Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

vale se fossero state altre cose si sarebbero risolte con un antibiotico.. è vero sono ipocondriaca,è vero mi sono somministrata un miliardo di malattie..ma quello che mi sta succedendo non può essere dato dal caso. Per me avere un tumore significa razionalmente essere uno delle minoranze varie che però DEVE sconfiggere un qualcosa che gli è capitato. Se ho questa convinzione e il mio fisico ormai la accompagna..non posso pensare altro..

Quindi tu pensi che avere un tumore significa "dimostrerò a tutti di essere una forte e che posso farcela a sconfiggerlo"....bel pensiero....se così fosse sarai sicuramente tosta e vincerai...
Anche se lo potresti dimostrare in altri modi: vivendo, godendoti la vita attimo per attimo...senza paure e se......
Comuque se si trattasse di una malattia autoimmune gli antibiotici non servirebbero a nulla.

ti assicuro vale che sto solo cercando di razionalizzare e non piangere per la situazione nella quale mi ritrovo grazie a medici mooolto scrupolosi. grazie del tuo sostegno come sempre

calma calma calma! non metterti in testa strane idee. nella maggior parte dei casi i linfonodi si gonfiano per altri motivi. Cerca di stare tranquilla, pensa ad altro, fai altre cose, vivi!
e il 6 vai dall'ematologa serena!e poi vedrai come procedere.
Leggevo delle tue idee sull'affrontare un tumore...avere un tumore e cercare di sconfeggerlo non serve per dimostrare a tutti di essere forti...mi auguro che il tuo sia un falso allarme!
E se dovesse essere, la forza la troverai per andare avanti...è inutile piangersi addosso perchè così stiamo male noi e chi ci sta accanto!
Ascolta i consigli di vale!

Allora son qui ............

continuo a sentirti testa e ansiosa.
Non è che non ti capiamo, ma
davvero devi mettere la pancia a tacere
ed usa la testa per respirare.....

qui si tratta di sintomi e non di certezze.
I linfonodi sono dappertutto e lavorano alla grande ogni giorno per noi !

Non ti posso aiutare, perchè non sono un medico.
Avrai la tua riposta dall'ematologa e davvero solo dopo
potrai tirare le tue conclusioni.

Per piacere, sorridi alla vita, che davvero per noi linfamati è sacra !

Siamo con te e ti teniamo la mano,
ma prima di parlare di linfoma,
noi siamo, sempre e prima di tutto, positivi.

Ti stringo forte e ti mando una manciata di caramelle al sorriso ,

grazie grazie e grazie.

il fatto è la febbretta altalenante a fasi alterne nella giornata,il fatto che sudo molto (ok che a roma sono 28/30 gradi),quando dormo pome o notte bagno la nuca ma non la camicia da notte e poi sto ciccetto duro all'inguine che non mi fa pensare a nulla di buono,è rotondeggiante e ne sento come una punta di matita un po' più grande

la febbre mi sale e mi scende..prima 36.9 ora bo..sono qua con una mia amica che pensa che siano sintomi psicosomatici o riconducibili a ormoni..bo ho mal di pancia fisso sopra l'ombelico e persino paura degli accertamenti

ciao vintage, ho letto la tua storia...
come ti senti oggi? va un pò meglio?

La febbretta va e viene,oggi mi è venuto il ciclo e ho un gran male alle ovaie e all'inguine. Le mani continuano a prudere/bruciare e mi brucia la bocca dello stomaco. Mangio molto ma a deglutire fatico..grazie luana..avete per caso il numero di un ematologo di tor vergata? È impossibile chiamare il cup

beh guarda la temperatura con sto caldo , sale un pò x tutti...potrebbe pure non essere febbre diciamo.
x le mani...x caso hai fatto qualche test x le allergie? giusto x toglierti pure quel dubbio...magari è qualcosa che tocchi o mangi e nn lo sai..
ma le mie sono solo ipotesi...
con gli ospedali è sempre così...prova il centralino se trovi il numero.
io sono in cura completamente da un altra parte non a roma e nn ho i numeri

ciao! come va oggi?
volevo dirti che x le sudorazioni notturne devi proprio sudare da doverti cambiare durante la notte...ora magari è il forte caldo che c'è.
Cmq stai tranquilla
le analisi del sangue sono a posto?

