Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Se capitate a Chamonix fammelo sapere!!

Ciao Laura, inizio ad incrociare per il tuo controllo
Un bacione

laura ha scritto:Se capitate a Chamonix fammelo sapere!!

Ho chiesto a Marco, andiamo a Bessans.......peccato

L AURA ANCH'IO INCROCIO GIà DA ORA

Ciao, mi inserisco tra ciaspole e sci (anch'io le guardo da un po', da lontano, con una gran voglia di provare, ma non mi decido...) per salutarti Laura: ho letto d'un fiato le 23 pagine del tuo post: sono entrata in questo forum per angelo che ha un linfoma (in questo momento sta parlando con l'ematologo, domani primo ciclo di chemio... ), ma se ho cercato un forum sul suo tumore è perché da poco mi sono operata per carcinoma alla tiroide e su un altro forum sul tema avevo trovato tanto aiuto, pratico e morale! Puoi immaginare che la tua storia, per quanto diversa dalla mia, mi abbia preso!
In questo momento sono in sospensione per la scintigrafia prevista il 6 marzo: oggi è l'ultimo giorno di metadone,come chiamo io il t3, e domani inizia anche la dieta stretta... devo dire che finora me la sono cavata, credo per via dell'adrenalina che ho in corpo per il linfoma di angelo: se crollo nelle prossime due settimane sono finita... qui posso permettermi di scriverlo, angelo legge il "nostro" post, ma non credo se li scorra tutti...
La scinti dirà se devo fare la radio iodio o no, ci sono chance che non occorra, fortuna ha voluto che l'abbia preso molto presto.
La tua storia è davvero complessa, mi ha fatto molto incazzare l'atteggiamento di certi medici.. io al momento sono seguita da un medico nucleare che, quando ho telefonato per chiedere a chi dovevo far vedere una pallina all'inguine (chiaramente sono ipocondriaca,ma vorrai concedermelo? Ero molto tranquillla, non in preda a una crisi di nervi!) mi ha detto "Signora, con un nodulo piccolo come il suo se avesse una metastasi dovrebbe avere avuto una sfiga, ma una sfiga..." alla faccia del linguaggio medico e della professionalità! Ma nel tuo caso sono stati brutali. Fai un pensierino a rivolgerti al tribunale del malato, quando sei più tranquilla. Non è giustoche certi atteggiamenti restino impuniti.
Intanto ti dico che sei molto coraggiosa e hai una vitalità che buca il video! Grazie.
Continua così!

Ciao

DaniD

Dani, ho appena letto con enorme piacere il tuo messaggio.
Mi dispiace tantssimo che tu debba affrontare questa doppia lotta, posso solo immaginare come sia difficile..
Posso chiederti dove sei in cura?
Io fortunatamente, come hai letto, dopo varie peripezie sono finalmente arrivata a Pisa, che anche se non è proprio dietro l'angolo ha uno staff medico competente ed attento. In più rientra tra i centri che ti evitano la sospensione e tutti i disagi che ne consegono e che putroppo conosci bene anche tu. E' ridicolo pensare che una semplice iniezione ti può evitare tutto questo, ma per motivo di costi tantissimi ospedali non la concedono..

TI ringrazio tanto per le dolcissime parole che hai avuto per me, e resto incrociatissima per la tua scintigrafia e per angelo.. Vi sono vicinissima, e mi ha fatto davvero piacere conoscerti, anche se putroppo in un'occasione infelice.
Ti abbraccio forte forte,

Grazie cara, io sono in cura a Udine, dove mi sono operata. Dall'otorinolaringoiatria la mia cartella è passata direttamente in medicina nucleare - o quasi: un endocrinologo aveva tentato di inserirsi, facendomi cominciare a prendere l'eutirox, mentre se avessi proseguito con il t3 subito dopo la tiroidectomia avrei già fatto anche la scinti.. Della medicina nucleare mi han detto bene, nonostante questa mia esperienza con il medico fin troppo alla mano... ora aspetto il risultato della scinti e nel caso mi sposto. Dicono un gran bene di Padova per i tumori alla tiroide... Ma tengo buona l'indicazione di Pisa!
Non so dalle tue parti, ma qui è un'esplosione di tumori alla tiroide tra le persone della nostra generazione (io ho 34 anni), e non sai quanto ha piovuto nei giorni di Chernobyl... E poi tocca sentire dire i sostenitori delle centrali nucleari che non è dimostrato che ha provocato malattie. E' vergognoso! Ma non ho compreso bene, il tuo è un caso di carcinoma o linfoma? PErché mi pare che possa manifestarsi anche alla tiroide vero?
Quanto al resto, al momento abbiamo il coltello tra i denti io e Angelo, riusciamo persino a buttarla in ridere facendo a gara tra chi ha fatto i vari esami diagnostici (io la pet ce l'ho, a me manca, io avrò la scinti radioattiva! ma io ho una tac doppia...) o riguardo alla crioconservazione dei.. ehm... pescirielli, come li chiama lui... Dev'essere stata un'esperienza un po' scioccante per l'ego maschile, ma pare che i piccoli gli abbiano fatto fare bella figura... ssst! non facciamoci sentire... )
A presto Lauretta, continua così!

