Beatrice - LLC di Sandro- Cura Di Bella

[rosabianca]

Cara Batrice
Hip Hip Hurrààààààààà!!!!!!!!!
http://www.palermoweb.com/salute/esamic ... sangue.asp
questo è il sito per le analisi
e comunque penso che questi parametri siano importanti per l'andamento della malattia.

BUON NATALE

Ti posso chiedere un favore..... scusa se approfitto...potresti mettere la tua esperienza anche in esperienze Terapia Di Bella in modo che sia visibile a tutti, è importante per tutti coloro che cercano disperatamente informazioni!!!!
Se non hai tempo posso trasferire io la storia.
Grazieeeeeeeeeeeeeee!Un bacio a tutti e due!!!!!!!

[Beatrice]

Caro Erminio, speriamo sì, le premesse sono buone, e NOI CE LA METTIAMO TUTTA!!!! Tanti tanti auguri anche a te!

Cara Anna, non è tanto questione di tempo ma di ignoranza tecnologica... Ti prego, puoi trasferire tu il tutto?

Grazie, BUON ANNO A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[rosabianca]

Volentieri!!!
L'importante è che Sandro stia bene e anche tutta la tua famiglia...
un abbraccio e ancora tanti auguri!!!!
Anna

[Beatrice]

Arrieccoci!
Prelievo fatto ieri, qualche gb in meno (siamo a quota 37.800), altri parametri invariati. Si va avanti a piccoli, piccolissimi passi, ma si va avanti.
Sandro sta bene, neanche ha fatto l'influenza che invece ha colpito tutti gli altri della famiglia nelle feste!

Stiamo organizzando le vacanze di Pasqua, ci hanno parlato di un luogo vicino ai Pirenei, St.Gaudens, dove si può soggiornare mentre si fanno corsi di cucina macrobiotica. Per quel che ne so, è uno dei modi in cui è possibile aiutare l'organismo a depurarsi con l'alimentazione. Chissà che, abbinandola alla Di Bella, non sia di aiuto...
Vi farò sapere.
Intanto stiamo andando avanti con le richieste per vie legali all'ASL per i rimborsi della cura. Poche speranze in questi periodi di tagli alla sanità, ma le spese cominciano a farsi sentire...
A presto
Beatrice

[rosabianca]

Ciao Beatrice,
mi fa piacere che si va avanti a piccoli passi:)
Sai che sono curiosa di sapere che alimentazione adottate e se usate qualche cura naturale...io un po' di cosette le faccio, alterno tisana caissse , depurativi, etc etc etc...ma sono sempre alla ricerca di notizie.
Anche nell'alimentazione ho fatto dei cambiamenti notevoli nelgli anni....
Se ti avanzasse un briciolino di tempo poi sono curiosa, mangi macrobiotico? io sto diventando praticamente vegetariana, la carne non la sopporto più...ma mangio un sacco di uova....
Nel frattempo un abbraccio ata tutti e due, e tua mamma come sta?
Dacci sempre notizie , vi penso....
A presto:)))
Anna

[rosabianca]

Ciao beatrice,
sono di nuovo io.
Ci sarebbe Mauro che avrebbe bisogno di sapere se Sandro ha avuto problemi con l'endoxan, se vuoi scriverglia anche tu senz'altro gli farebbepiacere, visto che anche lui si è rivolto a Todisco....(io con l'endoxan ero un caso eccezionale, modestamente )
Un abbraccio
Anna

[Francesco66]

ciao Beatrice ho letto la tua storia, sono felicissimo della tua testimonianza sul mdb, un abbraccio e forza

Francesco66

[Beatrice]

Ciao Anna, ogni tanto torno!

La mamma sta bene, tranne i valori della calcitonina, che le sono saliti alle stelle e sta facendo analisi e visite per capire il motivo. Attendiamo...