Ciao monica! Devo ripetere tutto dall'rx all'eco addome e analisi sono abbastanza spaventata anche perché ho dei linfonodi all'inguine che indicherebbero un 4 stadio. Volevo chiedere ma un linfoma costituito da "masse" anche addominali è meno curabile!?Il lnh è più mortale del lh?

non ti fissare su queste cose. dipende molto da come reagisce il nostro organismo.
non so dirti quale sia più curabile ma ti posso dire che io avevo un secondo stadio e ho dovuto cambiare tipo di chemio perchè la prima nn funzionava...conosco gente che aveva un 4 stadio e ha dovuto fare meno chemio...dipende tutto dal nostro organismo...non basarti mai sulle storie altrui

Ma sei stata già dal medico? Ti ha prescritto lui rx, eco addome e esami del sangue?.......già parli di stadi.....mmm...mmm.....mi fai preoccupare...io già alla tac di febbraio e ora riconfermata ho linfonodi ingrossati al collo, sia laterocervicali che sottomandibolari, alle ascelle bilaterarlmente e all'inguine ...in più sudorazioni notturne, ma no banali.....da cambiarmi proprio e con il lenzuolo bagnato......e febbricola serale (mmm...ora non la misuro come minimo con sto caldo che c'è a roma sarà a 40!!).........ma devo preoccuparmi? A me hanno detto che sto bene...che non c'è niente di patologico ..............Vintagelondon...............calmaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.......il 6 hai l'appuntamento dall'ematologa al gemelli? Bene...vai e se lei ritiene opportuno fare accertamenti te li farà fare e con serenità e senza autodiagnosi li farai...e se c'è qualcosa te lo dirà solo il medico!!!

vale

ma..ma...ma!!! ehi!!! calma !! frena i pensieri!!! che dici!!??? come puoi dire ste cose??? ma ti senti???
hai una visita già prenotata, al posto di pensare a che chemio fare o che stadio sei, che poi x me è assurdo sentire ste cose...ma..vabbè...
RILASSATI., ASPETTA E CERCA DI DISTRARTI FACENDO ALTRO.
QUESTI PENSIERI NON CREDO SIANO COSTRUTTIVI

Sono disperata ho nell'arcata dentale interna le gengive bianche e gonfie con una pallina proprio sotto tra i due incisivi. Vi prego aiutatemi è un segnale di leucemia vero?

è uno scherzo, vero?
Non ti sembra di esagerare? Se pensi di stare così male...vai al pronto soccorso!!!
Oggi sei passata dalla diagnosi del linfoma certa, con tanto di stadio...e ora la leucemia.....ma sei sola a casa? Parla con la tua famiglia...esci.......boh........
Non ti sembra poco rispettoso fare così con persone che frequentano questo forum perchè stanno affrontando una malattia seria.....io per fortuna sto bene...e sono rimasta qui solo come sostenitrice, perchè ho conosciuto persone stupende...forti e coraggiose, che nemmeno in momenti duri si sono lasciate prendere dallo sconforto...anzi.....sempre positivi e ottimisti!!! E ti assicuro che chi è qui...non si è mai autodiagnosticato nulla.....ma sono stati dal medico!!!

vale

Vale non è affatto uno scherzo non mi permetterei mai! Il problema è che ho una visita il giorno 6 e continuo a scoprire cose..le mie gengive sono ingrandite molto e i linfonodi al collo aumentati senza contare la pallina che ho sul palato..se scrivo spesso di sintomi è perché mi sembra di vivere un incubo che non ha una soluzione

Se il 6 ti sembra lontano e non ti senti bene....domani mattina vai al pronto soccorso.....e lì ti faranno i controlli del caso...non so cos'altro suggerirti...intanto tranquillizzati e non andare alla ricerca di palline nel tuo corpo.....non ci pensare.....se ti va scrivi, anche qui....perchè non ci racconti di te? cosa studi? cosa ti piace fare?

