Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Cinzia, e un pò che manco da te ma come tu sai benissimo è difficile raggiungere tutti anche se i vs.visi , i vs.nomi sono stampati nel mio cuore e nei miei pensieri ....mi congratulo con te x i bellissimi traguardi che stai pian piano raggiungendo: sei un bellissimo esempio di positività x tutti....ti auguro di raggiungerne tanti e tanti ancora ...intanto ti lascio un pò di incroci e tanti tanti abbracci...

Brava la nostra ingegnera!
Ora devi concentrarti sulla fine della terapia, ne rimangono solo due e ti capisco: gli odori sono insopportabili..ma sopportiamo!

Ti mando tantissimi baci per i prossimi giorni

Valentina

GRAZIE GRAZIE GRAZIE A TUTTI PER I VOSTRI SMS!!! è vero quando FRANCESCA dice che sembra ieri l' inizio di questa dura salita, è anche vero che qualche volta sembra nn finire più!me ne sto in questi giorni in casa ad aspettare di riprendermi dalla chemio e immagino sappiate quante idee mi assalgono alla mente e quante cose vorrei fare...però noi SOPPORTIAMO e abbiamo tanta PAZIENZA
Spero che arrivi presto un periodo di serenità a casa mia...e un pensiero va anche al mio fratello, cher non deve combattere con l' infame ma con un' altra rogna

FIORELLA grazie per il tuo sostegno sempre presente
PERLA la cartolina che mi hai lasciato è favolosa!!grazieeeee
LAURAvolere è potere e qualche volta è proprio vero!!!anche te stai dimostrando una grinta da leoni, sono sicura avresti fatto lo stesso
VALENTìgrazie grazie grazie...e un abbraccio super forte!!


tantisssimi baci a tutte voi

ciao a tutti!! oggi è il primo giorno che inizio a stare meglio dalla chemio di lunedì..ed eccomi qui! questa volta è stata più dura del solito, ho iniziato ad accusare i sintomi già mentre la facevo..e sono durati un pò più del solito, bhè però una cosa positiva c'è....siamo a - 1 . Il 16 agosto dovrei dar fine a tutte queste torture!!!FINALMENTE! per iniziare la radio il mese dopo!
diciamo che sono arrivata un pò al limite della pazienza, anche se mi rendo conto che molti di voi dovranno avere e hanno avuto molta più pazienza di me. ma se vi dico che non ne posso più è proprio vero, queste mura di casa le sto odiando e starmene sempre sdraiata qui tra letto o divano mi sta iniziando a dare i nervi.
Bhè sono sicura che ci saranno momenti migliori....

daje cinziè!
mancano solo 11 giorni e poi tutto questo sarà solo un brutto ricordo!
anche io cerco di non lamentarmi più di tanto, specie se penso a chi è stato meno fortunato di noi, a tutti quei visi spauriti che incontro quando vado a fare le terapie!
ma non ne posso più, ho il terrore degli aghi, sento la puzza della terapia, se vedo un bicchiere di campari mi viene da vomitare perchè mi ricorda quella schifezza!
però manca poco e tutto sarà finito!
tra poco sarà tutto normale, diverso ma normale!

Cinziè le ultime sono le più dure, snervanti e sembrano non finire mai..ma come dici te la prossima sarà l'ultima e poi con le chemio chiudi definitivamente!
Al 16 mancano solo pochi giorni e poi anche tu ti ropeserai un pò!
Bella non mollare e pensa sempre positivo, il traguardo ormai è lì!

Un bacio

Valentina

Eccomi qui...tardi come sempre!!! e ormai mi conoscete...lo so che non vengo tanto spesso Scusate davvero!!!!
insommma pare che domani sarà L' ULTIMA chemio!combattuta da due sentimenti, uno di gioia infinita, perchè stavo arrivando allo sclero, e uno di paura di dovermi di nuovo rotolare in questi divani di casa senza tregua, però è l' ultima e non vedo l' ora di brindare!!! Credo che domani porterò i pasticcini in ematologia, saluterò i miei cari infermieri con tantissima gioia :-)
Tra le altre cose dovrei fare contenti gli stessi infermieri che è da 4-5 mesi che mi dicono di tagliarmi ancora di più questi capelli, ecco ieri, dopo essermeli lavati e averne perse ancora non so quanti (considerando ormai che ne sono pochi), presa dalla rabbia, sono volata dalla parrucchiera e me li sono fatti cortissimi!!FINALMENTE MI DIRETE VOI!!!
Avete perfettamente ragione ma dovete anche capire che ho avuto LAUREA E 2 MATRIMONI, insomma finchè mi hanno retto un pò alla meglio li ho tenuti (sempre corti ma non troppo) !! solo che ora erano ingestibili, coprivo i buchini con le pinzette...ODIOSI, sempre appuntanti sulla testa e ho deciso di darci un BEL TAGLIO!!!

