Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ma io non sono stanco, sono proprio DISTRUTTO

Qui leggo di gente che fa sport, va a lavorare, esce a cena con gli amici... ma dove? Io mi trascino a fatica, ho dolori ovunque (gambe, articolazioni, dolori addominali e di stomaco), mangio pochissimo (sono dimagrito 10 kg!!) quando mi siedo a tavola è una lotta. Ma soprattutto non dormo più!! Mi agito nel letto in preda ai dolori e ormai ho provato tutti i rimedi che non funzionano. Massimo dormo 2-3 ore a notte e di giorno sono rincoglionito..
Capisco che le risposte alle terapie sono variabili, ma a me mi ha preso davvero male... sono preoccupato.. come ci arrivo alla fine??

maiale depresso

P.S. scusate lo sfogo

Tranquillo che ci arrivi alla fine, ora ti sembrerà impossibile, ma ci arriverai come tutti. Devi armarti di tanta tanta pazienza e riposare molto. Anch'io durante le terapie non sono riuscita a fare la mia solita vita come invece capita a tante altre persone. Sai non siamo tutti uguali e poi forse l'età ha il suo peso
Non demoralizzarti cerca delle attività che ti tengano impegnato senza stancarti: leggi, scrivi, guardati dei bei film e cerca di fare delle brevi passeggiate che fanno bene anche per i dolori addominali. Forza che sei già a metà strada avanti tutta incontro alla remissione!
Un abbraccio

azz.qs terapia e' proprio malefica vedo
ci arrivi ci arrivi alla fine
arriverai strisciando, ma arriverai GUARITO, questo e' l'importante :-)
abbraccio!!!!

ciao MisterH,ti vedo on line...
come va oggi? come arriverai alla fine?....un pò stanco
ma a piccoli passi riprenderai tuoi ritmi!!!!
prima inizierà a reagire la 'testa'...e poi la seguirà il corpo!!!
davvero!!! io ancora non riesco a fare tutto quello che vorrei, ma ogni giorno ho più energia...va bè che sono in attesa di un'altra 'tamburata' di roba chimica, ma credimi...a 3 mesi dall'ultimo ciclo di chemio e ad un mese da quello di condizionamento per la raccolta 'differenziata' ...vado a lavorare e riesco ad uscire qualche sera!!!
sarai un maialino super energico anche tu molto presto!!!


ti abbraccio

Ciao Mister,
che ne dici di una borsa piena di forze?
magari anche di tanta pazienza......
non temere, anch'io ero sotto peso e stanchissima,
anch'io credevo di non riuscire ad arrivare in fondo,
ma poi ?
son qua, bella e vegeta !!!:
tanti pensieri positivi !
un abbraccio

grazie a tutti per la consolazione...

in verità alla stanchezza potrei anche abituarmi e assecondarla, sono i dolori e la mancanza di sonno che mi distruggono.. probabilmente il fatto di non dormire profondamente da qualche mese mi impedisce di rilassare il corpo, i muscoli, la schiena e anche il cervello... questo deve avere causato un accumulo di tensione per cui sono sempre come una corda tesa... lo stomaco mi fa male da morire, la pancia anche e non mi funziona l'intestino (io che ero un orologio, 2 volte al giorno regolare...) e anche questo causa scompenso...

Sono molto depresso...

lexotan?
il mio ematologo me l'ha consigliato proprio oggi dopo che gli ho detto che sono tanto stanca!
gli ho chiesto se mi avrebbe rinco... ancora di più e lui mi ha risposto che se dormo bene la notte il giorno dovrei avere più "energie"!
10/15 gocce la sera, chiedi e prova, almeno riesci un po' a dormire no?