vale

allora....non ti offendere...ma credo sia un pò troppo.
ho 22 anni. mi hanno diagnosticato un linfoma l'anno scorso...sintomi...DI TUTTO! il mio cervello sai che diceva??? tutto tranne che cercare tra tumori leucemio e disgrazie varie!!! e ti assicuro ke non avevo palline come dici tu...ma PALLONI!!!!! MA SI è SANI FINO A PROVA CONTRARIA!!!! e io mi reputavo così, nonostante stessi di M...a !!!!!!!!
lavoravo anche se non mi reggevo in piedi, facevo di tutto e di più!!!! non stavo le giornate a controllarmi bocca, naso ,orecchie collo inguine addome!!!!
e sai xkè???? xkè sta cosa nn la volevo...xkè una biopsia nn mi sognerei mai di cercarla, xkè sto percorso, nn so cosa pensi tu...è difficile ..e ti assicuro...che se tu pensi che hai una cosa simile..
beh nn sto a rincuorarrti...ma ti dico che nn vai incintro ad una vita entusiasmante...
ergo....cerca di rilassarti davvero e pensare meno a ste cose....
vivi tu che puoi uscire senza avere paura di infezioni...gioca, stancati ....studia , stai col tuo ragazzoo...
io ste cose sai che nn le posso fare x ora?? il mio ragazzo nn mi può stare trppo vicino xkè sono immunosoppressa...
e tu?? pensi a diagnosi ecc??
ti prego...
scusami ma..nn mi sono più potuta trattenere.
comprendo le paure ma così è troppo

Vintagelondon ha scritto: Sono disperata ho nell'arcata dentale interna le gengive bianche e gonfie con una pallina proprio sotto tra i due incisivi. Vi prego aiutatemi è un segnale di leucemia vero?

secondo me stai esagerando e stai anche mancando di rispetto a chi veramente è in trincea a combattere contro l'infame.
Non hai una diagnosi (anzi...hai linfonodi reattivi....e quelli malati dall'eco si riconoscono)...addirittura vuoi che ti dicano che hai la leucemia solo perchè hai un pò di gengive gonfie. E' tutto troppo esagerato e la tua psiche non fa altro che portarti a trovare cose che già avevi nel tuo corpo ma hai sempre ignorato.
Aspetta la visita con serenità, visto che i controlli precedenti non hanno messo assoltuamente allarmismo, e cerca di accettare il responso dei medici...loro sono sicuri di quello che dicono....tu/noi assolutamento NO!!!

Scusatemi Luana e angelo non volevo assolutamente mancarvi di rispetto anzi ammiro ogni singola persona su questo forum. Siete dei guerrieri non si puó non ammirarvi! Non mi sognerei mai di giocare su altre persone angelo credimi davvero. Per il resto vale sono una ragazza di Roma di 22 anni,ho ricominciato l'anno scorso l'università facendo giornalismo dopo due anni di economia. Ho tre passioni che sono la pittura che uso come mezzo espressivo migliore e la moda perché anche in quel caso amo vedere come si fanno materialmente le cose e studiarne i processi. L'ultima è la scrittura tanto che ho iniziato un libro. Ho due genitori stupendi che sono la forza più grande per la mia fragilità emotiva. Un padre stupendo che è sempre pronto a tirarmi su quando cado perché è una roccia e una mamma fragile,fin troppo bella che piange da un anno per dei problemi reumatici dei quali non si conosce la causa o una diagnosi. Ho avuto due storielle prima di questa con due persone che mi hanno abbandonata e anche umiliata alle volte. Ora ho incontrato il mio angelo in tutti i sensi. Ora sono qui e da quando l'ho incontrato sento una forte paura di perdere tutto e la mia emotività sta tracollando. Mi rifugio sempre sul computer a cercare e cercare. Ho alle spalle una famiglia in senso ingrandito di persone che spiccano in tutto quello che fanno, in mezzo agli amici io sono il giullare anche se non sembra e ogni tanto come i comici di mestiere mi rifugio nei miei brutti pensieri. Non amo farmi conoscere a fondo in generale e per le impressioni sbagliate che vi ho dato mi sembrava il minimo. Scusate lo sproloquio.