AUGURO UN BUON FERRAGOSTO A TUTTI VOI,
sperando che il tempo regga e non faccia come ieri!!!!!

Cinziè

Ho letto adesso di Bino...che dire, io nn lo conoscevo e mi dispiace nn essere passata da lui per dargli un abbraccio di sostegno, ma ho visto che di amici veri amici ne aveva davvero tanti....sono notizie che sconvolgono,con una tristezza infinita.... il mio pensiero va a lui alla sua tenacia, e a tutti i suoi cari!

sono conte oggi.....sopratutto per assaggiare i pasticcini!
in bocca al lupo!

FINITO,FINISH,THE END!!!!!!!!!!!!!Ragazzi miei sono davvero troppo felice, morta ma felice!come al solito sono qui sul divano che sbavicchio dormo, non sto molto bene, ma questa volta addosso ho una CARICA diveersa, sapere di aver finito con tutti quegli schifi, quegli odori orribili e questo malessere esasperante!!
Lunedì sono rimasti tutti molto contenti dei pasticcini che ho portato, un vassoio per i medici e uno per gli infermieri!!hanno visto che ero troppo contenta di salutarli.
Agli infermieri gli ho detto: "non fraintendete ma sono contenta di non vedervi più!" loro un pò dispiaciuti di rompere la mia euforia mi hanno stoppata subito dicendomi che 1 volta al mese dovrò tornare per tenere pulito il port!!vabbè poco male però speravo di tornarci il meno possibile al day hospital!!!

Adesso il 26 ho la tac e dopo il risultato fisseremo con il radioterapista la cronologia della radio!!mantenedo sempre le dita
vi saluto con immensa gioia e spero di combinare qualche giorno di relax la prima settimana di settembre..insomma ce lo meritaimo o no?????

BACIONI A TUTTI VOI!

felicitazioni e un pò di sana invidia!!

Ti auguro con tutto il cuore che tu possa riprendere in mano al più presto la tua vita e il benessere fisico così duramente calpestato dalla terapia.

Posso capire e condivido tutta la tua gioia e te ne rubo un pezzettino in attesa che arrivi il mio "ultimo giorno" (ancora ben lontano)

Vedrai che la radio terapia sarà una passeggiata nel bosco e passerà in un lampo, dopo di che sarai del tutto libera!!

Un abbraccio

grande Cinzia sono contentissima che hai finito.pepepepepepepepepepepe..ora riposati il più possibile per affrontare la radioterapia (come dice Mister sarà una passeggiata!)...
a presto ciao Giò

evviva Cinziè!!!

Cinzietta bella, che piacere sapere che anche tu hai concluso questo percorso !Finalmente ti potrai godere, meritatamente, settimane di relax e tutto questo diventerà un brutto ricordo!DAI BELLA il peggio è passato ora la strada sarà tutta in discesa!

Un baciotto e tanti per la TAC

Valentina

Ho letto che anche tu hai finito e, credi, sono tanto tanto contenta!!!!!!!!!
Ora riposa e cerca di rilassarti i brutto periodo è passato, finito e bisogna dimenticarlo il prima possibile.
Tantissimi incroci per il 26 e per ogni giorno che ne avrai bisogno
un grande abbraccio con affetto e, mi raccomando, dacci tue notizie!!!
Giu

