Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao, ho capito una cosa leggendo i vari messaggi, e cioè che i miglioramenti di uno si ripercuotono come un tamtam sugli altri...portando linfa vitale agli umori e anche alla salute.....sono contenta x voi.....oggi abbiamo ereditato il letto di max.....spero per poco.....lunedì farà seconda e forse a casa......almeno così ha detto il grande capo..... ...non voglio illudermi domani è la nona domenica consecutiva che siamo in ospedale.......e mio figlio è molto giù......psicologicamente......di combattere invece tanta voglia.....ti abbraccio e buona domenica

ciao taty..ho letto solo ora la vostra storia...un abbraccio e tanti

Buondì ragazzi sn appena tornata da lavoro,sn venuta a dare un occhiata prima di andare a nanna x sapere cm vanno le cose a tutti..Lucia tranquilla tutto si risolve,e presto tornate a casa;) Cmq quel letto porta bene ;) quando guglielmo vedrà i piccoli grandi progressi anche l'umore si alzerà alle stelle..nn si deve mai mollare... E poi cm una super mamma come te che gli sta vicino la battaglia e' più facile..
Signor Biagio ho saputo della visita a casa di Max , grazie x esserci andato;) mi ha detto che gli ha fatto molto piacere, nn so che vi siete detti xke ho parlato solo 2 minuti cm lui xke ero a lavoro,ma sn sicura che lo ha caricato di speranza e positività
Lascio un bacio a tutti e scappo a nanna, sogni d' oro a tutti

salve ragazzi come va?è parecchio che nn scrivo...mmhhhvediamo un pò da dove cominciare...max sembrava essersi ripreso bene dopo l'autologo,però sono tre-quattro giorni che non si sente tanto bene,si sente perennemente stanco,dormirebbe solo e tra l'altro ieri sera abbiamo scoperto che ha qualche decimo di febbre,37 e 6...non vi dico come sto,sono preoccupatissima...lunedì si cerca un laboratorio aperto per fare l'emocromo e vedere un pò i valori come stanno..stamattina nn aveva febbre,speriamo che sia stato solo un episodio e che si senta meglio oggi..mi sebra di rivedere la scena di un film già visto..idecimi di febbre,la stanchezza,il poco appetito...no no basta non ci voglio nemmeno pensare! ragazzi ora vi lascio..un mega bacio a tutti buona giornata

un bacione taty e max
quest'incubo finirà prima o poi, non può impossessarsi delle nostre vite in questa maniera.

Forza

Forza Max!!! Tieni duro.
Io e Peppe siamo con te e Taty.
E' vero: la lotta è dura, ma voi e specialmente tu Max, devi lottare e vincere.
Io sono a Milano, ma resto sempre a vostra disposizione come vi dissi.
Un abbraccio a voi due e famiglia.

Ragazzi sono passata sl per un saluto..approposito ragazzi fateci gli auguri ieri io e l'amore mio abbiamo festeggiato sette anni insieme:)

Auguri, auguroni, augurissimi!!!!!!

ciao bella, mi hai mandato un messaggio ma non me lo fa aprire...rimandamelo....come sta il tuo bello?...fatto emocromo?...ti abbraccio

Auguroni ragazzi

... un abbraccio...e forza!!!!

Io arrivo un po' in ritardo con gli auguri ...pero' son qui che vi seguo e spero che Max sis enta gia' molto meglio!!!
Un abbraccio
Sabry

Salve ragazzi come va?qui la vita va avanti tra altri e bassi ma Max si sta riprendendo abbastanza bene. Domani ha l'emocromo e il 2 c'e' visita in ospedale e l'ansia comincia a farsi sentire..se tutto va bene e il l'ospedale ci da l'ok il 5settembre c'è la pet.. Speriamo bene ragazzi vi prego i crociate le dita x noi! vi lascio un abbraccio grande

tranquilla taty andra' tutto bene intanto vi lascio questi

Questi sono incroci milanesi per la PET !!!!

Non solo ti lascio tanti incrocini, ma se me lo permetti anche una preghiera!

vi siamo vicini

E' oggi...
incrocio tutto cio' che posso per voi!!!

allora ragazzi ieri max è andato a fare la visita,i suoi valori del sangue sono ottimi,il medico lo ha tastato dappertutto e lui dice che sotto le mani nn sente niente,pet confermata per il 5 la tac da prenotare...speriamo bene
grazie mille a tutti per gli incroci! un bacio a tutti

incroci vichinghi per oggi !

salve ragazzi...abbiamo avuto adesso i risultati della pet..di tutti i linfonodi che c'erano prima ne è rimasto solo uno che si trova in sede iliare e che misura 0.7 invece del 3.8 di prima...ora io sarò ignorante,speravo che la pet francamente uscisse negativa,però rispetto comunque a tutti quei nomi e a tutti quei numeri nella pet precedente,il fatto che sia rimasto solo questo e visto le misure ridotte cmq rispetto a quelle di prima mi sembra comunque un buon risultato ...voi che ne dite??siamo sulla buona strada??

io non so rispondere alle tue domande perchè sono ancora nella fase noncicapiscouncavolo.
Presumo che la strada si sta appianando.
Vi abbraccio forte forte ragazzi.

Forza!

taty ha scritto: salve ragazzi...abbiamo avuto adesso i risultati della pet..di tutti i linfonodi che c'erano prima ne è rimasto solo uno che si trova in sede iliare e che misura 0.7 invece del 3.8 di prima...ora io sarò ignorante,speravo che la pet francamente uscisse negativa,però rispetto comunque a tutti quei nomi e a tutti quei numeri nella pet precedente,il fatto che sia rimasto solo questo e visto le misure ridotte cmq rispetto a quelle di prima mi sembra comunque un buon risultato ...voi che ne dite??siamo sulla buona strada??

Ciao,

Il tuo messaggio non è chiaro. La PET non misura le masse, ma rileva l'attività metabolica delle cellule. La TAC misura le masse ma non l'attività metabolica. Gli strumenti più moderni, denominati PET-TC, combinano entrambi gli esami.

Detto questo, una riduzione delle masse è sempre un fenomeno da salutare con favore. Ma quel che conta è sempre l'attività metabolica cellulare. La TAC ad esempio può rilevare una modesta massa, che però non è metaforicamente attiva, ad esempio perché di tessuto cicatriziale.

Mi sembra comunque siate sulla buona strada!

Posta il referto se vuoi.

guarda io il referto nn l'ho letto so solo i valori di riferimento e penso che si riferisca all'attività metabolica come dici tu captata solo in un linfonodo..aspettiamo la tac per vedere le dimensioni della massa..

taty ha scritto: guarda io il referto nn l'ho letto so solo i valori di riferimento e penso che si riferisca all'attività metabolica come dici tu captata solo in un linfonodo..aspettiamo la tac per vedere le dimensioni della massa..

Ciao, non penso che quei valori possano riferirsi all'attività metabolica. Ti spiego il motivo.

Ogni cellula umana ha un'attività metabolica, più o meno alta. Ciò in funzione del ruolo che svolge: ad esempio il fegato ha una elevata attività metabolica (2,5 +-0,30).
Le cellule tumorali, o meglio talune cellule tumorali tra cui quelle dell'LDH, hanno un'altissima attività metabolica.
Allo stato dell'arte, diciamo così, può definirsi un'attività metabolica compatibile con una malattia oncologica un SUV maggiore di 2,5 (o meglio maggiore del metabolismo del fegato).
Un SUV di 0,7 francamente mi pare così basso da non poter essere ricondotto ad attività tumorale.

Prendi il tutto con le dovute "pinze", perché non sono un medico, anche se nella mia vita faccio molta ricerca, sotto il profilo professionale ed ho studiato diversi documenti inerenti l'LDH e la PET.

Quindi prova ad avere il referto e il parere dei medici.

PS Io non capisco perché in Italia le PET vengono refertate in due o tre giorni, mentre in Svizzera le refertano in un paio d'ore. Boh!

Barney, a San Giovanni Rotondo, dove mi sono curato io, le PET-TAC le refertano in meno di un ora dopo l'esame...un abbraccio...

Ciao ragazzi arrivo solo ora e per il risultato di questa PET. In effetti sembrerebbe buono, vediamo cosa dicono i medici.
Un abbraccio

Ciao ragazzi arrivo solo ora e per il risultato di questa PET. In effetti sembrerebbe buono, vediamo cosa dicono i medici.
Un abbraccio

Ciao Taty e ciao Max.
E' vero che sono a Milano e nn posso attingere notizie sul posto,
ma mi dite che vi hanno detto " n' coppo o' Cardarelle? "
Un abbraccio a voi e alla famiglia di Max.

Salve ragaZzi scusate la latitanZa ma sn stata piu di 10 giorni senza internet ,comunque bando alle ciancie il cardare li ci ha detto che i risultati dono ottimi siamo in remissione;) Mac nn si puo ritenere guarito del tutto ma siamo sulla buona strada..prossimo controllo il 26ottobr e pet fra 3mesi circa.. Speriamo bene ;) ancora nn mi sembra vero di sentire la parola remissione ;) a piccoli passi si va avanti ;) un bacio a tutti

Grandiosooooo!!!!

forza ragazzi, l'uscita è vicina

Stefanoc2612 ha scritto: Barney, a San Giovanni Rotondo, dove mi sono curato io, le PET-TAC le refertano in meno di un ora dopo l'esame...un abbraccio...

San Giovanni Rotondo, o meglio "Casa Sollievo della Sofferenza" è un centro di assoluta eccellenza. A me vengono le lacrime agli occhi nel pensare che cosa sia riuscito a metter su San Pio. Ricordiamoci che il 23 settembre prossimo è la sua festa!

taty ha scritto: Salve ragaZzi scusate la latitanZa ma sn stata piu di 10 giorni senza internet ,comunque bando alle ciancie il cardare li ci ha detto che i risultati dono ottimi siamo in remissione;) Mac nn si puo ritenere guarito del tutto ma siamo sulla buona strada..prossimo controllo il 26ottobr e pet fra 3mesi circa.. Speriamo bene ;) ancora nn mi sembra vero di sentire la parola remissione ;) a piccoli passi si va avanti ;) un bacio a tutti

Bene, andate avanti così che la luce della guarigione è vicina!

Adessso andiamo bene!

bellissimo forza ragazzi è la strada giusta!
Un abbraccio

Salve ragazzi..sn tanto triste oggi,Nino,il signore venezuelano che ha diviso la camera con Max durante l'autotrapianto ci ha lasciato..dio mio quanto mi e' dispiaciuto..nn e' giusto!! Sn arrabbiata tantissimo, e amareggiata per il fatto che la sua voglia di combattere nn e' batata x vincere la sua battaglia.. Mi sembra di rivederlo ora che scherzavamo e che ci raccontava della sua vita.. Era una persona speciale e unica..cosi come sua moglie e i suoi figli .. Nino resterai x semx nel mio cuore.. Ti prego veglia su di noi da lassù ..

....mi dispiace tanto!

Salve ragazzi cm va? Qua tt ok si procede a piccoli oasi .. Max il 26 ha la visita, lo "palperanno" un Po e controlleranno le analisi del sangue.. Li si sente bene, sl ogni tanto fa dei colpi di tosse, speriamo nn sia nulla di grave.. N frattempo cerchiamo di riprendere in mano la nostra vita e ci vediamo il +possibile..ah approposito lo sapete l'amore mio insieme a mia sorella mi hanno preparato una splendida festa a sorpresa;) ke bellezza! Ora devo andare a presto un bacio grande a tutti

Salve ragazzi cm va? Qua tt ok si procede a piccoli oasi .. Max il 26 ha la visita, lo "palperanno" un Po e controlleranno le analisi del sangue.. Li si sente bene, sl ogni tanto fa dei colpi di tosse, speriamo nn sia nulla di grave.. N frattempo cerchiamo di riprendere in mano la nostra vita e ci vediamo il +possibile..ah approposito lo sapete l'amore mio insieme a mia sorella mi hanno preparato una splendida festa a sorpresa;) ke bellezza! Ora devo andare a presto un bacio grande a tutti

Salve ragazzi cm va?ieri il mio Max ha compiuto 24anni! Gli abbiamo organizzato una festa a sorpresa cm tutti gli amici specie quelli che gli sn stati vicino nell'ultimo anno e hanno fatto si che sorridesse un Po anche quando da sorridere c'era ben poco. E' stata una serata bellissima e l'ho visto sereno e contento.. Stamattina c' era la visita al cardarelli, gli esami del sangue sn perfetti, sl i globuli rossi e l'emoglobina un Po bassa , ma questione davvero di poco. Gli hanno fatto la visita, gli hanno trovato un linfonodo alla base del collo, e hanno detto che bisogna tenere sotto controllo i residui; prox visita il 23 novembre e poi pet e tac a dicembre... Beh ragazzi che dire anche questa e' andata.. Ma e' possibile che i residui si riassorbono da soli? E sopratutto il linfonodo al collo si puo considerare ancora malattia?? Mamma mia speriamo bene.. Vogliamo uscire da quest'incubo! Vi abbraccio tutti un bacio

Auguri al tuo Max.
Devo passare per casa...
Perdonatemi, ma da quando sono tornato da Milano ogni giorno c'è una cosa da fare.

taty ha scritto: Salve ragazzi cm va?ieri il mio Max ha compiuto 24anni! Gli abbiamo organizzato una festa a sorpresa cm tutti gli amici specie quelli che gli sn stati vicino nell'ultimo anno e hanno fatto si che sorridesse un Po anche quando da sorridere c'era ben poco. E' stata una serata bellissima e l'ho visto sereno e contento.. Stamattina c' era la visita al cardarelli, gli esami del sangue sn perfetti, sl i globuli rossi e l'emoglobina un Po bassa , ma questione davvero di poco. Gli hanno fatto la visita, gli hanno trovato un linfonodo alla base del collo, e hanno detto che bisogna tenere sotto controllo i residui; prox visita il 23 novembre e poi pet e tac a dicembre... Beh ragazzi che dire anche questa e' andata.. Ma e' possibile che i residui si riassorbono da soli? E sopratutto il linfonodo al collo si puo considerare ancora malattia?? Mamma mia speriamo bene.. Vogliamo uscire da quest'incubo! Vi abbraccio tutti un bacio

Ciao Taty, intanto faccio tanti auguri al tuo Max per i suoi 24 anni... E' bello continuare una vita normale come se la malattia non ci fosse mai stata, significa in un certo senso non sentirsi costretti a rinunciare a tante cose che fanno bene, come gli amici, l'amore, ed i motivi per festeggiare!
Vi faccio un grosso in bocca al lupo per tutto, vedrai che piano piano il percorso si concluderà nel migliore dei modi!
Io intanto mi incrocio tutta
Bacioni,
Ros

Auguri per il compleanno di Max e per il vostro graduale ritorno alla vita. per i prossimi controlli, sempre un passo alla volta!
Un abbraccio.

auguri a Max!!!
Coraggio, presto, a piccoli passi, ne sarete fuoriii!!!
Forza Taty!!!

Salve ragazzi cm va? Qua tutto ok, io e Max abbiamo passato 2giorni fantastici, ci sono stati momenti in cui eravamo con gli amici e ci siamo fatti le pancie di risate e altri momenti in cui sembravamo proprio marito e moglie, mi ha tenuto compagnia mentre preparavo il pranzo e anche li ci siamo fatti un sacco di risate;) mamma mia come e' stato bello restare accoccolati sul divano addormentarmi tra le sue abbraccia e vedere lui come prima cosa al mio risveglio.. Poi prima che andasse via siamo andati a fare un giro in fiera e c'erano un sacco di stand per chi si deve sposare: abiti, mobili, fotografi ecc ecc... E' stato bellissimo fantasticare sul nostro matrimonio e su come arredare casa;) speriamo succeda presto:)
Aspetto con ansia la prox visita dai medici e speriamo che quanto prima ci dicano quella bella parolina REMISSIONE COMPLETA ... Nel frattempo ci prendiamo tutto quello che di buono e di bello riesce a darci la vita, giorno dopo giorno..
Vi abbraccio forte e ringrazio di cuore tutti coloro che hanno lasciato un messaggino e che continuano a seguire la nostra storia:) baci grandi a tutti :@

un abbraccio

salve ragazzi passo per un slauto...qua tutto ok,questa settimana molto probabilmente vedrò poco max xkè resto un po a frosinone da mia sorella..xò ci sentiamo x telefono ogni 2 minuti;) ora ha un pò di raffreddore,ma chi nn ce l'ha cn questo tempo pazzo??!! x il resto tutto ok vi lascio un bacione e come sempre incrociamo le dita per tutti

Taty, un grande abbraccio a voi...è sempre bello leggerti, avete una forza ed un approccio alla vita nonostante tutte che mi insegnano ogni volta qualche cosa!!!
Grazie

Ciao ragazzi cm va? Ieri abbiamo avuto i risultati delle analisi di Max qst volta gli hanno fatto fare anche gli ormoni della tiroide.. Gli esami sono perfetti solo la VES e' uscita alta21 qnd il valore di riferimento e' 10... Sn preoccupata, nn vorrei fosse un segno della malattia.. Prego dio che nn sia nulla, nn riesco nemmeno ad immaginare di cominciare tutto da capo.. Nn c voglio nemmeno pensare.. Mercoledì ha la visita al cardarelli e il mese prox pet e tac, anche se lui ha detto che pet e tac la vorrebbe fare all'inizio di gennaio, xke si vuole passare il natale in pace.. Speriamo vada tutto bene.. Voi che cosa ne pensate di qst VES alta? Lui dice di sentirsi una bellezza, e' super attivo ed e ' alla ricerca sfrenata di un lavoro, e' quasi semx di buon umore ( tranne qnd lo faccio arrabbiare;) ogni tanto qualche litigata ci vuole :D ) tutti i giorni mi dice che da qnd inizierà a lavorare tempo un paio di' anni e c sposiamo! Ha una voglia di fare pazzesca e potrebbe buttare giù il mondo:) speriamo che il fatto della VES sia solo una mia paranoia.. Vi prego incrociate tutti le dita x noi.. Un bacio grande a tutti