Brava Vintangelondon ......sei stata brava a raccontarci di te....dietro delle preoccupazioni, ci sono sempre delle persone..........sei una persona con tanti interessi .....io curiosa, il libro che stai scrivendo, di cosa parla? Capisco quando dici di avere una mamma un pò fragile.....immagino che spesso ti sia ritrovata a prenderti cura di lei....sei giovane e so che questo è faticoso....e avere alle spalle un vissuto di questo tipo, so che può rendere molto fragili...e magari incosapevolmente portare a ricercare attenzioni. Ma da quello che ci hai raccontato viene fuori una ragazza che nonostante tutto ha mille risorse per affrontare la vita a testa alta...il passato? le storie passate che ti hanno fatto soffrire? Ok....succede, fa parte della vita....anche vivere delle umiliazioni...ma si può sempre RICOMINCIARE...
Oggi che fai di bello? Hai visto che caldo che fa? Uffff.....è arrivato "caronte" ....ci vorrebbe un bel bagno al mare!! Perchè oggi con il tuo lui non fai una bella passeggiata al mare (con bagno compreso )?

ma che bello!!! dipingi e scrivi!! wow!!! perchè qualche volta non alleghi qualche foto di quello che disegni???? curiosa pure io!!!!
moda?? in che senso?? cioè....ti metti ad analizzare tutte le tendenze che esco e poi confronti?
curiosa curiosa curiosaaa...

Si vale ora sono in montagna con lui a vedere quelli che fanno parapendio e per Luana si ti faró vedere i miei quadri anzi se vuoi vederli ti mando in pvt la mia pagina facebook Che i quadri sono in un album pubblico . La moda si mi Piace sia al livello di tendenze che di vestiti che mi personalizzo e per quanto riguarda la storia è quella di una ragazza che si chiama Andrea ;). A casa mia che sono tutti fenomeni della scuola e università io sono la pecora nera!

ahahaahhahahahaha!! nn ci pensare!! l'importante è che fai quello che ti piace al meglio delle tue possibilità
comunque si!!! mi piacerebbe davvero vedere i quadri!!

Come ti invidiooooooooooo.....montagna...fresco....wow
Rilassati e goditi questa giornata con il tuo lui
E come ti ha detto la GRANDE LU .....ma quale pecora nera? Hai infiniti interessi...e pure molto interessanti ......fai quello che ti piace...è questo quello che conta
Aspettiamo immagine con i tuoi quadri ....e il giorno dell'uscita del tuo libro

oh finalmente!
ti vedo scrivere qualcosa su di te!e non pensi ai linfonodi...spero!
sono d'accordissimo con quello che ti hanno detto fin qui! quindi nn sto a ripetertelo...e se nn ti senti tranquilla perchè non sei ancora andata al pronto soccorso? Al 6 luglio mancano pochissimi giorni però se il pensiero non ti fa dormire la notte un salto al ps lo farei!
A parte tutto ciò...sono curiosa anche io...posso vederli i quadri?

e facci sapere come procede...ma senza farti diagnosi da sola! a meno che tu non sia un medico!

No monica sai cos'è che sono così sicura del responso che ho paura davvero tanta. Qua mi prendono tutti per pazza pensando che sia tutta roba psicosomatica ma io posso basarmi da due ecografie?

guarda..sulle ecografie e radiografie ti puoi davvero basare..sono i primi esami che fanno e che fanno vedere se c'è qualcosa..
se non denotano nulla, come ho letto nei tuoi referti, puoi davvero rilassarti..
non dico che sono medico, o esperta.., ma guarda che davvero se doveva esserci qualcosa le ecografie l'avrebbero detto
quindi aspetta tranquilla..provaci almeno.
e se pure quella visita , il 6, va bene e ti dicono che devi stare tranquilla...ascoltali!
un bacione

Lù ti sono piaciuti i miei disegni?io ho visto che trucchi!mamma che strabrava io non so mettermi manco la matita da sola mi aiuta mamma xD

Hai visto che artista del trucco è la nostra Lu !! E tu non sei da meno...disegni/quadri belli belli belli belli.....davvero complimenti

ma sei bravissima!!!! io disegnerei come una bimba di 2 anni!!! ahahahahha
sono estetista ma mi piace molto anche il trucco...ho le basi di scuola poi sono auto didatta..
per mettere la matita posso dirti qualche trucco ;)
è tutta questione di pratica ti assicuro!!

