Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao, sò cosa vuol dire quando si riceve una notizia del genere, adeso devi essere piu' forte di prima.
La pet dà spesso falsi allarmi , quindi incrocio ancora le dica che sia solo un falso allarme.
Un abbraccio Greta

Ho aspettato e aspetto ancora a dirti cosa provo e cosa penso.
Martedì ho una tac, quelli che mi conoscono sanno che sono pieno di dubbi e di paure. Sono sincero.

Quello che posso dirti e che fino ad evidenza completa e certa, stabilita solo da una eventuale biopsia, devi stare calmo e pensare che c'è ancora una possibilità che sia un falso allarme.

Io lo spero con tutto il mio cuore, perchè vivo le tue stesse preoccupazioni e perchè sei una cara persona, uno splendido essere umano, un forte e coraggioso gladiatore, che tu non debba affrontare di nuovo la battaglia. Ma se così fosse ti offro fin da ora il mio braccio, scenderò nell'arena con te e insieme a cento altri magnifici combattenti sconfiggeremo il mostro.

Il cerchio è magico e non si spezza..

Un abbraccio

Appena tornato dall'ospedale.
E' iniziata di nuovo la "fiera del buco" oggi ho fatto solo il prelievo e la visita chirurgica.
Fra 2 setimane appena si libera un letto mi chiamano per la biopsia, che verra' fatta in anestesia totale visto che il linfonodo è piuttosto profondo.
GRRRRR e poi si vedra'! ma al 90 % trapianto.....

C'è di buono che almeno, in anestesia totale, non sentirai nulla.

Senti, ma non ti hanno nemmeno parlato dell'IGEV o dell'ABVD seguita da radioterapia (che l'altra volta non avevi fatto)? Hanno parlato subito solo di trapianto ?

Gigante, andrà tutto bene!!!!
Mi raccomando, piccoli passi...

per ora mi attengo alla decisione che presero l'altranno.
IGEV + trapainto, ma cmq sett prox quando torna l'ematologo dalla sett bianca ne sapro di piu'.

X lisa
Una curiosita'.....ma quanto dura tutto il processo dall'inizio dell'igev alla fine del trapianto?

A marzo prox vorrei fare un viaggione chissa se saro' gia tagliandato ed in garanzia.

Ciao Fulvio, ti capisco bene ,
l'attesa é un peso da portare che nessuno ti puo´allievare, parole non ce ne sono, il pensiero é sempre la´in fondo , ma il vivere ogni giorno qualcosa di buono fa da contrappeso ad esso.
A me é servito, ringrazio ogni sera per quello che é successo di bello durante la giornata, forse serve anche a te ed ad altri.
Ci pensiamo tutti insieme,
un abbraccio
copenaghen

Ciao roccia!! Come forse avrai notato al telefono non so trovare
le parole giuste per farti capire quanto stia dacendo il tifo per te
e quanto io mi auguri che anche questa volta sia un falso ... mi
sembrano parole banali e scontate!

Fulvio ha scritto:A marzo prox vorrei fare un viaggione chissa se saro' gia tagliandato ed in garanzia.

Vedo però che hai lo spirito giusto per affrontare la cosa
Sei forte!!
Ma sei hai bisogno una mano, per due chiacchere, una risata o
anche un po' di supporto morale, ti ribadisco che sei autorizzatissimo
ad abusare di tutta la tecnologia a disposizione giorno e notte
perché io ci sono!

Ciao Fulvio,

incrocio tanto, tanto, tanto..................................



Un bacione, Silvia.

Fulvio ha scritto:per ora mi attengo alla decisione che presero l'altranno.
IGEV + trapainto, ma cmq sett prox quando torna l'ematologo dalla sett bianca ne sapro di piu'.

X lisa
Una curiosita'.....ma quanto dura tutto il processo dall'inizio dell'igev alla fine del trapianto?

A marzo prox vorrei fare un viaggione chissa se saro' gia tagliandato ed in garanzia.

Tesoro le mie date furono queste:
28 29 30 maggio iev
28 29 30 giugno iev
luglio pet
11 agosto raccolta staminali
RICOVERO 4 SETTEMBRE
6-12 settembre beam
13 settembre reinfusione
28 settembre dimissioni...

Forse a Marzo sarà presto però, se ti capita nel mezzo dei cicli potrebbe essere...
Io ad agosto andai in Sardegna...

Forse Ful si riferisce a marzo 2008 in quel caso, dovrebbe essere già supertagliandato no?

