Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao paolino...certo che sei un tipo complicato! speriamo che riescano sempre piu' a sbrogliare la matassa e ti possano dimettere nuovo di zecca

un abbraccio

Ciao Paolo
credo di non averti mai scritto ma ho seguito tutta la vicenda....mannaggia che complicazioni....ma vedrai che prima o poi ci si arriva a una soluzione...segui il consiglio di Lò non sottovalutare nulla e anche qualche giorno in + purchè si arrivi al dunque!
Sò che ti stai annoiando....per questo ti mando una vignetta in argomento "ospedaliero"....ops scusa ...albergo a 4 stelle!!!!

Ciao!
prima di andare a letto volevo ancora una volta rassicurarti per i tuoi linfonodi .Per il morbo di Crohn sono di facile riscontro, perciò dormi tranquillo e.....dai tempo ai farmaci (se già hai iniziato a prenderli) di agire.Ti ripeto ,l'importante che sei passato nella lista dei buoni........!(scherzo ovviamente).Ciao e...un abbraccio!Arturo

Ciao Paolo, grazie di essere venuto a trovarmi !!

spero che la prossima volta che ci scriverai, sara' da casa ....

CIAO A TUTTI IN SPAVENTOSO RITARDO MA OGGI è STATA UNA GIORNATA UN PO PARTICOLARE!!!!!!
SONO ARRIVATI AD UNA DIAGNOSI DOPO L ESITO DI ALCUNI ESAMI.
OGGI IL MEDICO CHE MI HA IN CURA MI HA DETTO CHE HO UN IMMUNODEFICENZA COMUNE VARIABILE, CHE HA FATTO IN MODO CHE IL MIO ORGANISMO SIA INFESTATO DA VIRUS E PARASSITI CHE AHIMè HANNO LASCIATO IL SEGNO NELLO STOMACO, INTESTINO ,FORMANDO UNA SINDROME GRANULOMATOSA VISIBILE CON LA CAPSULA ENDOSCOPICA!!! CHE DIRE SONO UN PO CONFUSO MA FELICE CHE FINALMENTE DOPO 9 MESI QUALCUNO ABBIA CAPITO COSA MI STAVA CAPITANDO. ADESSO SOTTO CON LE CURE...............NN CHIEDETEMI IN CHE COSA CONSISTONO PERCHè NN MI HANNO ANCORA ACCENNATO NULLA, PURTROPPO ALCUNI ESAMI IN MICROBIOLOGIA NN SONO ANCORA PRONTI.
UN ABBRACCIO E A PRESTO PAOLO

CIAOOOOOOOOOOOOOOOOO ARTURO!!!!!!!!!
CIAOOOOOOOOOOOOOOOOO A TUTTI

EVVAIIII






SILVIA

Bene Paolo
allora io continuo
Un abbraccio, Silvia.

Hola Pablo....io continuo ad incrociare, male non fa' !!

Ciao caro Paolo,
veramente come siamo complicati e questi medici hanno ragione pure loro ad avere difficoltà ad individuare le cause... l'importante che sei a buon punto, vedrai nn tarderà ad arrivare la cura...sei stato bravo ad avere tanta pazienza, continua così, FORZAAA
anch'io ti mando tanti incroci, magici si sa

Buona notte
Fede

Ciao!

come stai?Sei ancora nell'albergo a 44 stelle?Spero e mi auguro che sei ritornato a casa.Fammi sapere ....!Qua la solita pizza ...fa un caldo tremendo nonostante il clima funzioni fino a fondersi......
Buona notte!ART.

UN ABBRACCIO E TANTISSIMI

Ciao!
come stai?sei ancora in ospedale?Non mi hai più fatto sapere niente .Scrivimi appena puoi e..fammi sapere come va.Ciao!un abbraccio!Art.

ciao Arturo , ciao a tutti scusate x il ritardo ma son stati giorni un po frenetici.......nel senso che sono uscito ieri e ho dovuto metabolizzare un pò la cosa nn ero piu abituato!!!!!!
purtroppo tra un po dovrò rientrare ( ahimè) per fare una gastroscopia con delle biopsie multiple al duodeno!!!!!!
tuttò ciò perchè nell immuno deficenza comune variabile si possono verificare dei danni allo stomaco per via delle continue infezioni, e l esito della capsula endoscopica ha dato la presenza di 3 formazioni polipoide e un iperplasia linfoidale al duodeno.........quindi per precauzione e scongiurare altre cose si è deciso di mandarmi a casa e farmi rientrare tra una settimana ma in un altro ospedale dove sono piu avanti in queste cose!!!!!
alla fine di tutto questo mi hanno detto che dovrei incominciare i protocolli per la somministrazione in endovena delle gammaglobuline per rialzare il livello degli anticorpi!!!
un abbraccio e un saluto a tutti!!!!
ciao Arturo ricordati sempre che sei un GRANDE!!!!!!!!!

