Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ma quanti messaggi!!! Mi fate commuovere così!!! Io come al solito sono latitante e mi rifaccio viva quando riesco a stare di nuovo davanti al pc. Venerdì scorso di nuovo terapia, e così ho concluso il quinto ciclo!! Me ne manca uno, e poi a fine gennaio tac e ad inizio febbraio pet. Stavolta ho riparlato con il primario e mi ha detto cose molto più positive rispetto all'altra volta (forse aveva proprio le OO girate!?). Dopo i prossimi esami si valuterà tutti insieme quanti cicli dovrò fare, in base soprattutto alla sensibilità alla chemio del mio linfoma. Ha detto che non è escluso che io ne debba fare solo sei (aaaaaaaaaaaaahhh! godooooooo! magariiiiii!) se le analisi saranno perfette. Vedremo, comunque aver sentito queste parole mi ha tirato parecchio sù. Ce l'avevo un po' con lui viste le ultime cose che mi aveva detto, ma venerdì ha ripreso punti. Alla fin della fiera, se dovrò fare altri cicli in più li farò, per me l'importante è vincere la guerra!!! Certo, l'idea dei cicli in più non mi entusiasma, visti i mille acciacchi da vecchietta novantenne che ho, però mi metterò l'anima in pace se proprio devo.
A proposito degli acciacchi, ultimamente ho dolori al torace, delle fitte per la precisione, che vanno e vengono. Non sembra nulla di preoccupante, ne ho parlato anche con la doc, ma sono fastidiose. Ho letto qua e là che comunque questi dolori al torace si faranno sentire anche per parecchio tempo dopo le cure. I guerrieri che hanno vinto la battaglia che mi dicono a riguardo?

Francy venerdì vado in ospedale, sì sì, ho la medicazione del picc. Però di solito non vado molto presto perché c'è l'invasione, più o meno sto lì verso le 11. Tu a che ora vai per il prelievo? Magari riusciamo a beccarci!!

Un abbraccio a tutti

Ciao Giorgia,
Lieta di avere tue news, io per l'emocromo vado verso le dieci e mezza, prima c'è l'invasione delle cavallette ....ahahah... quindi ci dovremmo beccare perché poi aspetto l' esito...
Baci baci

Giorgia io avevo dolori allo sterno più o meno forti, che si sono diradati molto lentamente col tempo.

Mi fa piacere che tu abbia ripreso un po' più di grinta, ti fa benissimo !
e ti vogliamo proprio così !

un bacione da

Ciao GiorgiA
Dai che la meta è sempre più vicina,a pochi passi da te.
Pochi passi si...ma i più duri, tutti noi ci siamo passati e sappiamo quanto cavolo raddoppiano o triplicano le giornate infinite che ci dividono dalla fine.
Dico sempre meglio l essere pronti al peggio ( 8 cicli)
E sperare il meglio, chiuderla con 6.
Noi siamo qui, trepidanti e incoraggianti fans.
Un abbraccio

Ciao tigre... Ti sento grintosa e determinata.... Ormai sei lanciata verso il traguardo ... Hai girato l'ultima boa .... Hai tirato su lo spinnaker, e quindi ora prua verso il traguardo .... Con il vento poppa....

Grazie belle donne, vi abbraccio tutte!! Carmela cara, hai proprio ragione. Gli ultimi passi sono i più tosti, ma cercherò di non abbattermi e di avere sempre bene in mente la meta finale.
Oggi mi sono ripresa decisamente, inizia la settimana "up". Infatti nel pomeriggio mi sono data alla pasticceria, domani porterò dei dolcetti in reparto... Francy se vedi una tipa sommersa dalle buste, con una valletta al seguito (mia mamma), quella sono io. Spero davvero di incontrarti!!
Grazie misterj...quando mi chiamate Tigre mi gaso!!
Appena riesco mi aggiorno sulle vostre storie, ho un po' di preparativi natalizi da sbrigare in questi giorni, per la mia gioia...adoro il Natale!! A presto.

