Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

un abbraccio

luca

Ciao Kikka, passo per un saluto e un incrocio per la prossima visita.......A presto.

Lorena

per i prossimi controlli!!!!!!!!!!!!! erica

Ciao un saluto e un abbraccio
e tanti
per la prossima visita.
Desy

e un abbraccio grande !!

Aspetto anch'io qui la tua visita
e tue notizie

Patri ha scritto: Mmmmmhhhh....fra me e te non se ne fa uno sano.....
Io ho fatto emocromo venerdi ma ancora non ho visto i risultati...secondo me ti ho superato alla grande e sto sui 100.000....ti prendo di tacco!!!
Kikka bella, stiamo calmi e tranquilli (come mi consiglia il grande Simone Salamaio) e dopo le Feste se ne parla (già per me le Feste sono un incubo, figuriamoci se penso a dopo!!!)..
Un abbraccio tesoro, a presto!!!

Visto che mi si tira in ballo mi sembra doveroso intervenire nella discussione.
100.000 esagerata, per me sono meno e sono disposto a scommeterci la mia scorta personale di birra, e sai quanto ci tengo, saranno sicuramente di meno diciamo sui 99.000.
Per le feste!! ma se mi hanno appena detto che il prossimo giro lo faccio il 29 - 30 - 31 dicembre, io pensavo di andare in montagna, miiii mi fanno impazzire. Ma lunedi ci parlo io con il primario!!!!!
Un abbraccio a tutte e due!!!

Ah Simone Simone.......
Mi fai sempre venire le lacrime, dal ridere però !!!!!!!!!!!!!!!!! Resto sempre piegata in due dalle risa per 10 minuti !!!!!!!!!!!!!
Penso ormai tu sia l'idolo mio e di Patri, la nostra fonte di ispirazione! E chissà di quante altre!

Simone Salamaio ha scritto:Per le feste!! ma se mi hanno appena detto che il prossimo giro lo faccio il 29 - 30 - 31 dicembre

Bè, saremo con te non preoccuparti, prepara cappellini e fischietti!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pereperepeppe, Pereperepeppe, ..............

Bacione!

Ricambio il tuo bacio



ARIES

Oilalà!
Gb scesi a 92.800 dai precedenti 93.600, non di molto quindi, ma almeno non sono saliti !!!!!!!!!!!

Poi sono contentissima perchè ora HO 4 PALLEEEEE , sono diventata "VETERANA"

Tanti e buon week end a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!

passo per un saluto
margherita

Bene Federica....goditi queste festività, al resto penseremo poi!!!!!


Stefy

Kikka ha scritto: Oilalà!
Gb scesi a 92.800 dai precedenti 93.600, non di molto quindi, ma almeno non sono saliti !!!!!!!!!!!

Poi sono contentissima perchè ora HO 4 PALLEEEEE , sono diventata "VETERANA"

Tanti e buon week end a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!

Buongiorno Kikka, complimenti per le analisi, come volevasi confermare, i tuoi GB sono 92.800. Non voglio entrare nella questione della qualità, non sono un ematologo, ma volevo sapere cosa intendi per 4 PALLEEEE ( sai di questi tempi e meglio chiedere ) .
Per la mia scorta di birra dovrai aspettare ancora !!!
Ciao

Bene !!! Tesoro.....bene!!!!!

E' un buon periodo no?
Arriva il Natale, la piccola chiederà doni a Babbo Natale e la mamma si darà da fare per contentarla, visto che sta bene anche se dice che ha un sacco di dolori!!!
Un abbraccio e a presto!!!!

Ciao Kikka,
.....volevo salutarti e ringraziarti per essere passata......da me
un abbraccio BOB !

................. 4 OO e che vo' dì ???????????????

Carissimi tutti,
riesco ad aggiornarvi sulla visita di controllo di martedì.
Intanto il prox controllo sarà fra 3 mesi e non più 6, quindi molto positivo non è.
La mia ematologa ha detto che molto probabilmente comincerò il prox anno la terapia ( ) in quanto, oltre ai gb alti e che comunque non si fermano, stanno calando anche le piastrine e ho una lievissima anemia. Il Prof. della clinica questa settimana non era libero, lei gli ha mandato una mail con la situazione e se lui dirà di cominciare subito anticiperò la visita trimestrale con tutti i vari esami...
La terapia in un corpo giovane e non ancora trattato dovrebbe far bene il suo dovere, SPERIAMO!!!!!!!!!!
Il protocollo prevederà il rituximab (con fludarabina e ciclofosfamide credo, si dice così?), so che ogni corpo reagisce in modo diverso, chissà se gli effetti collaterali saranno i classici: nausea, spossatezza, perdita capelli, ...
Vedremo, comunque quando mi proporranno la terapia chiederò consulto anche ai proff. Baccarani e Mandelli, meglio un parere in più che uno in meno...
a tutti e buon fine settimana amici!

Chiarimento sulle OO:

In realtà proprio sferiche non sono, intendo quei cosini colorati vicino al profilo di ognuno di noi: 1 = nuovo arrivato, .................

Io con 4 sono veterana.... Si è capito ora?

ciao cara, stai tranquilla, tra tre mesi ci ripensi...e poi non e' detto che allora la situazione non sia migliorata!! e poi qualunque decisione verra' presa non c'e' motivo di preoccupazione....andra' tutto benissimo...un grande abbraccio!!
Pina

Forza e coraggio se anche dovessi iniziare le terapie non preoccuparti piu di tanto...Il rituximab ti da 0,0 effetti collaterali...te lo garantisco visto che ne ho fatti parecchi cicletti gli altri 2 farmaci non li ho testati...per cui non posso esprimermi Ma Cms sia nel giro di qualche mese ti rinnoveranno la "garanzia" a lungo termine

Forza Fede, come dice Pina ci penserai al momento giusto! In ogni caso le testimonianze del forum ci insegnano che puoi affrontare la terapia e superare questa fase alla grande fino al raggiungimento dell'attesa remissione!!!!!
Io ci mette tutto i miei incroci


Stefy

Passo per un abbraccio e restiamo sempre incrociate ))))

stai tranquilla....siamo tutti sempre di corsa!
Io sono qui!!

ciao kikka, sento la delusione nelle tue parole............ ma come già tutti ti hanno detto, vedrai che le armi non mancheranno per distruggere questo male........ un abbraccio stretto stretto.......

Grazie a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Solo grazie?

Una persona del tuo livello non può limitarsi ad un semplice grazie, riceverlo non fà male, ma potresti invitarci tutti a pranzo. Tu potresti obbiettare dicendo che non sai cosa cucinare, tipico delle donne, ma penso di poterti dare una mano io (ho fatto i compiti a casa):

Antipasto:
Prosciutto di Sauris - Salame affumicato e soppressa....
Primi:
Jota (dalla ricetta deve essere molto buona)
Riso e fasoi
Secondi:
Rambasicci
Stinco di vitellone al ginepro (per uno stinco ben fatto potrei uccidere)
Dolci:
Gubana (anche questa ricetta non è male)

Direi che come ringraziamento potrebbe essere discreto, sempre che gli altri siano d'accordo, certo si può sempre migliorare.

Io naturalmente ci sono, porto anche i miei quattro globuli bianchi, ma nell'attesa tu segui i consigli del medico (io non lo faccio, ma gli lo faccio credere)

Bye

Bravo Simone, hai scelto bene il menù è gradito.....a dire il vero in questo periodo gradisco di tutto di più!!! Hai pensato alle mie voglie? con il tuo elenco e la mia negatività alla toxoplasmosi non sai cosa mi mangerei!!!!!
Kikka pensaci tu!!!!!!!!!! Ci siamo autoinvitati!!!!!!!!!!


Stefy

Mi autoinvito anch'io
kikka non ti preoccupare i capelli non li perderai, vero che gli effetti collaterali sono soggettivi e ognuno reagisce a modo suo, ma sembra
che la terapia sia ben tollerata.
Paolo ad esempio ha qualche problemino durante l'infusione con il Rituximab e il giorno seguente si sente leggermente spossato, mentre gli altri due farmaci non gli creano nessun fastidio.
Vedrai che la terapia se dovrai cominciarla, funzionerà senza problemi.
un abbraccio

Desy

Kikka

Stefy

Kikka,
innanzitutto grazie del sms che mi hai mandato, hai ricevuto il mio?
Quando ti ho scritto oggi non avevo ancora letto e non sapevo cosa ti avessero detto...hai letto le mie notizie?
Io non ho precisato che l'ematologo mi ha detto che anche se i gb scendono non è detto che la terapia non si faccia, dipende dalla situazione generale, dall'emoglobina, dalle piastrine, dall'anemia, dal fegato e la milza...insomma da tanti fattori....
Goditi le vacanze di Natale, stai serena il più possibile che conta tanto anche lo stato d'animo, comunque se devi affrontare qualcosa lo devi fare con forza e determinazione...e ancora non lo sai se dovrai farlo, ma se anche dovessi, ci devi mettere tutta la tua volontà positiva per risolvere il prima possibile...a presto piccola!!!

Mi sento di consigliarti di guardare anche l'alternativo, visto che sei in una situazione simile a quella di mio marito e con lui sta funzionando alla grande: http://www.metododibella.org e http://www.dibellainsieme.org

Devi sentirtela però prima di tutto di affrontare la spesa (praticamente un mutuo), poi di perdere quella sicurezza che quasi tutti trovano negli ospedali perchè la cura la fai a casa tua e te la gestisci interamente, pur facendo un sacco di prelievi (noi siamo ancora a 1 alla settimana) e in filo diretto con il medico dello staff.

Ciao!!!!
Beatrice

Buongiorno a tutti !!!!!!!!!!!!

Simone Salamaio ha scritto:Una persona del tuo livello non può limitarsi ad un semplice grazie, riceverlo non fà male, ma potresti invitarci tutti a pranzo. Tu potresti obbiettare dicendo che non sai cosa cucinare, tipico delle donne

Stefy ha scritto:Kikka pensaci tu!!!!!!!!!! Ci siamo autoinvitati!!!!!!!!!!

Allora: con voi voglio essere sincera.

Non obbietto assolutamente, solo non sono superbrava a cucinare .... Faccio 4 cose ma cerco di farle bene...

Propongo quindi:

Antipasto:
Misto: torte salate, verdure sott'olio, salumi vari, fantasie di pasta sfoglia (secondo il mio estro del momento),.....

Primi:
Pasticcio con radicchio rosso o con le verdure (sempre secondo come girerà...)
Pasta con melanzane e scamorza (piatto più estivo però....)

Secondi:
Frico di patate
Brasato

Dolci:
Tiramisù
Torta del diavolo rivisitata da Kikka (al cioccolato...!!!)

Ecco, non pretendete altro, sennò aspettate 4 o 5 anni così farò altra esperienza...

Ve gusta?



a tuttiiiiiiiiiii !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kikka ha scritto: Buongiorno a tutti !!!!!!!!!!!!

Allora: con voi voglio essere sincera.

Non obbietto assolutamente, solo non sono superbrava a cucinare .... Faccio 4 cose ma cerco di farle bene...

Propongo quindi:

Antipasto:
Misto: torte salate, verdure sott'olio, salumi vari, fantasie di pasta sfoglia (secondo il mio estro del momento),.....

Primi:
Pasticcio con radicchio rosso o con le verdure (sempre secondo come girerà...)
Pasta con melanzane e scamorza (piatto più estivo però....)

Secondi:
Frico di patate
Brasato

Dolci:
Tiramisù
Torta del diavolo rivisitata da Kikka (al cioccolato...!!!)

Ecco, non pretendete altro, sennò aspettate 4 o 5 anni così farò altra esperienza...

Ve gusta?



a tuttiiiiiiiiiii !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Negli ultimi anni, in pratica prima di sposarmi, ho fatto bungee jumping, rafting, canyoning e paracadutismo.
Ho saltato da 6.200 metri con il paracadute.
Ho saltato dentro il Lago di Garda con il paracadute.
Ho fatto rafting sul Noce.
Ho saltato dal ponte di Triora con il bungee jumping.
Mi manca solo la cucina estrema di Kikka, la torta del diavolo rivisitata mi mette i brividi, per poter dire che nella vita ho affrontato di tutto.

Ciao Kikka, novità???
Ti auguro di trascorrere un felice e sereno Natale con la tua famiglia!!! Al resto penseremo dopo.....
Bacio.

Lorena

AUGURONI A TUTTI !!!!!!!!!!!!!!!

KIKKA

un abbraccio

luca

Carissimi tutti,

GRAZIE GRAZIE E ANCORA GRAZIE !!!!!!!!!!!!!!!!!

Non vorrei dimenticare qualcuno, quindi dalla mia casetta vi giungano i più sentiti AUGURI DI BUON ANNO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Cari tutti,
vi aggiorno sulla mia situazione, avrei sperato di dar ben altre notizie.
L'emocromo del 03/01/2011 ha evidenziato aumento dei gb, saliti a 101.800, e un calo di emoglobina con conseguente anemia che aveva cominciato a rompere le scatole già il mese scorso.
Mercoledì 26/01 andrò in day-hospital per fare gli esami di dovere, sono prossima alla terapia quindi...
Ma fino ad allora spero resterò in standby....
A tutti :

Ciao Kikka, qualunque cosa ti proporranno andra' comunque benissimo! Lo sai, io sono una 'dibellina' ma questo non vuol dire che non abbia fiducia nelle terapie ufficiali, anzi nella nostra patologia sembrano essere molto tollerate dall'organismo. Quindi campionessa in bucca al lupo e In culo alla balena!! Ti abbraccio

un abbraccio

luca

Kikka ha scritto: Cari tutti,
vi aggiorno sulla mia situazione, avrei sperato di dar ben altre notizie.
L'emocromo del 03/01/2011 ha evidenziato aumento dei gb, saliti a 101.800, e un calo di emoglobina con conseguente anemia che aveva cominciato a rompere le scatole già il mese scorso.
Mercoledì 26/01 andrò in day-hospital per fare gli esami di dovere, sono prossima alla terapia quindi...
Ma fino ad allora spero resterò in standby....

Grazie per l'aggiornamento, siamo molto preoccupati, mercoledì faccio il mio giro di Kemio e ti penserò. Ma bando alle cose inutili e passiamo alle cose utili. Sono ancora in attesa di sapere cosa hai mangiato per le feste natalizie. Io da parte mia ho mangiato almeno un cinghialino.
Non faccio l'elenco per decenza, potrei essere inquisito dalla FAO per la fame nel mondo, ma posso solo dirvi che il 31 dicembre dopo la kemio alle ore 20.30 ho mangiato:

Antipasti misti:

Spalla cotta
Salame Mantovano
Salame Ferrarese
Culaccia di Parma
Prosciutto di Parma ( il San Daniele non lo digerisco, ops ma Kikka se di quelle zone )
Salatini vari

Primi:
Penne al salmone
Bigoli al torchio
Cappelletti in brodo
Pasta e fagioli

Secondo:
Cotechino
Coppa cotta nella birra (ancora adesso ho il gusto in bocca)
Salti in bocca alla romana

Dolci:
ho perso il conto

Vini:
Lambrusco
Prosecco

Per tutto questo devo ringraziare gli amici vicini e lontani, ringrazio particolarmente tutti voi Piccolipassisti, e aspetto con ansia pasqua (mi farò molto male).

Simone

N.B.: Kikka mi ha telefonato devo dire che i suoi globuli bianchi non sanno con chi se la sono presa!!!!!

Simone sei un mito!!

KIKKA
PER OGGI


UN ABBRACCIO
DESY

Kikka, ti ho già scritto cosa penso, passo solo per lasciarti tutti i miei incroci



Stefy

Anche da noi, per oggi tanti tanti
Beatrice e Sandro

Grazie a tutti di cuore!

Simone Salamaio ha scritto: N.B.: Kikka mi ha telefonato devo dire che i suoi globuli bianchi non sanno con chi se la sono presa!!!!!

Te l'ho detto che sono una selvaggia, spero se ne accorgano anche i gb.......

Allora:

Fatto prelievo, 16 provette, volevo farmene prelevare una in più visto che spesso il 17 porta bene....

Poi visita col primario, mi aspettavo un settantenne invece un doc sui 45 , bel tipino soprattutto schietto...

Ok passiamo oltre......

Il 01/02/11 farò la tac e vista quella comincerò con la terapia, ho linfonodi laterocervicali, ascellari, inguinali e sovraclaveari, ma quelli che vedo e sento di più sono alla parte destra del collo, con la terapia dovrebbero tutti diminuire comunque.

Entro fine febbraio quindi comincerò la cura, ma per ora resto qui!!!!!!!!!!!!!

A presto!

P.S. Simo, quando verrai in Friuli ti porterò a San Daniele direttamente a mangiare il crudo, sarà più difficile digerire la mia presenza logorroica!!!!!!!!!!!!!!
Sono proprio una pigna, dove non posso dirlo!!!!

MA DOVE VUOI ANDARE, ANCHE IN TERAPIA RESTIAMO TUTTI QUI,
POI COL TEMPO, SE DIO VUOLE TUTTI IN ZONA REMISSIONE.

UN ABBRACCIO

DESY