Grazie Tizi,copenaghen,Lisa e silvia per la disponibilita' !!
Vi rompero spesso le pallle durante il periodo delle terapie per avere anticipazioni su effetti collaterali e trucchetti vari.
Xlisa : Se ho letto bene a te dall'inizio dell'iev alla dimissione sono trascorsi 5 mesi considerando che se continuano cosi velocemente gli aggiornamenti penso che meta' aprile mi inizieranno le terapie da maggio a marzo sono 10 mesi e se recupero in fretta come te dovrei anche avere qualche capello sulla zucca.

Altro quesito: Un amico che fece il trapianto anni fa' mi ha raccontato che con il trapianto si azzerano anche tutte le varie vaccinazioni ed anticorpi creati nel tempo, per cui si è soggetti di nuovo a tutte le varie malattie gia avute. Vi risulta o è una leggenda metropolitana?

Considerando che il trapianto è un po' come formattare un computer ....posso anche scegliere che mi installino un sistema operativo diverso da windows visto che spesso mi impallo e devo resettarmi staccando la spina senza chiudere tutte le finestre ?
Dal 68 ad oggi avranno fatto qualche miglioria al sistema operativo umano no?

Mi sa che con tutte ste cavolate che scrivo mi ricoverano in neuropsichiatria

Ful sei fortissimo!!!



Quando ho letto che gia' stai pensando al viaggio da fare dopo l'eventuale (e sottolineo "eventuale") trapianto, mi hai fatto venire in mente una persona!
E non posso che confermare, che nonostante tutto e' lo spirito giusto per andare avanti.
E non ti preoccupare per il sistema operativo.
Tanto anche quelli nati dopo hanno un sacco di problemi...
Io ne sono un esempio, mi incricco piu' che spesso!!!



un bacio caro Ful!


Kika

Ciao Fulvio,


mi dispiace tanto per l'esito della PET...
...devi farti FORZA ...

...ricorda ke sei un grande lottatore ke già una volta ha vinto!!!

Ciao Ful
sei proprio un grande!!!!!!!!!!!!!
Non sò come fai ma hai trovato subito lo spirito giusto per affrontare tutto quello che sarà....e se non sarà ancora meglio(incrocio per la biopsia)
Domanda:ma se è una recidiva,perchè non hanno pensato a chemio più radio(come è successo per Sabry)piuttosto che il trapianto?

Ma infatti Fulvio.......

io non sono un medico, però mi associo a Sonia. Perchè corri così avanti?
Magari dopo tutti gli accertamenti del caso, decidono di prendere un'altra strada, forse più breve.

Se invece decideranno per l'autotrapianto, non andare avanti a contare i mesi, perchè poi sembrano più lunghi di quanto invece non lo sono in realtà. Fai lo stesso tutti i tuoi programmi, magari a breve termine. Per il momento non prenderti degli impegni troppo pesanti. Praticamente fai piccoli passi......... guarda che a piccoli passi si può lo stesso fare tutto quello che si desidera. E questo vale per tutte le persone, anche per quelle che stanno bene di salute. Sarà perchè io ho avuto un figlio che avevo solo 21 anni e quindi ho iniziato presto a fare sacrifici. Ho avuto presto il "peso " di una famiglia. Volevo fare tante cose, il mio spirito era giovane, ma avevo Alessandro e non potevo. Poi piano piano anche i miei desideri si sono avverati......... un anno una cosa........l'altro anno un'altra......... Ed ora sono qui, insieme a te e a voi a lottare per Marco.

Vedrai che sarà tutto meno pesante di quello che t'immagini.

Un bacione, Silvia.

Fulvio, grazie di essere così forte e coraggioso, anche io e Francesco progettiamo di viaggiare appena possibile, vedrai che intevallando un pò le terapie con qualche viaggetto e poi un mega viaggio finale come meta e premio...qualsiasi cosa dovrai affrontare sarà una passeggiata!

In bocca al lupo e crepi il lupo!