Allora decisamente si! Devi insegnarmi a fare un trucco alla audrey Hepburn almeno il mio ragazzo la smette di dirmi che non gli piaccio truccata :D

ahahahahhahahahah va bene!! è più semplice di quello che pensi!!

Il mio umore è tornato giù.. Le cose andavano meglio questi due giorni..niente febbre e bruciori..stanotte mi sono grattata tutta la notte e sono tornare a bruciarmi le spalle. Sono davvero giù di morale sono sempre più sicura di star male e bo se avessi avuto qualcosa di risolvibile l'antibiotico avrebbe risolto e invece sono ancora li quei linfonodi e sto bruciore alle braccia e alle spalle. Non voglio fare il medico ma mi sembrano così chiari questi segnali. Voi pensate che se avessi avuto la leucemia si sarebbe visto dalle prime analisi del sangue visto che il linfonodo era già gonfio? 4 mesi fa erano tutte perfette le mie analisi e ora mi ritrovo ad aver paura a ripeterle per questi linfonodi "nuovi" e per quello cresciuto di 2 mm. Lo so che non siete dottori ma sinceramente cosa ne pensate?

Ho letto storie di persone che avevano i linfonodi reattivi all'ecografia ma poi alla biopsia sono risultati altro appunto mi sto allarmando..poi mi chiedo se sia possibile che per 3 mesi nn ho avuto sintomi e ora da quando ho fatto l'eco sto così..ho tanta paura

ehi rilassati...
ormai un pochino ti sei fissata! lo sbaglio pricipale è paragonare i sintomi su sintomi altrui! ma non si può fare!!!
non è fattibile, capisci?
davvero cerca di distrarti quando ti senti così...impegna la mente!!!
e se lo fai, prova a vedere se ti senti meglio! perchè mi sa che è così! ti accorgerai che nn pesando starai benissimo! e se così fosse , è da li che devi pensare che forse è solo paranoia, no?
aspetta la visita...se a quell visita xò ti dicono che va tutto bene, ci prometti che passerai oltre??
un ematologo lo sa meglio di noi se c'è un problema.

un bacione

Si certo lù ve lo prometto spero davvero che non sia nulla anche se non credo tu cosa ne pensi della domanda che ho fatto sulla leucemia? Poi è possibile il cambio radicale di tutte le analisi in 4 mesi?

mi sono letta tuuuuuuuuuuuuuuuuutti i tuoi post..
a forza di leggermi esami qualcosa la capisco..ma non ti affidare troppo anche su di me!
allora....ti assicuro che già da rx se doveva esserci qualcosa qualcosa, si sarebbe visto, e invece ti hanno detto che è tt ok..
le ecografie pure..se è reattivo un linfonodo, non può essere malato, xkè ha altre caratteristiche..o comunque non è immunoreattivo...
insomma stai bene! i tuoi linfonodi sono a posto!
e poi il nostro apparato linfatico lavora di continuo per qualunque cosa!
basta un niente per fare lavorare i linfonodi! e poi nn stare sempre li a toccare
non va bene nemmeno quello!
le analisi, siccome tu stai bene , saranno perfette pure adesso!

