Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Ilaria. Non so dirti nulla sull'autotrapianto ma vedrai che ti daranno
delle indicazioni.. Ti volevo dire che mi dispiace che dobbiate ricominciare
a combattere l'infame.. ma lo farete nero!!!
Se hai bisogno di un po di supporto ci trovi sempre qui..
Un abbraccio

Ciao cara Ilaria ..... ma come recidiva? Ma che cosa è successo, ha fatto dei controlli periodici o aveva qualche sintomo anomalo? Scusa se ti faccio queste domande, ci rimango sempre male, non vorrei mai che accadesse

Ti hanno già parlato di autotrapianto? Io non posso aiutarti, l'alternativa di Marco è stato il mantenimento con rituximab ogni tre mesi per due anni. Parecchi ragazzi hanno fatto l'autotrapianto, prova a leggere Lisa, Michela, Chiara, Carla, Antonella81 ed ora lo stanno completando Henry, papà di dublinia e Anto...... altri ancora che in questo momento i sfuggono.

Ascolta Ilaria, non ti demoralizzare, la parola autotrapianto a suo tempo fece tanta paura anche a me, poi ho capito che è una soluzione definitiva alla recidiva. Noi siamo qui ad aiutarti per tutto quello che possiamo fare, ok?

Appena ti è possibile, facci sapere. Ti abbraccio forte, Silvia.

al mio papà è comparsa una pallina in testa ...
hanno fatto un agoaspirato e...

Ilaria...speravo di leggere news postitive ed invece.....cavolo mi dispiace da matti per papino.

L'autroapianto è comunque l'arma piu efficace per cancellare ogni traccia di malattia.
distruggetelo il bastardo !!

Un bacione ed aggiornaci ...

P.S. Ma ilariadido eri sempre tu?

Ciao Ilaria, inutile dirti quanto mi dispiaccia e quanto mi stupisca ogni volta che leggo di una recidiva.

Però.........una recidiva diagnosticata col solo agoaspirato ? Siete certi dell'esattezza dell'esito ?

Questo è quanto scritto:

Il reperto orienta per un linfoma non Hodgkin B cellulare
Gli aspetti morfologici e fenotipici orientano per un fenotipo follicolare

Per me c'è qualcosa ke nn va è cellulare o follicolare???
Perchè c'è scritto orienta???

Mi aiutate per favore???

Secondo me "orienta" equivale a "sospetto"...... , ma come ha scritto Sabry il solo ago-aspirato non da diagnosi precise o definitive. E' meglio sentire un ematologo (se già non l'avete fatto). Comunque Ilaria stai tranquilla, noi continuiamo ad incrociare

Anche io credo che faranno una biopsia e non solo un agoaspirato.....a meno che il linfonodo non sia in un punto difficile da prendere...

hanno fatto l'agoaspirato al nodulo in testa.
Cmq mamma telefona a Mandelli per un ulteriore parere.

Ilaria, mi spiace tanto per il tuo papà.....
capisco benissimo come ti puoi sentire.
Per qualsiasi cosa io ci sono, ricordalo sempre.
Se vuoi il mio numero di cellulare possiamo anche sentirci.
un bacio Paola

grazie FULVIO!!!

il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.

ila...arrivo tardi ma straincrocio fortissimamente...e non aggiungo altro in attesa di novita'....

ilaria ha scritto:grazie FULVIO!!!

il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.

Ila,
a Bologna c'è il miglior anatomo patologo il prof. Pileri!
Ecco perchè Mandelli ti ha indirizzato li.
Anche io portai li i vetrini!

Lisa come hai fatto a portarli???

Ciao Ilaria, leggo ora in merito alle novita' del tua papa' ..

faccio tanti incrocini e tanti in bocca a lupo

ilaria ha scritto:Lisa come hai fatto a portarli???

Be', io mi sono curata li...
Per cui li portai io personalmente in ematologia, ma possono spedirglieli loro...

Grazie di cuore!!! In particolare a Lisa e Fulvio.
Anke da parte di mamma.
stavano procedendo all'autotrapianto senza
fare la biopsia con un solo sospetto...
grazie grazie

Adesso gli fanno la biopsia e poi la spediamo
piano di attacco iniziato...

Benissimimo Ilaria !
Vedrai che molto probabilmente nemmeno lo faranno l'autotrapianto Mandelli lo fa fare quando è certo che sia realmente utile e non solo per precauzione come purtroppo molti ematologi consigliano i pazienti.
Mi stupisce che volessero decidere per una terapia solo con la supposizione che "potrebbe essere" la diagnosi è la fase piu' importante di tutto l'iter terapeutico ed è importante che sia fatta da chi ha enorme esperieza nel settore altrimenti si rischia di fare una terpapia errata che non servirebbe a nulla se non a peggiorare le cose.

Se dovesse servirti qualcosa da Roma o da portare a Mandelli chiamami pure 339 6901998

ciao fulvio,
sei GENTILISSIMO come sempre.
Al mio papà hanno asportato la pallina e siamo in attesa di risposta.

Baci

ecco ancora tanti incrocini......

Ciao Ilaria

sono sempre incrociata

aspettiamo tue news, Silvia.

NON HA NULLA ...ESITO NEGATIVO.

L'agoaspirato era sbgliato...il mio papà stava
per fare un autotrapianto INUTILMENTE.