Mr, anche io ho avuto e ho ancora parecchi problemi col dormire...e anche io ti consiglio il Lexotan (oppure l'EN che é praticamente identico)...é efficace su due fronti perché tranquillizza ed aiuta ad addormentarsi! Credo che cmq l'ematologo ti possa consigliare anche un vero e proprio sonnifero se i tranquillizzanti non bastassero...non mi risulta che ci siano controindicazioni se lo si assume! anche io passavo le notti sveglia a rigirarmi nel letto e alla mattina ero inca@@... nera e stanchissima!!! con il Lexotan la situazione era decisamente migliorata!! Ma tu stai prendendo anche il cortisone? anche quello, purtroppo, é la causa di insonnia e nervosismo Ti capisco bene sai? Ma ti capisco ancora di più riguardo a...all'intestino pigro, anzi...scioperante!!! su questo fronte io le ho provate un pò tutte, ma alla fine ho constatato che la cosa più utile era bere tantissima acqua (1,5-2 litri al giorno) e mangiare tanto passato di verdura....e cmq mangiare 'morbido'(zuppe, minestroni, yogurt, creme di verdura)! la chemio secca tutto: le mucose, la pelle...eccetera e quindi bisogna 'aiutare' l'intestino facendo in modo che ...ehm..come dire?..il 'transito' sia morbido!!! assumere tanti liquidi é davvero l'unica cosa che mi ha aiutato...o meglio, ha aiutato il mio intestino!!! ho provato anche dei purganti leggeri (Pursenid), ma non facevano niente!
non ti posso 'sentire' depresso, Mr.....mannaggia!!!! come posso tirarti su?

UN BACIO ENORME!!!
Gabry

Per il problema intestino oltre ai rimedi giustissimi suggeriti da Graby mi sento di darti un consiglio che anch'io a mio tempo avevo trovato nel forum: integrare la dieta con un prodotto in vendita nelle farmacie che si chiama "FRUTTA E FIBRE" sono delle caramelle masticabili oltretutto molto buone a base di fibre compresse, per me funzionava a meraviglia.
Forza che a tutto c'è rimedio l'importante è sconfiggere l'infame!

Ciao Misterch
Mi dispiace ..veramente tanto leggere che sei distrutto dai dolori....per il sonno credo che sia un problema di tutti noi ....purtroppo...se non si dorme bene vengono a mancare le energie che come dici tu servono a distendere il corpo ma sopratutto il cervello.....e cosi è tutto piu' difficile da sopportare.
I consigli di Gabry e Chica sono molto validi...ne so qualcosa...e Gabry è molto brava a scrivere e a spiegare...
Ti rispondo perchè ho rifatto l'aspirato midollare (osteomidollare no era negtivo)...perchè mi hanno trovato delle molecole positive Bcl2 e vogliono verificare ....
Ti mando un caloroso e forte abbraccio
Tiziana

Ciao maialino bello,ma sei sicuro che tutta questa mancanza di forze non sia indice di emoglobina bassa?perchè io quando ce l'avevo bassina mi sentivo + stanca e più di una volta ho ricorso a trasfusioni per farmela alzare.
Ehi mi raccomando segui i consigli delle amiche qui sopra...hai bisogno di dormire!!!


Ti mando tanti tanti baci!

Ti abbraccio forte...fortissimo...

Ciao Mister.
Io sono alla seconda chemio(fatta stamattina) a parte qualke problemino allo stomaco mi sento nella norma e a volte mi kiedo.....ma sto male o sto bene? Quel ke hai ce l'hai.....quindi cerca di rilassarti il piu possibile,e so anke ke nessun nostro commento puo farti stare meglio.......ma hai l'affetto di tutto e questo è importante.
Ti mando tanti in bocca al lupo e qualke incrocino...... e ti allego anke una bella foto visto ke tu hai il maialino

Mister ma che combini? vado via per un paio di settimanene e ti ritrovo stanco, pieno di dolori ,non riesci a dormire.. eh no mio caro così non va proprio bisogna trovare una soluzione per stare bene....
1) i consigli di grabry e chica sono ottimi chiedi al tuo ematologo se puoi prendere lexotan, dormire è fondamentale se non dormiano stiamo peggio, io ne so qualcosa con tutto il cortisone che ho ingerito...ma ti stanno dando del cortisone?
2) stipsi? normale normale, io non ho fatto particolarmente attenzione ai passati di verdure perchè a pensarci mi viene da vomitare, ma ognuno di noi deve trovare una soluzione per tutti questi problemi che si devono assolutamente risolvere...yogurt, frutta, prugne, fibr, ecc..

se riesci a risolvere il primo problema tutto il resto si sistema purtoppo dobbiamo un po' patire ma non possiamo fare altrimenti.....DAI MISTER FORZA!
un abbraccio Giò

Ti abbraccio forte!!!