Rosanna

Fulvio in bocca al lupo per tutto non sai quanto mi dispiace........

ma lo sconfiggerai ancora l'infamone come la prima volta. Ciao

Ciao Fulvio,riemergo per dirti,aspettiamo sta' benedetta settimana bianca dell'ematologo ,prima di ricominciare a pensare che lui sia tornato.
Penso che rispetto a tanti anni fa' i sistemi diagnostici siano, migliorati a tal punto da farci vedere "troppo". Ti ricordi che ti dicevo del mio linfonodo ascellare di 1,3 cm. spuntato dopo 10 anni? Beh e ancora li fermo e tranquillo. Per questo mi sento di dire aspettiamo.
Comunque la tua reazione straordinaria è palpabile e di aiuto immenso agli altri. Spero con tutto il cuore ti serva per una bella immersione per vedere i tuoi fondali.Un abbraccio forte,mi terro' aggiornato.MauriZio

Fulvio ha scritto:Grazie Tizi,copenaghen,Lisa e silvia per la disponibilita' !!
Vi rompero spesso le pallle durante il periodo delle terapie per avere anticipazioni su effetti collaterali e trucchetti vari.
Xlisa : Se ho letto bene a te dall'inizio dell'iev alla dimissione sono trascorsi 5 mesi considerando che se continuano cosi velocemente gli aggiornamenti penso che meta' aprile mi inizieranno le terapie da maggio a marzo sono 10 mesi e se recupero in fretta come te dovrei anche avere qualche capello sulla zucca.

Altro quesito: Un amico che fece il trapianto anni fa' mi ha raccontato che con il trapianto si azzerano anche tutte le varie vaccinazioni ed anticorpi creati nel tempo, per cui si è soggetti di nuovo a tutte le varie malattie gia avute. Vi risulta o è una leggenda metropolitana?

Considerando che il trapianto è un po' come formattare un computer ....posso anche scegliere che mi installino un sistema operativo diverso da windows visto che spesso mi impallo e devo resettarmi staccando la spina senza chiudere tutte le finestre ?
Dal 68 ad oggi avranno fatto qualche miglioria al sistema operativo umano no?

Mi sa che con tutte ste cavolate che scrivo mi ricoverano in neuropsichiatria

Mi fai morire da ridere!!!!

Aspetta a parlare di trapianto

Comunque, se fosse, ... certamente che sarai in forma per il prossimo marzo!!!!!

Con tanti di quei capelli da non saper dove metterli!!!

Il discorso dei vaccini non l'ho mai sentito m'informerò!


Tu puoi chiedere tutto e sempre anche di notte!!!

Le memorie dici?...bravo che idea, al prossimo giro, me le faccio resettare e metter nuove anche io!!!

Fulvio ci dispiace, abbiamo letto solo adesso dell'esito della tua PET e abbiamo provato una gran rabbia ma tu sei più forte di quello che puoi immaginare e se dovrai lottare ancora lo farai alla grande.
Ogni volta che ti verrà un momento di sconforto potrai sempre pensare a tutte le parole di incoraggiamento che hai sempre avuto per tutti noi e che noi saremo sempre pronti a ripetere anche a te. Tu sei il nostro gigante buono e se l'infame avesse deciso di tornare sul serio avrebbe proprio sbagliato persona anche perchè dovrebbe combattere non solo contro di te ma contro tutto l'esercito dei "piccoli passi".
Sappi che ogni volta che avrai bisogno di noi ci saremo sempre.
Magari se tutti noi del forun venissimo a roma ad abbracciarti in questo momento ti stringeremmo talmente forte che stritoleremmo subito l'infame senza bisogno di cure
Un bacione enorme a te e anche a Mary
Ale e Max

Ciao forza della natura!
quello che mi sento di dirti te lo hanno già detto bene sia Silvia, Sabry e gli altri amici..
..ma detto da una che di tranquillo non ha molto..è tanto.

una cosa alla volta Fulvio, un passo dopo l'altro. So che se ti senti bene vorresti fare tutto quello che hai sempre fatto..sapessi come è dificile per me accettarlo! Mentre lo dico a te lo ripeto a me stessa: un passo dopo l'altro.

Siamo tutti con te e stavolta siamo davvero tanti, stretti in un unico cerchio che come dice Misterh non si spezza!

ti voglio bene
Mary

...ciao fulvio, io non sono tanto bravo ad esprimere concetti complicati con aride parole, ma ti sono vicinissimo e in queste sere ti ho pensato e ho pregato per te....
...non ho avuto la fortuna di conoscerti, ma gli altri mi hanno parlato di te in maniera entusiasta....
...mi auguro con tutto il cuore che anche questa volta come capitato in passato la pet non sia dalla parte della verità....
....già in passato ti dissi che a bergamo, prima di autotrap. o trap. in caso di recidiva, provano regimi chemioterapici alternativi...
..rimango a disposizione per qualsiasi informazione o per prendere appuntamento con il prof. barbui se hai voglia di fare un salto in quel di bergamo

...un mega in bocco al lupo
francy

Ful è tornato l'ematologo? Ci sono novità?