Ciao Giorgia :-)) leggo con troppo piacere che sei nel periodo up !!! Alla grande.....un bacione ...stammi bene ....

Ragazzi tutto vero ....
Ahahahah sono li davanti al DH con in attesa e mentre mi guardo intorno vedo arrivare una tipetta tutta pepe e una simpatica signora stracariche di buste ....
ERANO PIENE DI DOLCETTI
Giiiiiiorgia mi sono pentita di non aver accettato il tuo invito, mi hanno fatto aspettare fino alle due per i risultati ..
UNA FAME
Sono stata proprio contenta di averti visto e di aver conosciuto tua madre che mi è sembrata una donna speciale e positiva.
Ciao Tigre

Grazie per la "tipetta tutta pepe" Mi ha fatto molto piacere conoscerti dal vivo Francy, sei in gamba! Spero di incontrarti presto. Come sono andate le analisi poi? (Vado ad aggiornarmi nella tua casetta) Mi dispiace che hai dovuto aspettare così tanto. Vedi? Eh eh eh, io te l'avevo detto se volevi favorire e invece tu non hai voulto Mi sono data alla pasticceria in questo periodo...l'altro giorno ho fatto la torta mimosa: buonisssssima!! Ora però devo cercare di non esagerare altrimenti metto troppi zuccheri nel mio corpicino e non va bene. Nei mesi scorsi ci sono stata attentissima, ora ho sgarrato un po'.
Ragazzi, oggi è già martedì...uff. Ho solo altri due giorni di "libertà" e poi di nuovo infusione. Meno male che almeno per Natale dovrei essermi ripresa, così mi godo le feste in santa pace (viene a trovarmi il mio ragazzo per le feste, io felice ).
In questi giorni sto schivando problemi come si evitano mine in un campo minato...a rotazione si stanno ammalando tutti in questa casa, e manco se ne stanno a letto, vagano in giro per casa, e io mi devo mettere la mascherina a casa mia!!! In più puzze varie lasciate come attentati... Se riesco a non ammazzare nessuno prima che è finito tutto questo delirio è un miracolo.

Giorgia ,
stai attenta ai dolci.
l'infame ne è golosissimo.
quindi : evitali più che puoi........

una borsa di aria sana e limpida ?
arriva , tutta per te da

Ehi Giorgiuzza, ti mando un abbraccio grandissimo!!!
Spero tu possa stare sempre meglio!!!
Come ti capisco x i dolci...non mi pronuncio perchè non saprei fare altro che il diavolo tentatore...quindi sto zitto che è meglio!!!Eheheh!
Ciao!!!

Sergio

A Giorgì, buon 2016!!!!!!!
Un abbraccio giiiiiigantesco!

Sergio

Non ho fatto in tempo a farvi gli auguri di Natale...arrivo per Capodanno! Tanti ma tanti auguri a tutti voi, miei cari compagni di viaggio, che il 2016 vi porti serenità e tante belle PET negative!!!
Grazie di cuore Sergio!! Tanti auguroni anche a te!!

copenaghen ha scritto:Giorgia ,
stai attenta ai dolci.
l'infame ne è golosissimo.
quindi : evitali più che puoi........

Lo so bene Tiziana, infatti cerco di evitarli più che posso, ma sotto le feste non ce l'ho fatta. Ho evitato quelli più zuccherini di tutti, ma al panettone non riesco a dire di no, anche perché è una manna dal cielo per il mio intestino!!!

