Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cara Rosa,
un solo giorno di differenza|| Praticamente siamo coetanei .....,,
Magari così fosse (per me) (neanche girando al contrario le due cifre.... )
Oggi ti mando tanti cari auguri di BUON COMPLEANNO
Ma domani tocca a te

Ciao tantissimi auguri di buon compleanno Rosa!!

Ciao Rosa...

che ti giunga tutto il mio affetto per un sereno BUON COMPLEANNO....

AUGURI



Elena

Ciao Rosa...forse non sarà un compleanno come gli altri,ma spero tanto tu stia bene per poter almeno festeggiarlo in serenità con le persone a cui vuoi bene!

Pulcina,
so che non è il miglior compleanno che passerai,
ma servirà per assaporare al massimo i compleanni che verranno sai?!
Saranno tutti splendidissimi!!!!!!!!!

Rosa, incrocio al massimo e ti auguro
un 2009 di vittoria e rinascita

hopenx ha scritto:volevo fare gli auguri a nonno gamy x il suo complenno cioè il 28, non mi sono dimenticata. un abbraccio a tutti e buon fine hanno!!!!

ROSA cara
un sincero grazie anche a te per gli auguri che mi invii.

Ciao Rosa

insieme agli AUGURONI per ciò che, ahimè, dobbiamo condividere ,
Ti mando i miei migliori Auguri di :



CIAO CIAO --- UN ABBRACCIO FORTISSIMO --- TVTB

IERI AVREI DOVUTO FARE LA MIA SECONDA SEDUTA DI CHEMIO E INVECE DOPO SOLO UNA SEDUTA DI CHEMIO I MIEI GLOBULI BIANCHI ERANO POCHI E HANNO RIMANDATO. IERI O OGGI DUE SIRINGHE X FRALI AUMENTARE MA IO STO A PEZZI...E TRA L'ALTRO IL MIO ONCOLOGO X LE OVAIE MI HA DETTO DI PRENDERE IL DECAPEPTYL UN FARMACO CHE L'ASL NON MI PASSA E COSTA 180 EURO...SONO UN Pò GIù MI FIDO DI LUI MA PERCHè NON MI HA DATO LA PILLOLA COME A MOLTE DI VOI?LUI DICI CHE è MEGLIO PERCHè BLOCCA LE OVAIE TOTALMENTE...VABBè BACINI A TUTTI

Ciao Rosa ,

complimenti per il Tuo look , ma non avevo dubbi , da subito Ti dissi che saresti stata benissimo , ora aspetta di vedere cosa succede ai capelli durante la terapia , ricordati che con l' ABVD non è così scontato che cadano , te lo abbiamo già detto in diversi .
Ma scusa Rosa se Ti hanno riconosciuto l' invalidità al 100% come tutti noi con queste patologie , sei sicura di non essere esente anche per certi tipi di medicinali , capisco che non riguardino direttamente la patologia interessata , ma è chiaro che esiste un legame strettissimo : informati bene .
Spesso succedono questi inconvenienti è per quello che prima della terapia ci viene fatto sempre il controllo dell' emocromo , devi essere molto paziente , lo so che è difficile esserlo , ma mi sembri " 'na capa tosta " , supererai tutto con scioltezza , non Ti molliamo .
CIAO CIAO ROSA-HOPENX --- UN ABBRACCIONE FORTE FORTE --- TVTB

sono appena tornata a casa...possibile che ci metto 6 ore a fare la chemio? fra lavaggi cortisone protezione cuore e l'ultimo medicinale della terapia ABVD che scende una goccia ogni tanto mi sembrava di impazzire....cmq seconda seduta e quindi 1° ciclo andato......
sono molto stanca ma volevo sentirvi....un bacio a presto

hopenx ha scritto:...possibile che ci metto 6 ore a fare la chemio? ... ultimo medicinale della terapia ABVD che scende una goccia ogni tanto mi sembrava di impazzire....cmq seconda seduta e quindi 1° ciclo andato......

Ciao Hopenx ,

l' ultimo medicinale , la Dacarbazina , è il più tosto non solo come quantità , io ne facevo 650 mg. , ma perchè brucia durante l' infusione e per diminuire questo fastidio spesso rallentano la velocità , ma se mi dici che scendeva così piano forse c' era qualche altro problema ; la durata della mia intera infusione era di 2 ore e mezza , max .3 ore , la volta che sono stato sotto 1h e 45' sono stato male , io ero sempre l' ultimo che abbandonava il D.H. , sei ore mi sembrano davvero tante .
Intanto il primo ciclo è andato , credo che già dopo il secondo avrai i primi controlli , io feci una PET , vedrai che i risultati Ti offriranno la carica giusta per continuare .

