Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Busso e mi accomodo solo ora nella tua casetta, ma visti i recenti sviluppi lo faccio felicitamdomi per la bella notizia
Un abbraccio

Ora che incominciamo a vedere un lumicino in fondo al tunnel, quando eravamo ad un passo dal vedere ulteriore buio, siamo tornati ad essere felici.

Pare, per altro, che la captazione della scorsa PET (la PET-2) fosse probabilmente di natura infiammatoria. Speriamo sia così, questo ci darebbe ancora più speranze nel futuro.

Vorrei abbracciarvi tutti, uno per uno.

Ma un abbraccio particolare va ad Antonio, con cui abbiamo condiviso, seppur telefonicamente, parte del tragitto. Carissimo, mi spiace non esserci visti ad agosto, ma la PET positiva ci ha davvero buttati tutti giù.

Grazie anche a Loredana, che non si risparmia mai nel condividere il suo cuore e la sua intelligenza.

Grazie a Tiziana, persona davvero unica e che ho avuto modo di conoscere la sera prima della PET in chat.

Grazie a Giada a Gioia a Hercolina a Max.

E grazie anche al mio amico di ansia Dario. Spero che le cose ti vadano alla grande!

Ora prosegue la battaglia. Nessuna pietà per l'infame!

Barney ha scritto: Ora prosegue la battaglia. Nessuna pietà per l'infame!

nessuna!!!!
un bacio

Barney!!holetto ora il risultato della pet..fantastico!!!
e volevo ringraziarti per le informazioni!!!
vi abbraccio
e avanti tutta!!!

Carissimo amico di ansia! le cose stanno andando alla stragrande! sto veramente bene in questo periodo e sono agguerritissimo per le sfide di dottorato che sto preparando! La tua bella notizia mi dà ulteriore carica! sono sicuro che presto arriveranno ulteriori notizie per te e per tua sorella!

Vienimi a trovare quando vuoi!

Io mi emoziono sempre quando leggo questi risultati!!!

Che meraviglia...la vostra forza e costanza...inizia a dare i suoi frutti!

Son felice per tua sorella per prima...ma anche per voi famigliari...è sempre dura stare vicino alle persone che hanno il problema, non sempre si trovano il coraggio giusto, lo sprint che fa la differenza, la forza e la voglia di sostenere!!!
Ma abbiamo il diritto ed il dovere di farlo!!! Loro lottano tantissimo e meritano di essere supportati!

Un abbraccio.
Sabrina

ciao Nicolò,
ma davvero è una splendida notizia...
dai che siete sulla buona strada,
un abbraccio determinato e pensieri positivi,

Sono in tempo per un EVVIVA???? che bella notizia, sono sicuro che ne uscirete fuori un passo alla volta!!!

Ciao ragazzi,

scusate, ma paradossalmente vivo poco la mia casetta e bazzico più quelle degli altri.

@ Dario: sono contento che le cose vadano bene. A che dottorato stai puntando, in che ti sei laureato?

@ Brillina: grazie, stiamo attraversando una nuova fase della malattia, quando tutto è cambiato proprio quando ormai ci stavamo abituando alla possibilità di un trapianto. Non dobbiamo far calare l'attenzione, perché l'LDH è una malattia biricchina. Quanto a mia sorella, sta vivendo un contraccolpo paradossalmente negativo. Credo che gli stia un po' crollando addosso la consapevolezza della malattia.

@ Erminio & Copenaghen: Grazie mille per l'affetto, che ricambio con cuore. Vi abbraccio.

Ciao Barney! Passo per un saluto.
Ho letto la storia di tua sorella, la tua storia.
Io condivido con lei sia l'età sia il tipo di linfoma: LDH SN. Il mio si è spinto un po' più in là ed infatti sono uno stadio IIIAs, ma tant'è. La proposta iniziale fattami dai medici è la stessa: 6 cicli di ABVD.
Inoltre sono delle tue zone, circa. Risiedo in provincia di Bergamo, giusto a una decina di km dai Riuniti.

Un grosso in bocca al lupo a voi, continuate a sfoggiare risultati positivi (o dovrei dire, negativi? )!

Ciao Barney, sono laureato in fisica teorica. E quindi sto puntando a fare un dottorato in fisica, o eventualmente anche in matematica (che, malgrado il famoso astio tra fisici e matematici, è sicuramente una materia attigua e altrettanto interessante)! Proverò l'esame in più sedi a partire da ottobre e speriamo che almeno una vada a buon fine!

