Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

CIAO A TUTTI VOI
VI VOGLIO AGGIORNARE: MIO MARITO HA INIZIATO LA RADIO IL GIORNO 9 GIUGNO
E OGGI E' A QUOTA -10 INFATTI NE DOVRA' FARE 20 DAL MARTEDI AL SABATO
PER IL MOMENTO PARE CHE NON CI SIANO PROBLEMI PARTICOLARI E SPERO CHE COMUNQUE NON SE NE PRESENTINO NEPPURE IN FUTURO
LUI CERCA DI ESSERE TRANQUILLO O ALMENO CI PROVA
VA IN MOTO A FARE LA RADIO OGNI MATTINA
SPERIAMO CHE TUTTO PROCEDA BENE E CHE IL SIGNORE VOGLIA FINALMENTE DONARCI
PACE E SALUTE

....e così sarà........stai tranquilla che la radio è niente in confronto alle chemio.
Un bacio.
Simone

GRAZIE SIMONE SEI SEMPRE PRONTO A RISPONDERE ALLE MIE DOMANDE

GRAZIE GRAZIE

CIAO
DA OGGI MANCANO ANCORA 6 RADIO
IERI MIO MARITO HA FATTO LA VISITA DI CONTROLLO DALLA DOTT.SSA DELLA RADIOLOGIA
IL COLLO STA INIZIANDO AD ARROSSIRE E IL BRUCIORE ALE LABBRA E ALLA LINGUA DIPENDONO DALLA RADIO E GLI HA CONSIGLIATO SOLO DI USARE ACQUA E BICARBONATO INOLTRE HA UNA DIMINUZIONE DELLA SALIVA DOVUTA AL FATTO CHE UN RAGGIO COLPISCE PROPRIO LA GHIANDOLA SALIVARE.....TORNERA' LA SALIVA? BOHH
SARANNO TUTTI FASTIDI NELLA NORMA? SE PER NORMALITA' SI INTENDE CIO'........
SPERO CHE TUTTI I PROBLEMI POSSANO TERMINARE NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE SIA PER NOI CHE PER OGNUNO DI VOI E CHE FINALMENTE POSSA RISPLENDERE SULLE NOSTRE CASE UN SOLE SPLENDENTE

BACI

Carissima qualche problemino con la saliva io ce l'ho ancora adesso dopo quasi 2 anni dalla fine della radio. Comunque questi sono problemi di poco conto che si rimediano bevendo molta acqua. Stai tranquilla che presto finirà tutto!

VI SALUTO TUTTI CON GRANDE AFFETTO
MIO MARITO HA FINITO LA RADIO E ADESSO E' PREVISTA UNA VISITA IN RADIOL PER IL 29 LUGLIO PORTANDO TUTTI GLI ESAMI DEL SANGUE PRESCRITTI
HA UN FORTE DOLORE ALLA LINGUA E DIESTRO AL COLLO DUL LATO DX SONO UN PO' CADUTI I CAPELLI MA CIO' CHE PIU' GLI DA FASTIDIO E' CHE ANCHE LA BARBA IN ALCUNI PUNTI E' SCOMPARSA E QUINDI DOVRA' RASARSI TUTTI I GIORNI PER NON FARLO NOTARE
PER ORA ANCORA NON TORNA DALL'EMATOLOGO E QUINDI NON ABBIAMO NESSUNA IDEA SU CIO' CHE SI DOVRA' FARE, SU QUANDO RIFARE I CONTROLLI........ HO UNA PAURA TERRIBILE....
CIAO

Non devi avere paura, ora dovete solo essere pazienti e aspettare con la convinzione che il peggio sia passato! I capelli e la barba ricreseceranno presto ed anche tutti i fastidi piano piano se ne andranno. Ora godetevi l'estate e state sereni!
un abbraccio

ANTO TI RINGRAZIO PER ESSERCI
T.V.B.

....paura.....di tornare alla normalita?
No, niente paura, i dolori li aveva anche Elena ma piano piano piano è passato tutto.
Avete avuto tanta pazienza, ancora un pò.....il più è fatto.
Un abbraccio.
Simone

Ciao cara, innanzitutto ti ringrazio per i bellissimi messaggi che lasci sempre nel mio post, e poi volevo congratularmi per la fine delle terapie.
Mi sono appena riletta la tua storia e alla fine ho pensato che come tutti, a piccoli passi, siete arrivati anche voi alla fine delle cure.
I dolori sono normali, col tempo passeranno, così come è normale avere paura, sono esperienze forti che lasciano il segno, non si può lasciarsi tutto immediatamente alle spalle.
Ora però, godetevi la fine della terapie, dei giorni scanditi dall'ospedale, dai medici, è una sensazione bellissima che ricordo ancora bene: la liberà.

Ti abbraccio forte, vedrai che tutto procederà bene, il peggio è passato.

eccomi qui ad incrociare per voi sperando che tutto proceda sempre per il verso giusto

CIAO....
COME VA?

TI MANDO UN SORRISO VISTO CHE SEI IN LINEA

ciao a tutti e ben trovati
volevo comunicare che mio marito ha fatto la tac e fortunatamente il risultato comunicatoci oggi e' negativo.
Nonostante il risultato negativo che ci ha reso felici ci siamo rattristati perche' c'e' stato una discussione con due medici del reparto il ns medico curante e il dottore che ci ha seguito nella fase finale della chemio e poi della radio. Siamo molto rattistati da questa vicenda perche' e' stato solo un malinteso.Vi spiego:
il medico che ci ha seguito prima della recidiva ha incontrato mio marito in ospedale casualmente durante la fase della radio dicendogli di farsi vedere alla fine della terapia per programmare le visite ambulatoriali e quindi il da farsi. Alla fine della radio il dottore del day ospital(anch'esso molto bravo) ha prenotato la tac e contestualmte fissato il periodo in cui fare la pet e ha prenotato in ambulatorio da lui una visita subito dopo la pet e cioe' a novembre. Io e mio marito ci siamo preoccupati perche' cosi' facendo ci sembrava di non rispettare il primo dottore che aveva detto di farci sentire (cosa che mio marito non ha fatto), cosi' oggi ci siamo recati in ospedale per sapere il risultato della tac e mio marito e' andato al reparto per comunicare al vecchio curante la situazione in quanto gli sembrava una scorrettezza non farsi piu' sentire visto la grande disponibilita' del dottore in questione. Allora il medico gli ha detto di prenotare una visita con lui a settembre cosi' mio marito preso dalla disperazione mi ha chiamata e insieme abbiamo deciso di informare anche il medico del day ospital perche' non sapevamo cosa fare. Il dottore, dopo aver parlato con il ns curante(chisa' cosa i saranno detti), si e' arrabbiato dicendo che l'abbiamo preso in giro. Ci siamo rimasti molto male perche' assolutamente non era questa la ns intenzione volevamo solo essere corretti con entrambi.
Sono entrambi molto bravi professionalmte e anche umanamente. Siamo affezionati ad ambedue e volevamo solo essere corretti non offendendo nessuno. Siamo molto dispiaciuti.
Abbiamo sbagliato? Se e' cosi' e' stato uno sbaglio involontario.
Scusatemi della non chiarezza dell'esposizione ma sono ancora molto agitata.
Pensate mio marito ora si vergogna anche ad incontrare il dottore del day ospital perche' non e' riuscito a fargli capire l'equivoco.
Comunque queste cose non dovrebbero accadere quando in ballo ci sono certe malattie.
Io ho anche paura che ora visto l'attrito il suo caso non venga piu' guardato con occhio attento e scrupoloso ma non oso dirlo a mio marito.