Eccomi qui in questa calda notte di fine agosto.. e penso che domani mattina NIENTE EMOCROMO.. ancora non ci credo!
Malgrado dovrei essere strafelice, questa sera ho un pò di malumore...in Paese da oggi c' è la festa del vino, attesissima ogni anno da tutti i paesani, io ho fatto la mia comparsa ma non riesco proprio a stare dove c' è troppa gente,soprattutto se è gente che conosco e sono dovuta venir via prima che potevo....mi son sentita davvero fuori luogo,un pesce fuor d' acqua... speriamo domani vada meglio!
La settimana che ho passato è stata intensa: ECOCUORE,CENTRAGGIO e TAC con contrasto.
I RISULTATI : Il mio cuoricino sta bene ma dall' eco si è visto che il posizionamento del port è troppo basso, la tricuspide batte nel catetere...e NON VA BENE per niente quindi i casi sono 3: -lasciarlo come è fino al prossimo anno con rischio di endocardite -riaprire la ferita e tirarlo più sù se non riposizionarlo del tutto oppure - levarlo sperando che non mi servi più

dobbiamo aspettare che torni l' ematologo dalle ferie e dovranno decidere cosa sia meglio fare!Nel frattempo attendo!!!
Il centarggio per la radio è stato rapido e indolore, il tecnico ha fatto una mappatura di punti su dove colpire con i raggi.sono tornata a casa solo con un mini tatuaggio nel torace! La tac è stata abbastanza rapida anche quella e i risutati ci saranno il 2 settembre!

@Misterh: la sana invidia è giustissima, ma non ti scoraggiare mai, perchè per tutti arriva il giorno THE END, purtroppo nei nostri panni dobbiamo farci amica la PAZIENZA! Ti ringrazio per le tue paole dolcissime e ti amdo gli incroci per il tuo cammino , che non temere arriverà anche per t e a termine.
@Giò, Francè, Laura, Giuliana: grazie 1000 1000 per i vostri sms e per aver condiviso con me un risultato così tanto importante!
@Valeee: bellissima grazie perchè ci sei sempre stata e sei passata anche questa volta a festeggiare con me il risultato !!! stai benissimo con i capelli corti e un pò ti invidio, perchè io la mia foto con la rapa non voglio metterla... ancora devo digerire il taglio!

grazie a tutti voi un bacione e BUONANOTTE!

Animo e coraggio: presto sarà tutto a posto e questo periodo sarà un ricordo... che sbiadirà anche velocemente.
Sono certa che sei bellissima anche con la ..rapa.. ; il mio Ezio sta proprio bene... lo sai perchè???: siete belli, splendidi dentro!!!!!!!!!!
In bocca al lupo Bella signora e il nostro abbraccio affettuoso
Giu ed Ezio

Grazie Giuliana..non ti rendi conto di quanto siano preziose le tue parole stasera per me!! lo sò che tutto tornerà a posto e riuscirò a riscattare tutto il tempo perduto e sofferto, non vedo l' ora di tornare in forma...ma ogni tanto i pensieri prendono il sopravvento e sembra quasi impossibile che sia capitato tutto questo!!
Grazie di cuore un bacione

Cinzia 86 ha scritto:Malgrado dovrei essere strafelice, questa sera ho un pò di malumore...in Paese da oggi c' è la festa del vino, attesissima ogni anno da tutti i paesani, io ho fatto la mia comparsa ma non riesco proprio a stare dove c' è troppa gente,soprattutto se è gente che conosco e sono dovuta venir via prima che potevo....mi son sentita davvero fuori luogo,un pesce fuor d' acqua... speriamo domani vada meglio!

e siamo in due allora!
non riesco neanche io, nonostante sia una "sfacciata" di natura la folla mi infastidisce, mi vengono le "sudarelle" e devo scappare!
l'unica differenza invece è che sto meglio dove conosco!
loro sanno già e non devo dare spiegazioni...
passerà cinziè, passerà pure questa brutta sensazione!
un bacio grande grande e bevi poco alla festa!!!

Eccomi qui...e la FESTA DEL VINO è andata! sabato sera il mio umor era decisamente migliore del venerdì, ma non mi sono sentita molto bene (non pensate male non è stata colpa del vino ) nausea e mal di testa atroce! Domenica mattina mi alzo senza nausea ma ancora con un fortissimo mal di testa, arrivando a ieri sera che avevo 38.00 di FEBBRE!!!! Bhè devo dire che la mia ripresa alla vita di sempre, dopo l' ultima chemio, non è iniziata nel migliore dei modi, ma passerà anche questa!
Oggi avevo previsto shopping con la mammina, lo rimanderemo a quando sto meglio
Nel frattempo ho fissato le vacanze per novembre...vacanze direi meritatissime, io e il mio Alessino è 2 anni che non andiamo a fare una bella vacanza, quest' anno dovevamo riscattarci, ma Ahimè ho rotto le uova nel paniere, quindi a novembre ce ne voliamo via nelle isole del Venezuala..mar dei caraibi WOW!!!!non vedo l' ora!