Propongo uno scambio di tifo! io sono il vostro tifoso e voi diventate i miei :-p

Un grande abbraccio!

mi intrometto in casa d'altri e oltre che fare in grossimo in bocca al lupo a Barney, lo faccio anche a te..ti capisco molto bene

forza barney!!!!

sguardoalto ha scritto: mi intrometto in casa d'altri e oltre che fare in grossimo in bocca al lupo a Barney, lo faccio anche a te..ti capisco molto bene

Ti riferisci a me per l'in bocca al lupo? Sei molto gentile! sei anche tu coinvolto in qualche sfida accademica? Racconta!! nel qual caso un grande incrocio (secondo l'usanza di questo forum) anche a te!

Un abbraccio grande!

dario85 ha scritto:

sguardoalto ha scritto: mi intrometto in casa d'altri e oltre che fare in grossimo in bocca al lupo a Barney, lo faccio anche a te..ti capisco molto bene

Ti riferisci a me per l'in bocca al lupo? Sei molto gentile! sei anche tu coinvolto in qualche sfida accademica? Racconta!! nel qual caso un grande incrocio (secondo l'usanza di questo forum) anche a te!

Un abbraccio grande!

Penso si riferisse a Barney... In quanto sono entrambi molto legati a delle linfomate!
Ma per la "sfida accademica" siete comunque vicini... Lui è stato accettato per un dottorato di informatica a Trento, inizierà l'1 novembre.
L'in bocca al lupo ed i super incroci però te li faccio io... perchè anche tu venga accettato!!!

ciao Barney, passo per un saluto e un abbraccione... buon week end

Erza ha scritto:

dario85 ha scritto:

sguardoalto ha scritto: mi intrometto in casa d'altri e oltre che fare in grossimo in bocca al lupo a Barney, lo faccio anche a te..ti capisco molto bene

Ti riferisci a me per l'in bocca al lupo? Sei molto gentile! sei anche tu coinvolto in qualche sfida accademica? Racconta!! nel qual caso un grande incrocio (secondo l'usanza di questo forum) anche a te!

Un abbraccio grande!

Penso si riferisse a Barney... In quanto sono entrambi molto legati a delle linfomate!
Ma per la "sfida accademica" siete comunque vicini... Lui è stato accettato per un dottorato di informatica a Trento, inizierà l'1 novembre.
L'in bocca al lupo ed i super incroci però te li faccio io... perchè anche tu venga accettato!!!

Grazie siete propriio tutti carinissimi! Si avevo chiesto perchè mi erano sembrati due gli inbocca al lupo da come aveva scritto! cmq a questo punto vi terrò informati tutti anche io! sò bene che è una sfida moooooooolto più semplice di quelle che vostro malgrado dovete affrontare voi... però gli incroci faranno il loro lavoro anche con me!

Un abbraccio

Carissimo,
tu passi molto spesso dalla mia casetta ed ora è proprio arrivato il momento di ricambiare
Io non sono molto brava ad infondere coraggio, e poi tu sei un guerriero, l'ho già capito!
Quindi, solo tanti incrocini affinché le terapie proseguano al meglio!!!



Ros

Ciao Barney,
ultimamente bazzico poco per il forum, qualche toccata e fuga, ma ho seguito la vs avventura e mi fa piacere vedere che le cose stanno andando bene. Questo però è un messaggio più per te. Sono ancora in debito con te per i messaggi che a suo tempo mi lasciasti, allora per sdebitarmi ti consiglio di andare a vedere un concerto degli Afterhours, mi hai detto che ti piacciono. Ci sono stato un mesetto fa, sono esplosivi, sono tornati quelli di una volta!!! C'era addirittura Iriondo. Altro che cortisone, questi sì che mi hanno fatto venire il formicolio dappertutto!!!

Salutami tua sorella e in bocca al lupo per i prossimi passi,

GP

volevo ringraziarti per le risposte e dare un abbraccio anche se vituale alla tua famiglia a te e sopratutto a tua sorella

Ciao Barney come andiamo?! non ti sento da un bel pò ormai! io ho avuto da poco una notizia molto molto buona sul fronte accademico! e quindi avevo pensato di comunicarti un pò della mia attuale allegria!

Un abbraccio e apresto!

Ciao ragazzi,

vi ringrazio per portare ogni tanto un messaggio nella mia casetta. Io scrivo sempre meno, perché con il tempo questa malattia sfibra parecchio sotto il profilo psicologico
e, francamente, ho difficoltà a scriverne.

