Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buon viaggioooo!!! divertiteviii!!! io dovevo partire a medjugore in pellegrinaggio, ma me lo hann vietato... sia xke dovrei partire il 7 e l'8 ho la terza chemio .. sia xke sarebbe impensabile...!! va beh rimandato!! un abbraccio

Buone e serene vacanze

Eccoci, amici, bentrovati !
Siamo tornati 3 giorni fà dalle vacanze, sono andate splendidamente, ci hanno rigenerato nel corpo e nello spirito ....Marianna, in particolare, se l'è goduta alla grande, ha conosciuto un sacco di suoi coetanei e tutte le notti rientrava alle 3 !!!! Appena tornati abbiamo fatto l'emocromo che stà benissimo, tutti valori alti...ovvio, visto che prima di partire l'ematologa l'ha rinforzata con un paio di punturine di fattori di crescita...e ieri la terza chemio, quindi secondo ciclo iniziato. La dottoressa l'ha trovata molto bene, i linfonodi superficiali sono scomparsi e speriamo che stia regredendo anche la massa mediastinica

Ciao Federica
per questi giorni di vacanza e per l'inizio del secondo ciclo. Forza che l'infame si è spaventato alla grande.
Un abbraccio grande

forza Mariannina
e un bacio a te fede

Dalla tua forza, tua figlia prende la forza, accompagnala in questo incubo, per uscire al più presto vittoriose. 1 bacio rosalba e Diletta

Ciao Federica ! Non ho mai scritto qui , ma ho letto la vostra storia e sono davvero molto content che Marianna abbia trascorso delle belle vacanze . Che peccato doverci conoscere qui e non , magari , su una spiaggia .
Io e tua figlia siamo coetanee ! Io ho 15 anni e sono anch'io affetta dall'infame , IV stadio sclerosi nodulare con massa bulky ! Ho da pochissimo eseguito la prima chemio e purtroppo i miei effetti collaterali sono stati un po' più forti ( nausea e vomito per un giorno intero ) . Come sta ora Marianna ? Mi auguro bene
Riguardo a te dalle tue parole si evince che sei una mamma forte e tua figlia è davvero fortunata ad averti al suo fianco ; vedrai che quando meno te lo aspetti l'infamone chiuderà i battenti e se la darà a gambe levate ;)
Vi mando un forte abbraccio , Vanessa .

PS . E sempre tanti -->

Ciao Federica,
il mio TOM TOM mi ha guidato verso la tua casetta così ho pensato di passare a salutarti e a lasciarti un vassoio di salutini al cioccolato

Un abbraccio a te e a Marianna e godetevi le meritate vacanze

Grazie a tutti, siete molto dolci .
Ieri abbiamo fatto l'emocromo, i valori sono ok, quindi domani ci sarà la quarta chemio, a completamento del secondo ciclo.
Intanto oggi ce la spassiamo, e auguro di tutto cuore un buon Ferragosto a tutti

ciao fede come sta la bambina?ho letto che siete gia a buon punto...grazie per il messaggio che mi hai lasciato nella mia casetta ....ieri 15 agosto passato in ospedale era stato meglio andare in calabria e mangiarsi un bel panino con la salsiccia piccante ,ma se non si puo ci accontentiamo lo stesso...qua a sydney e ancora inverno,ma le belle giornate di sole non mancano....ti auguro una buona giornata e un sacco di fortuna a presto daniele

Tra 8 giorni ci sarà l'importantissima PET di metà cura....

ciao a tutti...mi unisco a voi ,grande famiglia .....mia moglie ha iniziato a settembre 2010 con la chemio abvd per ldh,purtroppo la cura non e' risultata al 100% cosi a luglio 2011 ha iniziato il secondo protocollo di terapia.ora e' a meta' ciclo,ma ha sintomi di febbre e siamo preoccupati.qualcuno di voi ha fatto lo stesso percorso?ciao a tutti e grazie

Allora tantissimi per la PET.. dai dai che sarà ottima

Allora tanti incroci di cuore

dai che ce la facciamo! Un abbraccio

ovviamente mi unisco alla grande con vari ed eventuali.....
vi abbraccio

Ciao Federica, ti lascio tantissimi per la PET prossima e un abbraccio di cuore a te e alla tua piccola!!!