Paolo caro

intanto respira un po' di aria di casa che ti farà comunque bene!!!! Al corpo e allo spirito!!!

Per il resto vedrai quando "l'ospedale nuovo" ti prenderà in cura e tutto finalmente prenderà una benedetta piega starai decisamente meglio

Mille in bocca al lupo

bacioni

Silvia

Ciao Paolo!
mi fa piacere che sei ritornato a casa anche se è solo per un pizzico di tempo.
In ogni modo per la gastroscopia ,non è niente di difficile e invasivo,certo non è una scampagnata ma.....è un test di comune prass, perciò i polipi e la patologia duodenale è facilmente controllabile e curabile.Di questo devi essere contento.Per la somministrazione degli anticorpi,personalmente (con questo non voglio sostituirmi a nessun medico ,che certamente mi auguro ne sappia più di me) sopravvivono solo per alcune ore e non vengono trasfusi per questa ragione ,ma...da qualche tempo si sollecitano invece le colonie dei globuli bianchi con i fattori di crescita .Tipo mielostim (se ricordo bene) ;si fa una puntura sul braccio e.....di anticorpi ne maturano abbastanza da portare i livelli nella norma .Fammi sapere .....!
Ora ti lascio il Pc scotta ...e....fa un caldo e un'afa terribile.Buona notte!Art

parole sante quelle della amica Lisa!

Adesso devi solo prendere fiato (in casetta) e poi via a sconfiggere tutto!

un abbraccio e tanti

Ciao Paolo

sono contenta che tu sia tornato a casa anche se poi dovrai rientrare per fare la gastroscopia . Uff...... lo sò che sono tutti esami fastidiosi e vorresti poterli non fare, vedrai che con un po' d'incroci andrà tutto benissimo

Adesso prova a rilassarti, un abbraccio, Silvia.

Ciao Paolo,
passavo di qui a vedere come va..leggo che sei per un pò a casa, ma come ti senti? riuscirai ad uscire, a svagarti un pò? Se riesci fallo e nn pensare alle analisi antipatiche che ti attendono... quale ospedale ti hanno consigliato per le nuove analisi?
Mille incroci per tutto


baci Fede

Ciao Paolissimissimo !!!

Come stai ???

Ciao a tutti è un po che nn scrivo ma sinceramente sono giorni un po cosi...........nel senso che tra i vari giri dai medici e l attesa x il nuovo ricovero, cerco il piu possibile di svagarmi, cosi arrivo a sera stracciato e crollo a letto!!!!!
Ieri poi il mio medico di base se ne uscito con una frase alquanto infelice.............alla mia domanda se sapeva qualcosa sui protocolli x le immunodeficenze comuni variabili,come risposta mi ha detto che secondo lei quell iperplasia linfoide al duodeno poteva essere anche un linfoma!!!!!certo che cè bisogno delle biopsie x avere la certezza che nn lo sia,ma sinceramente mi è sembrata una bella sparata!!!!!!!
Va be pazienza , tanto come si dice la bocca è fatta per parlare,solo che a volte sarebbe meglio collegarla al cervello.
nel frattempo sono in attesa della chiamata dall ospedale(policlinico) reparto ematologia.....speriamo bene!!!!!!
un bacio e un abbraccio...............vi stringo forte
paolo

Ciao!
era ora che ti facessi sentire!cerca di non strafare......!purtroppo spesso i medici cercano di arrampicarsi sugli specchi....la diagnosi che ha posto come hai scritto tu è di difficile interpretazione senza un esame istologico,perciò...lasciamo perdere ...!
Io sto discretamente ...si fa per dire è ovvio (i test ematici non sono al massimo.....)ma...pazienza! l'importante è reagire ed andare avanti ugualmente,infatti questa mattina come al solito sono stato in piscina ed ho nuotato per parecchio tempo.Domani sarà un altro giorno!
Mi raccomando....!e...scrivi!ciao!buona serata!ART.

Paolo, ogni tanto ci capita un medico st..zo! Lascia perdere e aspetta con serenita' quanto ti verra fatto al Policlinico

Fai benissimo a godere il piu' che puoi le tue giornate, lo dovremmo fare tutti e smetterla di legarci la testa prima dle tempo.