CIAO CIAO ROSA --- UN ABBRACCIO FORTE FORTE --- TVTB

[quote="hopenx"]sono appena tornata a casa...possibile che ci metto 6 ore a fare la chemio?

Bhe! anch'io, circa 6 ore tra chemio e Retuximab.
Acquista un MP3, registraci sopra un po di belle cose , musica o altro, compreso il brano che canta la nostra NINi67 e poi ascolta. Il tempo passerà molto più velocemente.

ciao rosa!! per i globuli non preoccuparti...pure io dopo la prima seduta ero andato in riserva...è facile che d'ora in poi ti dian le iniziezioni da fare qualche giorno prima della terapia così da esser sicuri che i tuoi globuli siano ok!!

6 ore mi sembran tantine...però leggo che fai qualcosa anche x il cuore..io con l'abvd impiegavo circa 3 ore / 3 ore e mezza...facevo antivomito-1°farmaco-lavaggio-2°farmaco-lavaggio-3°farmaco-lavaggio-4°farmaco-lavaggio....

l'ultimo farmaco, la decarbazina, sembra non finire mai!!! quella sacca gigante che scende goccia a goccia!! cmq meglio star dentro 1 po' di più a far la terapia ed esser certi che non dia fastidi alle vene!!

forza eh!! che 1 ciclo l'hai già archiviato!!!

Ciao Rosa!
tesoro mi dispiace ma non posso aiutarti non ho esperienza riguardo alle chemio ... !!!
Ti sono vicina e se può farti piacere, come dice Nonno Gamy, sarei veramente onorata di farti compagnia con altri brani da mettere sul tuo mp3 ...!!! Un abbraccio grandissimo!
Gabri

ciao ragazzi qui la vita procede bene le punture x i globuli bianchi mi fanno stare a pezzi però tutto sommato vado alla grande senza troppi disturbi....l'unica cosa è che incominicio a perdere i capelli...mamma mia come è difficilee anche se è la cosa minore è come dover far vedere agli altri di essere malata! la gente qui un pò ignorantella subito si mette a bisbigliare mentre io URLEREI DI FARSI I FATTI LOROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO! vabbè chi se ne frega è solo che ieri mi sono arrabbiata con il mio lui che mi accarezzava i capelli...l'esaurimento fa parte della malattia?
vi abbbraccio tutti meno male che ci siete voi
VI VOGLIO BENE

Complimenti cosi si fa........il primo ciclo è andato adesso ricaricati per continuare la guerra.
per quanto riguarda i globuli bianki è normale ,come ti hanno già detto,che si abbasino.Io facevo sempre le puntuere per far alzare i valori.ieri sono stato ankio a Foggia pero era nel tardo pomeriggio.......ti abbraccio forza ciao

grazie gianluca la prossima volta che vado è il 26 baci

Capisco pienaemnte l'imbarazzo quando si vede la gente che ti domanda "come stai? " e ti guarda con un'espressione di quasi compassioni, io mi divertivo a rispondere " Bene grazie ho un tumore del sangue dovro fare qualche mese di chemio" vedi le loro facce diventare rosse, gialle e verdi, e non vedono l'ora di girare lo sguardo altrove e togliersi dalla situazione imbarazzante.
EH eh di certo preferivo mi prendessero per matto piuttosto che vederli parlottare come se fossi stato uno zombie.

Resisti !!!! Qualche mesetto e sarai piu capellona e gnocca di prima.

E' vero Fulvio,
Non c'è più domanda inopportuna (anche se qualche volta ingenua) che chiedere "come stai?" Io da ultimo rispondevo "non lo vedi, ora sto in piedi però fra un pò mi metterò a sedere...."
Comunque non dare loro peso e anche per i capelli non ti preoccupare, fai conto che è una parentesi che si apre e che presto si chiuderà.
Notte.
Simone

Rosa, sei bellissima nel nuovo avatar!
Scusami, era un po' che non passavo da te... capelli lunghi o taglietto alla militare sei sempre uno schianto (te lo dice zia michi).
Son qui anch'io per lasciarti un po' di e un po' di
Buona domenica.
michela

Ciao Rosa io arrivo tardissimo ma ero anche io un secondo stadio etc etc...
Le infusioni a volte sono lente che ti stroncano, ma stai certa che le tue vene sopporteranno meglio queste bruciature... Ma ti vedo bella attiva e mi fa piacere.
I capelli ricresceranno bellissimi quindi stai tranquilla...
Fulvio io ho avuto persone che nel chiedermi come stavo si sono messe a piangere (e ironia della sorte le ho dovute consolare!) oppure la cosa peggiore è stato quando chi mi ha detto: "Ti devi fare coraggio"... (che in genere si dice ai funerali).