Siamo qui con voi...portaci nuove buone!!
Un abbraccio....

Ciao ragazzi! E' con tanta, tantissima gioia, che vi dico che il risultato della pet intermedia di Mari segnala MALATTIA IN REMISSIONE COMPLETA!!!!!!!!!!!
In pratica c'è scritto sul risultato che non ci sono più accumuli di tracciante in nessuno dei segmenti corporei esaminati, evvaiiii, mi sembra un sogno. Ora, se Dio vuole, altri 2 mesi di terapia e poi...addio infame!!!!

Questa notizia rallegra il cuore, l'animo ed il fisico. Festeggio con Voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Stefy

bellissimooooooooooooooooooooooooooooooooooo

W O W





Sono felicissima evviva!!!!!!!
un bacione a tutti

Fantasticooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vi abbraccio!!!

fedes ha scritto: Ciao ragazzi! E' con tanta, tantissima gioia, che vi dico che il risultato della pet intermedia di Mari segnala MALATTIA IN REMISSIONE COMPLETA!!!!!!!!!!!
In pratica c'è scritto sul risultato che non ci sono più accumuli di tracciante in nessuno dei segmenti corporei esaminati, evvaiiii, mi sembra un sogno. Ora, se Dio vuole, altri 2 mesi di terapia e poi...addio infame!!!!

Ohhh, che bella notizia che mi dai!

Scusami, io ho il vizio di fare il certosino e posso risultare antipatico. Si può parlare di remissione completa solo al termine delle cure. La TAC ad interim al secondo ciclo ha un enorme valore prognostico (davvero enorme), ma tecnicamente anche in assenza di attività metabolica non può parlarsi di remissione completa.

Svolto il mio ruolo di rompipalle, mi felicito alla grandissima!!!!

Grazie a tutti !!!!!
Barney, io ho usato le parole che ha usato l'ematologa che cura mia figlia , comunque ho capito bene il tuo discorso!
Un abbraccio a tutti

Ciao Federica......
e come non venire da voi e esultare insieme !!!!

dai che manca l'ultimo giro di boa e poi potrete cantare vittoria.

sono queste piccole-grandi conquiste che ci fanno continuare a vivere nella speranza......

un abbraccio

SIIIIIII SONO Felicissima per voi !! continuate cosi e andrete alla grandeeeee Intanto aspetto cn ansia lunedi per la mia di pet .... :/

FANTASTICO!!!

Che bello leggere le tue parole!!!

Adesso con ancora piu' forza di prima si corre a terminare il percorso verso la remissione definitiva!!!

Grazie per condividere con noi le vostre imprese, sonos empre uno stimolo per tutti ad andare avanti!!

Che gioia

rientro appena in tempo per festeggiare questo splendido risultato EVVIVA federica. Continuate a crederci e a lottare e presto ne sarete fuori

Ciao ragazzi e grazie a tutti per i messaggi incoraggianti e lieti
Qui le cose procedono abbastanza bene...anche se ora che siamo quasi alla fine, devo dire che tutto sembra più lento e pesante....sono rimaste solo 2 terapie, e le ultime che abbiamo fatto sono risultate un pò più faticose, il senso di nausea post terapia è stato più accentuato del solito, pur restando sempre abbastanza sopportabile. I capelli si sono diradati abbastanza, soprattutto sulla parte centrale del capo. Ora Mari porta sempre qualcosa che le copre la testa, e ieri a scuola un professore insensibile l'ha apostrofata con zero tatto proprio a proposito del fatto che lei avesse la testa coperta....è evidente che non sapeva, ma, di solito, chi non sà riflette, prima di parlare ...va beh, a parte queste piccole difficoltà, il traguardo è vicino, e aspettiamo con ansia che arrivi il 18 ottobre, giorno dell'ultima terapia !!!!!!

Concordo con Fiorella e aggiungo che sicuramente la prossima volta rifletterà un pò di più prima di emettere suoni dalla bocca!!!
un abbraccio grande

fedes ha scritto: il traguardo è vicino, e aspettiamo con ansia che arrivi il 18 ottobre, giorno dell'ultima terapia !!!!!!

incredibile come vola il tempo!!!