Vi disturbo ancora e' normale sentirsi molto stanchi dopo la fine delle radio?
Mio marito si sente spesso molto stanco

Ciao,
la stanchezza alla fine delle radioterapie abbastanza comune: io riuscivo a malapena a fare le scale !!!
Per il piccolo malinteso con i dottori, io non mi preoccuperei troppo: siete in buona fede e mi sembra di capire che entrambi i medici sono molto bravi e professionali, quindi mi sento di escludere la possibilità che trattino in maniera superficiale il caso di tuo marito.
State tranquilli e godetevi questa remissione

Ciao
Giorgio

Ciao cara, sono appena rientrata ed eccomi a sbirciare se ci sono novità.
Anch'io come Giorgio ti dico di non preoccuparti per la reazione dei due medici anche se capisco il tuo disagio, semplicemente spiegherei loro che il vostro gesto era corretto verso entrambi e che non intendevate prendere in giro nessuno.

Nelle situazioni un po' imbarazzanti penso sempre che la schiettezza sia la cosa migliore.
E vedrai che il suo iter continuerà ad essere seguito con attenzione, perchè se i medici sono scrupolosi, non diventato latitanti solo per un questione come la vostra.

Ti abbraccio e mi raccomando, tranquilla

vedo che l'ultima volta che ho scritto ho inserito degli omini ballerini....chisa' come avro' fatto visto che ogni volta che ho provato adi inserire degli incroci o altro non ci sono mai riuscita

bo..

comunque ritornando al mio ultimo problema io ho provato ad essere schietta e a spiegar loro le nostre ragioni ma purtroppo credo di non esserci riuscita visto che il dottore del day hospital ha continuato a ribadire che era stato preso in giro. Sapete mi piacerebbe avere la capacita' di usare le parole giuste per risistemare la cosa.
Continuo ad essere molto rammaricata dell'accaduto.
Poi io ho sempre pensato che fossero buoni e professionali, chisa' se anche questa volta non mi sono sbagliata!

alla fine quello che conta è che Pio sia a posto....

poi gli equivoci si risolvono....
queste sono situazioni un pò odiose....dei professionisti ai quali non manca sicuramente il cervello che discutono e se la prendono per delle cavolate...quando in ballo cè qualcosa di molto più serio....MHA'....

comuqnue alla fine è il risultato che conta vero?

abbracci

Scusa se mi permetto, ma forse è il momento di accantonare le buone maniere e di chiedere al medico del day hospital se come professionista è più interessato alla sostanza o alla forma

Perchè a volte far capire che non si è delle nullità solo perchè non si può far a meno di loro, serve per farsi rispettare e far abbassare un po' la cresta a chi dovrebbe solo rallegrarsi dei risultati.

E l'unica cosa di cui ti devi occupare ora è il pensiero del buon risultato.

Un abbraccio.

CIAO A TUTTI
SONO MOLTO NERVOSA MIO MARITO DOVRA' FARE LA PET IL 27/10/2009
SPERIAMO BENE CHE IL SIGNORE CI AIUTI.........

Certo che il Signore vi aiuta...........stai tranquilla..............

PET FATTA ASPETTIAMO L'ESITO

CIAO

Anche da parte mia

Ciao a tutti,
oggi ho brutte notizie e sono molto depressa mio marito ha ritirato la pet e purtroppo non e' stato come mi aspettavo, avrei voluto passare nella sezione remissionima la pet dice:ha evidenziato aumento del consumo glicidico SUV max 4.7 a livello dei tessuti molli del rinofaringe in sede mediana e della tonsilla palatina di sinistra SUV max 4.5. Si segnala presenza di disomogenea area di tenue aumento del consumo glicidico SUV max 1.6 a livello della parenchemia della regione apicale del polmone destro in assenza di alterazioni morfologiche alla TC Si segnala infine lieve aumento della captazione del radiofarmaco a livello dell0ilo polmonare destro SUV max 1.8 di dubbio significato patologico.Utile rivalutazione a breve intervallo. Come vedete cio' e' venuto fuori dalla pet in piu' non riesco a contattare l'oncologo e sono molto agitata. scusatemi se mi sfogo con voi ma siete il mio unico appoggio solo qui posso dire il mio dolore perche' so di essere capita. Guardo mio marito e non so cosa dirgli ciao

