MisterH -LDH Prev Linfocit CD20+ Recidiva -In remissione

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chica
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1101 Messaggio da chica »

mannaggia maialino!
concordo in pieno con quello che ha scritto Fulvio, anche io ho insistito per non metterlo, ora me ne mancano 2 e ogni volta che mi bucano ho il terrore!
ma gli infermieri che ti hanno detto?
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca

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Sabrina
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1102 Messaggio da Sabrina »

Si parla di port? Eccomi :wink:

C'è sempre stata una specie di diatriba tra me e Ful sul port :mrgreen: in base alla mia esperienza ti consigliio di metterlo.
Le mie vene hanno resistito di più rispetto alle tue ma quando si sono trovate nelle stesse condizioni ho chiesto di metterlo perchè l'infusione era insostenibile con le vene rovinate. Innanzitutto durava tantissimo perchè il liquido doveva scendere più lentamente, poi avevo il terrore di muovermi e di far uscire l'ago con conseguente nuova bucatura, non andavo nemmeno in bagno per restare immobile, e dopo tutte quelle ore diventava difficile trattenere la pipì, sembrerà banale, ma la pipì era un incubo, arrivavo alla fine con la vescica che quasi esplodeva.
Quando l'ho messo ho risolto i miei problemi, esteticamente non si notava molto e considera che essendo una donna ero svantaggiata :wink: e nella vita normale non mi ha mai causato limitazioni.
Piscina, mare, dormire prona, mai dovuto rinunciare a nulla. Se decidi di metterlo, dovrai andare a pulirlo ogni tanto, ci pensano gli infermieri, è indolore e dura un attimo.

Anche a me avevano proposto di bucare i piedi, se li facciano bucare loro se piace, hai presente avere un ago nel piede ? :shock:

Mister, andrò via qualche giorno e non potrò scriverti sul forum, ma ci sentiremo comunque.

Ti voglio bene, non lo dico a tutti, non mollare mai, mai, mai :campione:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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misterh
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1103 Messaggio da misterh »

Grazie a tutti per le info,
finche vanno le vene teniamoci quelle. La mia paura è solo che comincino a creare problemi (dolore flebite ecc.) per quello pensavo che il port fosse risolutivo oltre che ti levasse l'impiccio di nuove e dolorose ricerche della vena...

Speriamo che vada come è andata fino ad ora. Oggi la mano è normale e non si vede nemmeno più il segno. Magari sono io che ha forza di leggere esperienze disastrose sulle vene mi sono lasciato un pò condizionare..

La notte è passata bene, a parte una gran sudata, mi sono svegliato alle 4 bagnato fradicio e ho dovuto cambiare maglietta e lenzuolo oltre che cuscino... sarà qualche strano effetto post terapia? Perchè per il linfoma non ho mai avuto sudorazioni... Non avevo nemmeno la febbre ieri sera, boh....

Oggi dopo la colazione mi è venuta un pò di nausa, ma giusto un filo, sopportabile.

Alle 3 vado da chirurgo per visita e medicazione sotto coda. :pig:
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Bruno
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1104 Messaggio da Bruno »

Al volo, Mister :insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

copenaghen
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1105 Messaggio da copenaghen »

Ciao Mister........
spero dal chirurgo sia andata bene...
riguardo le vene.

io non gho messo il port, ho fatto 8 terapie e ogni volta c'erano problemi con le vene.
alla fine ho capto qua'era che funzionava meglio e in che punto.
Era una vena sopra il pollice, sul dorso della mano.
Non preoccuparti , ora non c'é piú l'ago,
dopo l'inserimento soloti rimane un tubicino molto morbido,
che non ti fará nessun male se lo muoverai .

per il resto. tutto nella nnorma.
sudorazioni, mani gonfie,
segno arrossato della iniezione, nausea ecc...

vai. che sei fortunato, da quello che leggo te la stai spassando alla grande !
riposa molto i primi giorni e ricordati che col tempo farai fatica a ricaricarti velocemente,
e allora :
a piccoli passi.... con una borsa delle mie piena di pazienza
un abbraccio
copenaghen

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ARIES
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1106 Messaggio da ARIES »

Un bacio e un abbraccio, Mister!

:campione: :campione: :campione:
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Gabry66
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1107 Messaggio da Gabry66 »

come stai maialino?
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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misterh
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1108 Messaggio da misterh »

Un saluto a tutti

grazie per le vostre visite. Situazione stazionaria, sintomi soliti post chemio, sono comunque sempre fiacco e privo di energie... Mi sento un sacco vuoto che non sta in piedi. Domani medicazione sotto coda e mercoledi inizio fattori di crescita in vista del calo dei bianchi.

Pensavo francamente di riuscire ad essere più attivo tra un trattamento ed un altro ma non è così, mi manca proprio l'energia!
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1109 Messaggio da rossana »

ciao MISTHER o prefrisci MAIALINO ???
Comunque sia ti abbraccio e ti mando :incrocio energizzanti !!!!!
ciao da rossana

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1110 Messaggio da Gabry66 »

ciao Mister....domani **infer ??? ce l'hai la tachipirina, eh???
se fai le punturine alla sera prima di andare a dormire e prendi PRIMA la tachipirina...non avrai nessun dolorino!!!

la prossima settimana sarò più presente sul sito...promesso!! e ti farò tanta compagnia!!! sei pronto??????
**ros
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1111 Messaggio da luci »

Scusami se vengo così poco a trovarti.. sono imperdonabile!!!

**ros

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1112 Messaggio da Giuliana »

Bacino e abbraccio anche da noi e tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a presto maialino!!!!!!!!
Giu

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1113 Messaggio da misterh »

Ciao a tutti

grazie mille del vostro affetto e della continua presenza, siete unici!

Vorrei tanto ricambiare il vostro affetto ma non sono sicuro di riuscirci, però ci provo e intanto vi abbraccio.
kissing
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1114 Messaggio da Giuliana »

:-D cIAO E GRAZIE DEL TUO PENSIERO!!!!!!!!!!!!!! MAGARI ... PRESTO IN REMISSIONE.... UN SOGNO DOPO L' INCUBO.
SPERIAMO SIA COSI PER NOI E PER TUTTI VOI,
IL MIO AMORE VA UN POCHINO MEGLIO MA E' MOLTO FIACCO, STANCO E SOPRATTUTTO CON IL FIATO CORTO COME DICE LUI. PER POCO O NIENTE GLI VIENE IL FIATONE... PASSERA' ANCHE QUESTO!!!!!!!!!
così come torneranno le piume al .. falco!!!!!!!!!!!! per ora è ... depilato!!!!!!!!
ti mandiamo un bacio e tanti tanti :incrocio

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1115 Messaggio da fiorella »

Forza Mister!

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1116 Messaggio da alaska »

FORZA MISTER .........
UN ABBRACCIO CIAO GIO'

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Daniele
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1117 Messaggio da Daniele »

Caro Mister fino ad ora non ti ho rotto le scatole anche se sto seguendo il tuo percorso come se fosse il mio....
Ho letto che hai avuto problemi con le vene....io nel lontano 2003 feci tutto senza il port con l'unica conseguenza di una leggera flebite al quarto ciclo trattata con la pomata Essavengel.
Io ci sono sempre... chiama pure quando vuoi il cell ce l'hai!!

Salutone anche dalla dottoressa
Cadiamo per imparare a rimetterci in piedi

copenaghen
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1118 Messaggio da copenaghen »

stamattina ti mando caramelle al sorriso a iosa.....
da usarsi a tuo piacimento.........
un abbraccio
copenaghen

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1119 Messaggio da misterh »

Ciao a tutti e grazie delle visite.

Volevo porre un quesito. Praticamente da subito (pochi giorni dopo la prima infusione) ho avuto come sintomo (tra i tanti...) un intorpidimento - formicolio delle dita dei piedi, non doloroso ne fastidioso, solo curioso. La sensibilità rimane ma è come se fossero addormentate.. è normale? Rientra nella casistica.. Da questa notte inoltre ho un dolore alla spalla destra che mi prende il muscolo del braccio e anche le dita delle mani si sono leggermente intorpidite.. devo preoccuparmi o è tutto nei limiti? Sono disturbi che spariranno?

Oggi è il giorno dei dubbi :pig:
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1120 Messaggio da misterh »

dimenticavo... da ieri ho anche una leggera espulsione tipo orticaria su di un fianco, non prude non fa male non punge.. però è lì.. Boh.

:pig:
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1121 Messaggio da Alessandro »

Ciao!
certo che è normale! vedrai che passeranno....purtroppo alcuni tipi di farmaci come vinorelbina, vincristina, ect danno queste neuropatie....comunque informa il tuo ematologo se il sintoma peggiora o ti reca disturbi seri.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1122 Messaggio da alaska »

ciao MIster per l'intorpidamento è tutto normale per quanto riguarda l'orticaria ti conviene infornare l'ematologo che ti consiglierà il da farsi...
come dice Alessandro i medicinali usati per sconfiggere l'infame causano neuropatie.
Io ad esempio ho il braccio destro che quando prendo un peso, tipo anche il bicchiere piene d'acqua, mi inizia a tremare tutto il braccio ..
un bacio
ciao Giò

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1123 Messaggio da luci »

alaska ha scritto:ti conviene infornare l'ematologo

Io aspetterei la fine delle cure prima di INFORNARLO!! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Scusate la battutaccia!!! :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:

Torno seria.. sì tutto normale Mister!!

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1124 Messaggio da Tiziana »

Pare che tu non voglia farti mancare nemmeno uno dei possibili effetti collaterali
delle cure..... Forza Mau, eh?!! L'obiettivo è sempre più vicino..
ogni sintomo, ogni malessere, ogni fastidio che hai, sono uno in meno che avrai..
Spero che comunque andrà meglio con le prossime.. :incrocio
Tieni duro, sempre!
Un abbraccio kissing
*****************
Tizi

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1125 Messaggio da gandalf »

Mister,
l'intorpidimento di mani e piedi è dovuto alla Vinblistina/Vincristina: io ero arrivato al punto che non riuscivo ad allacciarmi i bottoni della camicia, ad aprire un'arachide e usavo le due mani per sollevare il bicchiere (con una non riuscivo!) :) .
Quindi, direi, tutto nella norma: sono fastidi che ci possono stare.
Ovviamente, ogni persona risponde "a modo" suo alle terapie, anche se mi sembra di capire che non ti stai facendo mancare niente !

Tranquillo Mister: i dubbi sono più che comprensibili. Spariranno quando spariranno i dolori e i fastidi che ti attanagliano ora.
Devi avere pazienza, tanta pazienza.
L'importante è non mollare mai: tieni duro e per qualsiasi dubbio, qui c'è un'armata di amici pronta ad aiutarti.

Un abbraccio gigante e, per qualsiasi dubbio/problema non hai che da chiamare .

Giorgio
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1126 Messaggio da chica »

normale maialino!
io non riesco ad aprire neanche il pacchetto delle patatine per Tzunami!
e lei li a dire "api mamma, apiiii!!!"...e a me viene un nervoso!!! grrrr
però più si allontana la terapia e meno si sente il fastidio!
per l'orticaria non so che dirti..... inforniamolo 'sto ematologo e non pensiamoci più! :wink:
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1127 Messaggio da ldh1107 »

mister per quanto riguardo la sensazione di estremità addormentate,formicoli e cose del genere è purtroppo normale...ma per quanto riguarda l'orticaria dovresti contattare l'ematologo è meglio ..e a che ci sei digli anche di questa sensazione di intorpedimento così magari ti da qualcosa per alleviare i sintomi...

:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

un abbraccio

luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1128 Messaggio da misterh »

sono stato in ematologia e la dottora ha detto che sospetta fortemente sia herpes zoster e mi ha prescritto l'aciclovir a botte di 5 x 800 mg al giorno.... ovviamente bisogna seguire l'evolversi per vedere se giovedì si potrà fare la terapia...