Sono felicissima per voi e vi abbraccio forte forte

Fedes, sai che il 18 ottobre dovrebbe (metto mille incrocini) essere l'ultimo giorno di terapia anche per mia sorella?

Forza...il 18 sarà un giorno importante per tanti del forum...anche il mio papa' avra' il controllo post
chemio!

Per tutti tantissimi

che genio, quel prof!!!
spero che Federica si sia alzata, tolta la striscia per capelli (o qualsiasi altra cosa avesse in testa) e gli abbia detto:
"metto questo perché sto facendo la chemioterapia, ho un linfoma hodking"
chissà che faccia avrà fatto, il signorino...
La scuola frequentata da un ragazzo in terapia dovrebbe essere al corrente della situazione: non che sia un obbligo, anzi per la privacy si può tranquillamente d'informare su queste cose, ma io ritengo che la scuola debba sapere che un ragazzo fa determinate cure, non solo oncologiche, ma anche di altro tipo perché, ad es in caso ad esempio di malori, l'insegnate sappia subito come comportarsi. Talvolta però anche questo non è suffciente:la mia figlioccia ad es ha la fibrosi cistica e le scuole da lei frequentate son sempre state messe al corrente della sua condizione, ma un bel giorno una prof. di educazione fisica l'ha duramente ripresa e obbligata a fare altri giri della palestra perchè secondo lei non si era impeganta abbastanza nella corsa...la fibroosi cistica riduce le capacità respiratorie ela ragazzina poi stava male...
E anche negli ambienti di adulti, non si scherza. A Bruno, che allora aveva 56 anni, dei colleghi chiesero in ascensore "Perchè sei senza capelli?" e infatti lui... "Perché? perché? indovina un po'...perché ho un tumore
e sto cercando di curarmi"
L'unica cosa da fare è rispondere a tono, senza nascondersi. La malattia non è una colpa né una vergogna
L'importante è che Fede stia bene e la terapia finisca presto, senza conseguenze. E soprattutto senza recidive
un abbraccio
lory

loredana58 ha scritto: La malattia non è una colpa né una vergogna

pienamente daccordo

Ciao Fede..
che bello, il 18 è così vicino...
i fastidi si accentuano, ma un pò si contrastano meglio nel tempo..
vi abbraccio
ps.
Marigio

Ciao Federica,
le ultime sono davvero le più toste
perchè il fisico ha combattuto fino ad ora
e le batterie fanno più fatica a ricaricarsi.

pensate invece che sono servite per sconfiggere l'infame.

io vi mando una manciata di caramelle al sorriso,
da distribuire anche a quell'insegnante.......

che sia una buona settimana,
un abbraccio da

Ciao amici , grazie della solidarietà e della vicinanza!
Un piccolo aggiornamento: sono andata a parlare con il professore di cui vi ho raccontato, vi premetto che la materia è nuova, iniziata quest'anno, quindi non lo conoscevo. Mi sono presentata e gli ho detto: "Vorrei spiegarle il motivo per cui mia figlia tiene il capo coperto a scuola..." e quando gliel'ho detto lui è rimasto di stucco e mi ha detto che non lo sapeva e che gli dispiaceva, aggiungendo che, ora che lo sa, terrà presente questa cosa per qualunque problema inerente Marianna, quindi penso che in futuro non farà più lo spaccone con lei....

E poi.....la chemio dal 18 è stata spostata di un giorno.....quindi OGGI......oggi è l'ultimaaaaaaaaaaaaaa , mamma mia, non mi sembra vero!!!!!!!!
Oggi scriveremo la parola FINE a questa storia, e speriamo di scriverla con inchiostro indelebile!!!

SIIIIIIIIII FORZAAAA

un piccolo applausa in attesa della remissione!!!!Per festeggiare due donne coraggiose come voi. Hai fatto bene perchè in questo modo, forse, la prossima volta prima di parlare rifletterà.
Un abbraccio e teniamo

Tenetemi un posto nel forum della remissione... Oggi sono -2!

iuppiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
e ora solo questi....


vi abbraccio