mi dispiace che la pet non sia del tutto negativa come avreste voluto...ma prima di fasciarsi la testa è meglio sentire cosa ne pensa l'ematologo.la captazione non è altissima,e il referto pet termina dicendo che è bene ricontrollare a breve...non sentenzia RIPRESA DELLA MALATTIA! quelle captazioni non per forza sono malattia...aspettiamo di sentire il parere dell'ematologo!

nel frattempo....

puo' capitare di avere una pet cos' e non avere una ripresa di malattia? Boh!

Fatto oggi visita dall'ematologo che ci ha detto che la pet e' aspecifica e quindi potrebbe essere anche solo una infiammazione nel frattempo ci ha prescritto una visita dall'otorino e delle analisi del sangue e poi avrebbe valutato se farci fare una tac o un'altra pet. Quindi resta forte credo (almeno in me) il dubbio di una ripresa di malattia.Mio marito si sforza di credere in una infiammazione...fa finta che nulla sia accaduto ma poi mi ha detto di abituarmi a fare ameno di lui....sono triste e disperata vorrei avere certezze ma la vita purtroppo non le da'
Mi piacerebbe sapere se qualcun'altro ha avuto situazioni di questo tipo e poi si e' risolto tutto bene.
Non riesco a pensare ad una infiammazione anche perche' la tonsilla non e' anch'essa un linfonodo?
Vorrei che la vita potesse tornare a sorriderci....a noi e anche a tutti voi

ciao,intanto ti ringrazio per il saluto nella mia discussione.
poi...riguardo ai tuoi dubbi...secondo me,secondo la mia esperienza per quanto possa valere il mio parere,quella di tuo marito può essere solo infiammazione.il fatto che proprio i linfonodi captino non vuol dire niente,non è un punto a favore della malattia...anche perchè le normali infiammazioni ingrossano e stimolano proprio i linfonodi.(esempio stupido da dentista: una banalissima afta in bocca aumenta la dimensione del linfonodo sottomandibolare omolaterale e lo rende addirittura dolente.eppure è solo un'afta.pensa quanto può infiammare la radio....).
cerca di pensare positivo...ottimismo e fiducia in attesa di risposte più certe.inoltre le recidive nei linfomi non sono più aggressive del tumore "primario"...rispondo bene anch'esse ai trattamenti.ci sono casi nel forum che lo dimostrano.tuo marito ha a disposizione ancora tante armi per sconfiggere la mallattia,molto efficaci,che sono convinto lo faranno guarire...spiegaglielo!!!

FORZA

Ciao,
La pet spesso evidenzia l'infiammazione dovuta alla radioterapia; ora mi pare che tuo marito ha fatto la radio, quindi potrebbe benissimo dipendere da questo.
Ti dico ciò perchè Elena, a distanza di 10 mesi dalla radio ha ancora sintomi dovuti proprio a questo tipo di infiammazione.
Comunque un pò di incroci non fanno mai male.......

carissima non pensare subito al peggio stai serena e aspettiamo cosa dicono i medici.

Un abbraccio

Insomma un pò di incrocini non possono fare che bene quindi :

non lasciamoci buttare a terra..concordo con ander

Lascio anche i miei incrocini!!