Che si sbrighi a finire 'sta vacanza, che noi abbiamo bisogno di sapere

Ful,

Kennet ha ragione. Prima di qualsiasi decisione, devi sentire Barbui. E' molto competente ed è un'ottimo clinico.

Un'altra campana ti serve, male non ti fa.

Per qualsiasi problema sai che qui a Bergamo hai una base sicura di appoggio, in tutti i sensi.

Non avere fretta, in ogni caso un linfonodo che è sempre lì da più di un anno fermo potrebbe essere anche nulla.

Vedi tu cosa fare, quando sai qualcosa fammelo sapere, ma prima di prendere decisioni, ti suggerisco una meditazione, magari con una buona bottiglia ed in compagnia.

Un abbraccio

Grazie Kennet non preoccuparti ho afferrato il concetto !!!
L'ipotesi di barbui non è da escludere, ma non ti nascondo che ho il timore che se mi dovessero proporre altre terapie senza arrivare al trapianto la sceglierei molto probabielmente perche piu' semplice e meno invasiva. Ma se il trapianto dovesse essere usato come ultima spiaggia vorra' dire che funzionerebbe anche in stadi piu' avanzati e che quindi sarebbe risolutivi anche in una fase iniziale come lo dovrebbe essere la mia....o no ?

Bo!! comunque con l'esito della biopsia in mano sara' molto piu semplice chiedere consulti a terze persone.
Il mio ematologo lo vedro' after biopsia per cui per ora basta che facciano un taglio piccolino piccolino e poi vedremo.
Ah dimenticavo che ho chiesto , se possibile, di farmi anche la biopsia osteomidollare visto che saro in anestesia totale cosi evito di rifarmela fare da sveglio
Mi faranno sapere se l'ematologo scendera in cam operatoria a trapanarmi

Siete tutti stupendi e vi ringrazio infinitamente !!!

Fulvio ha scritto:
Ah dimenticavo che ho chiesto , se possibile di farmi anche la biopsia osteomidollare visto che saro in anestesia totale cosi evito di rifarmela fare da sveglio
Mi faranno sapere se l'ematologo scendera in cam operatoria a trapanarmi

Bravo Fulvio ottima idea!!!!
Volevo dirtelo io
Almeno ti eviti una bella noia in meno!!!!
Gigante sei tutti noi!!!!
Ti adoro!!!

Ciao Fulvietto!!!! Ho letto quello che ti hanno scritto gli altri e la penso esattamente come loro, ora pensa solo a fare tutti questi esami con calma, come già stai facendo, ma sono sicura che qualsiasi decisione verrà presa andrà tutto bene.
Siamo sempre con te!!!!

Bacioni

Fulvio ha scritto: L'ipotesi di barbui non è da escludere, ma non ti nascondo che ho il timore che se mi dovessero proporre altre terapie senza arrivare al trapianto la sceglierei molto probabielmente perche piu' semplice e meno invasiva. Ma se il trapianto dovesse essere usato come ultima spiaggia vorra' dire che funzionerebbe anche in stadi piu' avanzati e che quindi sarebbe risolutivi anche in una fase iniziale come lo dovrebbe essere la mia....o no ?

Fulvio, non essendo medici per noi è difficile da stabilire.
La domanda che poni tu, me la sono posta anch'io diverse volte.

Diciamo che mi è sempre sembrato un po' azzardato nel tuo caso parlare già di trapianto, anche quando te ne parlarono l'estate scorsa. Sarà perchè quando io ho avuto la recidiva, mi hanno proposto la stessa terapia della prima volta, dicendo che qualora non avesse funzionato, non c'era da disperarsi, perchè per l'Hodgkin, c'erano ancora altre cartucce da sparare, tra le quali, il trapianto. Me l'hanno quindi paventato come opzione estrema.

Come ben sai, io sono in remissione solo da due anni, è quindi ancora presto per me dire se hanno avuto ragione, se l'abvd ha fatto il suo dovere.
Come dici tu, è meno invasiva di un trapianto e se dovessi scegliere cosa fare, al tuo posto lascerei il trapianto come ultima opzione.
Ma è solo il mio modesto parere, e comunque, come hai ben detto, dopo la biopsia, sarà più facile chiedere consulti.

Un abbraccio forte.

Ciao caro Fulvio,
ti penso spesso, oramai siete sempre tutti voi nei miei pensieri.