DaniD

Quindi da quanto ho capito non è molto che sei stata operata?
Spero che riuscirai ad evitare la radio iodio terapia, ma se così non fosse non fae riferimento ai miei post relativi all'ultimo ricovero di Brescia, mi avevano riempita come un maritozzo di quella robaccia!
Infatti a Pisa mi hanno confermato che le terapie bresciane erano davvero esagerate.
Io sono stata operata per un carcinoma della tiroide, che, stando alla prima diagnosi si era definito papillifero, ma a Pisa vogliono riesaminare i vetrini perchè qualcosa non li convince al 100% riguardo alla "particolare" aggressività, in quanto avevo 5 noduli e un discreto numero di linfonodi compromessi. Sai, amo fare le cose in grande!
Adesso sentirò se mi toccherà il terzo giro di terapie, anche se lo salterei più che volentieri!

Anche a me hanno detto che molto probabilmente la responsabilità è di Chernobyl, questa diffusione della malattia in persone giovani come noi (io compio 29 anni quest'anno) non è sicuramente una cosa da reputare "nella norma"..

Ciao Lauretta bella...eccomi qui ti ho inviato un pacco....
è pieno di incroci per la tua visita....

Ciao Laura,
non ci conosicamo, ma approfitto della visita per lasciarti un universo di

Slide

Un bell' per il tuo consulto.

Ma non ho capito, domani scii e poi vai a Pisa? E poi dai della gagliarda a me ? Gagliarda tu

Grazie a tutti per gli incroci, li metto nella valigia e me li porto dietro!

Sabry, non scio domani! E per Pisa parto domenica.. Vedi, resti tu la gagliarda in carica..

Allora? Com'è andato il consulto? Che si lasciano gli amici così col fiato sospeso ?

Eccomi!
Sono arrivata a casa ieri sera.. abbastanza cotta direi!

Allora, non ci sono grandi news per ora. Ho passato la mattinata in ospedale (dalle 7.30 alle 12.40.. ) e il pomeriggio avevo la visita con il professore. Peccato che arrivo al suo studio ed era chiuso.. Ho aspettato un pò e poi mi sono preoccupata.. Ho iniziato a chiamare al telefono, ma c'era sempre la segreteria, e non riuscivo a parlare nemmeno con la segretaria al numero di cellulare. Dopo un pò risponde e mi dice cosa? Che il professore si è trasferito!!! E quando ho prenotato, visto che adesso si trova presso una clinica privata, la nuova addetta agli appuntamenti si è scordata di dirmelo!
Attraverso tutta Pisa in mezzo al traffico e arrivo con un'ora e mezza di ritardo, mi trattengo dallo sbranare l'efficentissima signora, che mi ha detto che io avrei dovuto interssarmi al momento della prenotazione, e finalmente mi trovo davanti al professore.
In sostanza avevamo solo l'esito dell'eco, per il resto degli esami e per la revisione dei vetrini devo aspettare un 15/20 giorni e mi farà sapere per posta. Comunque l'ecografia è molto buona, non si vede nulla e non ci sono linfonodi al di fuori della norma, e questo mi rende ottimista.
Se tutto andasse bene , per un anno non dovrei fare più nulla, e poi ripetere una serie di esami per monitorare la situazione. In caso contrario invece si vedrà il da farsi.
Sono ottimista, spero davvero di poter tirare un bel respiro!

Baci, e non scrociate, mi raccomando!