Ciao stellina,
ho appena letto la tua storia, sei davvero tanto dolce... Capisco bene le tue ansie, io ho appena iniziato con la chemio e sto aspettando i risultati per la stadiazione e quando penso a Pet, Bom e via dicendo mi sento male... Ma devi stare tranquilla, non serve fasciarsi la testa prima di rompersela, magari è solo un'infiammazione e da quanto ho letto è la cosa più probabile... Per qualunque cosa io sono qui, come tutti gli altri del resto, a coccolarti e e ad incoraggiarti... Tantissimi !!!

ciao a tutti volevo aggiornarvi , mio marito ha fatto la visita dall'otorino che non ha ricontrato nulla alla gola e oggi ha ritirato le analisi del sangue dove vi sono delle alterazioni albumina 65.7 (max 61), gamma globiline 7.4 (min.11.5 - max 20.3), alt 86 (max 65), igg 762 (min 800 - max 1800), igm < 19 (min 50 - max 250), cea 4.76 ( inferiore a 4.60). abbiamo la visita con l'ematologo agli inizi di dicembre. io non resisto ho tanta paura chiedo l'aiuto di voi tutti, potreste dirmi qualche cosa........ciao

carissima..non ti buttare troppo giù...dalle analisi..quello che posso capire io..c'è un aumento di questo CEA..che è un marker tumorale..ma è poco elevato..perciò io non mi lascerei abbattere..facci sapere

CIAO TI VEDO IN LINEA E VOLEVO DIRTI CHE HO SEGUITO LA STORIA DI TUO MARITO !
SEI DOLCISSIMA

come va?

un abbraccio...

ciao a tutti voi
le nostre novita' sono:

mio marito dovra' rifare una tac di controllo, a breve ci comunicheranno quando;
inoltre ha fatto una visita oculistica ed e' venuto fuori che ha una lieve lesione alla cornea molto probabilmente causata dalla radioterapia......

ma cio' che piu' mi tiene sulle spine e' la tac..............
mi viene da pensare sempre in negativo ma che il Signore ci aiuti perche' a Lui tutto e' possibile
so che dovremmo avere fede perche' Gesu' a detto che ne bastava un granello di senape per poter far spostare le montagne ........ma...... e' molto difficile..............
un abbraccio a tutti e auguro a tutti voi un sereno Natale

DA QUI FACCIO GLI AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI VOI CON L'AUGURIO CHE IL 2010 POSSA ESSERE
RICCO DI REMISSIONI COMPLETE PER TUTTI
....CHE IL SIGNORE CHE STA PER RINASCERE POSSA RIDONARE IL SORRISO A TUTTI.........

UN ABBRACCIO

PIO2008 ha scritto:DA QUI FACCIO GLI AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI VOI CON L'AUGURIO CHE IL 2010 POSSA ESSERE
RICCO DI REMISSIONI COMPLETE PER TUTTI
....CHE IL SIGNORE CHE STA PER RINASCERE POSSA RIDONARE IL SORRISO A TUTTI.........

UN ABBRACCIO

stanne certa che il sorriso ci sarà ridonato

Carissima il tempo per scrivere è sempre troppo poco e mi scuso se non mi faccio sentire spesso però non volevo farvi mancare i miei auguri per un Natale sereno pieno di salute e affetti sinceri!!!
Un caldo abbraccio

che possa essere un anno migliore e pieno di successi

un abbraccio

Passo per ringraziarti e per lasciarti tanti auguri ......

ciao a tutti voi cari amici
mio marito si rifiuta di telefonare all'ematologo per vedere cosa deve fare
io credo che si stia comportando come uno struzzo
lui dice che prima di Natale l'ematologo gli ha detto che lo avrebbe telefonato per comunicargli il da farsi
ma non lo ha fatto....e credo che mio marito si sia sentito abbandonato anche da lui .... si sente deluso.....
non so come comportarmi....
comunque vi chiedo di incrociare e pregare anche per lui speriamo che non abbia una recidiva e che possa essere in remissione ...............
vi abbraccio tutti e vi tengo nel mio cuore..........un bacio

ciao
prova a telefonare tu all'ematologo magari di nascosto da lui !
ti abbraccio