Vi aggiorno un po' su di me. La dodicesima infusione è slittata a lunedì prossimo, visto che sarebbe capitata proprio oggi. E almeno io ho tre giorni in più di respiro. Mi hanno già contattato per la PET alla fine dei sei cicli. All'inizio mi avevano detto che sarebbero dovute passare almeno tre settimane dalla fine della chemio prima di farla, poi invece mi son vista fissare la pet molto prima. Ho chiesto spiegazioni e mi hanno detto che quando c'è la possibilità di fare qualche altro ciclo, oltre ai sei già fatti, preferiscono anticiparla per non far passare troppo tempo in caso debba riprendere con la chemio. Quindi, in teoria, entro la fine del mese avrò il mio verdetto finale. Voglio sentirmi dire quelle due bellissime paroline magiche..."remissione completa"...quanto le desidero!! So che mi capite superbene...
Da quando hanno iniziato a parlarmi della PET3, ho iniziato a sentire un certo nervosismo. Attendo da tanto questo momento, ma ora che è vicino mi sento così spaventata. Non penso dipenda dalla paura del risultato in sé per sé...è come se mi trovassi in una terra di mezzo: io che mi comporto da persona guarita da una parte, e dall'altra una remissione completa che ancora non è ufficiale. Sicuramente è un momento che a livello psicologico comporta parecchi scombussolamenti. Chi c'è passato prima di me come ha vissuto la PET subito dopo la chemio? Non so se possa dipendere anche dalle aspettative che ci sono dietro, o anche dal cambiamento che, almeno per me, rappresenta questa PET finale...

Ciao Giorgia,passo da te per augurarti un felice 2016,sono in ritardo!!!
Sono contenta che tu abbia terminato i sei cicli...per il resto,non posso darti indicazioni perché devo ancora arrivarci a fare la Pet3...Ti auguro tutto il bene!!!!Un abbraccio!!

Grazie cara Spero che stai bene. Ora vado ad aggiornarmi nella tua casetta.

Amici miei, io sono un po' imparanoiata in questi giorni. Non vedo l'ora di fare almeno la tac... L'altra sera mi sembrava di aver visto la base del collo gonfia. Mi è preso un colpo!! Poi da distesa non sentivo nulla di strano...chissà, forse erano i muscoli un po' tesi, visto che è vicino alla cicatrice dell'operazione... Mamma mia, è meglio se non mi tocco e non mi guardo! Sto tesa come una corda di violino...
Nei giorni scorsi ho avuto un po' di prurito in diversi punti del corpo, come se mi camminasse qualcosa sulla pelle, e anche lì paranoie a go go...poi ho letto che lo può fare la chemio e mi sono tranquillizzata. Speriamo che il momento della tac e pet arrivi presto!

Giorgia.
ben arrivata nel nostro club !!

Lo sai che cosa può fare la testa ?
Di tutto.
è normale che ti senta preoccupata.
Pensa che a distanza di anni, ad ogni controllo ,
mi rivengono i dolori al braccio e alla mano dove mi inserivano gli aghi della terapia.
Poi i dolori dappertutto .

Quindi sei nella fase del quasi finito,
le tue forze fisiche sono poche e
arrivano tutti " i MA....., i SE.... e i sintomi dell'inizio."

Che ti dico ? pazienza e determinazione.
Pensieri positivi e tanta forza.

Ti abbraccio e mi raccomando vieni qui e sfogati,
che è in questo momento che hai bisogno di scaricare la tu energia negativa.
a presto,
Tiziana da

Grazie Tiziana, sei sempre una motivatrice preziosa. Apprezzo tanto i tuoi incoraggiamenti, sei davvero una bella persona!
Infatti è un momento molto delicato. Ho sempre mantenuto dei pensieri positivi, mi ci sono impegnata tanto, ma come ho iniziato a sentir parlare di pet/tac sono andata in tilt. Anzi, devo dire che troppo troppo mi sono ripresa dai pensieri negativi ossessivi, ma ogni tanto qualche pensieraccio mi sfiora. Cavolo, io ho stravolto la mia vita, sono cambiata tantissimo e sono piena di desideri e progetti, ed ora non ho nessuna intenzione di ricevere brutte notizie. Voglio solo notizie ottime, me le merito cacchio!! E forse proprio perché ho lavorato così tanto su di me non vorrei mai che qualcos'altro mi bloccasse, proprio ora che ho trovato la mia strada!!! Ed è qui che si infila subdolamente la paura...

Eh sì, paranoie...sei umana Giorgina,ovvio!
Ma andrá benissimo,sei stata grandissima!raccoglierai i tuoi frutti!
Facci sapere!
Un super abbraccio!!!