Il Linfoma, certo che e'uno stramaledetto bastardo ma c'e di peggio e come potrai vedere dalle nostre storie di questo si guarisce, con tenacia, con caparbieta e con medici stupendi (meno male che gli str. zi sono in netta minoria)

Paolo, ti mando un fortissimo abbraccio e un mare di

Ciao Paolissimo !!
dai tempo al tuo fisico di risprendersi poi quando tutto e' ok andiamo dal quel medico e gli buchiamo le gomme della macchina !!

ma guarda un po' che gente che c'e' !!

paolo....
come va???
ti abbraccio forte forte

Ciao Paolo
mi è sembrato di averti visto collegato....ci sono novità?come vanno le cose?

CIAO A TUTTI SI IERI SERA ERA COLLEGATO MA DA QUI MI è DIFFICILE APRIRE IL PC ( LA GENTE IN TORNO NN è TROPPO X LA QUALE)!!!!
PUNTO 1: SONO RICOVERATO AL POLICLINICO,IERI HO FATTO UNA GASTROSCOPIA DOVE MI HANNO PRELEVATO UN PO DI PEZZETTINI DALLE FORMAZIONI POLIPOIDI E DALLA PARTE DOVE è VISIBILE L IPERPLASIA LINFOIDE.
GLI ESAMI IN CORSO SONO X SCONGIURARE A PARERE DEL PROF CHE MI HA PRESO IN CURA SIA IL LINFOMA MALT, SIA IL MORBO DI WHIPPLE, HO IN CORSO ANCHE ESAMI STRUMENTALI X LE PATOLOGIE NEUROENDOCRINE!!!!!!
CHE DIRE SONO STANCO E UN PO GIU DI CORDA, COLGO QUESTI POCHI MOMENTI DOVE SONO UN PO LIBERO IN STANZA PER POTER COMUNICARE!!!!!
ASPETTANDO GLI ESITI VI ABBRACCIO E VI STRINGO FORTE FORTE!!
DIMENTICAVO SE TUTTO CIò HA ESITO NEGATIVO ALLORA SARà SICURAMENTE L IMMUNO DEFICENZA COMUNE VARIABILE E LI POI CI SARà UN ALTRO DISCORSO DA FARE, DI CUI AL MOMENTO SONO TOTALMENTE IGNARO
UN BACIO
PAOLO

Paolo mannaggiaaaa ancora esami

mbè devo dire che l'essere così scrupolosi è rassicurante no??
Mi resta solo augurarti du arrivare al più presto ad una diagnosi e di


un fortissimo abbraccio


Silvia

Ciao Paolo, che caspita, ti stanno proprio rigirando come un calzino !!
Carissimo, mi sembri dotato di grande pazienza, incrocio un triloiardo di volte affinche' ce ne voglia solo un'altro pochino, insomma qb!!

Ti abbraccio forte !! eccoli !!!!

Ciao Paolo!
mi dispiace che sei ritornato nel vortice degli esami...!porta pazienza ,anche se vedo da quello che mi scrivi continuano ad arrampicarsi sugli specchi...!
Il morbo di whipple è una malattia molto rara, per molte ragioni ad eziologia famigliare perciò.....strano che fin'ora nessuno ci abbia pensato a questo.Con tanti prelievi.....in ogni modo anche se fosse ,con una cura di BACTRIM si dovrebbe risolvere.Il linfoma lo escluderei perchè con tanti test si avrebbe già evidenziato.

Vai tranquillo e...vedrai che si risolverà tutto in una cosa banale.Ti faccio tanti auguri e...scrivimi!Ciao!Art.

Ceao,Paolo !!!
Un grande incrocio da parte mia !

Paolo carissimo

lo sò.... è un vero calvario

Sai che cosa mi da tanta fiducia? Vedo che la tua storia è seguita passo dopo passo da Arturo, un uomo fantastico oltretutto ben informato su parecchie patologie (anche il suo percorso e la sua vita non sono stati facili). Fin'ora non ho letto messaggi preoccupanti e questo mi tranquillizza parecchio , ogni volta che ti prospettano qualcosa, scrive che c'è sempre una cura e una soluzione. Se lui esclude il linfoma, io ci credo . E poi Paolo, hai un alleato meraviglioso e molto sensibile

Forza Paolo, siamo tutti con te, Silvia

Ciao Paolo!
come vedi tutti ti scrivono e ti sostengono fortemente ,ma.....tu....!dacci più notizie, scrivi quello che vuoi, ma.....scrivi.In questo modo non solo ci tieni informati ma...comunicando ,i tuoi problemi diventano meno gravosi.
Hai già pranzato?IO oggi ho nuotato tantissimo,sto approfittando che le allieve sono tutte in vacanza,e.....tornato a casa ho divorato una parmigiana di melanzane alta 5cm,,non male....poi se vuoi ti do la ricetta,ma...prima cerca di guarire.Ciao!e.....a presto!Art.

