Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

è vero Antonio, ora ricordo. Grazie a Dio ho voi a tranquillizzarmi, sempre. Un abbraccio Antonio e grazie per essere passato da qui

Concordo, quindi:

ciao Daniela, ho letto la tua storia e sono rimasta impressionata dalla tua grande forza...in realtà anch'io ho affrontato i primi 6 mesi di terapia con una forza impressionante, tanto che mi sono quasi stupita di me stessa; solo in questi giorni ho cominciato a vacillare, dopo che mi hanno comunicato che si deve continuare con l'igev perchè ci sono residui di malattia. Ovviamente sono un pò spaventata ma spero tanto di trovare la stessa energia che ho avuto negli scorsi mesi ed alla fine avere un pò di fortuna ed avere finalmente la pet completamente pulita...caspita, me lo merito!
siccome dell'igev su internet ho trovato poche informazioni, volevo chiederti se tu mi sai dire qualcosina in più dato che purtroppo anche tu hai dovuta affrontarla...
ti ringrazio e ti abbraccio

Mi dispiace Miria per quello che stai passando, ma come hai giustamente detto, dopo un primo attimo di smarrimento la forza per affrontare tutto si trova. Non è certo una passeggiata, ma dopo averla vissuta ti posso dire che è meno peggio di come può sembrare all'esterno. Per quanto riguarda l'igev non ti devi preoccupare, anche se come per tutte le terapie è tutto molto soggettivo. Io non ho avuto grandi fastidi, se non tanto gonfiore dovuto alla gran quantità di liquidi che vengono infusi in vena in 4 giorni, e un forte abbassamento dei globuli bianchi dopo una settimana dal termine della terapia. Quindi è più probabile un'esposizione a infezioni, ma basta stare riguardati per qualche giorno. Per quanto riguarda i capelli, ahimè, quelli cadono tutti, ma come ben saprai è una cosa temporanea, guarda ora nella mia foto quanti ne ho a 6 mesi dall'autotrapianto! se hai altre domande specifiche non esitare a farmele. In bocca al lupo per tutto e un abbraccio

oggi sono finalmente riuscita a parlare con il mio ematologo, che mi ha tranquillizzata, dicendo che la ves così alta è giustificata dalla tracheite che ho avuto e che ho curato con gli antibiotici. Lui teme solo che a causa della tosse qualche linfonodo possa risultare un po' reattivo alla pet del 23, anche se dice che un linfonodo reattivo per infiammazione si riconosce da uno reattivo per malattia, e che eventualmente poi la pet si potrà ripetere. Poi è ottimista per l' LDH, che è molto buono. Grazie a tutti per gli incroci, vi voglio bene

grazie mille della tua spiegazione; avevo bisogno di sapere innanzitutto se togliere la parrucca o tenerla e credo che sia meglio tenerla! toglierla per poi rimetterla una seconda volta credo che mi farebbe soffrire di più. In ospedale la dottoressa che mi segue mi ha detto che con questo protocollo i capelli non dovrebbero cadere e me lo ha detto anche un mio amico medico ma io non ero per niente convinta dato che l'igev contiene l'ifosfamide; sicuramente anche questo sarà un aspetto soggettivo come tutti gli altri effetti collaterali ; d'altronde anche con l'abvd c'è gente che si spelacchia un pò e basta, c'è chi è stanco e chi no, chi ha nausea...comunque mi fido della tua testimonianza e quindi la parrucca me la tengo!
a me poi hanno parlato di infusioni molto brevi, più o meno un'oretta-un'oretta e mezzo come per l'abvd...boh? staremo a vedere...
ti ringrazio di cuore!

non so cosa dirti, a me sono caduti proprio tutti con l'igev e anche ad altri che hanno fatto la stessa terapia con me. Io ho portato la parrucca per l'abvd, poi con l'arrivo dell'estate non la sopportavo proprio, troppo caldo, e così usavo foulard e bandane. Per l'infusione, come ti ho scritto di là da te, io ne facevo minimo 6 ore al giorno, un'ora e mezza sinceramente mi sembra alquanto improbabile. Nel forum ci sono anche altri che l'hanno fatta, tipo Edo, e anche per loro erano parecchie ore di infusione. Ma tu dove sei in cura?

io sono in cura a Pisa

boh? Non ci capisco molto...comunque la prossima settimana, prima di cominciare, andrò di nuovo a parlare con i dottori che mi seguono; mi sembra giusto avere le idee più chiare

fai benissimo. Poi so che a Pisa son bravi. Io ho vissuto a pisa per 7 anni prima di trasferirmi in Umbria :-)

Carissima Dani, passo per lasciarti un forte abbraccio.!