Sergio

Paranoie?? Io mai avute!!!Fino a quando non ho iniziato a curarmi...Bisogna stare calmi e ricordare che ciò che ci dice il nostro fisico,è falsato dalla terapia....Forza Giorgia!!!

Dai Giorgia...si ottimista!!! Dopo tanta fatica le notizie che avrai saranno ottime!!! Baci da Maria

Ciao Giorgia,
Sono giorni pesanti questi, tieni duro amica mia.
Mi spiace volevo venire a salutarti il 4, ma hai visto che sfiga con la TAC?

Sai giorgia ..... ogni volta che vedo la foto del tuo profilo, mi fermo qualche secondo concentrata su quella tigre e.... penso che fa veramente paura..... e penso che..... tu sei quella.... quella tigre

quella tigre ..... non ha paranoie .... forse per un momentino .... ogni tanto..... ma un secondo dopo ... cacchio quelle zanne fanno veramente paura e .. non c'è tac o pet che tenga......

quella tigre è veramente incazzata e ....il fdp.... se ne è accorto subito .......

...... incrocissimiiiiii per te.... TIGREEEEE!

Grazie amici, vi abbraccio forte!! Sono una tosta, infatti la tigre mi si addice proprio Ale, però sono anche umana, ed ogni tanto qualche momento di negatività ce l'ho anche io. Tutto sommato sono abbastanza tranquilla, i momenti no non prendono il sopravvento, però non è sempre facile riprendere la mente che se ne vuole andare a farsi un giro in campi minati!!!

Paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie, paranoie...aaaaaargh!!
Amici spero che questo momento snervante passi presto...mi sembro schizofrenica, passo dalle paranoie a valanghe a momenti di autoincitamento cazzuto. Aaaaaaaaaaaaaargh!!!

Giorgia !
pro a ogni giorno a importi un piccolo progetto da compiere.
A fine giornata, ringrazi e per averlo potuto farlo....

una borsa di antipara?

sì a iosa !!!

un abbraccio da

Grazie Tiziana, questa bella borsa mi serve proprio. Sto provando a fare di tutto per tenere a bada la mente, dai puzzle all'ascolto di musica rilassante, dalla meditazione e respirazione diaframmatica alle passeggiate...a giorni mi arriva pure un libro sui mandala (non vedo l'ora). Purtroppo penso sia normale essere tesi: ho semplicemente paura...me la sto facendo sotto! E già è tanto che la riconosco questa paura, perché quando la si ignora è anche peggio!!

Giorgia , scusa ma a quando la Tac ?

L'ho già fatta Tiziana, ma ancora non so nulla. Di sicuro anche l'attesa del risultato non aiuta... Per fare la PET invece devo aspettare ancora un po'.

Giorgia,tieni duro...anche io mi faccio delle paranoie!!!Dobbiamo stare calme perché altrimenti usciamo fuori di testa e ci facciamo soltanto del male!!!Un abbraccio

Giorgiaaaaaa !!! Leggevo che apprezzavi il mio commento sull apprezzamento delle scorregge ahahahah ma bando alle ciance...tu come stai :-)??

Ragazziiiiiii! Ho delle novità... PET negativaaaaaaaa!!!! Non ho ancora il referto della tac, ma mi hanno detto in reparto che ovviamente è molto più importante il risultato della pet. Sono ancora presenti, come dopo i due cicli di chemio, dei piccolissimi nodulini al polmone di destra (che comunque non captano radiofarmaco), ma mi confermava la dottoressa della medicina nucleare che sono sicuramente delle cicatrici ormai. Il primario mi ha anticipato che quasi sicuramente mi faranno fare almeno un altro ciclo per consolidare la terapia (lo saprò con certezza la prossima settimana). Non salto di gioia all'idea, ma se proprio è necessario lo farò. Intanto sto festeggiando come una matta per il risultato della PET!!!

Grande Giorgiaaaaa!!!!!Felicissima per te!!!!vai avanti così!!!!

BENISSIMO
Vai cosi ragazza, dritta alla meta.