Mi chiedi dell'alimentazione... fatta a una naturopata è una domanda pericolosa! Facendo sintesi estrema ti posso dire che se hai una macchina a benzina, non puoi mettere gasolio nel serbatoio; per l'uomo vale la stessa regola. Guardando la dentatura, vien da dire che potremmo essere onnivori (molari per frantumare i semi, canini per rompere le fibre della carne, incisivi per strappare le erbe), ma poi ci frega un po' l'intestino: così lungo non è adattissimo per la carne che tende a fare putrefazione. Così come i frutti, che se ingeriti con altri alimenti producono fermentazioni.
Che fare? A questo punto direi che la cosa migliore può essere mangiare un po' di tutto, limitando ciò verso cui ci sono intolleranze, preferendo cibi sani e veri e poco o per nulla cotti quando possibile, variando alla grande e mischiando il meno possibile gli alimenti.
Di macrobiotica so qualche cosa ma solo a livello teorico; i suoi estimatori mi sono sempre sembrati un po' troppo talebani e io tendo a rifuggire gli estremismi. Andrò a questo corso proprio per capire se e quando e come e soprattutto cosa ci può dare.
E se mi sembrerà cosa buona, prometto di passarvi le ricette.
Buon tutto dalla Val di Susa (giorni di maretta, anche qui c'è bisogno di incrocini... e non credete a una parola di ciò che dicono i tg, oggi mi hanno fatto venire la gastrite)
Beatrice

[Stefy]

Sono felice Beatrice di trovare buone notizie, a piccoli, piccolissimi passi verso il traguardo e senza grandi effetti collaterali mi sembra una grande cosa!!!

Stefy

[Gegia]

[rosabianca]

Ciao Bea e ciao Stefy,
un grosso smack a tutte e due
Grazie Bea per la tua risposta, anch'io condivido e pratico le tue teorie sull'alimentazione, senza aderire a particolari estremismi, ma con la regola del buon senso
Mangio solo pochissima carne e il latte e latticini in genere,facendo uno strappo per il parmigiano(slurp) , del quale sono ghiotta.
Per il latte, a parte il fatto che riesco a bere raramente solo un po' di latte biologico,quello normale lo trovo imbevibile ho letto che oltre ad antibitoici e porcherie varie che danneggiano la nostra salute, per incrementare la produzione del latte usano rifilare ai poveri animali anche la prolattina, e considerando che come antitumorale usiamo prorio nel MDB l 'inibitore della prolattina, è facile trarre le conclusioni sui danni che potrebbe provocare.



Insommma mangiare è veramente una battaglia


L'altra volta leggevo che certi prodotti li prendi in Francia. Io uso a volte l'omeopatia,secondo te conviene prenderla lì anche se vi sono le spese di spedizione da aggiungere, dicono che la differenza con i prezzi italaini sia notevole !
Hai qualche farmacia da consiglairmi?

P.S. Ti ho fatto la nuova casetta nell'angolo delle esperienze riprtando la storia di Sandro e tutte le emozioni che abbiamo condiviso cone voi in questo anno di cura.
Spero che ti piaccia!
Le pareti sono rosa come il colore della speranza , le finestre sono sempre aperte ,il profumo è quello della primavera, e sulla porta c'è un sorriso


Un grande abbraccio a te e a Sandro, .....anche alla tua mamma


Anna

[Beatrice]

Ti rispondo qui e ho risposto di là, guarda come sono diventata brava!!! ma anche no, oggi sciopero, approfitto per fare un po' di ordine.

Per quanto riguarda il latte, anch'io a Sandro non lo propongo, più perchè gli dà problemi intestinali, essendo intollerante al latte. Non avevo pensato alla prolattina, è un buon argomento per continuare a non berlo.
La faccenda della ribollitura del latte a lunga conservazione mi hanno confermato essere una bufala, ma non penso sia solo questo a farlo diventare imbevibile! Io qualche volta bevo quello fresco intero che spillo dal distributore, proprio per non perdere gli enzimi digestivi oltre al fatto che mi piace molto anche se so che non mi fa bene (dico sempre: il latte di mucca è stato creato per i vitellini, non per i bambini e tantomeno per l'uomo)... lo so, sarei la peggior cliente di un naturopata, tendo a fare spesso gli strappi alla regola... ma se non si esagera e si è in buona salute, lo stesso discorso vale per molti alimenti.

Sì, noi prendiamo in Francia sia le tinture madri, sia gli omeopatici, che costano anche 3 volte meno. Andiamo direttamente a prenderli, da casa a Briancon ci metto poco più di un'oretta, quando è bel tempo mi faccio la gita. Fino a che non è andato in pensione, ce li procurava un amico ferroviere a Modane. Ora non penso ci sia neanche più il servizio ferroviario, essendo passato lo scorso anno su pullman causa la diminuita domanda (e poi vogliono fare il tav... boh!).