Grazie a tutti per i vostri consigli, siete splendidi

A chi me lo ha chiesto, il cortisone non lo prendo (a parte quello che mi fanno il giorno dell'abvd insieme all'antiemetico)
Adesso stò sperimentando prodotti di erboristeria per la stipsi.

La mia emoglobina è bassa ma l'ematologo non mi ha mai detto nulla (chiederò la prossima volta), mi sembra che il valore sia 10,1 e l'ematocrito 35%.

ciao maialino!!!
mi dispiace tanto leggere che l'abvd ti sta dando tutti questo problemi...
se mi mandi il tuo indirizzo (tramite mp privato) ti mando la manna, non so se la conosci, è un prodotto ottenuto dal frassino ed ha effetti lassativi. si produce solo nelle mie zone Anni fa l'avevo mandata ad antistress ed ha funzionato!!
aspetto un tuo messaggio. baci

ciao maurizio, nel cambio del cellulare ho perso il tuo numero, avrei voglia di chiamarti, se vuoi mandami il tuo numero su mp così da poterti risentire, per ill resto da quanto leggo se Hb superiore a 10, ematocrito di 35, la tua sensazione di debolezza, credo che sia legata al cattivo riposo notturno.
Mi è accaduto che se quando mi metto a letto non riesco a prendere rapidamente sonno poi trovo difficoltà sempre più crescenti ad addormentarmi, certo un blando sedativo può essere utile, se riuscissi a trovare qualche sistema antistress sarebbe la soluzione non solo all'insonnia ma, probabilmente anche ai dolori articolari.
A presto.

Ciao mister H
sono Anna,
come ti capisco!!!
Anch'io,avendo pure una bella epatite ,ho patito tantissimo i cicli(una volta 6 e la'altra 4)ed erano pure in fiorma leggera!!!
In quel periodo tra la'altro non avevo neanche medici chiamiamoli "alternativi"come adesso,per cui ho dovuto cavarmela da sola!!!
Se ti dico tutto quello che prendevo .....svieni!!!!
OSSA:l'oncologo mi ha visto che facevo fatica ad alzarmi dalla sedia a mo' di vecchietta ,.....................mi aspettavo dei rimedi..........,ma niente!!!!
Io adooooro il mio oncologo,ma la medicina tradizionale ti aiuta veramente poco o niente per i danni causati dalla chemio!!!!
Per cui ho studiato un po',perchè avevo veramente dei dolori fortissimi e mi veniva da piangere!!!!.
Ho preso, sia il SaLUSDYNAM che lla RADICE DEL DIAVOLO della Salus(uno è calcio più magnesio e l'altra è un'erba molto conosciuta per l'infiammazione dei tendini e delle ossa)sono prodotti naturali di una ditta molto seria,che si trovano sia n erboristeria che farmacia,sono solo cari,naturalmente!!!!!!!!!!!
Io avevo già quasi finito i cicli di chemio,ma penso che mi abbiano aiutato molto;dopo due settimane i dolori sono diminuiti notevolmente.
PER L'INSONNIA:MAGNESIO della CANTASSIUM,è un'orotato di magensio ed è la forma più indicata per distendere i nervi.Ne prendevo 3 o 4 più 4 di melatonina(io però uso soltanto quella della formula Di Bella,ho provato gli altri,ma non servono!!)
PER TIRARMI UN PO' SU:CARNITINA (io me la facevo preparare galenica dal farmacista,anche perchè naturalmente è cara!),me l'aveva consigliata la Dottoressa,poi ho anche visto un sacco di articoli che ne parlavano come aiuto post chemio!!
Otiimi i consigli per l'intestino che ti hanno dato,anche se a me è l'intestino sta andando a posto solo adesso!!!
Per l'INTESTINO fanno piacere anche i semi di lino(hanno una mucillagine rinfrescante).
Meglio che mi fermi qui!!!!!!Cosa dici ????!!!!!
Io fossi in te cercherei anche un bravo medico omeopata o specializzato in medicina ortomolecolare,o un erborista,solo con il passaparola,no sconosciuti o non laureati,ci sono un sacco di naturopati senza laurea !!!
Io mi appoggio a un omeopata e al mio medico della Di Bellia .
Spero di esserti stata utile;ovviamente se vuoi chiedi ad un medico,anche se sono tutti rimedi collaudati "dalla mia persona me medesima"(Sono gli scompensi Totòreggianti sulla lingua italiana rimasti dopo le chemio !!!!)
Un saluto e tanta comprensione!!!
-------------------------->Anna