Vi terrò senz'altro aggiornati sulle notizie più importanti. Vi abbraccio.

Dario, complimenti: immagino ti riferisca al dottorato di ricerca! A presto e buona fortuna per tutto.

Esatto hai indovinato! Una prima vittoria che ci tenevo a condividere nella tua casetta! A presto!

COMPLIMENTONI DARIO!!!

E Barney... Forza!!! Ti passo un po' della mia energia e della mia positività... Che tutto vada per il meglio!

Un super in bocca al lupo alla tua sorellina!!

ciao Niccolo' siete sempre nei miei pensieri

Barney, come procede?
Ti penso spesso, per quanto ognuno di voi qui sul forum faccia parte di un pezzetto del mio cuore, tu sei uno di quelli che dall'inizio mi ha seguita ed aiutata con i tuoi consigli saggi ed utili... Mi raccomando sempre a testa alta, si guarisce e lo sai anche tu, non guardiamo le percentuali!
Fai una carezza a tua sorella, un abbraccio grande a te ed alla tua famiglia...
Mi incrocio
Ros

Ciao Barney..un caldo saluto anche da parte mia..! Fatti sentire ogni tanto

Siete molto cari a scrivervi, nonostante la mia latitanza. Vi ringrazio tanto e vi penso molto.

Qualche aggiornamento:
- mia sorella ha terminato il sesto ciclo di terapia ABVD circa due settimane fa'.
- a breve dovrebbe sostenere la PET.
- dopo si programmerà la radioterapia.

Purtroppo negli ultimi due/tre giorni le è comparsa una febbre piuttosto alta e debilitante, apparentemente non connessa a episodi respiratori.
Gli ematologi ci tranquillizzano, ma la preoccupazione è davvero tanta. E se, e se, e se...

Caro Barney tutto si risolverà per il meglio. Io sono stato ricoverato per febbre alta, salita anche a causa dei neutrofili pari a zero, è chiaramente necessario premunirsi con mascherine e quant'altro le cure sono quel che sono e abbattono anche ciò che è buono. Sicuramente gli ematologi che seguono tua sorella sapranno rimetterla in sesto. Nel mio caso quando la temperatura saliva sopra certi livelli (38°) mi prelevavano del sangue da mettere in coltura per far prolificare ed individuare meglio l'eventuale intruso (non è detto che ci sia), stessa tecnica in caso di problemi respiratori ma mettendo in coltura l'espettorato. Tutto questo per scongiurare il sovrapporsi di altre cause che andrebbero a rallentare il procedere della terapia. Fra l'altro nel mio caso essendo sceso anche il livello dell'emoglobina ho dovuto subire una trasfusione. Diciamo in sintesi che sono purtroppo problemi che rientrano più o meno naturalmente durante il percorso chemioterapico. Aspettando buone notizie, un saluto affettuso e pieno di speranza da parte di un'altro combattente.

Gabriele

Buongiorno Barney,
forza forza....sono sicura che andrà tutto bene
Io sono qui tutta incrociata per la tua sorellina ....

per la PET prossima
Vedrai che la febbre passerà presto.
Un abbraccio

Forza Barney, la febbre passa!!!
Incrocio tutto, così che la febbre passi PRESTISSIMO in modo che tu ti possa presto tranquillizzare.... E per la pet, ovviamente!!!!

Barney
per la pet
per la tac
vi abbraccio

Speriamo ragazzi, speriamo. Vi ringrazio tanto per l'affetto e le parole di incoraggiamento.

ciao Niccolo' è sempre un piacere leggerti vi penso sempre

Come va? Spero proceda tutto bene...un abbraccio ed un bacinoalla sorellina

Tantissimi auguri anche da parte mia!!!

Ciao ragazzi, la febbre è passata dopo un giorno di antibiotico: evidentemente ha avuto un problema batterico. Il problema è che mia madre ha dovuto lottare, perché appena passata la febbre la piccoletta voleva uscire, nonostante il nubifragio!

Alla fine la furia è stata domata e si sta facendo a casa la convalescenza.

