Silvia63-LNH diffuso grandi cellule di Marco- In remissione

[Silvia63]

Grazie a tutti!



Ora sono veramente commossa.......


Vi voglio tanto bene, Silvia.

[Tiziana]

Ciao Silvia!
Al prossimo incontro mi prenoto per quattro chiacchere con te!

Ciao Tizi,
bella l'idea della e-mail, Stupenda la tua nuova foto.
Un bacione, Silvia.

Ma grazie Silvia! Me l'ha fatta Casper la foto!

Un bacio

[francesca]

Anche io mi sono persa questa notiziona!!!!
Silvia è meraviglioso!!!!! Come sono contenta per voiiiii!!!!!!!
Si festeggia!!!!!

Un bacione!!!

[copenaghen]

Ciao Silvia e Marco,
ma questa si che é una magnifica notizia !!!!!!
Vi sta proprio a pennello, e anche questo infame se ne é andato!!!!!
Silvia sta vicino a Marco.
Sai a me e´successo che dopo la risposta positiva mi sentivo come ubriaca e non riuscivo a mettere i piedi per terra. non sai se crederci o no. be , passavano i giorni e poi mi veniva il senso di vuoto. E´come se tu, paziente hai lavorato sodo, ce l'hai messa tutta, sei insomma partecipe attivo in questa esperienza. A un tratto non ci sono piú medicine, terapie visite ecc.
Quando tutto finisce, si c'e´la gioia del fatto che sei guarito, ma c'e´anche il senso di vuoto e di passivita´che ti schiaccia. C' e´ la paura che ritorni, ogni dolore ti riapre i pensieri, non osi dirlo agli altri, pensi che hanno fatto cosí tanto per te che non vuoi piu´essere un peso,
insomma, io mi sono chiusa ed ero troppo silenziosa, persino i miei bambini non capivano il mio non partecipare alla loro vita di tutti i giorni.
Il tempo ha aiutato tanto e la pazienza ancora di piu, le cose andranno lente, ma verso l'alto ,verso la normalitá ed e´questo che vogliamo tutti noi.
Ritornare a essere quelli di prima con un sacco di buoni amici e di valori in piú.
Buona giornata
Copenaghen

Scusate tutte queste parole, ma sono venute e volevo che voi le sentiste.

[Tiziana]

Ciao a tutti,
piccolo aggiornamento, veramente fantastico!!!!!
Questa mattina visita con l'ematologa: tutto nella norma!!!! L'ecografia della settimana scorsa non rileva niente di particolare, solo qualche lipoma. Il dolore al braccio si sta attenuando, e i lipomi dolorosi sono solo una coincidenza, come vi avevo già anticipato premono sulla nervatura e sui muscoli ancora un po' infiammati dalla chemio. per il momento è libero da farmaci (solo l'antivirale, ma lui ha l'epatite B), prelievi, visite, pet, tac ecc....... Si aspetta un parere del dott. Ricci (lo conoscete voi?) ma la dott. Zamagni sostiene che molto probabilmente non si farà il mantenimento con Rituximab.
Non so fra quanto farà di nuovo controlli, ma per il momento STOP!!!!
E' arrivata una bella boccata d'aria buona. Dai Marco che sei stato un grande, in disparte e silenzioso sei stato e sei un esempio per tutti coloro che affrontano in questo momento il tuo stesso percorso.
Un bacione a tutti, e un grazie per il vostro sostegno, Silvia.
sono sicura che Marco dedica a voi la sua vittoria.

Accipicchia.. col cambio di pagina me l'ero persa pure io questa
favolosa notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sono veramente felice per Marco e per te, Silvia!

[Gattone]

Caro Maurizio,

che cosa ne dici? che sia la volta buona?

Io ci conto, ho voglia di vedere Marco star bene.

Ti penso sempre

Cara Silvia,
io credo proprio che sia la volta buona: non potevate avere notizie migliori.
Se i medici hanno ritenuto che non è nemmeno necessario fare mantenimento con Rituximab, vuol proprio dire che le cose stanno andando bene.
Certo che i doloretti vari persisteranno ancora per qualche tempo, è normale, ma la loro intensità e frequenza andrà progressivamente scemando. E' stato così per me e lo sarà sicuramente anche per Marco, che sta percorrendo la mia stessa strada con circa un mese di ritardo.
Al momento io sento solo occasionali fastidi, non li chiamerei neppure dolori, ed i capelli mi sono già ricresciuti ad un livello presentabile.
Faccio la mia vita esattamente come prima e mi alleno anche più di prima, con soddisfacenti risultati: tra poche settimane inizierò a fare gare agonistiche. Se penso a quale era la mia situazione solo pochi mesi fa, tutto mi sembra impossibile.
Fammi sapere come va il morale di Marco.
Un bacione.
Maurizio.