Help, ditemi chi l'ha avuto come evolve, io per ora non ho dolore e le lesioni sono solo come orticate e non prudono, questo aciclovir è efficace?

porca trota non mi faccio proprio mancare nulla... e non siamo che all'inizio. :roll:
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1129 Messaggio da Fulvio »

Ciao Mister, mi spiace per l'herpes io non lo ho vai avuto, ma si manifesta in diverse modalita...e cmq aciclovir credo sia efficacissimo.
A me in ospedale post rituximab mi fan prendere come profilassi anti herpes una compressa al giorno di TALAVIR 1000 per 30 gg, mi sembra strano che non ti abbiano dato nulla come profilassi onde evitare che venga.
Ti mando un abbraccione porcellino doc
--Fulvio--
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1130 Messaggio da misterh »

Qui aspettano che ti vengano prima di curarti... :evil:

Ma che cavolo, nemmeno mi hanno detto del rischio. Come al solito.. ormai gli effetti collaterali li ho collezionati tutti, cosa mi manca?

Sono stufo marcio e sono solo all'inizio, speriamo che almeno possa fare la terapia giovedì....
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1131 Messaggio da angelasenzaali »

Ciao, scusami se mi sono permessa di entrare....ma avendo gia' conosciuto Fulvio e Sabrina.....avevo piacere di conoscere anche l'altro amministratore di questa grande famiglia. Mi presento..sono Angela la PIAGNONA **tris ,il soprannome me lo sono affibbiata da sola perche' ultimamente mi rispecchia molto.
Alle volte sono anche un po' invadente, come in questo momento ,ma confido nel perdono **tizi4 . Ora passo a fare un saluto anche a Fulvio,ti lascio inviandoti un sacco di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio un abbraccio.
Angela

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1132 Messaggio da misterh »

ciao Angela, grazie del saluto che contraccambio con piacere..
:pig:
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1133 Messaggio da alaska »

Cavolo hai ragione ad essere arrabbiato ma purtroppo gli effetti collaterali ci sono e non ci possiamo fare niente e non ci dicono niente!!!

DAI BISOGNA REAGIRE questi stron@@@@@ di effetti collaterali DEVONO SPARIRE DALLA CIRCOLAZIONE e vedrai che con le pastilglie che ti hanno dato andrà molto meglio.
Intanto incrocio le dita per giovedì nella speranza che andrà tutto bene e potrai fare la chemio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
buon ferragosto
ciao Giò

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1134 Messaggio da Katy »

Ciao Mister...
scrivo poco ma ti seguo con costanza e sento di dirti "pazienza"...per quest'anno non sarà un ferragosto gioioso ma presto...molto presto ti rifarai e vi rifarete tutti quanti di quanto la malttia vi ha tolto fino ad ora!
In bocca al lupo e stringi i denti che "addà passà a nuttata" e presto torneranno giorni sereni...te lo auguro di vero cuore!
Incrocio per te :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Katy

P.S.
Non avevo letto...ero passata, iniziando da te, per augurare un buon ferragosto a tutti:
resterà a memoria questo ferragosto!
Andiamo avanti con coraggio...come è giusto che sia!

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1135 Messaggio da ilgrigiopellegrino »

Ehi mister! :)

E' un bel po' che non ci incrociamo ma ti seguo comunque da qui! Su forza e resisti....gli effetti collaterali è vero ci sono e son tanti e ognuno ne ha di diversi...ma tu pensa che servono a distruggere il maledetto infame...e vedrai che sopportarli non sarà così complicato...quello che mi ha insegnato tutto questo percorso è che la forza di volonta e il morale alto ci permettono di affrontare tutto! :)

Per l'orticaria...beh guarda il tuo ematologo credo abbia ragione....a me è successo così tra la fine del 2° ciclo e l'inizio del 3°...tante piccole bollicine sul braccio localizzate e qualche ponfo intorno...poi anche sulla spalla...niente dolore, niente bruciore niente di niente...dopo qualche giorno è iniziato un pò di prurito sporadico...mi sono fatto vedere alla consueta visita di controllo e ho scoperto che il tanto temuto Fuoco di S.Antonio altrimenti detto Herpes Zoster mi aveva fatto visita... Per i medici era una cosa pessima da avere perchè costringe a rimandare la terapia finchè non passa il periodo critico e perchè obbliga a prendere una pasticchina ( :-D ) in più...comunque niente di preoccupante...ho fatto una settimana di TALAVIR 1g a botte di 3 al giorno e tutto subito è passato facendomi perdere solo una settimana....e poi è andato tutto liscio...non ti agitare se ogni tanto sentirai bruciori, prurito improvviso o se vedrai/sentirai la pelle inspessirsi o scurirsi...è il normale decorso di guarigione! In ogni caso dovrebbero poi darti la cura di mantenimento....io ora faccio una pasticca al giorno almeno fino a fine terapie per tenerlo sotto controllo ed evitare altri ritardi...alla fine di tutto poi ti aiuteranno a liberartene! Tanto è inutile...se scendono i bianchi o se in qualche modo si è immunodepressi....e si è contratta la varicella da piccoli...le probabilità sono altissime che si manifesti! Non te ne fare un problema!

Passando al Port invece....non so la tua situazione di preciso...ma senza farla lunga...è una gran comodità! Niente buchi per nulla di nulla, giusto la TC/PET se non hai il Port adatto...ti fanno tutto da lì per qualunque cosa....un buchino indolore (con gli aghi di tipo recente) e via la terapia va già veloce! L'operazione dura 10-15 minuti...l'unico dolore è l'anestesia che te la fanno sul cosiddetto "nervo della bestemmia"! E' un passo avanti a tutto...3-4 giorni e poi potrai fare di tutto senza porti problemi....sport, dormire come ti pare, nuoto, sforzi con le braccia e così via...e soprattutto rispetto al PICC....ti puoi lavare come vuoi!!! Unica manutenzione il lavaggio con fisiologica eparinata una volta ogni 30-40gg....ma tanto finchè sei sotto terapia non ce ne è bisogno visto che lo usano spesso. E non si vede nulla...giusto un po' di rilievo ben poco evidente! Se le vene non tengono o hai qualche timore legato alle infusioni così io te lo consiglio!

Gli altri problemi che hai...tipo tremori sotto sforzo, gonfiore mani e piedi, difficoltà a fare forza o prendere pesi o comunque a mantenere la presa, formicolii a me han detto che fan parte del pacchetto...è la neurotossicità della chemio stessa che si fa sentire...dovuta soprattutto a farmaci come la vinblastina...nulla di allarmante...però se divengono troppo evidenti a me han detto di tenerli sempre costantemente informati che comunque credo magari regolino diversamente i dosaggi o ti dan qualcosa per alleviare...per il periodo in cui ebbi alcuni di questi disagi forti continuarono con il cortisone che mi aiutò moltissimo e per il momento in caso di bisogno ho il cortisone "classico" bentelan da prendere quando si manifestano in maniera troppo evidente. Ah...e nel pacchetto sono compresi anche dolorini e indolenzimenti articolari vari....almeno per me...e per come mi han spiegato! Tieni comunque conto inoltre che se le sensazioni sono però legate allo stesso arto o posto dove hai l'Herpes è invece quello che può portarteli dato che il disgraziato è annidato sul nervo e sfoga solo sulla pelle ma quando si manifesta può appunto portare alterazioni sensoriali e così via alle porzioni del corpo legate al nervo in cui è! Per il resto ti auguro che non ti si sfaldi l'uretra come è successo a me!!! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

Tanti tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e un abbraccio!
Francesco.

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Gabry66
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1136 Messaggio da Gabry66 »

ciao Mister,
eccomi finalmente!!! ho avuto anch'io giorni 'difficili', ma ora sono qui....
Rassicurazioni e consigli te ne hanno già dati tutti e validissimi, quindi io non ho davvero nulla da aggiungere...se non un kissing
mi sei mancato!!!
dai...stringiamo i denti (oddio...un pò fanno male anche quelli!!!!!) e andiamo avanti!!!!!!
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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misterh
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1137 Messaggio da misterh »

Grazie Francesco,
mi hai dato informazioni utilissime. Io ho l'herpes sul fianco sinistro e si estende sulla natica. Niente dolore o bruciore e prendo l'aciclovir 800 mg per 5 volte al giorno...
La zona è arrossata e la pelle in rielievo ma non ho bolle, inoltre mi sembra che da ieri stia un pò regredendo. Giovedì dovrei avere la terapia, ed è da venerdì che prendo l'aciclovir, vedremo se me la faranno o meno, spero di si...

Quanto al resto i disagi sono più di quanto avevo previsto, soprattutto a livello intestinale e al tubo di scarico :oops:

I formicolii a piedi e mani ci sono e la mano destra ha perso un pò di forza ma niente di preoccupante. Spero vivamente che tutto sparisca dopo la fine delle terapie..

Bisogna necessariamente sopportare tutto, non ci sono alternative!! Spero solo che finisca presto anche se siamo solo all'inizio!!
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loredana58

Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1138 Messaggio da loredana58 »

Caro Mister H
vedo che t'impegni a non perderti nessuno degli effetti collaterali delle terapie
ovviamente, speriamo che tu non ti perda neanche tutti gli effetti benefici, al max livello
DUNQUE: gli intorpidimenti e crampi sono un po' compagnia di tutti coloro che fanno non solo la chemio, ma anche il cortisone ad alte dosi.
E per quella che tu definivi una specie di orticaria, leggendo la descrizione prima della diagnosi, ho immaginato subito che fosse il famigerato "herps zoster" ovvero "fuoco di sant'antonio". E' anche lui un compagno, abbastanza antipatico, di tutte le persone che hanno avuto la varicella da bambini, e poi, in età adulta, si ritrovano con le difese immunitarie basse. Anche il mio Bruno lo ha avuto, quando faceva il velcade: ho visto due puntini su un fianco, e lui aveva delle fitte abbastanza forti. Siamo andati subito all'ambulatorio di ematologia, ela dottoressa non ha avuto il minimo dubbio, quindi via con il Talavir, che allora costava un sacco di soldi, mentre ora, con il farmaco generico (ma identico) Aciclovir il prezzo si è ridotto apochi euro la scatola.
Quando poi Bruno ha fatto gli autotrapianti, l'ematologa si era detta certa avrebbe ripetuto il Fuoco di Sant'antonio, ma la "profilassi" fatta sempre con l'aciclovir a più basso dosaggio ha funzionato, quindi lo zoster non si è più ripresentato.
Tranquillo, i fastidi passeranno
un abbraccio
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Arianna
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1139 Messaggio da Arianna »

Hai ragione a dover sopportare, tantissima pazienza forza che sei un grande!!! :clap
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1140 Messaggio da misterh »

Grazie Loredana, grazie Arianna..

Domani 4° infusione e fine del secondo ciclo, ammesso che lo zoster non comprometta la cosa, sentiremo domani che dice l'ema.

Io dolori per lo zoster non ne ho avuti fino ad ora a distanza di una settimana della comparsa delle espulsioni. Sento solo un vago senso di prurito, ma nessuna fitta o dolore descritto solitamente. Boh, speriamo che l'aciclovir abbia fatto il suo dovere.

Per il resto tutto come da copione, tanta stanchezza e dolore di gambe, poco appetito (sono dimagrito 6 kg da inizio terapia...) e insonnia cronica.
Non riesco a dormire che poche ore a notte e il giorno sono sempre mezzo rinco.. La notte è davvero un incubo, mi giro e rigiro nel letto e mi sveglio ogni dieci minuti, non si può dire che dorma, piuttosto che sia in un perenne dormiveglia agitato, uno strazio.... :?

Consigli su come dormire meglio? Prendo anche un sonnifero ma pare che non abbia molto effetto.
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1141 Messaggio da misterh »

...altra cosa. Secondo voi se domani chiedo di mettere il port accetteranno? Quando mi mettono l'ago cannula si lamentano tutti che non trovano le vene e mi sforacchiano sempre diverse volte, inoltre ho paura che mi vengano flebiti e compagnia bella, che già ne ho abbastanza di dolori e problemi...