@Rosabianca
Anna,
grazie per le tue preziose info, appena vado dalla mia erborista mi informo per bene. Ma la Carnitina si può assumere in corso di terapia?

@Chintya. Ti ringrazio ma non devi disturbarti. Comunque la manna si trova anche qui (la tua dici che è migliore?) Mi spieghi come si usa? è irritante per l'intestino o al massimo non funziona? >Cmq ti ho mandato il mio indirizzo..

@Alvioz, ti ho mandato il mio numero... come stà la tua dolce metà? Fatta diagnosi?

come si trova anche li????forse si trova qualche formulazione a base di mannite ma non penso proprio che si trova la manna così come madre natura l'ha fatta...
è la linfa dei frassini e si produce solo a castelbuono e pollina, due paesini delle madonie.
si scioglie nell'acqua e si beve!! sinceramente io non l'ho mai usata come lassativo, l'ho solo mangiucchiata (so che in piccole dosi non fa effetto).

un abbraccio..ciao Giò

Ciao Mister,
per quanto riguarda la carnitina,sì direi che è meglio chiedere all'oncologo,dovrei vedere anche il mio e mi informerò,meglio essere sempre prudenti
--------------->Anna

Misterh... stretto stretto

sono un pochino assente in questo periodo pre-ricovero, ma ti tengo sempre d'occhio e ti penso.
Un abbraccio Mauri

un pò ...latitanti ... ma con il cuore e il pensiero con te!!!!!!!!!
Speriamo di leggere presto che stai decisamente meglio!!
Un abbraccio stretto stretto e un bacino
Giuliana e Ezio

Tutti per te perchè non ti dimentico anche se non sono sempre presente

Caio Misterh
Non ho scritto molto ma...ti ho seguito passo passo fino ad ora: è dura ma...non è per sempre!
Manca poco al traguardo ed il sapore buono della vittoria farà scordare tutte le fatiche: te lo auguro con tutto il cuore!
Forza e coraggio
Katy

Ciao Mister, capisco che tu sia depresso, in effetti sembra che tutti gli effetti collaterali si siano concentrati su di te.

Senti, posso solo dirti di portare ancora un po' di pazienza, non puoi fare diversamente anche perchè hai bisogno di mantenere alte le tue difese immunitarie e sai bene che su questo influisce anche l'umore.

Forza Mau, forza sempre

Come stai maialino?
dacci notizie....
io ti porto sempre nei miei pensieri....
Gabry

ti vedo in linea...............
come sta andando?
tra tanti alambicchi , ne trovi qualcuno che ti faccia effetto ?
lo spero............
ma che p@lle ! non farmelo ricordare.....
io ti mando una delle mie borse,
questa é piena di caramelle al sorriso,
fanno benissimo e senza cattivi effetti collaterali !
buona serata
Tiziana da

-7

prima del quarto ciclo. Effetti fino ad ora nella norma.
Rimane la stanchezza infinita, a detta dell'ematologo "normale"..

globuli bianchi normali come piastrine, emoglobina 11 ematocrito 32%. Ema dice che l'emoglobina a quei valori in questa fase è un lusso...bah.

