Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!

Alessia, passo per lasciarti tanti
e un enorme abbraccio!!!!!

BUON COMPLEANNO
E UN ABBRACCIO

buon compleanno anche da me...
ma...come fate a sapere queste date???

augurissimi stellina!!!!!!!!!!!!!!!!!che fine hai fattooooooooooooooooooooo?un a presto kris!

AUGURISSIMI !!

Ciaoooooooooo a tuttiiiiiiiiiiiiiii!!!
Innanzitutto grazie mille per gli auguri!!! Siete sempre dolcissimi!!!
Perdonate la mia assenza ma purtoppo la chemio sta diventando un pò più rompi del previsto, mi sto beccando ogni virus simil-influenzale presente sulla faccia della terra e il mio midollo è perennemente in sciopero, quindi fattori di crescita a go-go...però ho una grande novità per grandi e piccini, per chi ha passato l'incubo e per chi ci è appena entrato: la mia pet ha mostrato che ora ho solo un quarto delle cellule tumorali che avevo prima!!! Metà della metà!!! Se ci penso mi commuovo... E' un bel pensiero da tenere a mente quando sono tutta acciaccata, mi aiuta a sopportare e a immaginare il sereno dopo quasta terribile tempesta che sto vivendo... Spero di aver dato un pò di coraggio e di speranza a tutti voi che come me state vivendo questo incubo, pian piano con le mie esperienze e le mie parole cerco e cercherò di restituire l'immenso calore che tutti mi avete dimostrato... Prima o poi tornerò a visitare le vostre casette e a farvi due coccole personalizzate!!! Un bacione a tutti!!!
P.S. Per chi conosce il telefilm Dexter, ebbene, il protagonista, Michael C. Hall, ha un linfoma di Hodgkin...è un piccolopassista e non lo sa!!!

brava piccolina

EVVIVA!!!!! OTTIMA NOTIZIA!!!!!!!


Dritta dritta fino alla meta!!! e chi ti ferma a te?

GRANDE STELLINAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!CONTINUA COSì ANNIENTALOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO IL BASTARDOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Sono così contenta!!!!!!

Ciao amici miei!!!
Martedì scorso ho iniziato il terzo ciclo e le cose procedono come al solito, un pò di micosi in bocca, doloretti e midollo lento lento a fare il suo lavoro, ma io penso che ci sono persone che stanno di gran lunga peggio e cerco di tenere il morale alto... Una cosa però mi ha buttato un pò giù: durante l'ultima chemio che ho fatto mi hanno proposto il cvc... So che all'inizio ero io la prima a volerlo fare ma ora davvero non me la sento e in fin dei conti non ne comprendo il motivo... Non ci sono state difficoltà nuove a trovare la vena, ma le stesse che qualcuno ha avuto anche prima delle terapie... Solo che l'ultima infermiera che mi ha spunzecchiato si è lamentata e quindi mi hanno fatto l'oscena proposta... Voi che ne dite??? Dopo i miei approfondimenti sulla natura del cvc, mi sento proprio disgustata all'idea di averlo, mi mette disagio e una depressione che non finisce più... C'è qualcuno che lo ha fatto??? Fa male quando lo mettono??? E fastidoso??? Vi prego, aiutatemi, questa cosa mi angustia e mi getta nello sconforto... Baciotti a tutti...

Ciao Alessia, è un sacco di tempo che non passavo per la tua casetta.

Ho letto del CVC. io l'ho messo al secondo ciclo anche non avendo avuto mai nessun problema alle vene. L'installazione dura dieci minuti e non provoca nessunissimo fastidio, non sentirai niente. Presto ti ci abituerai e non avrai nessun problema. Figurati che io suonavo anche la chitarra senza problemi!!!

ps. sto parlando del cvc periferico, quello sul braccio per capirci, lo scrivo perchè non ho mai capito bene la differenza tra tutti i port.