[fiordiloto]

Silvia cara,sono felice per te e marco.
Queste notizie bellissime ci travolgono quanto quelle negative,stentiamo a crederci...come se non ci meritassimo tanta felicità.
Insisto nel dire che dobbiamo ancora lottare per accettare queste vittorie,che chi ha detto che la vita dopo la remissione è dura,ha detto una cosa vera.LO percepisco da GAb ,dai suoi momenti di sconforto in cui si alza dal letto e ci dice"sto impazzendo,non so cosa pensare....",noi lo aiutiamo come meglio possiamo,cercando a sua volta i non impazzire con lui.Ieri sfogliando un libro buddista mi saltata agli occhi questa frase:

"Niente può darti la pace se non te stesso"

forse ci aiuterà a capire meglio tutto.Ti abbraccio e ti sono vicina
Antonia

[antistress]

Siii, cosiii!!! EVVAII!!! Bravo Marco!! Vorrei tanto potervi abbracciare tutti e due, davvero! Mi accontenterò di farlo solo virtualmente, ma sappiate che mi sembra di avervi fra le braccia lo stesso. Avanti, ragazzi... l'inverno è finito. Ora finalmente splende il sole!
Silvia, sei fortissima.
Bacio grosso
Stefano e Marcella

[Sabrina]

Silvia, ho letto solo ora, è una notizia fantastica !!

Ora forse Marco riuscirà a sorridere e ad avere quel po' di fiducia in più, che gli serve per affrontare il futuro con maggior serenità.

Godetevi questo momento, non pensate ad altro, lasciate i dubbi e le perplessità, in fondo il futuro è un'incognita per tutti. Quindi anche se ora subentra il timore di una ricaduta e ci si sente scoperti, è importante che cogliate fino in fondo la grandezza di questo risultato.

Un abbraccio a entrambi

[bstefano79]

Ciao Silvia.

si avevo notato che il forum non gestisce l'ora solare, vedrò che si puo fare

abbraccio a te e a Marco

[MASSFIO]

Silvia anch'io mi ero persa la notizia FANTASTICA.
BRAVO MARCO, SEI STATO FENOMENALE!!!!!!!
E ora godetevi questi momenti perchè ve li siete proprio meritati.
Un bacione a entrambi

[Giancarlo]

Sono queste notizie che ci fanno amare di piu' ed indistintamente tutti coloro che per qualunque malattia stanno combattendo la loro battaglia . Un abbraccio pieno di tante cose belle a te ,uno speciale a Marco.Giancarlo

[carla]

Sono un pò in ritardo sulle notizie ....evvai...e ora godetevi questo momento e un grande abbraccio, fortissimo, anche da parte mia a te e a Marco

[Sonia]

Bella notizia,Silvia!

Così finalmente possiamo dire.........ora prendetevi una vacanza e non pensate più a niente!Tutto tornerà alla normalità!




Baci

[ocean]

Ciao Silvia,
che meravigliosa notizia! sono certa che da qui bisogna ripartire, perchè in fondo è come una bella pioggia primaverile...spazza via tutto e quello che si respira è solo aria pura.

con affetto
Mary

[/U]

[Silvia63]

Ciao a tutti,

uso il mio spazio per incrociare per tutti quelli che in questi giorni hanno o hanno avuto controlli ed esami.

Purtroppo è tutta settimana che sono parecchio disturbata da un forte dolore al trigemino (penso....), che mi causa dei dolori fortissimi alla parte destra del viso. Mercoledì e ieri non sapevo più cosa prendere per calmare il dolore. Oggi pomeriggio alle 15 ho appuntamento con il destista, vediamo se è il dente del giudizio o altro.

Un bacione grande e a presto, Silvia.

[Lisa72]

E noi incrociamo per te!!!!

Mi dispiace tantissimo stella!!!!
Mi raccomando facci sapere!!!

[Sabrina]

Cavolo Silvia, mi dispiace, spero davvero passi, perchè certi dolori, sono proprio insopportabili.

[Sonia]

Silvia ti bacio
... e incro per te!