Noi ci serviamo alla farmacia di fronte alla cittadella medievale, si chiama Pharmacie du Champ de Mars e il telefono è 0492211095, cui penso dovrai aggiungere il prefisso francese che al momento mi sfugge. Non è grande ma la farmacista è gentilissima, parla un po' ma capisce bene l'italiano e tempo fa mi aveva accennato al fatto che facevano spedizioni in Italia. Poco sotto c'è la farmacia del centro commerciale, dove sono fornitissimi, ma non ho riferimenti. Naturalmente ho chiesto se avevano la somatostatina & C, purtroppo da loro non esiste...

Alla prossima, grazie del gran lavoro di sintesi che hai fatto nell'altra casetta!
Bea


PS: Gegia, Stefy, GRAZIE DEGLI INCROCINI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[rosabianca]

Grazie delle informazioni cara Beatrice,
In effeti ho letto ora che sembrerebbe una bufala,l'ho tolot per non creare equivoci purtroppo internet ne dice di tutto e di più.....e prendo tutto con le pinze..... anche a se anni fa un rappresentante di una nota ditta, non facciamo nomi .....mi diceva che veramente ritiravano il cioccolato per riciclarlo
Grazie ancora per il nome della farmacia.....prezioso......
Uno smack...
Anna

[Beatrice]

Ciao bella gente!

Periodo di prelievi e visite.

L'ultimo prelievo non è stato esaltante, i gb si sono alzati di un bel po' e di conseguenza il morale se n'è andato sotto le scarpe.
Siamo molto stupiti, poichè Sandro sta egregiamente bene: le linfatiche inguinali stanno pressapoco scomparendo mentre le laterocervicali sono ballerine come sempre, vale a dire quando il mister esagera con il lavoro o con i pensieri, sono un po' più grandi; quando invece ci si rilassa per un tempo sufficiente, si rimpiccioliscono. Milza appena rilevabile, niente più sudate notturne da almeno 1 anno, qualche problema intestinale dovuto alla somatostatina un po' spinta (ora la facciamo in 6 ore e forse la somministrazione è un po' veloce e questi disturbi sono nella norma), ma il peso è costante, così come emoglobina e piastrine stabili fin da inizio cura. Dunque nulla che facesse pensare a questo rialzo.
Così, in accordo con il dott. Todisco, abbiamo fissato un appuntamento con un ematologo ufficiale per capire se può esserci un qualcosa che può dare la spinta, ad esempio i nuovi anticorpi monoclonali o simili.
Beh, stavolta abbiamo trovato chiusura totale. O si fa tutto insieme, chemio e anticorpi, o nulla da fare, questo ematologo non lavora in monoterapia. Abbiamo chiesto se conosceva la Di Bella, che già somministra "altra terapia", ma, pur nel rispetto della nostra scelta, lui (con i suoi colleghi) utilizza questo metodo perchè secondo lui è il migliore.

Eppure abbiamo l'esperienza di Fulvio, di Anna, e chissà quanti altri...

Ora faremo un nuovo prelievo per "esame FISH per escludere citogenetica sfavorevole" + TC TB con contrasto. Poi dovremmo ripresentarci, ma se conoscete specialisti un po' più di larghe vedute, per cortesia segnalateli, andremo volentieri a trovarli anche in capo al mondo!
Non vogliamo farci la cura da soli, solo capire se davvero è impossibile una coesistenza...

Grazie
Beatrice e Sandro

[rosabianca]

Cara Beatrice,
io sono qua, possiamo informarci per l'anticorpo monoclonale. Quando mi dai il via mi muovo facendo il possible per l'anticoprpo.
Ti scrivo anche in privato.
Baci Anna

[rosabianca]