Però non so se accetteranno e non so neppure se è un mio diritto insistere piuttosto che un loro dovere decidere cosa è meglio per me.. Certo che sarebbe un bel vantaggio non avere più problemi di sforacchiamenti...
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1142 Messaggio da vespa72 »

Ciao Mister purtroppo non ti so essere d'aiuto.
Edi dormiva 3 giorni dopo le terapie e il port non l'ha mai avuto anche se ora le sue vene, un tempo belle evidenti, sono striminzite.
Tra l'altro se sei alla fine della 4 chemio dovrebbero farti i controlli intermedi per vedere come procede il tutto.
Ciao Mister kissing mi raccomando sempre coraggio

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1143 Messaggio da ilgrigiopellegrino »

misterh ha scritto: Secondo voi se domani chiedo di mettere il port accetteranno? Quando mi mettono l'ago cannula si lamentano tutti che non trovano le vene e mi sforacchiano sempre diverse volte, inoltre ho paura che mi vengano flebiti e compagnia bella, che già ne ho abbastanza di dolori e problemi...
Mister...io ero nella tua stessa situazione...durante i 20gg di ricovero per la biopsia le flebo sono state un calvario ma non sapendo quale sarebbe stato il percorso successivo non potevano programmare nulla...sceso in ematologia non appena mi hanno visto subito la dottoressa che mi segue mi ha chiesto se acconsentivo al piccolo intervento per il PORT...venne anche la caposala a confermare i suoi dubbi riguardo le vene...e loro, come noi, han paura degli stravasi o di dover sforacchiare troppo e inutilmente...

A quanto credo di aver capito non è un diritto del malato richiederlo ed ottenerlo...ma non possono rifiutarsi una volta che il paziente chiede e in cui ci sia una effettiva situazione problematica con le vene...a me putroppo iniziarono con il catetere PICC...non riuscendo a gestire la situazione per via della massa al mediastino...per fortuna non è durato nemmeno 7 giorni...e ho insistito tantissimo per il PORT mentre il reparto specializzato voleva ancora rimettere il PICC...la mia dottoressa mi ha appoggiato, ha capito e ha fatto di tutto per far sì che mettessero il PORT.

Ti assicuro che le differenze tra PICC e PORT sono abissali...! W il PORT! :-D anche se "tremo" al pensiero del giorno che dovranno toglierlo! :-D

In ogni caso in oncoematologia è praticamente la prassi il PORT o il Groshong...e questo per conoscenze dal vivo...e comunque almeno qui a Roma in diverse strutture ospedaliere.

Ciao!
Francesco.

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1144 Messaggio da alaska »

ciao MIster forza ci vuole pazienza...mi spiace ma non posso aiutarti nè per il port nè per il picc ma da quello che ho letto tutti consigliano il port!
Per il sonno prova a chiedere al tuo dottore ti potrebbe dare delle gocce per farti riposare meglio...
Dai che sei forte...
un abbraccio ciao Giò

loredana58

Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1145 Messaggio da loredana58 »

ciao Mr.H
credo che sia un diritto del malato chiedere, in ogni circostanza, di soffrire il meno possibile. E farsi bucare ripetutamente un braccio da cui magari poi non si riesce a beccare una vena è un vero supplizio. certo, niente in confronto alla malattia, ma siccome uno, volente o nolente (anzi direi...sempre NOLENTE e spesso DOLENTE) arriva a dover fare una chimio terapia è perché purtroppo la malattia già ce l'ha, perché si deve infierire su di lui? NEl tuo caso, magari tra pochissime sedute, avrai finito, e quindi non avrai più bisogno di cure, per cui il prblema non si porrà più.
Ma, fatti i controlli intermedi, se ti prospetteranno ancora un numero consistente di cicli, insisti! E poi credo che neanche agli infermieri piaccia continuare a bucare una persona, farla tornare a casa piena di lividi.....per cui, loro potrebbero essere tuoi "alleati" nella scelta. Ho conosciuto molte persone che mi han detto che il PORT è una manna, dopo avere sofferto per mesi tra ghi, vene che si chiudevano, stravasi, braccia gonfie ecc.....Bruno ha avuto alterne fortune con le flebo ei prelievi: ad es, circa due mesi fa siamo stati in Pronto Soccorso e lì me lo hanno massacrato! tre buchi su ogni braccio per fare un prelievo, poi la macchina del laboratorio che s'inceppa, i globuli rossi che si rompono e quindi tutto da rifare! Una settimana di ghiaccio e lasonil per recuperare la situazione.....
E pensare che i tossicodipendenti si bucano da soli, più volte al giorno!
Eh, per noi non è così...semplice. E' dirito di ogni paziente avere il miglior trattamento disponibile, e se il port (il cui inconveniente è il piccolo intervento per inserirlo, ma pensco eh molti già ti avra spiegato com'è) può risolvere anche una minima parte dei suoi problemi, perché non utilizzarlo
Aspettimao le news di oggi.
le nostre (mie e di Bruno), domani
lory