[Lisa72]

Vedrai stalla che ora starai meglio ed il dolore sparirà!!!

Dai denti nascono tanti dolori...!!

Si sente la tua mancanza sul forum!! **angel
Ti abbraccio tesoro!!!

[dublinia]

Silvia super incrocio anche da parte mia

: incrocio

[Luigi]

eccomi

[donabadi]

come va oggi, silvietta? ti sei fatta un po' coccolare tu una volta tanto?



donatella

[Silvia63]

Ciao a tutti,

grazie per gli incroci, hanno funzionato!!!!! Questa mattina mi sento veramente bene. Mi spiegava il mio dentista, che la cisti che avevo sotto al dente del giudizio, andava, probabilmente, a comprimere delle nervature, che propagavano il dolore ovunque (collo, braccio, testa e viso).

Grazie a tutti, un bacione, Silvia.

[Ferdinando]

Ciao Silvia, passavo per...caso ed ho letto il tuo messaggio a Greta (è la più piccola del gruppo?), quindi mi sono portato sul tuo spazio ed ho letto del dolore al trigesimo (hops, trigemino!) ormai già risolto e che rende vano ogni tifo ma non certamente la condivisione della sua scomparsa (è piuttosto raro condividere vittorie e, quando capita, mi ci ficco a capofitto, non si sa mai...!) .
Ho anche appreso del tuo Marco e quindi con una sola entrata porto a casa due vittorie (altro che supermercato!) e per essere domenica non è proprio male!
Un (interessato) saluto affettuoso e...conservatemi un posto che vorrei raggiungervi al più presto (va bene per voi a fine maggio?).
Ciao.Ferdinando

[Chicca]

Carissimi Silvia e Marco
Arrivo con molto ritardo a conoscere questa bella notizia!
Vi mando un grande abbraccio!



Chicca

[Silvia63]

Ciao a tutti,

oggi è il compleanno di Sorriso, non ha mai aperto uno spazio suo. Possiamo farle gli auguri nella sezione "dall'altra parte", lei ha scritto lì.

Ciao a tutti, Silvia.

[lusitania]

Ciao cara Silvia, sono felicissima per Marco e per te,
e mi sembra giusto che qualche volta pensi anche un po' a te stessa, non fosse altro che per un dente del giudizio!
Non trascurarti cara , hai speso molto, ti spetta una pausa.

[Lisa72]

Tesoro, sono felice che tu stia meglio e soprattutto che tu abbia trovato la causa!!! corda

Ti abbraccio forte forte

[Silvia63]

Ciao a tutti,

Meredith è siciliana ed ha bisogno di informazioni sulla struttura ospedaliera della sua città.

Se qualcuno ha il numero di cellulare di Cinzia, può provare a contattarla, e chiederle se gentilmente si collega al forum, e leggere la richiesta d'informazioni di Meredith.

Grazie, Silvia.

[Sabrina]

Ciao Silvia, ho già inviato un messaggio a Cinzia.
Non le ho telefonato perchè forse a quest'ora è in università. Spero lo legga.

[fiordiloto]

Silvia,grazie per le parole ,ti ho risposto nel mio post.

Un bacio,
Antonia

[Silvia63]

Ciao a tutti,

vi chiedo un po' d'incroci per lunedì.

Marco, per la prima volta, da quando ha iniziato la chemioterapia a dicembre, farà un controllo con l'epatologo in quando lui ha l'epatite B contratta, non si sa come, con il primo linfoma di 14 anni fa'. Durante questo periodo ha sempre preso gli anti-virali ed è stato l'unico farmaco che, al momento, non hanno ancora sospeso fino a parere dell'epatologo.

Questa settimana abbiamo anche ricevuto la notizia di una futura cura di consolidamento da farsi attorno alla metà di luglio con Rituximab (una flebo ogni 3 mesi), preceduta da un controllo Pet, ancora a data da destinarsi.
Gli hanno assicurato che il Rituximab non porterà alcun effetto collaterale e così, effettivamente, si legge sulle informazioni relative a questo anticorpo monoclonale.

Io vi chiedo una cosa, qualcuno di voi o qualcuno di vostra conoscenza ha fatto la cura di consolidamento dopo la remissione completa?
Secondo voi perchè si fa?
Qualcuno che ha fatto Rituximab da solo (senza gli altri farmaci chemioterapici) ha riscontrato veramente l'assenza di effetti collaterali?