Evvvvvvvaiiiiiiiii!!!!!!!!!!!
Grande Giorgiuzza!!!!!!!!!!!
Fenomenale,fantastica,mitica...e tanto tanto tanto altro!!!
Un abbraccio

Sergio

Giorgia è un Po che non ti riscrivevo ma ti seguo, anche su Facebook ho visto che stai molto bene a te la terapia ti fa un baffo! :D comunque sono STRAFELICE della PET NEGATIVA!!! Bravissima vai avanti così Giorgia abbiamo inziato insieme questo percorso e lo vinceremo insieme un abbraccio grande

ragazza !!!
arrivo solo ora,
ma che bellissima notizia !!!

sono super contenta per te, dai che ormai davvero potrai a presto cantare vittoria ,
ma che bello !!!!!!

ti lascio una carezza tutta tua da

Grazie amici! Vi abbraccio tutti!
Purtroppo ieri ho saputo che dovrò fare altri due cicli di chemio, o meglio, farò il settimo e se lo reggo bene farò anche l'ottavo. In poche parole ne farò 8 se non collasso prima...! Non l'ho presa molto bene...quando si arriva alla fine stremati anche una sola infusione in più è una mazzata incredibile. Ho chiesto da cosa scaturisse la decisione e mi è stato risposto che è da protocollo: quarto stadio = 8 cicli. E questa risposta non mi è andata molto a genio...ma il caso particolare del paziente in esame non viene preso in considerazione?? Mah...
Veniamo alla tac. Al torace è praticamente tutto perfetto, quasi come se avessi avuto una polmonite e non un linfoma! Sono rimasti due micronodulini al polmone destro (neanche vengono dette le misure, quindi davvero microscopici) e varie cicatrici, come era normale che fosse. Al collo invece vengono segnalati delle linfoadenopatie alla base del collo, di cui il più grande a sinistra è di circa 2 cm. Ho chiesto spiegazioni in merito ma non mi hanno saputo dire niente a riguardo. Ci sono rimasta un po' male sinceramente...ci sarà un motivo per cui ci sono dei linfonodi ingrossati? O devo prendere la laurea in medicina per saperlo?? Mi hanno semplicemente detto "tanto la pet è negativa"...ok, ma qualche ipotesi no?? Comunque a me questi linfonodi fanno male. è da più di una settimana che ho dolori nella zona della cicatrice della biopsia, e ho anche chiesto se potevano essere collegate le due cose, ma mi hanno detto di no. Boooo! Chi ci capisce è bravo...

Ciao Giorgia,eh si in effetti è fastidioso come modo di fare...
L'importante è che la pet sia negativa ovviamente,ma tu è normale che voglia avere risposte a dubbi anche dell'ultima ora!
Comunque,prova a chiedere se ti fanno un'ecoa questi linfonodi...mi pare il minimo cavolo!e non ci vuole nulla!
Un abbraccio cara!

Sergio

Ciao Giorgia,
Non ho capito bene al collo non c'era nulla prima?
Possono restare delle masse residue per sempre da quello che ho capito, l'importante è che non siano attive.
Capisco come ti senti, ti sembrava di aver iniziato la tua nuova vita e invece ti tocca ricominciare. Anche se lo sapevi non ti va per niente.
Però ti dico che questi due cicli non saranno come il quinto e il sesto, o almeno per me sono stati più tranquilli.
Per l'atteggiamento dei doc, credo che sia una cosa voluta dal capo, perché è una cosa generale.
Quando vai a intossicarti?

Ciao Giorgina,hai ragione ad essere stanca!!!Tieni duro,anche io mercoledì riprendo....andiamo avanti appaiate,anche io devo fare ancora due cicli e mezzo!!!!Finisco a fine marzo se non mi succede altro...un abbraccio!!

Giorgia, non credo sia nulla di preoccupante questo linfonodo di 2 cm che hai al collo, indovina un Po perché te lo dico...Anch'io ce l'ho proprio come te vicino a dove ho fatto la biopsia Senti ma io e te abbiamo la cartella clinica identica ahahah comunque mi hanno spiegato che è la cicatrice infatti anche il mio alla pet non captava...ora finisci questi 2 cicli e sarà tutto sistemato un abbraccio grandissimooooo

Rieccomi!