Roberta

Ciao Daniela, effettivamente tutti mi dicono che Pisa è uno dei centri migliori per la cura dei linfomi e speriamo che lo sia davvero! L'unica cosa vorrei sapere bene le cose come stanno prima di ricominciare dato che credo sia un mio diritto; domani ho appuntamento con il vice primario e spero che mi chiarisca le idee e mi spieghi per bene cosa dovrò affrontare dato che quello che mi hanno spiegato la prima volta non coincide esattamente con quello che mi avete detto voi...e di voi mi fido perchè ci siete passati prima di me...
ti aggiornerò presto! un bacio!

Ciao Dani passo per augurarti buona giornata!!!!!!!

Quando siete arrivati a casa fatecelo sapere, buon viaggio :-)

Ste!!!! arrivati sani e salvi

Te lo scrivo anche qui: grazie di tutto Daniela

grazie a te Paola, tu e Edi ci siete entrati nel cuore (anche a Vi). Ci mancate già

Ciao Daniela, arrivo in ritardo a leggere la tua storia ma in tempo per lasciarti gli incroci per la Pet del 23!
Mi auguro davvero che questa sia la volta buona che finisca la tua storia con l'infamaccio

Hai grinta da vendere cara!!

Un abbraccio e già incrociata per il 23

Valentina

bellissimeee le fotooooooooooooooooo

un abbracciooooooooo

tvtttb

luca

Passati questi due giorni in cui ogni spazio è stato riempito da leccornie grigliate

provvedo a chiudere ogni eventuale nuovo spiraglio in cui potrebbe insinuarsi l'ansia

vale, luca, fiore, grazie a tutti e tre

luca, ti voglio tanto bene anche io e ci sei mancato particolarmente questo we

fiore, l'incontro a peschiera è stato bellissimo, i nostri amici hanno saputo sostenermi, incoraggiarmi e hanno cacciato l'ansia, ma ora che sono tornata a casa avevo proprio bisogno di te e dei tuoi incroci per scacciare l'ansia che vuole tornare

pronta ad incrociare per domani!

Un e mille

dai Dani... sto qui così finche non sentirò quello meriti di sentire tu e che tutti noi vogliam sentire !!!

Eccoli qua pronti pronti rinfrescati dalla pioggerellina di Peschiera....i mitici superincrooooo Ingggggeggggneristiciiii!!!


Forza dany!!!

U.W.S.

siete tutti degli angeli, davvero, senza di voi non so come farei... qui, su facebook, al telefono, oggi non mi avete mai fatto sentire sola, e con l'ansia che ho vi assicuro che non è poco. Vi voglio un mondo di bene

Stefy

Cara Dany,
conoscerti è stata un'emozione grande e spero tanto che quell'abbraccio stretto possa anche solo per un istante toglierti un pochino di ansia..sicuro domani starai un po stretta e farà caldo perchè siam tutti li eh.. fammi un posticino vicino a te sai che son lunga
Ti mando un'amica a farti compagnia..portafortuna e da piccola mi dicevano che le coccinelle, quando si posano su di noi, sono i nostri cari che vengono a portarci buone notizie o semplicemente a darci una carezza.. oggi è un giorno particolare per me, e a quelle coccinelle speciali che ho lassù beh ho detto di di fare un saltino da te domani..


Ti abbraccio forte forte Dany

Sono con te
Gio

Giò, mi fai piangere, davvero... sei una persona speciale e conoscerti è stata un'emozione unica. Ti voglio un gran bene.
Domani sentirò tutti voi vicino a me, e come mi ha detto prima al tel Vespina, domani quando sarò dentro la macchina penserò ai racconti esilaranti di Edi sulle sue pet

Fiore, lo so che ci sei, ti sento sempre vicina al mio cuore

Anto, Stefy, grazie per esservi ricordati di me e per essere passati da qui, per me è davvero importante il vostro affetto

....c'è ancora posticino per me?
mi stringo un pò...e ti mando un bacino antiansia...FORZA DOLCE DANI!

con teeeeeeeeeeeeee..!!!!

un abbraccioooo

tvb!!!

lucaaaa

per te...oggi... con tanto affetto

ciao cara, non potevo "lasciare" senza portarti una carrettata di incroci.





Sono li con te..... beppe

ci sono anch'io sai bellissima?!
forza forza forza...ti tengo la mano e accarezzo il tuo dolce viso sperando di allentarti un po' d'ansia...sei bellissima amore... : : :

dany come e' andata? fatta?

Solo buone notizie ci puoi dare..dai DANI questa è la volta buona che hai distrutto l'infame

Aspetto con gli altri le news


Valentina

Ti abbraccio


Stefy

grazie a tutti, di cuore. Ho fatto stamattina la pet, ma ancora non sono riuscita a sapere niente, probabilmente saprò qualcosa domani mattina e vi farò sapere subito. Vi lascio immaginare quanta ansia ho... un bacione a tutti

TVB

luca

Forza Dani, rimango incrociatissima e ti abbraccio fortissimo!

Speriamo... Ma ora spero tanto anche per te.
Ti capiamo e ti siamo vicini.
:

in attesa di news

non mi schiodo da qui... con te.. ti stringo forte in attesa di novità..
con amicizia

Concentratissimo