I vostri nomi e le vostre storie scorrono quotidianamente nella mia testa e nel mio cuore. Mi soffermo e penso a quanto è straordinario: così lontani eppure così vicini. Anche Marco in questi giorni è in grande apprensione.........l'attesa di un esito è sinceramente, a dir poco, snervante. Capisco fino in fondo la vostra preoccupazione e la vostra paura, è più che lecita. Mi soffermo spesso su questo, perchè è lo scoglio più grande. Il nostro corpo è più bravo nel superare gli ostacoli la nostra mente invece va sempre oltre e ingigantisce tutto. Ma questo succede per qualsiasi problema dobbiamo affrontare. Non è vero? ci siamo già trovati tutti di fronte a problemi che ci sembravano inaffrontabili e irrisolvibili. Eppure li abbiamo superati. A volte con fatica ( purtroppo niente è gratis!).
Ora è la stessa cosa.

E poi c'è il tifo, gli infallibili incroci che si attivano anche fuori forum (ho istruito tante persone!!!!!!! ). Guai a chi si scrocia, ogni giorno c'è una persona che ha bisogno d'incroci.

Un abbraccio grande, silvia.

Fulvio ho letto tutto solo ora e davvero viene rabbia... Ma aspettiamo la biopsia e vediamo cosa succede dopo... magari le cose saranno migliori di quelle che si prospettano ora... Lo spero davvero Fulvio... Poi se trapianto deve essere lo devi massacrare!!!!
In ogni caso anche se sono appena arrivata ti sono sinceramente vicina.
Un abbraccio forte forte

Il vecchio Lupo Grigio, il gande Ful, vi saluta tutti...

...è entrato ieri in ospedale ed oggi o domani o lunedi, si sottoporrà alla biopsia del linfonodino...

...la buona notizia è che il linfonodo, misurato ecograficamente, è delle dimensioni di 16 mm, quindi è MOLTO piccolo...

...un'altra buona notizia è che l'immenso Ful è del suo solito splendido umore, forte, combattivo, ottimista ma preparato al peggio ed alla eventuale lotta.

..Diamogli una mano, chiudiamo il cerchio magico ed iniziamo gli scongiuri.


INCROCIAMO PER IL GRANDE CAPO FUL!!!

Hei Ful,

ti penso...e ti pensero' tanto!!!


incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

Ful,io domani finisco anche la radio........ma per me visto che stai per lottare(e vincere di nuovo)e come se ricominciassi anche io daccapo|Nicola|

Fulvietto questo we i miei pensieri e incroci saranno tutti per te!!!! incro incro incro incro
Andrà tutto benissimo!!!!!
Siamo con te!!!!!

Un bacione

incro incro Ful siamo li con te....................

Fulvio , mi senti?

Sto urlando in bocca al lupo!!!!!!!!!!

...... Mister ci ha già anticipato notizie rassicuranti, noi incrociamo a più non posso............


Un bacione, silvia.

Ful oggi pomeriggio sono


smetto per non itasare il forum ma ce ne sono altri 1000000....
un abbraccio immenso

ECCOCI FULVIO
incro corna
incro

ciao ful!!!
mi dispiace tantissimo!!!!
due giorni fa avevo chiesto notizie riguardanti il forum a sonia e mi aveva detto di te!!! ero a lezione la prof. aveva appena finito di parlare di donazione di midollo.... ci sono rimasta malissimo!!! cmq vedo che stai affrontando tutto con grinta!!!
un abbraccio immenso!! e un mega incrocio

Ciao Fulvio super incrocio per te incro incro

Incroci alla fiorentina, belli alti e saporiti! In attesa di tue notizie un abbraccio forte
Stefano e Marcella

Vi aggiorno.

Ful è stato tagliuzzato ieri, intervento tutto OK, prelevato linfonodo che sarà poi esaminato.

Purtroppo non gli hanno fatto il prelievo del midollo.

Lunedì comunque sarà a casa.

Vi saluta tutti!

un mega abbraccio a ful!!!
siamo tutti con te!!! incro

Grazie misteracca degli aggiornamenti

Grazie Mister per averci aggiornati!!!!
E un abbraccio fortissimo a Ful, vedrai andrà tutto bene!!!!
Bacioni

grazie Mister,

salutami tanto Fulvio e digli che non smetto mai d'icrociare.



Un bacione a tutti e due, Silvia.

Mister grazie di aggiornarci e saluta tanto Fulvio da parte nostra....


A presto fulvioooooo!!!

Forza Ful, un altro passo è stato fatto