questo, se permetti, è importante come l'altra notizia!!!
Perché imparare a farsi rispettare in ogni momento per quello che si è è determinante
per la vita di ciascuno, e nel "vostro" caso anche per i risultati delle terapie
CONTINUA COSI', se hai bisogno di supporto, contattami pure
a presto, ti abbraccio forte
lory

Grazie per la compagnia :****** in diretta dall'ospedale si attende l'inizio dell'infusione...e saremo a ----- 5 !!!!!!!speriamo vada bene come le altre volteeeee!!!!!! che sooooonnoooooolenza =) baci e abbracci

Andrà bene di sicurooooo!! Anche io fatta oggi la terapia... e tra poco un po' di sano shopping!

hai fatto terapia oggi ed esci a far shopping? O.o io ho finito alle 19 quasi 12 ore all'ospedale uff me l'hann iniziata alle 14 uff questo fastidio alla gola non so come cambiare sapore e sensazione...xo sembra che la nausea non abbia ancora bussato alla porta

Ahahaha sì sì! Vado là verso le 8.30... per le 9 inizio e tra le 12 e le 14 me ne vado!! Dipende dalla vena... ma non sono mai a casa dopo le 14!
Ma per fastidio alla gola cosa intendi?

Mi sento la gola intasata di medicina :/ e mi da fastidio ...!! comunquueeee se tutto andrà bene dovrei finire le chemio il 30... meglio finirle prima dell'inizio dell'anno nuovo o appena iniziato??

Giada ha scritto: Mi sento la gola intasata di medicina :/ e mi da fastidio ...!! comunquueeee se tutto andrà bene dovrei finire le chemio il 30... meglio finirle prima dell'inizio dell'anno nuovo o appena iniziato??

Comunque vada sarà un successo, e potrai davvero dire, allo scoccare della mezzanotte del 1 Gennaio 2012, "anno nuovo vita nuova", contaci cara!!!
Un bacione,
Ros

ciao ragazziii e speriamo x tutti che sia un anno migliore. Come procedono le cose da voi? Io sono un po' indaffarata! Da venerdì è passata a martedì la terapia..oggi non è andata tanto bene...ero molto agitata e la bocca e gola ripiena di medicinale non ha aiutato la mia ansia a tenersi da parte. Ho provato di tutto ma è inutile non spariva quel soffocament in gola. Infatti finalment quando ho finito. Ho avuto un attacco di panico u.u subito risciacqui a casa e un po' è passato ma torna la sensazione e mi fa paura xke penso debba vomitare. Come posso reagire? Qualche metodo x farmi stare più tranquilla con questa bocca e gola ormai intossicati? Un bacione a tutti spero che stiate bene e che non mi venga la mia più grande fobia u.u scusate..sono pallosa..baci :kiss

ci siamo quasi forza

Giada cerca di trovare qualcosa che ti piaccia così tanto da riuscire a coprire quel saporaccio... cibo, bevande, qualsiasi cosa!
Ti capisco perchè anche io dopo la terapia ho sempre quel senso di schifo assoluto in bocca... Ormai il giorno dell'infusione a pranzo riesco a mangiare solo pizza!!
Oppure, anche se sembra assurdo, i peperoni mi fanno sparire quella sensazione... o anche certi succhi di frutta...
Vai in un supermercato e compra tutto ciò che ti ricorda buoni sapori e sperimenta finchè non trovi quello che ti da' "sollievo"...
Non vomiterai, se non lo vorrai... E` tutta una sensazione dei farmaci!! Quindi forza!!!

Ciao bella...
hai provato il gelato al limone o al cioccolato?
Oppure, una pastiglietta o delle gocce di valeriana
Il problme potrebbe avere due facce: nausea da terapia ( e per questo
chiedi al limite che ti aumentino un po' la dose dell'antivomito) oppure
ansia con attacchi di panico, che purtroppo
posso essere conseguenza della diagnosi e delle cure,
e che necessitano di un trattamento serio e " a parte".
Ti consiglio di chiedere se vi sia nell'ospedale dove ti curi il servizio di psicooncologia,
oppure di trovare all'esterno uno psicoocologo o comunque un psicoterapeuta
esperto nel trattamento di persone con malattie oncologiche.
Dimostrarsi sempre forti di fronte a tutto e tutti può avere poi effetti
pesanti su l nostro umore e sul nostro inconscio.
Tu sei giovane e devi assolutamente affrontare questo problema,
senza paura e senza vergogna
di sorta, senza assolutamente sentirti "debole", "diversa".
Intanto, non precluderti di recarti in un posto e non andare in ansia perché ti "viene
da vomitare"...comincia pensando che se succederà, pazienza, vomiterai e poi continuerai a fare quello che stavi facendo. Capita a molta gente, credimi. E non solo alle persone in chemioterapia.
io ad esempio ho una specie di "bendaggio" gastrico a causa di una pregress aernia aitale, eti asscuro che spesso vado a mangiare con amici...e dopo due boccni, mi accorog ch euqlcosa non va.
Mi alzo, vado in bagno, mi sciacquo la bocca e torno al tavolo
Sabato sera andrò a festeggiare il compleanno di mio figlio Diego: ti pare che
con tutto quello che abbiamo passato, anche per la sua salute, durante questo anno, io possa stare a casa per così poco? NON CREDO PROPRIO
Ciao, un abbraccio e se vuoi, per qualsiasi cosa, contattami
lory

sorbetto al limone può essere una soluzione. nonostante io sia amante del cioccolato, in quella situazione non mi aiutava molto. Ero più propenso verso i gusti salati e le bibite gassate (coca light per dirne una).
un abbraccio grande!!!