Mentre leggevo mi montava la rabbia per la superficialità del trattamento, considerato che non arrivi proprio da dietro l'angolo

Poi ho letto la parte finale e ho tirato un sospiro di sollievo, pensando che alla fine nulla contava se non che le cose procedevano bene.

Aspettiamo ancora questi 15/20 giorni prima di festeggiare e nel frattempo non smetto di

p.s. tu dovevi interessarti al momento della prenotazione ???

mi soffermo sulla parte finale del tuo intervento...
e rimango incrociata per altri 20 gg in attesa dei risultati
tu continua ad essere ottimista!!!
un

m a ti pare che abbiamo fatto tutta 'sta fatica e ora ci scrociamo????
non sia mai!!!

comunque la parte finale e' piaciuta tanto anche a me, sul resto sorvolo.....



ps. presenta quella segretaria al tuo capo, magari vanno d'accordo

Ciao Laura,io intanto incrocio
margherita

Pure io !

e io di piu'
margherita

Non scrocio no

Sono arrivati gli esiti da Pisa: TUTTO OKKKK!!!!!!

Gli esami sono nella norma, e la revisione dei vetrini ha confermato la diagnosi che avevano fatto la prima volta.
Mi hanno aggiustato il dosaggio dei medicinali, e a settembre dovrò ripetere i prelievi del sangue e farli controllare al mio endocrinologo per valutare se ri-modificare o mantenere la cura invariata.
A gennaio 2010 (me l'hanno già fissato ) ho dei nuovi esami da fare a Pisa, un pò più approfonditi, passerò lì tutta la settimana, per valutare nuovamente la situazione. Fino a quel momento non ci devo pensare.

Che dire, non mi sembra vero, sembra che la famosa recidiva diagnosticata a Brescia non ci sia, e per quest'anno niente terapie!!!!! Potete immaginare il mio sollievo e la mia felicità vero?

son davvero contento laura!!!!!

Grande Laura images/smilies/icon_biggrin.gif[/imgd]

Che notizia bellissima!

Ma che bella notizia!!sono felicissima!! che dici facciamo le valige e partiamo!!!

Che bella notizia!!!
Mi metto a ballare anche io e caso mai preparo le valige.. se c'è un posticino..

Felicissima per te Laura anche se mi rimangono un pò di perplessità per i doc di Brescia..
Ma questo ora non importa..
GRANDE LAURAAAAAAAAAAAA!!!

Un abbraccio
Gio

Puff Puff...eccomi sono pronta,vengo anch'ioooo...si parte????dove andiamo a festeggiare????

Laura..ma non e' troppo tardi per dirti che sono

S T R A F E L I C E !!!!!!!

Con il fatto che di tanto in tanto ci becchiamo su FB non passo piu' dalla tua casetta ....

ti abbraccio

BENE BENE BENE!!!!!!!!!!
Sono proprio contenta per i risultati.
Anche se un po' in ritardo io festeggio comunque

Eccomi finalmente qui a festeggiare la stupenda notizia.

Te l'avevo già detto per telefono, ma ci tenevo a ricordarti anche qui che sono felicissima per te !!

Laurina bella

Che felicità leggere
le tue splendide notizie!

Ti abbraccio stretta
e saltello con il cuore
pieno di una gioia
profonda e sincera!

SCUSA IL RITARDO LAURA, MA E' BELLISSIMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
SONO DAVVERO COMMOSSA PER TE, ALLA FACCIA DI CHI PARLAVA DI RECIDIVA

Già...siamo telepatiche

E ne approfitto per dirti che sabato ti ho trovata davvero in splendida forma complimenti

Laura

Buon compleanno, sai, e un abbraccio fortissimo

Grazie Bruno!

Tantissimi auguri di buon compleanno !!!!!

Gio

Grazie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

E anche qua....tantissimi auguriiiiiiiiiiiiii laura!!!! buon compleanno!!!! festeggia alla grande mi raccomando!!!!

Buon compleanno Lauretta!!!!!!!






E' tanto che non te lo chiedo: come stai? Sei felice?

Se sempre nei miei pensieri e per te, oggi, l'auguri di un giorno bellissimo, spensierato e ricco di tanto regali

Un bacione Silvia.

Ciao Laura,
anche se non ci conosciamo ancora ne approfitto per mandarti tanti:

AUGRONI !!!!

Ehm... errore.. AUGURONI !!

...e naturalmente in ritardo...
TANTISSIMI AUGURI
BUON COMPLEANNO