Io vado avanti, barcollo (nel vero senso del termine...) ma non mollo.

Baci e abbracci

lo accetti un forte abbraccio da un latitante,pero' presente?
ecco a me il fatto che non molli,mi aiuta come non sai
Un forte abbraccio.

avanti così Mauri!!

forza Maialino!

Bravo, non mollare, non mollare mai.

Mi hai stupita sai? Te lo confesso, non immaginavo da te una reazione così determinata, anzi, temevo come avresti potuto affrontare questo lungo cammino, temevo ti saresti abbattuto al punto tale che non avresti avuto energie sufficienti, invece, nonostante tutti i bastoni che questa bestiaccia ti sta mettendo tra le ruote, anche se col codino un po' basso...ehm....volevo dire con le orecchie basse, hai tirato fuori unghie e denti.

Bravo Mister, ti meriti un bell'applauso e spero proprio di vederti a fine mese, te lo ricordo, la cena è stata organizzata a Berghem proprio per te

Un abbraccio stritolatore

Ciao Misterh.

Ti penso e ti abbraccio forte.

ARIES

Ciao Mister,
a proposito di carnitina,ho trovato un articolo l'altro giorno sui suoi benefici per quanto riguarda gli effetti tossici della chemioterapia.
Provo a mandartelo,anche se non sono bravissima col pc
Spero che ti sia utile!

------------------>Anna

Infatti:Lo sapevo e è troppo grande il file!!!!!!!!!!!!
Ci riproverò dopo aver studiato!
Uffffffaaaaaaaaaaaaa.....
Anna

Mister stringi i denti!!!! Vedrai che poco a poco tutti i sintomi più dolorosi diminuiranno, la stanchezza pian piano aumenterà, quello sì, ma vuol dire che nei giorni in cui ti sentirai più stanco, eviterai di pulire il porcilaio e rotolarti nel fango per risparmiare energie
Sarà una scusa per farsi coccolare ancora di più dalla famiglia H
Sei quasi a metà, vedrai come superata la sesta seduta, le lancette andranno ancora più veloci... e a tenerti compagnia ci siamo qui noi , come del resto fai sempre tu con noi

Ecco l'altra latitante che ti legge ma non ti scrive (e nemmeno si fa sentire...)
che ti pensa e fa il tifo per te come non mai.. in silenzio.
Smuacketeeeeee

non ti preoccupare Tizi so che ci sei...

in questi giorni sono tormentato da insistenti dolori alle gambe, soprattutto di notte...bah

Mister...

ciao bello!! Ezio era tormentato, anche..., dal male alle ginocchia...
<passa, passerà presto e rimarrà il ricordo, sì, ma solo un lontano ricordo.
Forza !!!!!!!!
Lì vicino a te per darti affetto,forza e un baciotto
Giuliana ed Ezio

ciao mister, anch'io ti penso anche quando non scrivo...non sarà mica questo che ti porta sfiga???


un abbraccio forte, sempre nel mio cuore

ciao maialino,
grazie per essere passato a confortarmi nella mia casetta anche ...'zoppicante'!!! :-)
anche io ho avuto ed ho ancora tanto male alle gambe, soprattutto alle ginocchia e in generale a tutte le giunture (a volte mi fanno un tale male i gomiti che non riesco a sollevare una bottiglia di acqua)...sono i soliti brutti effetti collaterali che passeranno col tempo....almeno, a me hanno detto così!!!
ti stai riposando e facendo coccolare? raccontami che fai di bello...ti va?
un grande abbraccio

Gabry

Certo che gli effetti collaterali non ti danno scampo tutti li stai provando! L'unica cosa che posso dirti con certezza assoluta è che alla fine delle terapie, tempo un paio di mesi, tornerai quello di sempre. Stringi i denti e vai avanti che il traguardo è vicino
Un abbraccio

non ti fai mancare proprio nulla!
forza maialino che dopo passa tutto!!!