Se hai dubbi, non esitare. Tanti incroci per il continuo delle terapie

Ciao ale!!! è da un pò che non passavo e tu hai fatto grandi passi già al terzo ciclo? wow tra poco allora mi raggiungi in remissione...ti aspetto a braccia aperte...con una pet così non puoi che raggiungermi prestissimo.
Per il cvc non so che dirti io ho fatto fuoco e fiamme pur di non averlo...prova ad usare le creme per le braccia (fattele consigliare dal medico) e magari alterna le braccia per la chemio...uffa questi infermieri che non trovano le vene e si stancano...tutta colpa loro.ti mando un bacione bellissima

ciaoooo..è la prima volta che ti scrivo...ma ho letto la tua storia e ti ho seguita...
complimenti per tutto.. stai affrontando il tutto bene...
adesso con questo cvc ti viene la depressione?? no no...vedrai che nemmeno te ne accorgi..io non l'ho messo ma ho parlato con tante persone che l'hanno avuto e non si lamentavano tanto e poi non si vede ;)
mi raccomando e per ogni cosa mandami mp ;)
un abbraccio

luca

Dai, forza, per te per me che ti seguo...!!Speriamo che questi mesi passino veloci veloci così da poterci ritrovare al più presto guarite. (per le vene usa la crema di arnica).
Ti abbraccio forte
Roberta

ciao cara ti vedo in linea........perchè non vieni in chat..............facciamo due chiacchiere se vuoi!un megabeso krissssssss!

Ciao, fanno malissimo anche a me le vene, quindi il medico e le infermiere mi hanno consigliato la crema di
Arnica, la trovi in farmacia o erboristeria, spalmala su tutto il braccio più volte al giorno.
Un bacio grande e grazie del messaggio

ti seguo sempre! Forza!!!!

ciao alessia come va ? volevo mandarti un abbraccio perché così giovane sei così forte e combattiva. so quello che stai passando e ti dico di portare pazienza, sei stata bravissima fino ad ora vedrai che in fondo a qs tunnel ci sarà la luce prima che te lo immagini

Ciao Gemellina, come vanno le tue braccia!!! fanno ancora male? come ti capisco......
forza che sei a buon punto!
Ti penso sempre
un bacio
Roberta

hey ale come va?

CIAO ALE,COME STAI,TI MANDO UN GROSSO BACIO,CIAO DA MARY.

Ciao a tutti!!!
Domani inizio il mio 4° ciclo... mi sembra così strano dirlo, già sono arrivata a questo punto!!! Se avessi avuto una punizione più leggera come capita ad alcuni che fanno solo quattro cicli, questo sarebbe l'ultimo!!! Certo che il tempo passa in fretta e io cerco di non annoiarmi mai, tanto è inutile stare li a contare le ore, i giorni e tutto il resto, sarebbe peggio, il tempo si dilaterebbe a tal punto da sembrare immobile... Ho iniziato a scrivere una sorta di tesi-saggio sulla mia storia affrontando tutto come psicologa però, magari mi anticipo il lavoro se mai arrivo alla laurea, intanto esorcizzo i miei mostri... Inoltre io, il mio ragazzo e altri amici ci stiamo organizzando per aprire un'associazione culturale che produca video e musica... Insomma mi sto dando da fare!!! Però vi devo confessare una cosa...so che qui posso farlo e mi capirete più di qualunque altra persona al mondo... Sono un pò preoccupata per la mia situazione... Mi spiego: il problema è la PET. Leggo sempre di persone che vanno in remissione dopo due cicli di chemio. La mia captazione è passata da 10 a 2.8, è un bel risultato, lo so, ma non è remissione. Punto primo: mi domando perchè. Punto secondo: mi domando andrò in remissione lo stesso? Sarà più difficile? Detto in parole povere: c'è qualcuno di voi che non è andato subito in remissione e mi spiega come si è comportato? Sono nella paranoia più totale, ho paura... Confido in voi.. Vi voglio davvero tanto bene e siete sempre nei miei pensieri...

ciao Ale... io venerdì farò l'ultima chemio... la radio è già prenotata... e la mia PET di rivalutazione dopo il secondo ciclo è passata da un SUV 9.0 a un SUV 2.5 ...l'indice di captazione si è abbassato, ma c'è ancora. Nonostante ciò, il tecnico che ha fatto la PET, l'ematologo, l'oncologa che ha visto il tutto e pure il radioterapista mi hanno parlato di PET pulita.

non fasciarti la testa... sei stata brava fino ad adesso

tra una ventina di giorni comunque... quando avrò fatto di nuovo la Pet... ti saprò dire

ciaooooooooooo


e sempre

Stai tranquilla tesoro vedrai che andrà tutto bene.un grosso bacio mary.