Io ti ringrazio per tutto lù sei davvero una persona splendida speriamo che vada tutto per il meglio così almeno faccio delle cosine che mi sono prefissata..ho letto della donazione del midollo e francamente la giudico un'ottima iniziativa

siii!!! è vero!!! mi sembra un bel pensiero!!
e comunque ogni volta che ti senti un pò tesa tu ripetiti "io sto benissimo, fino a prova contraria...niente autodiagnosi..io sto bene!"

vedrai che piano piano ti rilasserai. ma devi essere tu la prima a volerlo, ok?
un bacione

vintagelondon, ho letto i tuoi messaggi.io sono pipolitas e molto sinceramente penso che tu non abbia niente di quello che temi. la mononucleosi lascia strascichi per mesi e mesi. tu sei entrata in paranoia totale ed ora ogni minimo sintomo lo riconduci ad una malattia che secondo me NON HAI. tieni presente che io,(la mia malattia è una via di mezzo fra la LLC ed il linfoma, ed al momento non richiede nessuna cura ne' terapia) mi sono accorta dagli esami del sangue che avevo qualcosa, perchè non avevo e non ho nessun sintomo.ma proprio nessuno. avevo solo i linfociti alti. allo striscio di sangue periferico poi , i marcatori erano positivi.ma non ho mai avuto ne' linfonodi gonfi, ne' sudorazioni, ne' febbre.niente di niente. eppure io ce l'ho, l'infame.ma sono tranquillissima.me lo tengo e quando sara' ora me lo curero'.non puoi affrontare le tue giornate con questa ansia.prova a pensare che ti sei fatta troppi castelli, perchè fino a prova contraria tu non sei malata. sei un po'......psyco, ecco....ma chi non lo è? io per prima. ti saluto con affetto

Grazie della tua risposta pipolitas che io sia psycho è senza dubbio! Speriamo nel meglio e grazie a tutti della vostra disponibilità con una rompi come me!

psyco??!mi piace! e si un pò lo siamo tutti!
ho letto che eri di nuovo preoccupata...
devi stare tranquilla! come ti hanno già detto vivi serena! se dagli esami che hai fatto non risultava nulla, specialmente dall'eco allora è tutto ok! magari sono davvero residui della mononucleosi! hai ancora fatto esami relativi al virus?o magari anche altri virus. E fidati dei medici! noi nn lo siamo!
Bella l'idea del midollo; informati è un bel pensiero!


p.s allora questi quadri li posso vedere anche io?

Mp inviato..ma si moni ma l'unico fatto che non mi fa star tranquilla sono le analisi e la rx che sono di marzo e ho letto di ragazze alle quali il quadro diagnostico si è ribaltato in poco tempo..l'eco conferma la reattività o ho i linfonodi mascherati ho i 3 ecografi non ci capiscono

Mess privato inviato!;) moni ma tu come hai scoperto di avere l'infame?

avevo dei linfonodi laterocervicali dx gonfi...ho iniziato a fare un sacco di analisi del sangue...avevo ves leucociti e pcr leggermente alte...ma veramente di poco; tutti gli altri valori erano ok.
poi ho fatto tutti i test dei virus come mononucleoci toxoplasmosi citomegalovirus rubeotest tubercolosi e poi quelli della tiroide. tutto negativo o cmq qualche virus l'avevo già passato.
poi ho fatto eco, raggi al torace e ago aspirato...non capivano nulla! sono andata da un ematologo in un altro ospedale e mi ha detto subito che il mio poteva essere un virus o un linfoma...ho fatto la biopsia ed avevo proprio un ldh. Poi una tac e una Pet ed è risultato un secondo stadio (asintomatico). Avevo linfonodi limitatamente alla parte superiore dx: collo laterocervicale ascella tutto a dx e mediastino. Il primo giorno è stato uno shock! poi ci si tira su le maniche, si fanno le cure anche quando ti dicono che bisogna cambiarla perchè la prima nn ha funzionato e si va avanti. La forza la trovi fidati! se ti piangi addosso nn ne vieni fuori...e poi devi essere forte anche per le persone che ti vogliono bene...anche loro soffrono.
E' una vera avventura...nn bella...che avrei evitato volentieri soprattutto a 24 anni. Mi sono chiesta tante volte "perchè proprio a me" (come tutti credo)...ovviamente una risposta nn c'è!

i quadri sono bellissimi! sei bravissima!