Buona giornata bella gente...e tanti tanti baci a tutti voi

Cinzietta passo per lasciarti un bacino! Mi raccomando il 2 raccontaci com'è andata la tac così non rimaniamo sulle spine! a presto bellaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

e dacci belle nuove, mi raccomando, le aspettiamo!!!!

Giu ed Ezio

L' ESITO TAC è ARRIVATO!!
tutti i linfonodi collocati in zona sovraclaveare, sul collo e uno poco sopra il mediastino hanno risentito di una marcata diminuizione di numero e dimensione,sono praticamente andati, mentre la madre di tutta questa cucciolata di linfonodi, collocata nel mediastino di massa 6cm x 3 cm è ancora lì, non è diminuita se non millimetricamamente ai bordi.. "permane sostanzialmente invariata"!
Bene, siamo stati colti inizialmente da uno stato d' ansia, io e li mio dottorino cardiologo, xchè non riuscivamo a capire come mai fosse ancora lì...cosa ci fa lì invariato soprattutto?! poi abbiamo cercato di ragionare sul fatto che questa massa fosse colliquata..tessuto morto! Probabilmente i nostri discorsi fatti con ragione non sono bastati per calmare gli animi, allora Alessio è andato con il referto dal radioterapista per vedereci più chiaro per sentire la sua opinione.
Il radioterapista ci ha tranquillizzati dicendoci che l' esito importante lo fa la PET, e che la massa è composta di tessuto morto, adesso dovrà comunque sentire l' opinione dell' ematologo sul da farsi, se irradiare di più questa zona...ma dobbiamo aspettare l' 8 SETTEMBRE che il suddetto ematologo torni dalle vacanze e credo che appena mi vedrà dovrà dotarsi di tanta pazienza perchè lo tartasserò di domande
Poi ho un' altro dubbio...ma perchè a me hanno fissato solo la TAC post chemio e non anche un' altra PET???
Di discorsi tranquillizzanti ne ho sentiti e sono io la prima a farli a me stessa, perchè so che tutto questo finirà...però vi giuro non vedo l' ora di tartassare il mio ematologo, ho bisogno di risposte ho bisogno di più certezze e a volte mi sento un agitata, Sì HO PAURA...anche io che di natura sono positiva

Vi prego se avete consigli, se sapete qualcosa in più, casi simili insomma qualsiasi cosa ....vi prego di dirmela!!
GRAZIE GRAZIE GRAZIE

buona serata a tutti quanti!

per quanto ne so io la PET viene effettuata,secondo "protocollo", a un mese preciso dall'ultima seduta di chemio, così mi aveva detto il radioterapista!
quindi, se non sbaglio, dovrebbero chiamarti per farla intorno al 16 settembre!
hai provato a chiamare in reparto per chiedere se è stata richiesta?

Buongiorno Cinzia,
anche se un po in ritardo mi presento. Sono lara e mi fa piacere leggerti e vedere quanto sei forte e determinata.Che bello conoscere cosi tante persone che mentre lottano hanno una forza incredibile...Ti abbraccio e passerò ancora dalla tua casetta. ...Lara

Gioia ho appena letto della tac. Situazione identica alla mia. Anche io mi chiedo come mai non abbiano richiesto la pet prima, mi sembrava di aver capito che tutti l'hanno fatta insieme alla tac alla fine.. o forse ho capito male io...Boh, aspettiamo dai, manca poco per parlare con i nostri ematologi. Non ci pensiamo e passiamo un fine settimana sereno. Tu goditi le coccole di Alessio e io quelle del mio Alessandro

Bacio, bacio, sei troppo dolce!