Alessia, questa volta ti raggiungo nel tuo
spazio
Sorvolo sugli aspetti clinici che naturalmente
lascio all'ematologo, ma vorrei tirarti un po'
fuori dalla tua paranoia e concentrarmi con
te sulla tua remissione
E' bello che tu ti sia messa a scrivere un saggio
sulla tua esperienza, senz'altro è utile, ed è
importante che tu riesca a partecipare alla
creazione di quell'associazione, tutto questo
serve ad andare avanti con passo più deciso,
ne sono convinto.
Sono fiducioso, Alessia, ti aspetto qui e ora
ti mando un grosso abbraccio!

Ciao Alessia bella!

vedrai che al tuo ultimo ciclo sarai pulitissima e finalmente in remissione.

Un bacione.

ARIES

Ciao gemellina, oggi sono a casa, a causa delle punturine infami dei fattori di crescita, allora ho deciso di prepararti un buon caffè e di portartelo. forza e coraggio .....ci siamo quasi.
ti abbraccio

ciao alessia...mica si va in remissione dopo 2 cicli..si va in remissione dopo la fine della terapia..li si comincia a parlare di remissione...e anche se la pet capta qualcosina mica vuol dire che le cose nn vanno bene..sei ancora sotto terapia..quindi..l'importante è a fine ciclo..ma sono sicurissimo che sarà tutto ok

un abbracciooo

luca

Gemellina dove sei??? tutto Ok?
un bacio grande

Ciao amori mieiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!
Eccomi qui di nuovo!!! Mamma mia, il tempo passa così veloce, ho finito il quarto ciclo...ahhhhh!!!
Grazie Lauretta per i dettagli tecnici, ho potuto fare così un confronto numerico con qualcun'altro e trovare un grande conforto.
Grazie Mary per le tue parole, hai un cuore davvero grande se riesci a consolare quando anche tu hai i tuoi problemi.
Grande Bruno, sei sempre una ventata di buonumore!!!
Grazie Aries, spero di confermare presto le tue previsioni, nel frattempo ce la metto tutta!!!
Grazie Roby76 alias Gemellina, vedo che anche se non ci siamo mai incontrate sai per istinto i miei gusti e mi hai portato un buon caffè...Eh!!! Cose da vere gemelline queste!!!
Grazie ldh1107, il parere di un giovane e sicuramente bravo medico ci voleva.....Grazie a tutti!!!!!!!!!!!!
Ebbene...dopo un periodo in cui le mie paranoie erano passate grazie a voi e alle vostre parole beh...adesso sono tornate ma credo che siano dovute alla TAC imminente... In fin dei conti è normale, no? Non è solo un esame medico secondo me, ma è un esame di vita in tanti sensi...
La chemio procede come al solito, anzi le ultime due sono state abbastanza tranquille, spero che il mio corpo si stia abituando e che l'infame stia schiattando... tié!!! Per un pò ho perso sensibilità ad un piede, adesso sto lentissimamente recuperando, ma sinceramente mi va bene così, basta che l'infame tira le cuoia al più presto, mi sto davvero seccando a tenerlo tra le scatole!!! Mmmmm però per questo mi serve qualche incrocino magico per la TAC di lunedì... Me lo mandate??? Prometto che vi darò notizie al più presto, intanto mi coccolo e mi beo della vostra vicinanza e del vostro affetto... Vi voglio tanto bene!!!

e vai con la TAC!!!

....
ciao
LAURA

Finalmente tue notizie, Alessia
Vedo che stai procedendo e sicuramente
non stai risparmiando precisi colpi di maglio
al linfoma!
Per la tac mi concentro anch'io così...








e tifo a più non posso...




Un abbraccio

tutti quelli che vuoi , bellezza!!!!
Tanti tanti tanti baci!!!