Adesso, a piccoli passi si procede verso l'esame più importante. Un abbraccio a tutti voi, carissimi!

ciao barney...
queste ragazze PUR di NON SENTIRSI MALATE vogliono combinarne di ogni
lo vedo tutti i giorni anche con EBE di Antonio
purtroppo bisogna tenerle un po' a freno, eh!
occorre far loro capire che anche se una volta si sta in casa non è
che il mondo crolla, che gli amici ti considerano malata
o comunque meno "in gamba" di loro
non è facile, lo so!!!
Bisogna tener duro, d'altra parte...
meglio testarde che con la febbre
un abbraccio
lory

In bocca al lupo per la pet.....andrà benissimo, sarà più spenta della precedente....e potrete festeggiare l'importante traguardo!!

Sono sollevata che la situazione sia rientrata Barney.
Non ho scritto perché in questo periodo mi sento egoisticamente molto chiusa, ma vi ho pensato tanto e speravo proprio che la febbre fosse dovuta a problemi minori e risolvibili.
Forza allora, che il coraggio e la grinta a tua sorella non mancano di sicuro!
A piccoli passi, come mi avete insegnato tutti voi, te compreso, verso la remissione completa.
Un abbraccio carissimo
Ros

Ciao ragazzi,
ancora grazie per i pensieri e le parole di incoraggiamento.

Questa è una settimana intensa di appuntamenti diagnostici e siamo tutti comprensibilmente agitati.

vorrei porvi una domanda. Mediamente, alla fine dei cicli di chemioterapia, dopo quanto tempo si inizia la radioterapia?

All'Humanitas ci hanno proposto un iter diagnostico che prevede una prima tac, una successiva pet e poi, corna facendo, una ulteriore tac per il centramento della radioterapia. Mi chiedo, ma la prima tac è veramente necessaria?

ciao Niccolo',è la stessa prassi che ci hanno fatto fare all IEO,finita la terapia siamo stati fermi circa un mese ci fecero fare prima tac e dopo circa una settimana pet,poi dopo circa un mese iniziarono la radioterapia,quindi dalla fine della chemioterapia alla radioterapia passarono circa 2 mesi,spero di essere stato chiaro,eventualmente il mio numero cè lhai quando vuoi anche di notte puoi chiamarmi,per quando riguarda la tac se sia necessaria,presumo di si,tu sai la storia di Ebe,la tac è stata quella che ha giocato molto sulla decisione di continuare con la radioterapia,come non capire la vostra agitazione,vi auguro veramente di cuore che passa piu' velocemente possibile questa settimana,andra' tutto bene vedrai,quando vuoi chiamami per qualsiasi cosa un abbraccio forte

Io non so aiutarti...ma ti lascio tutti i miei pensieri positivi, affinchè questa settimana vi riservi solo notizie belle.....

La Tac e la Pet fatte alla fine del ciclo ABVD servono per fotografare la situazione a fine terapia, mentre quella fatta subito prima della radio per decidere le zone da irradiare ed effetuare le centrature. Non so le differenze tecniche e di esecuzione delle due Tac, ma fanno tutti così. Per organizzare il tutto se ne vanno un paio di mesi. Comunque se la Pet è completamente pulita, non c'è nessuna fretta di iniziare la radio, anzi, da più parti si sta mettendo in dubbio l'utilità di fare dei cicli di radio in pazienti in remissione completa.

seymour ha scritto: La Tac e la Pet fatte alla fine del ciclo ABVD servono per fotografare la situazione a fine terapia, mentre quella fatta subito prima della radio per decidere le zone da irradiare ed effetuare le centrature. Non so le differenze tecniche e di esecuzione delle due Tac, ma fanno tutti così. Per organizzare il tutto se ne vanno un paio di mesi. Comunque se la Pet è completamente pulita, non c'è nessuna fretta di iniziare la radio, anzi, da più parti si sta mettendo in dubbio l'utilità di fare dei cicli di radio in pazienti in remissione completa.

Grazie mille. Purtroppo mia sorella aveva una PET-2 tecnicamente positiva (anche se probabilmente riferibile a reperti infiammatori) ed una PET-3 negativa. In più aveva masse Bulky. Quindi, almeno su questo, tutti hanno convenuto sulla necessità della radioterapia. Certo, prima c'è da superare questo enorme scoglio della PET. Uff...

A me l'avevano proposta dopo oltre un mese dalla fine delle terapie. In effetti, in caso di masse bulky, la radioterapia la fanno per il consolidamento dei risultati, i medici mi dissero così.
è quasi fatta.

Lascio anche io i miei con l'augurio che tutto si risolva nel miglior modo possibile!!!
Forza che siete quasi al traguardo!!!