Ci si portebbe scrivere un libro!
Un bascio, Pat

grazie simone, zia michky e ful del vostro sostegno a volte due parole fanno così bene almeno al morale cmq oggi va un pochino meglio anzi non mi lamento x niente però i capelli se continua così li perdo tutti e poi divento come la super pallina delle emozioni ah ah ah.
grazie! vorrei tanto conoscervi tutti vi abbraccio forte

Super sicuramente, Rosa, e poi piena di emozioni,
di belle emozioni

Un abbraccio forte!

Ciao Rosa


ti mando il fiore che ti rappresenta , guarda sempre avanti io so che tu lo puoi fare


Un bacione, Silvia

Ciao Rosa ,

nel confermarTi che col nuovo taglio sei ancor più carina , non posso negare che avevamo fatto di tutto per rassicurarTi , l' avevamo messo in preventivo ma con una % molto bassa , però , questo non fa che confermare che ogni soggetto reagisce a suo modo , ricordo che Ti eri subito preoccupata dei Tuoi bei capelli , ora ne parli sì con dispiacere , ma tra le righe mi sembra di notare una bella carica e decisione , dai avanti così che lo fai secco quel brutto infamone .

CIAO CIAO HOPENX --- UN ABBRACCIONE FORTE FORTE --- TVTB

Cara Hopenx,
è tanto che non passavo a farti un saluto.....

I capelli che cadono lo so benissimo che sono un vero colpo all'inizio...io questo incubo l'ho vissuto due volte....la prima volta mi sono caduti tutti i capelli dopo 14 giorni dalla prima terapia. Ho pianto veramente tanto perchè questa cosa di non avere i capelli, oltre ad un fatto puramente estetico, mi sembrava mi etichettasse davanti a tutti....ecco...sono una persona malata e tutti adesso lo sapete....piano piano poi ci si fà l'abitudine...

La seconda volta che mi sono caduti i capelli li avevo lunghi ( si fa per dire) neanche due cm e comunque la testa non era perfettamente piena e disordinata....era Giugno ed io ingenuamente avevo fatto l'idea di avere per il mese di Agosto i capelli corti e di andare una settimana in montagna tranquilla di non dovermi nascondere sotto bandane o parrucca. Ero in ospedale che stavo facendo per la prima volta le ALTI DOSI e stavo leggevo un capitolo del libro di Melania Rizzoli, dove racconta la sua esperienza di linfomata, ( e quel capiloto in particolare parlava della caduta dei capelli) ed in un istante mi è venuto un flash e ho realizzato che anche con quella nuova terapia mi sarebbero ricaduti ed è stato ancora più triste perchè non ci avevo pensato...non ero preparata come a prima volta.
Ma ti posso assicurare che dalla fine delle terapie ( ho fatto il trapianto il 30/09) in tre mesi torna la testa completamente piena ed ho già quansi 2 cm di capelli....
...ora devo solo aspettare che mi tornino lunghi....così oltre ad incrociare le dita, mi faccio pure le trecce.....

Comunque nel tuo caso non è detto che cadino tutti.....

Forza Hopenx...ora non pensare ai capelli....viene rabbia ma sono veramente il male minore.....



Elena

CIAO A TUTTI OGGI TERZA CHEMIO...LA NAUSEA MI PERSEGUITA MA IO CORRO PIù VELOCE. CMQ ULTIMO AGGIORNAMENTO HO RASATO I CAPELLI ORMAI ERANO A CHIAZZE E LI TROVAVO OVUNQUE E STAVO USCENDO PAZZA X IL RESTO Nà MERAVIGLIA.
X LISA: MA QUANTE FOTO CAMBI TANTO SEI SEMPRE STUPENDA. MA L'ULTIMA è COME SEI ORA?
GRAZIE AD ELENA X IL MESS E BACIOTTI AFFETTUOSI A TUTTI TUTTI

Dai che anche questa è passata
Ormai se oltre meta' strada ( ne farai 6 vero) e si comincia a vedere la fine...per l'estate sarai di nuovo in ottima forma e con i capelli belli e piu forti di prima.