Ciao Paolo, dacci noizie mi raccomando

aspettiamo notizie....

intanto incrocio che non fa mai male.....

ciao a tutti grazie grazie grazie veramente di cuore ,siete fantastici tutti!!!
Mi collego ora ,anche perchè a quest ora cè una calma incredibile, be dopotutto è un ospedale nn una discoteca.
In settimana dovrei uscire aspettando poi gli esiti degli esami fatti,oggi ho parlato con l immunologa( una gran brava persona) che mi ha accennato un po di cose x quanto riguarda le immuno deficenze. Per ora sono sotto cura antibiotica( 6 pastiglie al giorno) per cercare di eliminare l infezione da giarda che ho nell intestino, per il resto tutto procede con i soliti ritmi dell ospedale( sveglia presto , visite , pappa ,sonnellino, visite parenti amici, pappa e poi un po di pc che nn guasta mai) ho una gran voglia di riabbracciare il mio cagnolino SPOTTY E DI RESPIRARE UN PO DI ARIA DALL ESTERNO DI QUESTA CAMERA!!!!!
Mi continuo a ripetere PAOLO tieni duro sei ormai alla fine di tutto ma credetemi è veramente dura, per mia fortuna stasera mi sono collegato e vi ho letto e se devo essere sincero mi sono anche un po commosso vedendo quanti di voi mi sono vicino!!!!!! Non smettero mai di ringraziarvi perchè mi siete entrati dentro e avete toccato quello che poche persone in questo mondo sanno fare, mi avete toccato il cuore e questo vi rende UNICI !!!!!!!
Mi auguro solo che arrivino ad una diagnosi precisa perchè quando si vive costantemente nell incertezza( e voi lo sapete) si sta male ancora di più.
Ora vi saluto abbracciandovi forte e un saluto particolare al mio AMICO ARTURO
GRAZIE ancora x tutto
paolo

Caro Paolo, all'epoca molti di noi ti dissero che non saresti mai stato solo...come vedi cosi' e' stato.
Questo forum e' unico nel suo genere, e consente ad ognuno di noi di prendersi in qualche modo cura di altri.
E' molto bello perche' alla fine ci vogliamo tutti bene .

Tranquillo uscirai presto, andra' tutto bene !!

CIAO PAOLO TI INVIO UN PO' DI INCROCINI CHE NON FANNO MAI MALE ASPETTIAMO TUE NOTIZIE

Ciao Paolo, leggo solo ora la tua storia e.......sudo!!!!!
INCROCI anche da parte mia Margherita

Ciao a tutti,oggi riesco finalmente a scrivere prima..........oggi nn va troppo ho sta febbre che nn mi abbandona e mi sento particolarmente stanco, fortunatamente l umore oggi va meglio visto che mi hanno detto che febbre permettendo dovrei uscire venerdi nel tardo pomeriggio,quindi speriamo che se ne vadi cosi esco a respirare un po di aria !!!!!!!!
Per il resto nulla di nuovo x gli esiti ci vorra un pochino dopodichè si avrà un quadro completo
Arturo ,ieri con la tua parmigiana mi hai sconbussolato visto che stanotte me la sono sognata, in alternativa stasera ho un bel piatto di pasta e patate creato dallo chef del policlinico che solo all idea rabbrividisco!!!!!!!!
a presto un bacio a tutti
paolo

Ciao Paolo,
è da un pò che non mi aggiornavo su di te, mi sembra che tu abbia fatto altre analisi che aiuteranno a svelare l'arcano... ci credo che non è stato semplice, tra analisi antipatiche e attese, ma sei stato molto coraggioso e ora domani esci Quando si passano questi periodi brutti , il tempo è un alleato, nel senso che passa e si porta via il brutto...
Ti mando mille incroci per l'esito dell'analisi e affinchè la febbre e la stanchezza passino in fretta, tu non mollare mai, mi raccomandooooo!!!
Baci Fede

ho sentito parlare di parmigiana i love parmigiana, paolo, ho letto che lisa si e' gia' proposta per mangiarla insieme beh......

aggiungete un posto a tavola ??? slurp

Ciao Sailor ,ciao Lisa, ciao a tutti se tutto va bene stanotte è l ultima notte nel castello incantato.Mi hanno detto che se domani nn ho febbre posso uscire in attesa degli esiti con la mia cura di antibiotici( a proposito oggi ho abbassato volutamente il termometro, lo so che nn si fa ,ma credetemi sono stanco di rimanere chiuso qui) comunque domani prometto di nn farlo!!!!!!
x la parmigiana mi ha faccio dare la ricetta da Arturo e poi tutti a tavola!!!!!
VI VOGLIO BENE
un abbraccio
PAOLO

x domani a casa e poi...PARMIGIANA...e' buonissima, evviva le melanzaneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee