Antonio- LDH 4° stadio di mia figlia 19 anni- In Remissione

[terry72]

CIAO ANTONIO
LEGGO SOLO ADESSO LA TUA STORIA, E TI FACCIO I MIEI MIGLIORI AUGURI PER LA TUA PICCOLA.
SAI ANCHE IO SONO CALABRESE, PROVINCIA DI COSENZA, TU DI DOVE SEI?
NON SO SE HAI LETTO LA MIA STORIA IO HO UN LNH FOLLICOLARE 3° STADIO, MI SONO CURATA A REGGIO CALABRIA, HO FINTO LA CHEMIO AD AGOSTO 2010, E PER IL MOMENTO TUTTO OK.
SAI BISOGNA ESSERE MOLTO FORTI, AVERE TANTA FEDE E...TUTTO SARA' UN BRUTTO RICORDO.
UN ABBRACCIO GRANDE

[beppe 66]

ci sono anch'io........



..... beppe.

[antonio 1]

carissimi amici ritorno da milano è sono in un sconforto piu' totale,altra seduta di chemio saltata i valori del fegato sempre alti,credetemi nn riesco piu' a capirci nulla,ho chiesto alla dottoressa cosa sia potutao succedere perche questi valori alti al fegato,mi dice che al 98% è la terapia,gli chiesi è l altro 2% cosa puo' essere accaduto,lei mi risponde dicendomi spero proprio che nn si sia beccata un epatite,infatti cgli chiese a mia figlia cosa avesse mangiato da quando abbiamo iniziato la terapia,se avesse mangiato pesce crudo, se faceva uso di sostanze stupefacendi,se beveva,cosa che mia figlia gli ha escluso totalmente anche perche da quando abbiamo iniziato la terapia è sempre con noi,poi fecero prelevare altro sangue per fargli i marcatori per epatite in piu mi dice di fare un ecografia al fegato,li mi viene subito un sopetto è gli chiedo dottoressa ma mica è possibile che il male sia potuto passare al fegato?lei mi rispose stai tranquillo è solo per vedere se il fegato rientra nelle norme come volune cioè se nn si sia ingrossato,per domani ho gia' prenotato l ecografia
poi mi consigliano di ripetere le analisi AST,ALT,GGT,ALP E BILIRUBINA tra una settimana chiedo a voi carissimi amici se qualcuno ha avuto piu o meno un esperienza simile credetimi nn sto nella pelle grazie

antonio

[antonio 1]

carissimo terry io sono di amantea nn ho ancora letto la tua storia vado subito a leggerla un grazie di cuore

antonio

[antonio 1]

TERRY NN RIESCO A TROVARE LA TUA STORIA

ANTONIO

[mavi09]

Caro atonio,
non sai quanto mi dispiace, e sono anche che te ne fai poco del ns dispiacere.... Io purtroppo non ho avuto esperienze simili e quindi non so che dirti... Detto questo, io un pò conosco lo IEO perchè sono in cura lì per il problema cardiologico che le terapie mi hanno lasciato, sono molto scrupolosi e precisi, quindi abbiate forza e pazienza e affidatevi a loro... Anche io credo che la botta della prima chemio abbia causato qualche problema al fegato. A me spiegarano che la chemio girando nel corpo può causare problemi a quegli organi che in qualche modo sono già debolucci, e quindi per me è stato il cuore, chi le ossa, chi i polmoni o i reni, e tua figlia il fegato...
Sono sicura che si aggiusterà tutto!
io per voi e prego.
un abbraccio
mavi

[antonio 1]

grazie mavi per la tua testimonianza,la mia paura folle è che sia potuto passare al fegato il male

antonio

[loredana58]

antonio
non sono un medico ma credo sia impossibile che un LINFOMA passi al fegato
credo molto più "normale" che la rpima dose di terapia sia stata tossica per ebe eche debba smaltirne gli effetti
purtroppo ci sono persone che sviluppano effetti collaterali più forti, sono ipersensibili a un ceto farmaco, oppure hanno una sorta di "allergia", equesto può capitare anche quando la cura è meno tosta di altre.
Buno, mio marito, dopo la prima dose di lenalidomide ha avuto un calo di globuli epaistrine che quasi lo dovevano trasfondere: ci han detto che era raro, ma tant'è!!! epoi, un girono in DH mi sono imbattuta in un ragazzo che aveva fatto la prima dose di rituximab e si sa, gli anticorpi monoclonali danno pochi effetti collaterali....beh, questo ragazzo ha avuto niente meno che lo shock anafilattico....subito flebo di cortisone ecc...perché rischiava la'rresto respitatorio
LA terapia che tua figlai fa poi è un protocollo nuovo, ecome tale sicuraemnte è "più avanzato", ma 8lo soeprché sono passat per il eprcorso del velcad e epoi della lenalidomide) ci vogliono almeno 2anni di uso "generalizzato " dopo la fine delle sperimentazione per individuare tutti , o quasi, gli effetti collaterali di un farmaco
Credo che all'IEO, dove fanno anche ricerca, tutte queste cose le ssappiano benissimo, però TU CHIEDI espressamente de il rinvio delle terapie può favorire la credcita del linfoma.
Se sei a Mi fammelo sapere, magari ci beviamo un caffè
un abbraccio a te, bimba e moglie
lory
fammi

[steno]

Antonio ti capisco non disperare vedrai che ne verrai fuori da questo incubo......affidati ai medici . ciao stefano

[antonio 1]

grazie steno

[yanna88]

Ciao antonio, io nn ho un linfoma di hodgkin ma un non hodgkin in 4 stadio e ho 3 anni + di tua figlia...capisco come stai e forse ancora di + capisco lei perchè in questo momento ha solo voglia di vincere la sua battaglia e veder tornare il sorriso e la serenità sopra il tuo volto e il volto di quelli che le stanno intorno...sarà la gioia + bella alla fine della battaglia!!!! Perchè c'è la fine eh!!! nn lo scordare mai...fortunatamente nn siamo come a 50 anni fa, abbiamo un fisico giovane e vabbè è capitato questo imprevisto per un pò di mesi,ma poi si riparte con + grinta di prima...a me il medico ha detto di pensare alle vacanze di questa estate, perciò di a tua figlia di riorganizzarsi il viaggio negli Stati Uniti, perchè dopo questa esperienza nn la ferma nessuno e pensa che la Madonna e Il Signore sono sempre con noi, i medici ci curano, ma le preghiere ci guariscono...credeteci sempre!!un bacio

[antonio 1]

grazie carissima yanna per essere passata dalla mia casetta,concordo totalmente in quello che dici,ma credimi dopo aver metabolizzato il fatto di combattere questo maledetto infame quello che mi sta snervando son queste complicazioni uscite dopo la prima chemioterapia,sono circa tre mesi che staimo sbattento con analisi contro analisi,anche dopo aver acceatato di cosa si trattase ci mancavano pure dopo la prima chemio i valori alti al fegato carissima yanna sicuramente vinceremo a piccoli passi,ora vado a leggere la tua storia ti ringranzio molto della tua visita un abbraccio forte anche a te

antonio

[yanna88]

complicazioni purtroppo vanno messe in conto perchè la chemio nn è una botta facile per il fisico, però la cosa positiva è che le puoi mettere in conto!!!! Guarda capisco tutto il nervoso..è venuto a me perchè ho saltato una settimana per la candida in bocca e una settimana per il virus intestinale, immagino voi per i valori sballati...e ti viene il nervoso perchè vedi la fine sempre + in là...ma fidati che nn appena si risistemeranno tutti i valori, perchè sarà così per forza, ripartirete tutti + carichi verso le nuove chemio e verso la meta...fidati!!!

[antonio 1]

grazie yanna delle tue bellissime parole nn sai quando mi aprono il cuore di speranza

[beppe 66]

Caro Antonio, dopo qualche giorno di parziale latitanza dal portale
mi affaccio da te e cosa vedo? ......sono mortificato delle complicazioni.
Comunque non vi abbattete, problemi come quelli che state incontrando
voi non sono rari purtoppo.
Le terapie, sappiamo perfettamente quanto siano altamente impattanti
con il fisico di chiunque, poi una storia non è come l'altra, ma in linea di massima,
questi sono problemi che si possono incontrare purtoppo.
Voi comunque non dovete demordere ed abbattervi, proseguite sereni,
vedrai che presto sarà tutto superato.
Contattami se ne dovessi avere bisogno, io ci sarò sempre.
Un caro abbraccio

beppe

[antonio 1]

grazie carissimo peppe, sono proprio giu'

antonio

[fiorella]

Antonio... forza e pazienza

tanta pazienza...

ma anche tanta fiducia.


per l'ecografia e tutto il resto

[antonio 1]

grazie fiorella

antonio

[Erminio]

Ciao Antonio, ho letto delle tue preoccupazioni per i valori anomali del fegato. Come dice Beppe, l'impatto della terapia sul nostro corpo è molto forte ed ognuno reagisce in maniera diversa. Ricordo che anche nella mie prime chemio quei valori erano un pò alti, ma la mia doc mi diceva che era normale vista la quantità di farmaci assorbiti. Dopo un pò si sono stabilizzati però. Questi effetti si possono risolvere. Pensa che il vostro obiettivo è la remissione, sbattendo fuori a mazzate l'infame.
Un abbraccio grande.

[Angelica1981]

Ciao Antonio,
leggendo la tua storia mi è sembrato di vedere mio papà quando l'ematologo mi ha detto che bisognava asportare subito il linfonodo per analizzarlo. Ha pianto in macchina mentre tornavamo a casa e quando mi è stato diagnosticato l'infame ha detto: perchè non lo dai a me?
Davvero in bocca al lupo per tua figlia e per tutti i tuoi affetti.
Un saluto caro

[antonio 1]

grazie erminio per essere passato dalla mia casetta hai pienamente ragione,sai purtroppo noi genitori stiamo sempre con l ansia un abbraccio

antonio

[antonio 1]

carissima angelica è proprio vero,sono gli stessi pensiere,sicuramente tutti noi genitori abbiamo fatto gli stessi pensieri,per un genitore una cosa del genere è fuori natura,ci auguriamo tutti che rimarra' solo un brutto ricordo,ti auguro di tutto cuore una prontissima guarigione un abbraccio e grazie di essere passata

antonio

[Bruno]

Un abbraccio forte e fiducioso

[rose]

Ciao Antonio, passo per un saluto e un grosso in bocca al lupo alla tua bimba... coraggio a tutti!

[murimagi]

Caro Antonio. Mi chiamo Slavatore, anchio ho una figlia di 19 anni alla quale, il 20 gennaio hanno diagnosticato un LDH , sclero nodulare, forse IV stadiazione. Siamo in cura chemioterapica ABVD ed abbiamo completato il 1° ciclo. Ancora non abbiamo metabolizzato l problema, ma sai che c'è di nuovo ?. abbiamo deciso di non mollare e vendere cara la pelle . Ti sono vicino e condivido la tua sofferenza ma ora andiamo avanti. Con un caloroso abbraccio Salvatore & famiglia

[antonio 1]

grazie bruno sei sempre molto gentile a passare da me un abbraccio

antonio

[antonio 1]

grazie rose un abbraccio forte

antonio

[antonio 1]

carissimo salvatore cosa dirti vorrei poterti dire tantissime cose,ma so se cose inutile noi come voi siamo stati colpiti nella cosa piu debole,i figli ,grzie per essere passato ricordati quando vuoi chiamami un grande abbraccio un bacio alla tua cucciola

antonio

[Giuliana]

Ciao Antonio!!! ho letto di voi in un fiato e ... non so che dire. Sono mamma, nonna,... ma certi dolori sembrano davvero insopportabili. Non voglio ripetere cose che altri Amici già hann scritto, solo una : abbi fede, e fiducia nei dott.; vedrai che andrà tutto bene: ne sono certa.
Mio marito è uno dei tantissimi esempi di guarigione che trovi nelle nostre casette: sarà così anche per la tua Cucciola!!
Conosco bene l'IEO: cinque anni fa mi hanno operata ... e sono qui: tranquilla e guarita perfettamente: grazie a Dio e ai Medici meravigliosi di quel centro.
Penso anch'io che il fisico della tua Ebe si sia "ribellato" alla dose massiccia di chemio... vedrai che riescono a trovare il giusto compromesso per proseguire indisturbati verso il traguardo.
Abbi fede.
Ti abbraccio unitamente alla Cucciola e a tua moglie, con affetto e tanta, tanta comprensione (tu non mollare MAI!!!!!!!)
Giuliana

x Ebe

[antonio 1]

grazie carissima giuliana sicuramente ho letto la tua storia ho letto quasi le storie di tutti,ti ringrazio tantissimo di essere passata dalla mia casetta,anche tu sei mamma quindi comprendi perfettamente cosa puo' provare un genitore,ti senti impotente a far nulla davanti ad una cosa del genere,io che sono un combattente per natura ti ritrovi tutto dun tratto disarmato,questa sicuramente è una storia che cambiera' radicalmente la mia vita, sicuramente vedro' tutto in modo piu' positivo rispetto a prima,un fatto è sicuro che non mollero' mai anche se dovrei fare il giro del mondo a piedi,grazie giuliana vi voglio un mondo di bene


antonio

[murimagi]

Ciao Antonio mi trovavo da queste parti e volevo salutare te e la tua bambina. Bacioni

[Antonella60]

Caro Antonio, ho trovato il tuo saluto nella mia casetta e sono andata a leggere la storia di tua figlia. Come tanti che ti hanno scritto ho fatto un paio di riflessioni: quando sono i nostri figli a soffrire il coraggio che dobbiamo avere è tanto tanto tanto, ed egoisticamene ti dico che mi sento fortunata ad essere stata colpita io e non i miei figli. Però, i ragazzi sono più determinati di noi e pieni di risorse. inoltre oggi le cure sono efficaci, tossiche sicurmente (io sotto terapia mi autodefinisco la "nave dei veleni"), ma in grado di portarci alla guarigione. Ancora: in questo forum - come hai già visto - ci sono tante persone che con un semplice saluto (che è sempre sincero) o con le informazioni che derivano loro dall'esperienza ci trasmettono forza, ma anche quella serenità che ci permette di andare avanti, davvero a piccoli passi, per arrivare in cima alla montagna. Certo il percorso è faticoso...ma alla fine il panorama è bellissimo! Abbraccio te, tua moglie e la tua piccola (che è quasi coetanea della mia)

[antonio 1]

grazie carissima antonella per essere passata da me un abbraccio forte

antonio

[loredana58]

antonio, ciao!
mi pare che siate prossimi a tornare aMilano
io sono qui...rinnovo la mia disponibilità
come sta la "bimba"' ? se in questo periodo non ha avuto calo di peso, urine o feci "strane", e cute giallognola, vedrai che il suo giovane fegato sta superando l'impatto con la chemio
in questo periodo, con il problema che ha avuto Diego, mi sono molto immedesimata nei genitori che vedono il proprio figlio alle prese con l'infame...............
e son convinta che sia una delle situazioni più difficili da vivere.
perciò, se vi viene da piangere, piangete...ma subito dopo, in piedi!!! Non dimenticate che il linfoma oggi è un nemico che ha ottime possibilità di essere sconfitto
un abbraccio a tutta la famiglia
lory

[Linker_Split]

Ciao Antonio!
Posso capire lo stato d'animo di tua figlia, ma posso anche dire che capisco il tuo.
Se sei un combattente xò, non devi mollare mai.
Prenditi i ceffoni e tira su la testa e guarda avanti sempre, cattivo con l'infame, amorevole con tua figlia e chi ti sta vicino.
Credimi siamo un guerra. Io non ho paura di combatterla e devo vincerla.
lo stesso devi fare tu e tua figlia, via la paura.
La paura deve essere qualcosa che dovete metabolizzare e farla amica.
Un abbraccio forte
Luca

[Katy]

Grazie Antonio per esser passato dalla mia casetta e per il generoso pensiero di affetto che ci hai lasciato...
Avevo già letto la tua storia e codardamente non mik sentivo pronta a lasciarti un mio di pensiero: ci ho provato ma ogni parola mi sembrava riduttiva e troppo scontata ma mi rendo conto che così non è...
Ci accomuna qui un sentimento forte e talvolta contrastante: sofferenza e rabbia ma anche tanto amore e voglia di andare avanti...
Ecco...quello adesso sento di dover augurare a te ed alla tua creatura...che la stanchezza e la paura non prendano mai il sopravvento, che la forza e la fiducia nelle cure la facciano da padrone perchè tutto ciò serve a superare i momenti più difficili che inevitabilemente si presentano ...
I protocolli son comuni a tutti ma la strada a volte si allunga per passaggi che non avevamo messo in conto ...ma si è solo allungata di un pò e noi, tenaci, allunghiamo il passo certi che alla fine si arriva all'obiettivo tanto ambito...perchè se tante parole posson sebrare frasi di circostanza o addirittura retorica, una cosa è certa: di linfoma si guarisce...ed è un dato di fatto...
Ti abbraccio forte e di riflesso un abbraccio alla tua piccola che mi sa è già "una grande"
In bocca al lupo e mille incroci per lei
Katy

[antonio 1]

antonio, ciao!
mi pare che siate prossimi a tornare aMilano
io sono qui...rinnovo la mia disponibilità
come sta la "bimba"' ? se in questo periodo non ha avuto calo di peso, urine o feci "strane", e cute giallognola, vedrai che il suo giovane fegato sta superando l'impatto con la chemio
in questo periodo, con il problema che ha avuto Diego, mi sono molto immedesimata nei genitori che vedono il proprio figlio alle prese con l'infame...............
e son convinta che sia una delle situazioni più difficili da vivere.
perciò, se vi viene da piangere, piangete...ma subito dopo, in piedi!!! Non dimenticate che il linfoma oggi è un nemico che ha ottime possibilità di essere sconfitto
un abbraccio a tutta la famiglia
lory


carissima loredana è sempre un piacere leggerti riesci sempre atrasferirmi molta tranquillita' grazie

antonio

[antonio 1]

grazie luca per essere passato da me,si sono sempre stato un combattente,mai avuto paura di affrontare la vita e tutti i problemi che si presentavano sono sempre stato un risolutore di problemi , mai dipeso da nessuno,fino a quando non mi è capitato questa storia dove ti mette difronte alla tua impotenza,ho letto e riletto spesso la tua storia e nn immagini quanta
sicurezza riesci a trasmettermi,dovrei fare il giro del mondo a piedi ma mai mollare,grazie luca di essere passato un abbraccio


antonio

[antonio 1]

grazie katy per essere passata da me,è vero anche io leggendo la storia di chi combatteva l infame prima di me inserirmi nella l oro casetta mi sembrava troppo scontato,pero poi mi rendevo conto che quando entravo nella mia di casetta e mi trovavo anche un solo saluto mi riempiva di gioia,ti rendi conto solo in queste esperienze, che la nostra è una grande squadra che rema tutta verso una sola direzione LA GUARIGIONE un abbraccio di vero cuore grazie



antonio

[mavi09]

Caro Antonio,
vedo che ti sei integrato benissimo... e che stai affrontando questo percorso nel modo migliore... Ricordati noi siamo tutti vicini!
per questo lascio un abbraccio forte a te e a tua figlia e infiniti

[copenaghen]

Ciao Antonio,
scusami tanto ma io arrivo solo ora...
purtroppo ora siamo in tanti..........

io arrivo dalla scandinavia
e qui sono famosa per le mie borse.
Te ne mando una piena di pensieri luminosi e armi affilate,
servono per percorrere il vostro cammino con la testa alta
e la certezza di una vittoria.
ora ci siamo incontrati e non ci lasceremo...
un abbraccio

[antonio 1]

carissima mavrici credo sto quasi tutto il giorno sul forum una cosa al giorno la sto imparando,grazie mavi sei sempre cosi gentile a passare da me un grosso abbraccio


è bello sapere che c è

antonio

[antonio 1]

carissima copenaghen ma guarda che combinazione anche io qui in calabria sono famoso per le borse ,mi serviva proprio una borsa piena di luce,le mie sono vuote in questo periodo grazie di cuore


è bello sapere che c'è

antonio

[Katy]

Carissimo Antonio...oggi è un giorno di gioia che voglio condividere con tutti voi e con te in particolar modo...
Io sono "sorella" e la sofferenza di mio fratello mi ha cambiato la vita ma tu sei "padre" ed essendo madre pure io non oso pensare quali possano essere le tue angoscie adesso...
Passo di qui oggi, oggi che per mio fratello è stata pronunciata la fatidica parole REMISSIONE COMPLETA, e passp ancor prima di scrivere a lui e solo per una ragione: prova tangibile che si può sconfiggere l'infame...si può ...
Ti staremo vicino tutti quanti come tutti lo sono per tutti...con il cuore...con affetto e per ricordarti nei momenti più difficili che tutto passa e che ogni giorno trascorso tra lacrime di disperazione e momenti di speranza è un giorno in meno verso la guarigione.
Resto incrociata e vedrai che presto avrete anche voi qualcosa di grande da festeggiare: tornerà alla vita per la seconda volta...
Abbraccio
Katy

[Bibbetta]

Ciao Antonio.... Innanzitutto grazie per essere passato dalla mia cassetta...
Ho letto cosa è successo, inutile dire che mi si stringe il cuore, non posso darti consigli e suggerimenti, in quanto come ben sai sono in fase diagnosi, per cui ne so poco....
Però volevo farti sentire la mia vicinanza ed il mio affetto.... siete sicuramente messi alla prova.... ma la supererete alla grande, con forza e determinazione...
Abbraccio te, ed in particolare la tua cucciola....

Tiziana

.... la mamma Celeste non abbandona nessuno... lei sà cosa significa soffrire per un figlio....

[Bruno]

Un pensiero e ancora tanti di questi

[Chele85]

Ho letto solo ora la tua storia.... ti dico che si sconfigge questo infame a piccoli passi... sarò sempre pronta a rispondere ad ogni tua domanda... sono sei mesi (e per chi c'è dentro sembrano lunghi) e rimarranno solo brutti ricordi, so che per te l'ansia è più forte perchè è tua figlia ma si Vince e dopo la gioia sarà immensa!!!! tieni sempre a mente queste nostre storie...
se hai bisogno di qualsiasi cosa sarò pronta a rispondere a tutte le tue domande!!!!!

ti lascio un pò di questi...

[copenaghen]

passavo con una manciata di caramelle al sorriso...
buona giornata

[antonio 1]

carissima katy ti sto scrivendo con le lacrime agli okki di felicita',ogni volta che leggo PET NEGATIVA di qualcuno provo delle emozioni cosi forte mai provate in vita mia,questa è un avventura che mi ha fatto scoprire quanto siano importanti alcuni valori della vita,cosa che prima nella solita vita sfrenetica ti sfioravano,rileggo ancora il tuo messaggio e credimi e nn riesco piu a criverti nulla dall emozione un grande abbraccio


è bello sapere che c 'è

antonio

[lucy.to]

Ciao Antonio, e vedrai quanta emozione quando anche per i nostri cari potremo scrivere Pet negativa!!!
Come procedono le cure? mio fratello il 01 marzo dovrebbe essere all'istituto IEO per agoaspirato e vedere come procede.
Dopo una salita c'è una discesa, vero?
Un abbraccio a tutta la tua famiglia
Luciana