Riposati

Cioa passavo per un dolce saluto e un forza e coraggio, che vedo che ne hai da vendere!

Ciao bellissima...
michela

hopenx ha scritto:CIAO A TUTTI OGGI TERZA CHEMIO...LA NAUSEA MI PERSEGUITA MA IO CORRO PIù VELOCE. CMQ ULTIMO AGGIORNAMENTO HO RASATO I CAPELLI ORMAI ERANO A CHIAZZE E LI TROVAVO OVUNQUE E STAVO USCENDO PAZZA X IL RESTO Nà MERAVIGLIA.
X LISA: MA QUANTE FOTO CAMBI TANTO SEI SEMPRE STUPENDA. MA L'ULTIMA è COME SEI ORA?

Amorissima mia!!!!!!!!!
Altro che piccoli passi!!!!!
Sei già a metà percorso!!!!
Brava!!
Io sono così... cambio, prospongo, rinnovo...
Ti ringrazio per i complimenti
Sì, la foto è di capodanno...sono così
Oh, non mi distraggo!!!!!!!!!

ciao a tutti riguardo i cicli di chemio x ora devo farne quattro cioè otto sedute però dopo la quarta mi fanno pet di controllo se negativa faccio le restanti quattro e poi radio se no mi da qualche altro ciclo...bacini a tutti

Vedo ke tutto procede per il meglio e noto che è uscita una grande donna coraggiosa e forte (lo si nota dalle tue parole) propio l'avversario giusto per cacciare la BESTIA
..forza amica e se hai bisogno di kiedermi qualkosa nn esitare ciaoooo .......

Ciao Rosa ,

vedo che stai andando avanti alla grande , mi sembra che il problema
dei capelli sia in qualche modo risolto o perlomeno hai cominciato a
scherzarci , la terapia che stai facendo è la classica ABVD di 6-8 Cicli
( 12 - 16 chemio ) quindi vedrai che Ti fermerai dopo il sesto ciclo , vai tranquilla

Mi sono fermato anch' io dopo il 6° pur avendo un LdH 4°B con interessamento del midollo ,
dopo i primi 2 Cicli la PET era già pulita dei piccoli linfonodi del collo,delle ascelle e degli inguini .

CIAO CIAO ROSA --- UN ABBRACCIONE FORTE FORTE --- TVTB

ciao Rosa ... è un po' che manco dal forum!
Passo per farti tanti in bocca al lupo ... vedo che procede tutto per il meglio!!!
Non mollare ... vedrai che sarai fuori in men che non si dica !!! Tieni duro!!! Noi donne siamo una forza della natura ... o no?????

Un bacio grande
Gabri

passavo a farti un salutino ed a inviarti una valanga di baiotti

Anch'io passo x lasciarti tanti
Tutto nella norma di terapia vedrai passerà

Ciao Rosa,
mi fermo per lasciarti i miei
perchè tu stia meglio il prima possibile !!

Ti capisco quando dici che i fattori di crescita sono tremendi: anche a me hanno dato molto fastidio, ma vedrai che passato l'effetto ti tirano sù.

Ancora tantissimi per la PET.

Ciao Rosa ,

qualche incrocino per la PET di controllo , vai tranquilla ,
ricordaTi ciò che è successo a me dopo la 4a chemio : PET già pulita ,
anche se è solo il primo passo , vedrai che con un po' di fortuna
sarà così anche per Te e poi diritti al traguardo finale


CIAO CIAO ROSA --- UN ABBRACCIONE FORTE FORTE --- TVTB

ciao ragazzi da quanto tempo...cmq il tempo passa e la quarta chemio è passata anche se va un pò così.la notte non dormo più fra dolori e sudorazione che mi spaventano molto...il12 pet di controllo e non vi nego che ho tanta paura...ho bisogno di tutti voi. vi abbraccio forte

Dai sei gia a meta'! Incrocio per la Pet ma sono certo che sara tutto ok!

Dai che andrà tutto bene.....e quando lo vedrai coi tuoi occhi sarai + carica per affrontare quello che ti rimane!!!!!

Michela

Ciao Rosa ,

un po' di incroci per la PET di oggi ,
stai tranquilla , andrà tutto bene .



























CIAO CIAO HOPENX --- UN ABBRACCIONE FORTE FORTE