Grazie ragazzi, Silvia.

[misterh]

Anche per Marco

Anti sfiga attivata

[fiordiloto]

Sono tutta incrociata,

stai tranquilla....la tua calma è la sua serenità! Antonia

[Ferdinando]

Ciao Lisa e Marco, sostituisco agli incroci (riuscirà il nostro..prima o poi?) gli scongiuri di scuola napoletana, riconosciuta e certificata dalla Consorteria Antijettatura & C., che si ottengono strofinando un superantitodo ai malocchi, un unicum fatto da gobbetto, corno, ferro di cavallo e peperoncino piccante che, mi dicono gli esperti, sia il non pulsultra nel genere.
Ferdinando

[Fulvio]

Silvia inizio ad incrociare fin da adesso... corna corna corna
Nell'attesa della visita godetevi il week end.

[Pamela]

Incrocio tuttissimo corna incro corna incro corna incro

[carla]

Incrocissimi
e un

[Lisa72]

Ma super incrocissimi stella mia!!!


PS: Ci scambiano sempre me e te
Dicono Lisa & Marco...

Magari fossi bella ed intelligente come te

[antistress]

Ciao, Silvissima! Ciao, Marco! A proposito del Rituximab, posso dirti che io ho terminato da 1 mese un ciclo di 1 alla settimana per 4 settimane, e che farò lo stesso percorso di Marco, cioè 1 ogni 3 mesi. Ho sempre fatto il Rituximab insieme alla chemio, tranne quest'ultimo ciclo nel quale l'ho fatto da solo e ti assicuro che non mi ha dato alcun fastidio, se si esclude la noia dell'infusione lenta (ma basta farsi un bel pisolino e si risolve!).
Avanti, ragazzi.. il peggio è ormai archiviato!
Bacioni grossi
Stefano & Marcella

[lusitania]

Ciao cara Silvia , ho visto il tuo post . Mi dispiace che Marco non riesca a risollevarsi. Da lontano è difficile dire, ma ognuno ha i suoi percorsi, i suoi tempi; la guarigione psichica può essere molto piu' lenta di quella fisica.

Di ragioni ne ha parecchie. Un linfoma di Hodgkin 13 anni fa e un' epatite B potevano bastare. Se si supera un linfoma, e passano tanti anni, uno pensa: ho avuto un problema grave, ma adesso sono libero. Invece ecco un ritorno alla grande, stavolta un non-hodgkin, che è peggio. Uno se la deve ragionare, una roba così; non è una semplice ( si fa per dire..) recidiva a breve distanza, che compare quando ancora sei attivato, sei ancora 'in guerra', con tutto l'ersenale di armi anche psicologiche pronte. Dopo 13 anni, uno si è rilassato. Si riceve un pugno a freddo. E non hai neanche il tempo si pensarci sopra, perchè se ti potessero operare e pace, invece ti saltano addosso cacciandoti in vena queste robe dai nomi misteriosi, dagli effetti ancor piu' misteriosi, che ti tolgono forza fisica, e uno si deve trovare subito quella morale...insomma c'è chi ce la fa e chi no, certo che leggere la storia di Mary riempie di commozione e ammirazione, ma mi pare che anche per Marco sia davvero una bella impresa...
A volte bisogna farsi aiutare professionalmente. Bisogna rifarsi l'orizzonte esistenziale , imparare a pensare che le cose possono andare male piu' volte, e che questo non significa che tu sei sfigato e gli altri fortunati ( perchè è questo che si pensa) ma che la vita è questa, un continuo percorso accidentato, in cui ciò che vale è proprio la difficoltà e come tu la sai analizzare, superare o inglobarla quando non è superabile, rimanendo te stesso o migliorandoti addirittura. Come una lunga escursione in montagna, dove i rifugi sono soste rigeneranti, ma il bello sta nella fatica di camminare, arrampicarsi, sbucciarsi le mani.
Marco ha comunque trovato te, una specie di fata, e questo lo salverà.

Il mantenimento col rituximab sembra il must del momento... non so dirti, io sapevo che si usa nei linfomi indolenti, in particolare nel linfoma follicolare, però il caso di Marco è complesso essendoci stato prima l'Hodgkin e probabilmnte occorre una carta n piu'; se fossi in te mi farei spiegare bene dagli ematologi, con tanto di letteratura medica di supporto, piu' si sa, piu' si controlla la situazione, piu' si trovano energie.