Amici miei!!!!!!!!!!!
Quanti incrocini!!! Non ho fatto neanche in tempo a chiederli che ne sono arrivati tantissimi!!! Io pensavo di infilarli nella borsa per portarli con me ma credo che userò la valigia a questo punto!!! Ieri sera dopo tanti lamenti ho RASATO i miei capelli... Ci sto BENISSIMO!!! Ahahahahah!!! Non me lo aspettavo proprio e invece ho una bella testa tonda tonda... chi lo avrebbe mai detto!!! Alla facciaccia del linfoma!!! Vi voglio beneeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!

non potevo mancare a lasciarti un pò di incroci



vai e torna vittoriosa

non posso mancare nemmeno io Alessia

eccomi all'appello!

per una tac che più bella non si può!

Piccere', tutto passa. Ma sempe nu' poco 'a vota!

CIAO TESORO bellissimo SONO SICURA CHE LA TUA TAC ANDRà BENISSIMO SEI UNA PERSONA SPECIALE ,SONO QUI A INCROCIARE PER TE TI MANDO UN GROSSO BACIO MARY.

eccomi..tanto la taccccccccccccccccccccc...saràààààààààà buonaaaaaaaaaa


un abbraccioo

luca

Grazie ragazzi!!!
Domani vi aggiorno e vedo se riesco a farmi dire qualcosa prima dei risultati ufficiali!!! Paura e nervosismo...sigh!!!

ti capisco....

un abbraccio

luca

Ciao amorini miei,
come promesso vi aggiorno un pò sulla mia TAC. Ebbene: non so ancora il risultato!!! Ero riuscita a commuovere un pò il primario di radiologia che era disposto a refertarmela subito ma poichè non avevo portato la TAC precedente (io pensavo che ce l'avessero in ospedale) non hanno potuto fare il confronto... Se ne parla giovedì quando andrò a fare la chemio!!! Uffa... Vabbè, mea culpa, ci dovevo pensare io a portarmi gli esami vecchi dietro, è che sto sempre in questo stato confusionario, mi dimentico qualunque cosa!!! Luca mi fa piacere incontrare la tua comprensione, stamattina ero tesissima, vi ho anche pensato mentre ero sotto la TAC, ho visualizzato i vostri volti, i vostri incroci...ma poi ho dovuto smettere, mi stavo commuovendo!!! Poi ho pianto davvero quando mi hanno iniettato il liquido di contrasto, non so cosa è successo anche perchè la TAC di ottobre era andata liscia liscia... Questa volta il braccio mi ha fatto malissimissimo, non riuscivo più a respirare, avevo caldo alla gola e il cuore mi stava schizzando in testa, vomito, saporaccio in bocca... tutto nello stesso momento!!! Giuro che ho pensato che stavo morendo!!! Mi stavo gia per strappare il catetere in un attimo di pazzia se non mi avessero bloccato le mani... ORRIBILE. Spero che non mi capiti mai più, davvero... Spero di darvi buone nuove al più presto, sono davvero tanto stanca... Baci tesorini miei, siete sempre nei miei pensieri!!!

Alessia mi dispiace che tu abbia avuto quel momento
di difficoltà durante l'esame, spero comunque che ora tu
ti sia un po' ripresa, almeno psicologicamente, e con te
guardo quell'obiettivo a cui bisogna puntare come una
freccia

Per giovedì attivo questi

Un abbraccio

Ale stringi i denti! Giovedi arriva in fretta e presto avremo buone notizie, vedrai.

Carissimi Bruno e Ale,
grazie DAVVERO per la vostra vicinanza... Adesso sto bene, sono solo un pò sconvolta per l'incidente di stamattina ma a parte le vene indolenzite sto come al solito... Cerco di godermi questi giorni prima della chemio insomma!!! Comunque volevo chiedere a tutti voi del forum se qualcuno di voi è iscritto a facebook, mi piacerebbe stringere amicizia anche li con tutti voi...ci vado talmente spesso per tenermi in contatto con il mondo!!! Magari possiamo scambiarci i dati reali in mp così ci possiamo trovare... Insomma vi voglio dappertutto!!! Vi voglio tanto bene... Dolce notte stupendi amici miei...