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1146 Messaggio da misterh »

Davvero grazie a tutti per la vostra sentita partecipazione ai miei problemi, siete una fonte preziosa di informazioni.

Domani dovrei (condizionale d'obbligo) fare la seconda del secondo ciclo, poi a fine mese pet di rivalutazione... e fin da ora vi chiedo di lanciare i vostri potenti incroci :incrocio

In attesa di tempi migliori un abbraccio fortissimo a tutti :pig:

P.S. un grazie particolare e pubblico al grigiopellegrino che mi ha omaggiato di lunghissimi MP ricchi di dettagliate spiegazioni e consigli, molto graditi e utilissimi!!
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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1147 Messaggio da dina »

in bocca al lupo per domani allora! dai prima affronti, prima finisci!! anche se e' dura purtroppo..
e per la pet devo iniziare ad incrociarmi ora???? mi vuoi far venire i reumatismi??!?!?!! vabbé dai perché sei tu ;-) :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1148 Messaggio da antistress »

Salve, mio insonne amico!!..(mai.a.letto) Visto che questa storia del porth continua a rimbalzare nei tuoi post, mi permetto di esprimere la mia opinione in merito: dunque.. era il lontano fine luglio del 2006, quando venni a conoscenza di questo aggeggio e fu amore a prima vista; da allora, non sono più riuscito a separarmene. Fedele compagno delle lunghe sedute terapiche, il rassicurante trabiccolo risiede tuttora laddove fu installato e per adesso, non ci penso proprio, a toglierlo.
Ergo... se la tua vicenda prevede un proseguio e se la cosa non costituisce una bega accessoria, mi sento di consigliarti vivamente di procedere all'impianto. Ooohh... non ce la facevo più.. te lo dovevo proprio dire!
Insomma, il messaggio è: se hai problemi di vene (come me) non esitare ad interessarti e a rompere le sfere a chi di dovere per installarlo.
Fine del messaggio
Ah.. dimenticavo... fai il bravo!! Seguono pacchi di incroci in quantità industriale.
SPESSO IL CIELO SI VEDE DI NOTTE

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1149 Messaggio da Sonia »

Ciao Mister
scusa se non ti scrivo tanto...ma sappi che ti leggo e seguo il tuo iter...e poi vedo che qui i consigli non ti mancano...da parte mia non posso che confermarti che sono normali le sudorazioni notturne,i tremolii e crampi e purtroppo la perdita di capelli(dai per un maialino come te non è così insopportabile....anche i suini perdono il pelo...ma non il vizio!! :wink: :lol: )!
Per il port sai che l'ho avuto anch'io ed è stato tutto effettivamente + semplice,anche se all'inizio non volevo metterlo perchè ero già stressata dalla situazione e interventi vari,ero terrorizzata dal tornare in sala operatoria,ma nel concreto è solo un quarto d'ora in anestesia locale,più sopportabile di quello che credevo!
Nel mio caso hanno insistito loro proprio per le mie vene poco visibili e il numero delle terapie..io credo che se tu hai già problemi dall'inizio ti convenga chiedere di metterlo....mi sembra che di problemini non te ne sei fatti mancare molti...quindi non aggiungiamoci anche una bella flebite!

In bocca al lupo per domani....e tanti tanti baci!! kissing

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Re: MisterH -LDH a Prev linfocit CD20+ Recidiva - terapia R-

#1150 Messaggio da chica »

in bocca al lupo per oggi! :incro:
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca

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