Secondo me anche Marco si gioverebbe dal capire fino in fondo cosa gli stanno proponendo, non abbiate paura, il medichese non è difficile, l'informatica per esempio lo è molto di piu', quando eravamo studenti dicevamo che per laurearsi in informatica bisogna essere intelligenti, per laurearsi in medicina si può anche essere zucconi.

Chiedete bene anche all'epatologo. Gli anticorpi monoclonali sono la terapia de futuro, sono la speranza , però man mano che il loro uso si estende, si incontrano tanti pazienti con le loro particolarità ed emergono effetti avversi, Nella scheda tecnica del rituximab ( Mabthera) ci sono alcune avvertenze sull'epatite B, altre avvertenze sono comparse in aprile sui pazienti con particolari malattie, i medici devono valutare attentamente rischi e benefici e i pazienti hanno diritto di sapere e capire .

Un abbraccio forte forte, ciao.

[Ferdinando]

Il pasticcione sono io e la cosa sarebbe anche spiegabile, ma ne vale la pena? A leggere le vostre, tua e di ... (stavolta non lo scrivo!), pare che vi siate divertite e non è neanche la prima volta, quindi...una risata (il riso, oltre a nutrire, fa sempre buon sangue!) e via. Circa poi chi ci guadagna nello scambio vorrà dire che le fornirò il numero del mio ccb (...bancario!) per un adeguato riconoscimento euristico !
Buon fine settimana a tutte/i.
Ferdinando
P.S. é il medesimo post che ho inserito sull'....altra, qui aggiungo ma Marco cosa ne pensa? Devo dare anche a lui il mio numero di ccn?

[lusitania]

dimenticavo..anche i miei gattini incrociano per voi

[dublinia]

Silvietta attiviamo subito gli incroci magici : corna corna corna corna corna corna corna

[Luigi]

eccomi incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

incroci superattivi!

[donabadi]

silvia cara, una volta tanto vorrei offrirti una spalla virtuale su cui appoggiarti un momento per riposare.


...poi ti lascero' tornare ad essere quell'affettuosa, presente e sempre disponibile persona che sono tanto contenta di avere conosciuto

[cucciola]

Ciao Silvietta,
posto io e mi sa che è l 'unica volta che mi sgriderai
bè ecco diciamo che il consolidamento è una forma di difesa ulteriore. Non so bene come il vecchio linfoma si sia evoluto nella nuova forma o se sia un nuovo a seguito della cura del primo(a volte capita)... anche se la 2^ versione di linfoma è stata bastonata come la prima ahahahah(alla faccia dell 'infamone che si spera abbia fatto suo il concetto che qui che qui non c'è trippa per gatti)si può pensare per come si è manifestata o comportata che l 'infamone potrebbe magari annidarsi anche in una cellulina piccolina .... che a pet e tac al momento non si vede. Non so come sia l' emocromo ne se la cura di consolidamento fosse prevista o meno in un qualche scenario, ma il Rituximab come anticorpo monoclonale è a base naturalel(animale) non chimica e non ha effetti dannosi soprattutto per chi ha il fegato incasinato(perdonami e passami il termine). Qualsiasi altra cura potrebbe essere molto impegnativa e dannosa per il fegato(spesso le chemio lo sono per le persone sane!).
La remissione completa indica che gli indicatori o led della malattia sono spenti... il che ci dice che non c 'è malattia ma solo dopo un tot di tempo si dichiara che si è guariti. Ti do come esempio il tumore che ha avuto la mia mamma all 'utero e che proprio quest'anno è stata dichiarata guarita(dopo 5 anni di esami ok).
Credo che sia una cosa positiva il fatto che il tuo compagno sia seguito e che si pensi ad una chemio naturale che non può che consolidare la remissione e quindi la sua guarigione.

Un abbraccione super super forte

[Marco]

Incroci attivati cara

incro incro incro incro incro incro

incro incro incro incro incro incro

[Chicca]

Ciao Silvina!
Mi unisco agli incroci per la visita di domani di Marco.

incro incro incro incro incro incro incro incro

Non è passato nemmeno un mese da quando ci siamo conosciute a Bologna e ho già finito il primo giro di giostra! Mi rendo conto che anche tu sei una donna forte e sempre presente, soprattutto per Marco ma anche per tutti noi. Stai "dall'altra parte" eppure combatti quotidianamente al nostro fianco e ci sorreggi.

Grazie Silvia, un bacione a te e a Marco