Cara Beatrice,
come va'
Nel frattempo una nuova iscritta ha il fidanzato che voleva fare solo il rituximab e a reggio Emilia c'è un ospedale disponibile a afarlo in monoterpai (è per un LH) ma non si sa mai, è comunque un indirizzo in più che abbiamo.
Se hai bisogno di informazioni l'iscritta è louis61
Durante una Pet a Reggio Emilia, ci hanno allora consigliato di consultare il dott.Merli, il primario ematologo dell'arcispedale di Reggio Emilia, persona che ci ha letteralmente incantato per la professionalità, umanità e competenza.
Lui ha accettato di buon grado di provare solo con il Rituximab ( Louis ha fatto la cavia!) : 4 infusioni, una a settimana , per un totale di un mese di terapia!!!! Nessun effetto collaterale... non sembrava vero .... La frase più tipica era: " secondo me non funziona" quasi come se gli effetti collaterali della chemio fossero l'obolo da pagare per vincere la battaglia contro l'infame!


w i dottori così...li adoro....ce ne fossero
Anna un bacio

[Beatrice]

Sandro per fortuna sta bene, la ricerca citogenetica è un affare lungo, 30/40 giorni ci hanno detto, dunque non sapremo nulla prima del 19 aprile o forse anche una decina di giorni dopo. Intanto il 4 aprile farà un'eco addome (nella speranza di evitare la tac con contrasto) per ricontrollare milza e linfatiche addominali.
Poi volevamo andare a trovare il Doc, ma al momento non ci possiamo muovere: alla mia mamma (LNH trattato con ciclofosfamide etc etc + rituximab, 6 cicli finiti mi pare a giugno) continuava a salire la calcitonina (paratiroidi?) con tiroide in ipo con cisti e forse anche altro, così dopo visite prelievi biopsie ecografie hanno deciso di "aprire".
E' stata operata oggi e dice il mio papà che stasera era già sveglia e senza tiroide, il resto sembra sia in ordine. Attendiamo il citologico, domani vado a trovarla e appena ho notizie certe vi faccio sapere.

Grazie Anna, questi indirizzi sono preziosi, qui hanno anche paura di fare la ricetta con l'endoxan e con la bromocriptina, infatti ormai ci compriamo anche queste, immagina fare qualcosa fuori protocollo!

Chiedo scusa, non voglio offendere nessuno, ma comincio a essere un po' stufa di tutto... in una vecchia pubblicità dicevano "fermate il mondo, voglio scendere"... ecco!

Bea

[rosabianca]

Cara Beatrice ,
auguri per tua mamma,
non si può mai stare tranquilli!!!
Quella dell'endoxan non l'ho mai sentita, l'endoxan è una della poche sostanze che la dottoressa mi prescriveva.
Ti passano le macrodosi di chemio e poi non ti passano le microdosi.....vabbhè meglio lasciar perdere....... io dovevo pagare persino le granulokine......
Anche per il rituximab è una lotta quando sanno benissimo che può funzionare anche in monoterapia !!!

Anch'io in questi giorni ho una persona cara che deve fare una scintigrafia con octreoscan e il responsabile di un ospedale mi ha detto "Ma è sicura che sia necessaria, sa visto che ha già settant'anni farebbe risparmiare allo Stato 1.000 euro e non si prenderebbe delle radiazioni inutili!?!?!"

Visto che dal mondo non possiamo scendere....possiamo però lottare insieme, sempre avanti Beatrice, sempre avanti con la nostra corazza.....certo a volte verrebbe voglia di usare la lancia..........

Un abbraccio e tanti incrocini

Anna

[Erminio]

Mi dispiace per la tua mamma........speriamo che si sia risolto tutto
......forse non si può scendere, ma basterebbe risucire a riprendere un pò di fiato prima di ripartire....spero che a piccoli passi, come sempre, riuscirete a ritrovare un pò di serenità

[Beatrice]

Grazie Erminio, ti voglio bene.
E tu come stai?

[Erminio]

Il 18 maggio farò la PET ad un anno dall'ultima e quasi 2 anni dalla fine delle terapie. e poi un'altra estate e finalmente il mare

[Beatrice]

[rosabianca]

Mi unisco allora anche per te Erminio

[fiorella]

Forza!

[Beatrice]

Ciao gente bella!
Ieri prelievo. Non credevamo ai nostri occhi: 21.000 gb!!!!!!!!!!!!!!!!! MAI STATI COSì BASSI DA QUASI 3 (TRE) ANNI!!!!!!!!!!!!!

Questo ultimo mese abbiamo finalmente potuto introdurre l'adenosina nella cura; questa ha la particolarità di abbassare il numero dei battiti cardiaci, ma fino a qualche mese fa Sandro, come molti sportivi, li aveva troppo bassi dunque non poteva prenderla. Abbiamo trovato una sostanza che l'ha aiutato, intanto ha ripreso con i suoi due caffè al giorno e un po' di ginseng la mattina, ci siamo dati un po' di tempo per provare... et voilà! Risultati strabilianti!!!
Emoglobina stabile, scese un po' le piastrine, ma il Doc non era preoccupato, dunque avanti così.
Ora preparerò una fantastica torta al cioccolato, stasera consideratevi tutti invitati alla nostra festa!!!!!!!!

PS: mamma al momento sta bene; appena se la sente l'accompagneremo dal Doc per una visita e una cura che prevenga recidive, vi terrò aggiornati.
Grazie grazissimo per il sostegno, buona vita a tutti!

[dina]

STREPITOSOOO gioisco con voi e una fetta di torta la prendo volentieri!!!!
un abbraccio

[Erminio]

grande Sandro
a questo risultato e passo a prendermi un pezzo (o anche 2 ) di torta al cioccolato.
Un abbraccio

[rosabianca]

Cara Beatrice,
che sollievooooooooooooooooooooooooooooo

Un abbraccio a tutti e due:)))))
Io poi rubo gli aggiornamenti e le metto nelle casetta di.......... campagna


Sempre avanti così a tutta birraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


Anna

[Gegia]

si, anch'io un po' di torta

[Stefy]

Gioisco con voi
Xxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy

[Beatrice]

Buongiorno a tutti!
Non ho più scritto perchè non ci sono grandi cambiamenti; la cura tiene bene, anche se i GB si sono alzati nuovamente ma di poco (ormai da anni sappiamo che il caldo non fa troppo bene, e neanche il troppo lavoro, ma ho un marito inarrestabile...), Sandro sta bene anche se ancora dimagrito un po' (come tutti gli anni in questo periodo) ma viaggia come un treno.
Anche mamma è stabile, e stiamo preparando la festa del paese (da domani a fine mese!!!) con tante iniziative: balli francoprovenzali, mostre fotografiche delle nostre montagne, spettacoli di maghi per i bimbi, pranzi comunitari in aiuto ad uno dei paesi emiliani, la nostra banda in concerto, ballo liscio... insomma in Valle non ci si ferma mai!
Siete tutti invitati, se passate di qua fatemelo sapere, vi offro un panino con le nostre fantastiche acciughe al verde!!!!
Ciao
Bea

[rosabianca]

Cara Bea,
grazie per i panini, ne sento il profumo senza vederli.


Un abbraccio a te e a Sandro e grazie per i begli aggiornamenti ....digli di non correre troppo però ....
Anche mamma vedo che sta bene, che vogliamo di più?
Un bacio e un sorriso

Anna

[Erminio]

bella la festa del paese e buoni i panini alla "Beatrice" .....mi prendo un pezzetto
sempre avanti Sandro....a piccoli passi

[Beatrice]

Ciao a tutti.
Negli ultimi mesi ho avuto una brutta disavventura con un virus che ha spammato più volte tutti i miei contatti. Dopo essermi presa delle belle lavate di testa da quegli "amici" convinti della mia malafede, ho deciso di limitare l'uso del portatile, con grande beneficio per il mio tempo libero.
Spero di non aver creato problemi a nessuno di voi, ma ora uso il pc con molto poco entusiasmo.

In questo weekend siamo stati dal nostro Doc a Grottammare.
Premetto che Sandro ha passato delle ottime ferie, direi le migliori dall'inizio della malattia, ma le analisi fatte al ritorno hanno nuovamente registrato un incremento dei gb (61.000, da 21.000 che erano!!!) e un abbassamento delle piastrine (81.000) che ci hanno allarmati non poco.
Dopo circa 1 ora tra visita e colloquio, il doc ha trovato la milza palpabile, dunque di nuovo ingrossata, che si sta mangiando un po' di piastrine. Per contro, i linfonodi inguinali sono scomparsi, quelli ai lati del collo rilevabili ma di dimensioni assolutamente modeste, tutto il resto nella norma. Anzi, in ottima forma, avendo Sandro allegramente ripreso un paio di kg di peso.
Così il doc ha deciso di variare ancora la cura per non sovraccaricare ulteriormente la milza, e di sostituire temporaneamente il calcio (che da qualche tempo provocava nausea e Sandro ogni tanto lo "dimenticava") con il potassio, come propone la cura Pantellini.

Domani dunque introdurremo queste novità; appena possibile rifaremo l'ecografia addominale, a metà ottobre prelievo di controllo, e vi dirò.

Beatrice

PS: Scusate, sono molto triste, leggo solo oggi di Simone. Ogni volta che passavo di qua cercavo di lui, ma da molto non trovavo notizie; ero assolutamente convinta che, come capita a noi, non avesse novità e avesse ripreso la sua vita, conservando per i suoi cari le battute e la capacità di sdrammatizzare. Un pensiero di conforto alla sua famiglia da parte mia e di Sandro.

[pina p.]

Cara Beatrice... Mi fa piacere che Sandro stia bene, perche' cio' che conta e' proprio questo: "sentirsi bene"..
Sono certa che questo incremento dei linfociti e' solo transitorio, con qualche aggiustamento si torna come prima...
Tienici informati e in bocca al lupo!!

[Erminio]

per i prossimi controlli
Forza Sandro....sempre un passo alla volta.
Un abbraccio

[Beatrice]

Buongiorno a tutti.
E' da tantissimo che non mi faccio sentire, la malattia di Sandro si era stabilizzata e solo a maggio ci sono stati un paio di guai, una leggera polmonite, risolta con l'antibiotico in pochi giorni, seguita da un attacco virale alle vie aeree alte che abbiamo contenuto con il Lisozima ma che ha lasciato delle tonsille grosse come palloni, e che non accennano a tornare come prima.
Il consiglio del nostro Doc è di ritentare la richiesta del Rituximab, per frenare queste manifestazioni e riuscire a respirare (e dormire) nuovamente con meno fatica. Nella nostra zona non è stato possibile averlo, o si fa il protocollo completo o nulla.
Anna, secondo te dalle tue parti può essere possibile? Come?
Fulvio? Carlo?
Qualche idea di come muoversi?
Grazie
Bea

[Stefy]

Cara Beatrice, quando ho visto che avevi scritto finalmente ho sperato di leggere solo belle notizie anche perché non so se hai letto che anche franco ha iniziato la Mdb. Io non posso esserti di aiuto per quel che riguarda il retuximab ma qualcuno saprà cosa consigliarti!
Per ora ti saluto e ti lascio una infinità di incroci
Stefy

[Beatrice]

Ciao Stefy
Non sono più tornata qua da tantissimo, vuoi per scaramanzia, vuoi perchè se mi metto a leggere poi ci passo le giornate, e non me lo posso proprio permettere.
Non volevo spaventare chi si appresta ad iniziare la Di Bella (o chi come voi ha da poco iniziato) con queste richieste di aiuto: la situazione di Sandro, ripeto, è stabile. I gb sono al momento a 59.000, anche se ormai sappiamo quanto poco sia utile tenerne il conto (Carlo docet) se non si vanno a guardare anche gli altri aspetti ematici e non solo.
A dispetto dell'aggressività della forma che ha colpito Sandro, confermata dal Doc ma anche dagli ematologi "tradizionali", la cura sta tenendo egregiamente. Emoglobina 11, un po' basse le piastrine ma anche loro stabili a 88.000. La milza è ingrossata ma non è dolente, i linfonodi sparsi qua e là sono spariti o sono minuti, Sandro continua a fare il suo lavoro dopo l'incredibile notizia che, pur con 41 anni di contributi, non può ancora pensare alla pensione.
L'unico suo punto dolente, da buon allergico a parietaria, graminacee, acari, polvere e quant'altro, sono gola e naso. Polipi nel naso, ma anche tonsille e adenoidi lo hanno sempre infastidito. Peggiorando con la llc, che colpisce questi organi linfatici.
Il pensiero del Doc è che il Rituximab possa farli regredire e permettere che respiri normalmente, soprattutto la notte. Oltre magari a migliorare anche il resto del quadro, come è successo ad Anna.

Cara Stefy, sono convinta che la vostra scelta sia ottima. Noi ora cercheremo di risolvere anche il problema di trovare qualche ematologo che abbia il coraggio di ascoltarci ed aiutarci. Sappiamo che la Fondazione Di Bella sta cercando degli ospedali (all'estero, e qui ho detto tutto) in appoggio per non essere costretti a sospendere la cura in caso di ospedalizzazione.
Appena ho novità vi aggiorno.
Un abbraccio a tutti.
Bea

[Stefy]

Cara Beatrice, grazie!!!!!! Noi abbiamo iniziato il 23 aprile, se ti fa piacere ti aggiornerò su come procedono le cose, per il resto cerca anche tu di stare con noi!
Un abbraccio

Stefy

[rosabianca]

Eccomi Bea.
Allora per il Rituximab puoi chiedere a Fulvio, al Tor Vergata di Roma dovrebbero essere un po' più elastici e magari darglielo senza chemio e robetta pesante e varia, visto che con il MDB tiene.
Io avevo anche il mio medico che alla fine mi ha fatto il rituximab da solo ma solo dopo due anni di R-Chop e su mia insistenza.
Comunque lui poi ora non c'è più in ospedale...
Ho provato un sacco di volte a fare ricerche anche su ospedali che fanno il Rituximab in monoterapia , ma nisba, forse solo in Francia non ti rifilano il resto purtroppo.

Se non trovi qui Fulvio , c'è anche su facebook Fulvio Stefoni, altrimenti ti dò il numero di cellulare se vuoi.
L'unica cosa che il Rituximab può provocare allergie, e Sandro essendo un soggetto già allergico dovrà stare forse più attento(non so se ci può essere connessione tra le du cose però)
A me le prime volte aveva gonfiato un po' e mi di rossore , poi l'ho tollerato bene.
Comunque le prime volte si viene monitorati e ti fanno di prassi il cortisone e l'antistaminico a basse dosi per prevenire eventuali reazioni.
Provo a vedere se riesco a rintracciare qualcuno per chiedere.
Un bacione a te e a Sandro.

[Beatrice]

Ok, grazie Stefy, grazie Anna.
Vado a vedere dai 2 Fulvio e vi faccio sapere.
Intanto sto anche cercando la somatostatina galenica, quella che viene venduta a 9 € invece che 14 e rotti. Qualcuno ha notizie presso quale farmacia trovarla? Fra una decina di giorni devo ordinare gli sciropponi e la melatonina da Ferrari a Bologna, chiederò anche lì indicazioni e ve le giro.
A presto
Bea

[carlo45]

Ciao Bea, (mia figlia si chiama Beatrice come te ma ..la chiamiamo con il diminutivo ..Bea) è da tanto che non ci si sente…Per impegni etc ultimamente riesco ad affacciarmi solo raramente qui sul forum.. Da quello che ho capito G.B. di Sandro non sono alti mentre invece le dimensioni dei linfonodi stanno aumentando. In merito al Rituximab.. mi è stato somministrato nel 2011 con l’Endoxan e la fludarabina nel protocollo c.d. F.C.R. (Fludarabina-Ciclofosfamide (sarebbe l’endoxan) e Rituximab). Tu sai bene a quanti erano arrivati i miei GB vero? (550mila) e le dimensioni dei linfonodi notevoli , a pacchetti dovunque, inguine, ascellari, quelli mediastinici e ancor più i sottomentonieri tanto che il mio volto era divenuto gonfio come un pallone da calcio. Beh posso assicurarti che a febbraio 2011, appena dopo 5 o 6 ore dalla prima somministrazione del Rituximab più l’Endoxan e la Fludarabina, i linfonodi come per miracolo si sono sgonfiati a vista d’occhio. Ricordo come se fosse oggi che dopo che erano trascorse quelle poche ore da quando ero rientrato in albergo dall’ Ospedale San Raffaele, nel mettermi dinanzi lo specchio del bagno, con una commozione indescrivibile e gli occhi lucidi dalle lacrime di gioia non smettevo di guardarmi e di toccarmi in quelle zone del corpo dove fino a poche ore prima c’erano tutti quei linfonodi … non riuscivo a rendermene conto ma.. era così per davvero ... In quel momento avrei voluto tanto poter abbracciare stringendoli con tutte le mie forze i medici che mi stavano curando, gli infermieri , i ricercatori che hanno messo in campo il protocollo etc… Mi facevo immediatamente delle foto con il cellulare, in particolar modo al collo, che da gonfio era tornato normale (la foto è quella che a tutt’oggi si trova sul mio profilo di Facebook..se vuoi ti do i miei dati e potrai verificare). Pochi giorni dopo scesero fino a tornare nella norma anche ii G.B.. A tutt’oggi la malattia sta buona al posto suo ed io sto benissimo e conduco una vita regolare facendo di tutto di più. Spero tanto che questa mia testimonianza possa rassicurarvi un po’. Per quanto riguarda le tonsille …. sono da considerarsi anche loro una sorta di linfonodi e quindi possono ingrandirsi come gli altri che fanno parte della catena linfonodale. Come ho già raccontato in passato, la mia LLC è stata riscontrata nel 2006 ed è stato necessario iniziare la terapia nel 2011. Anche le mie tonsilla erano divenute piuttosto grosse tant’è che la notte con la posizione che assumevo durante il sonno mi facevano respirare male. Infatti nel 2009 i miei ematologi decisero di farmeli togliere e così mi ricoverai c/o il reparto otorino dello stesso San Raffaele dove chirurgicamente mi spazzarono via tonsille e adenoidi come fossi un bambino. Ho risolto il problema e guadagnato così altro tempo prima di ricorrere alla terapia fatta nel 2011. Il Rituximab (per quello che io so ( anche xkè ciò mi è stato riferito dai miei doc dopo mia esplicita domanda durante l’ultima visita di controllo nel mese di aprile scorso) per la LLC in particolare, è eccezionale, ma non va fatto da solo. Va cmq sempre associato a qualche ad un altro farmaco specifico. Infatti puoi chiedere a Lize che suo marito (Maurizio) sta facendo attualmente il Rituxumab associato alla BENDAMUSTINA . Ho sentito Maurizio dopo il primo ciclo, e mi ha riferito che i suoi linfonodi che erano grandi e palpabili, sono scomparsi completamente nelle ore successive alla prima somministrazione del Rituximab. Il Rituximab può creare allergia, ma questo se succede, avviene di norma durante la prima infusione …Al primo sintomo fanno del cortisone, a me fecero 500 mg in vena perché durante il primo ciclo dopo un ora circa cominciò a darmi fastidio. Fermarono la flebo e dopo un oretta circa ricominciarono l’infusione e non mi procurò più nessun problema neanche durante i i cicli successivi (6 in totale). Si tratta di un monoclonale quindi inizialmente il corpo potrebbe non riconoscerlo e mettere in atto una sorta di rigetto ma con il cortisone il problema eventuale viene risolto istantaneamente. Da quello che so e che ho appreso anche da Maurizio che ha iniziato il protocollo da un mese fa circa, al San Raffaele , stanno associando il Rituximab con farmaci nuovi e ritenuti meno tossici. Durante l’ultimo controllo ho anche chiesto se dovrò ripetere la FCR quando la LLC ritornerà ad essere aggressiva … e mi è stato risposto di no. Si penserà ad altri farmaci meno invasivi e mi è stato anche accennato di una compressa di nuova generazione da prendere a vita e che pare stia dando buoni risultati.. Ok abbraccio forte..è tardi e non rileggo quanto precede pertanto non fate caso ad erroriiiii
A presto...
Carlo

[Beatrice]

Grande, Carlo, sono felicissima e mi vedo la tua espressione davanti allo specchio, tutto nuovo magro magro senza quei bitorzoloni!!!

Grazie per la risposta, mi rincuora molto. Con la cura che sta facendo Sandro, non è che finora ci abbiamo scherzato con la ciclofosfamide: prendendone ogni giorno una compressa da 50 mg per 2 anni e mezzo ha accumulato un bel po' di chemioterapico. E' per questo motivo che ora potremmo anche fare basta, e si è pensato al Rituximab; detto proprio sinceramente, anche se la situazione generale è stabile -al di là delle tonsille che non permettono di dormire e respirare bene-, la spesa per la cura sta diventando sempre più difficile da sostenere. E' una cosa tristissima, ognuno dovrebbe potersi curare come meglio per lui, ma sappiamo tutti che non è possibile.

Penso sia il momento di provare a contattare il prof Calligaris al S.Raffaele, speriamo sia un po' più gentile dei nostri "specialisti", che lo scorso anno praticamente ci cacciarono dall'ospedale.

Un abbraccio forte forte. Anche a Bea, da Bea.