Ciau ragazzi.. grazie a tutti per i consigli... erza... nada ho provato di tutto u.u sl i risciacqui di collutorio mi aiutano... lory ... io soffrivo già di attacchi d'ansia e di panico per quello frequento la psichiatra nell'usl di cagliari e mi sfogo con lei.. e sarà cn lei che proveremo a nn farli venire dopo tutto qst trauma.. xo questa volta mi sentivo soffocare proprio dalla medicina allora pensando che eran vomito ( che nn era) ma cn la fobia penso a quello... mi è venuto l'attacco di panico uff u.u il ftt è che mi sn agitata dp che mi hann fatto l'adrimicina la prima..poi dovevano farmi l'antistaminico e il cortisone..li ho iniziato a nn sentire piu un braccio una gamba e la testa come se stessi svenendo..da quel momento mi sn agitata e nn c'era verso di farmi rilassare..mamma nn poteva entrare..xke c'eran altri pazienti.. e nn mi sn sdraiata manco un secondo u.u però il gg dp mi sn ripresa e mi sn pure messa a lavorare di nuovo cess ahahaah speriamo sia un buon segno!!!! sarà anche l'emoglobina che è salita a 12 dopo 4 punture di eprex!!! erminio.. mmm il sorbetto al limone è un'idea!!!! il cioccolato dp un paio di gg ahhaahah un abbraccio a tutti e attendiamo la visita di controllo di venerdi e la terapia di martedi che spero di passare senza agitazione

Coraggio, pensa a cose belle, magari allontaneranno un pò la tensione...

Sono qui per annunciarvi che siamo a - 3 !

FORZA GIADA!!!

Manca davvero poco

Brava Giada, continua così che questo brutto infamaccio lo fai secco!!!

Giada ha scritto: Sono qui per annunciarvi che siamo a - 3 !

Ci sei quasiiiiii!!

bella Giadina!!!!
forza forza!!!

ti abbraccio!!!!

Giada ha scritto: Sono qui per annunciarvi che siamo a - 3 !

Ci sei quasi .....teniamo pronte le bottiglie da stappare!!!!

Cara Giada,

anche se colpevolmente in ritardo ti faccio i miei più grandi complimenti per la PET ad interim negativa!
E' un risultato molto, ma molto importante e fortemente predittivo sulla riuscita delle terapie (e qui tocca ferro! ).

I rapporti con le persone in questi periodi cambiano molto. Mia sorella mi ha spiegato che ci si rende conto di come tante persone siano terribilmente superficiali, incapaci di provare "empatia" e di stare veramente accanto. Lei non è una che cerchi il "pietismo", tutt'altro; ma vedere taluni (molti) amici comportarsi con indifferenza le ha fatto male. E l'ha fatta riflettere molto sul valore della famiglia e dei veri, pochi amici.

Sei una ragazza molto coraggiosa e forte. Sono certo che quest'esperienza, alla fine, forse ti darà molto più di quanto ti abbia tolto.

Ti chiedo un solo piacere: non scrivere più in modalità SMS (xché, cmq, tnt)

ciao Giada passo per un abbraccio

Passo per un salutino..e complimenti per la Pet ora via verso il traguardo ..e tanti

Come va Giada?
Dai dai dai!!!!

Grazie tante ragazzi per il sostegno e il coraggio che mi date ..incrociamo e preghiamo che questo "incubo" finisca fra poco ! Sto abbastanza bene, ho riflettuto e ho capito tante tante cose, anche su chi mi sta vicino. Barney ok scriverò in modalità italiana è solo perché risulta più veloce questo metodo ahahah :)per le ragazze che mi hanno scritto c'è stato un piccolo problema di percorso e sembra che il cerotto contraccettivo non basti più . ho delle perdite di sangue da due sett. E mi hanno consigliato la puntura..quella che ti fa entrare praticamente in menopausa. È pericolosa? So che è più potente della pillola e che mi protegge di più..ma anche che da vampate ecc. Che mi dite? Un bacio e un abbraccio a tutti

Giada cara,
io ho cominciato le punture di Triptorelina a febbraio al primo ciclo, ogni 28 gg, l'ultima il 19/07.
Sì è vero scalmane a volontà, ma sai che comodità!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ad oggi ancora niente ciclo, me la godo fin che posso, anche se le aspetto da un momento all'altro, spero non con gli interessi.....
Bacione!

ciao Giadina...come va???
un salutino veloce...
ti abbraccio

ciao ragazziii sono a - 1 !! è stata un po' pesantuccia ieri.. ma speriamo passi veloce buone festeeeee

Giada ha scritto: ciao ragazziii sono a - 1 !! è stata un po' pesantuccia ieri.. ma speriamo passi veloce buone festeeeee

Evvai Giada!!!

Dritta alla meta!
Goditi le feste adesso, un bacione!
Ros

Tanti cari Auguri per un felicissimo Natale! Un abbraccio.