per tutto !!!!!!!!
con un grande abbraccio
famiglia Falco

Eccomi qui a darvi NOTIZIE!! Prima di tutto volevo ringraziarvi tutti per essere passati a sostenermi,perchè quando non si sa cosa dover fare cosa pensare non è semplice!Quindi GRAZIE GRAZIE GRAZIE 1000 DI CUORE!
Non mi soffermerò troppo sul fatto che sono stati giorni faticosi...prima di tutto l' ematologo ha inaspettatamente rimandato di 1 gg le sue viste, quindi quando mercoledì mi sono presentata al DH capirete che nervoso che mi è preso, farmi quasi 2 ore di macchina per poi sentirsi dire di tornare il gg dopo.. in questo modo il mio piano di voler andare giovedì a visitare una città è saltato e mi son beccata 2 giorni di ospedale
Cmq...apperte INC----TURE varie, l' ematologo sul mio quadro clinico è stato tranquillo, mi ha detto che la massa residua non è preoccupante, può capitare anche se è più frequente nei LNH perchè hanno uno sviluppo veloce, però va bene così!!!E con grandissimo sollievo possiamo dire di procedere tranquillamente da programma ...con la RADIOTERAPIA a metà della prossima settimana.
Poi ho cheisto della PET che non mi aveva fissato a 1 mese dall' ultima chemio, me la fa fare dopo la radio, insieme anche ad un' altra TAC.
Per ultima cosa, giusto per complicare un pò la situazione c'è la questione PORT.. così posizionato non va bene, non si può accettare il rischio di endocardite, e siccome dovremmo riaprire la ferita per riposizionarlo, la decisione è stata di TOGLIERLO DEFINITIVAMENTE, ormai che siamo ad aprire, tanto vale toglierlo!!INCROCIANDO tutte le dita possibili perchè il catetere non mi servi più
Devo aspettare notizie del radioterapista per sapere qundo tolgiere il PORT e il giorno effettivo dell' inizio RADIO!

Dai ragazzi apparte il nervoso che ho accumulato in questi 2 gg (mi sono fatta anche beccare dal radioterapista a piangere!!che FIGURA )
è andata bene!!Non vedo l' ora che mi facciano sapereil programma di attacco, però sono FELICE

UN BACIONE A TUTTI VOI E GRAZIE DI NUOVO!!!!

E nonostante il cardiologo apprensivo la Cinzietta veleggia alla grande e dovete sapere che si è anche comprata uno scooterino per districarsi nel traffico fiorentino . . . (raffreddore e bianchi permettendo si inntende )

HIHIIII il raffreddore persiste ancora, malgrado il MULTICENTRUM ma il motorino appena arriva lo utilizzo subito....nuova vita dalle semplici cose!!!!!
Laura sei davvero tanto carina, e anche io credo e spero profondamnete che il cateterino non mi servi più

BUONA DOMENICA A TUTTI!!

e via il port!!!

Vengo ad aggiornarvi il mio PIANO DI ATTACCO: Domani mattina visita dal radioterapista e 1à seduta di RADIO, mentre il PORT lo leviamo il 7 ottobre.
Quindi incrocio le mie dita e spero di dare l' ultima botta all' infame schifoso!
Il raffreddore se ne sta andando non sò se la temperatura calda di Firenze ha contribuito..se nel mio Paese è già autunno a Firenze ancora è estate!!

LAURAAAAAA Il motorino.. acquistato e provato!!AH BENE, mi ci voleva proprio!!

Vi saluto miei cari e vi terrò aggiornati come sempre!
kiss Cinzia

e via, più veloce della luce!!!!!!!!!!!! è più veloce della luce, il tuo scooterino?????
passato un po' di tempo, potrai anche filare per strada con "le chiome al vento" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao Cinziè! allora, raccontami cosa mi aspetta!!!

eccomi qui ad aggiornarvi dopo la prima settimana di RADIOTERAPI...che dire..rispetto alla chemio non ci sono paragoni,quindi Francè non ti devi preoccupare..dopo la 4à inizia il fastidio a deglutire e pizzicore alla gola..ma tutto sopportabilissimo!
Oggi sono arrivata quasi in ritardo ma è andata tutto bene....probabilmente domani mi levano il PORT, ma non sono sicuri, vi farò sapere e spero che non sia troppo dolorosooooo

Buona giornata e tutti e grazie di essere passati da me

Ragazzi...vedere rinascere i peli dove ormai credevi che non ci fosserò più è quasi bello!!!!

Un piccolo salutino prima di andare a fare la mia 12à seduta di RADIO!!
Cinziè

ah! così ricrescono anche quelli????
un bacio Cinziè!

Oh sì Francè, a quanto pare quelli fanno più in fretta dei capelli a ricrescere!!!

BUONA DOMENICA
BACI BACI

Ciao bella signora!!!!!!!!!!!! Ti pensiamo sempre...... anche se non ci "vedi"...
Un bacione con tanto affetto
Giu con Ezio
.... non guastano mai !!!!!!!!!!