@Sergio: infatti se continueranno a farmi male probabilmente farò un'eco, anche per conto mio se necessario. Comunque credo siano reattivi, mi punzecchiano.

@Fra: alla prima tac erano evidenziati diversi linfonodi ingrossati al collo ma captavano alla pet solo quelli sovraclaveari più profondi. Purtroppo alla tac intermedia hanno visto solo il torace e quindi non è possibile fare un ulteriore paragone.
Il fatto che per te gli ulteriori due cicli siano stati più tranquilli mi fa ben sperare, anche perché il sesto ciclo mi ha davvero distrutta e spero con tutto il cuore che questi andranno meglio. In realtà era stato il capo a dirmi che forse avrei dovuto fare 7 cicli, poi ha detto che non era detto e forse ne avrei fatti 6, e poi se ne escono fuori con 8...e te credo che poi mi girano le balls, ogni volta mi hanno detto una cosa diversa!! Comunque vado ad intossicarmi lunedì...mi godo questi ultimi momenti di assenza totale di nausea.

@Lory: dai cara, coraggio!! Io dovrei finire a metà marzo, siamo lì

@Lorenzo: ma te la smetti di copiarmi ogni volta?? ahahahahah Comunque quello che dici mi rende moooolto più tranquilla. A me hanno detto proprio che non c'entrava nulla la cicatrice!!! Eppure a me fa male, quindi qualche infiammazione anche se lieve c'è. Lunedì spero di poterne parlare direttamente col primario.

Un abbraccione a tutti...vado a fare una bella torta di mele dietetica

Ciao Tigre...... passo a farti un salutone..... e poi ogni volta mi accorgo di quanto mi piace quella tigre incazzata con i denti di fuori...

io stasera ho fatto la pizza..... ahahahaha tu la torta ....

Tigre..... come va ?

Giorgina,come procede??un abbraccio!!

Giorgia sono con te domani
e non ti mollo col pensiero, davvero !!

un bacione grande grande da

Gio,
Domani Tac di centraggio, passo per un saluto sopra

Ciao Giorgia!un abbraccio enorme!!!

Sergio

Ciao amici, ritorno dopo la prima settimana post chemio. Non ho fatto l'infusione lunedì scorso ma il primo febbraio (mi dispiace Fra se sei salita sopra e non ci siamo potute incontrare). E, udite udite, lunedì prossimo è l'ultimaaaaaaaaa!!! Hanno definitivamente deciso di farmi fare 7 cicli in tutto!! E il 22 mi toglieranno anche il picc! Prevedo poi un mega bagno caldo con candele e musica rilassante!! Yessss Sono riuscita anche a parlare con il grande capo (mi tranquillizzo solo quando parlo con lui) e mi ha detto che alla fine ha optato per 7 cicli vista l'elevata chemiosensibilità del mio ex linfoma, il settimo è per stare più tranquilla guardando al futuro. Gli ho chiesto poi dei linfonodi ingranditi alla base del collo ed era molto tranquillo a riguardo e secondo lui invece potrebbero entrarci i dolori che sentivo in zona cicatrice (diversamente da quanto detto dalle dottoresse del dh...stendiamo un velo pietoso).
La scorsa chemio non è stata una passeggiata, nonostante un mese di stop. Ho avuto tantissimi problemi con la vista, i primi giorni ero barricata a casa al buio. Poi continua il formicolio/prurito ai piedi (in particolare il piede destro) ma è palesemente dovuto alla neuropatia periferica perché come ho ricominciato a prendere la B12 è migliorato e peggiora quando mi incavolo (la fibromialgia mi va in tilt quando provo emozioni negative intense). Spero che la prossima non sia troppo pesante, e poi...libertà!!!!!

Grandissima Giorgia!!! Vai tigre!!!!!Grazie dei tuoi consigli!!!!Sei un mito Giorginaaaa!!!!!!Un mega abbraccio!!!