IL FORUM AD IL MIO PAPA' HA FATTO UNA GRAZIA.

Senza di voi nn avrei capito che ci voleva la biopsia e senza di FULVIO nn sarebbero andati da MANDELLI

ila...ma che notizia!!!

sono felice e sconcertata, qui bisogna avere mille occhi....

per fortuna c'e' il forum!

un abbraccio sollevato

Ilaria, sono allibita

premetto, strafelicissima solo un po' sconcertata .... ma di fronte a questa splendida notizia e all'efficenza del nostro forum mi è già passato tutto

Un bacione grande a papà e un abbraccio stretto e affettuoso a te Silvia.

Anke noi siamo un pò SCONCERTATI.

Cmq mamma ha inviato il piastrino a Bologna per aver un ulteriore riscontro.
Speriamo bene.

Cmq l'errore ke stavano commettendo era GROSSO,
procedere ad un autotrapianto senza BIOPSIA.
Racconto tutto x mettere la mia esperienza al servizio degli altri...Come mi avete insegnato VOI.

hai fatto benissimo!
comunque, avevo letto di una cosa simile nel libro di melania rizzoli.....

sempre incrociati per scaramanzia

Ilaria, sono felicissima di leggere questa notizia.

Già dall'inizio mi "puzzava" questa diagnosi fatta col solo agoaspirato.

Anch'io l'ho letto nel libro della Rizzoli e ho pensato "se capita anche ad un medico che ha 100 occhi" figurati a noi .............

Ilaria ma che splendida notizia !!!!!
Sono felicissimo ed incazzatissimo che commettano certe leggerezze !
L'unione fa la forza e noi di unione ne abbiamo da vendere

TVB

io non penso cmq che con tutti gli esami che si fanno avrebbero fatto l'autotrapianto da un giorno all'altro.si c'era il sospetto ma non è che l'autotrapianto si fa così come niente.cmq sono contenta x voi!

Ilaria.................
non ho parole, sono feicissima..............
un bacio a tutti voi
copenaghen

Risposta di Bologna:

il dato mollecolare supporta un giudizio di linfoma di derivazione di linfociti b periferici centro follicolari cutaneo utili stadiazione.


Adesso mia mamma portava al medico tale
risposta, qualcuno in merito sa dirmi qualcosa???

Ciao Ilaria,

io non sò leggere i referti però mi sembra d'intuire che sospettano ancora qualcosa

Non ti allarmare Ilaria, stai tranquilla e aspetta il parere dei medici, io intanto rimango incrociatissima

Appena puoi, fammi sapere, ti abbraccio Silvia.

supporta un giudizio?? ma che vuol dire???



in bocca al lupo stella

tiecci aggiornati



un bacione


Silvia

Ciao,
domani il mio papà farà la pET.... e poi vediamo...

allora sotto con gli incrociiiiiiiiiiiii!!!

Per il tuo papà


baci e .....non mollare mai

antonia

Ciao Ilaria,

passo per un salutino e per mandarti tanti incroci per la risposta

Silvia.

La Pet ha evidenziato incremento dell’iperaccumulo del tracciante in corrispondenza dell’addenzamento tissutale nel grasso sottocutaneo della teca cranica a livello della regione parietale sin. Suv max 11vs5. Si segnala accumulo focale del radiocomposto in corrispondenza dell’addensamento tissutale posto anteriormente alla parete del seno mascellare sin suv max5,3 nonché a livello delle linfoadenopatie a sede retromandibolare sin max 4,7 e cardiofrenica anteriore suv max 9,4 .Fisiologica distribuzione del tracciante nei restanti distretti corporei esaminati



aiutooooooooooooooooo

Ciao Ilaria

anch'io non so assolutamente leggere la pet (scusa mi soffermo un attimo: all'epoca in cui trovarono il linfoma a Marco nemmeno il mio medico di base la lesse, disse che solo medici specializzati e professionisti possono farlo), capisco che c'è un accumulo del tracciante in alcuni punti, ma noi non possiamo sapere cosa c'è lì. Quindi rimango incrociatissima e aspetto di sentire cosa ti dice l'ematologo.

Stai tranquilla Ila, ti sono vicina, Silvia.

Il mio papà per il momento farà una terapia a base di Rituximab ... dovrà farla per un mese e poi di nuovo tutti le analisi...è molto abbattuto, non vuol fare più nulla, mia mamma gli sta sempre vicino e lo incoraggia ... speriamo bene!!!
L'unica cosa strana è come mai nn iniziano con
altre chemio ... BOH!!!

ila, io dopo la recidiva ho fatto solo il rituximab e funziona! se gli fanno solo quello vuol dire che non intendono usare terapie piu' aggressive ed e' secondo me un buon segno.
digli di non mollare, il momento del rifiuto c'e' per tutti, ma poi passa.

un e

Ciao Ilaria,

io ti scrivo perché da giugno ho finito la terapia con il Rituximab,
Sto bene, benissimo !!!!

Qui in Danimarca hanno inziato a usarla non solo come ter. di mantenimento , ma anche come medicinale vero e proprio.
Spero sia il caso vostro, non mollate !!!!!
una borsa di coraggio e di puntine morbide da mettere al momento giusto sotto la sedia di tuo Padre, per fargli ritrovare il senso della vita.
sorridigli, e´una medicina incalcolabile
ciao un abbraccio
Copenaghen