Chiara, 22 anni - LLA T

[Araihc87]

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara, ho 22 anni e sono di Milano.
Altra notte insonne, troppi brutti pensieri...e navigando qua e la sul web..chissà forse in cerca di risposte che nessuno potrà mai darmi trovo il vostro forum e decido di iscrivermi e scrivervi!
C'è da dire che nelle nostre situazioni ho scoperto che è sempre più facile sentirsi soli...e non sempre si sta bene.
Che dire?
17 gennaio 2008 mi hanno diagnosticato una leucemia linfoblastica acuta a cellule T.
Ho fatto otto cicli di chemioterapia ad alte dosi, seguendo il protocollo NIGL-ALL no. 10/07.
Dopo il primo ciclo di chemioterapia ero già in remissione completa e questo mi ha permesso dopo il terzo ciclo di raccogliere le mie cellule staminali, che mi sono servite per fare l'autotrapianto il 2 gennaio 2009. (Aimè, non ho trovato nessun donatore )
Ho iniziato a metà febbraio il mantenimento: 12 cicli di 4 settimane ciascuno..un annetto praticamente..
Tutt'ora sono sotto chemioterapia. C'è di buono che i capelli non li perdo più.
Sono sempre stata molto positiva riguardo al mio stato di salute attuale...cerco di pensarci poco o comunque di sdrammatizzare su questa mia condizione.
Ci sono delle volte però che pesa come un macigno...e avrei solo voglia di chiudere gli occhi e svegliarmi quando è finito tutto.
Forse la verità è che a volte senti di avere una paura pazzesca, e mi chiedo che ne sarà...
Mi faccio le classiche domande che un paziente leucemico, non dovrebbe mai farsi! E' inutile chiedersi..''perchè proprio a me?''
Ecco, in questo momento ho tanta voglia di piangere.
Lo dico a te, e anche a te...a tutti voi che mi leggete.
Mi spiace piangere davanti a mia mamma e a mio papà...e al mio fratellino. Credo che loro siano più spaventati di me.
Devo farmi vedere forte, devo esserlo...non solo per me, ma anche per loro.
Eppure...mi sento cosi sola ...
Scusate lo sfogo. Sono appena arrivata e già faccio la parte della piangina.
Passerà anche questa...
Buona notte a tutti.
Chiaretta

[Fulvio]

Ciao Chiara, mi dispiace che anche tu malgrado la giovane eta' abbia dovuto combattere con la leucemia, ma sono contento che ti abbiamo ispirato fiducia e che tu abbia scelto nel cuore della notte (hai scritto alle 3.am) di aggregarti alla nostra comunity.
Io non ho avuto la leucemia, per cui non conosco i protocolli e le terapie di mantenimento, ma nel forum trovi moltissime testimonianze di persone che hanno sconfitto la leucemia e che ora stanno benissimo da anni. La prima che mi viene in mente e che credo potra' esserti di esempio e conforto visto che sono molti anni che ormai sta bene è la nostra dolce Cristina, che sicuramente arrivera' presto a darti la sua testimonianza e supporto.
Vedrai che qui sarai coccolata ed ogni tanto, forse, "sgrullata" per farti reagire e combattere. Ma ti renderai conto che siamo un gruppo di persone che oltre che aver condiviso la malattia siamo diventati amici anche al di fuori del forum.
P.S a proposito se venerdi 2 ottobre sei dalla parti di roma....faremo una cenetta del forum, sarebbe bello poterti conoscere e presentare al gruppo.
Trovi i dettagli nel post "incontriamoci"
Un abbraccione e spero di leggere presto tue good news

[sonia7673]

Ciao dolce Chiara... e' un po' che non passo di qui... e lascio post ingiro
e questo e' riprovevole...
vuoi perche' a volte sei cosi' sotto terra che manco le dita funzionano..
ad ogni modo sono approdata qui .. e se avessi saputo che una dolce ragazzina di 22 anni vagava alle 3 di mattina di avrei tenuto compagnia...
Che dire del tuo post qui .. sei una forza... e vedrai che presto le cose si sistemeranno anche per te ..
e' una ruota una ruota che gira a volta si inceppa e gira su se stessa..
ma ci siamo qui noi a fare girare anche la tua..
Qui troverai anche se nn situazioni identiche alle tua persone fatantiste leggi gia' sopra il top del top ( kiss full)
per qualsiasi cosa allunga la mano e ci siamo qui noi
anche per arrabbiarti anche per dire nn e' giusto anche per dire e sopratutto per confermare che tutto va bene
un dolce abbraccio
sonia

[Bruno]

Chiara un saluto anche da parte mia.

Arriveranno presto altri amici che sapranno dirti cose
vissute e meglio di me potranno incoraggiarti, intanto
ti mando un abbraccio forte per aiutarti a tenere alta
la tua fiducia!

[rossana]

CIAO CHIARA IO PASSO MA NON TI POSSO AIUTARE
TI LASCIO SOLO UN ABBRACCIO

[Ander84]

ciao chiara,
benvenuta.il tuo sfogo è più che normale.certe battaglie non andrebbero combattute alla nostra età.ma la vita è così...non si può decidere tutto.c'è chi è più sfortunato di noi.l'importante è uscirne vincitori chiara.e vedo che tu sei sulla giusta strada.presto sarà tutto finito e guardando a tutta questa esperienza ti renderai conto di quanto ti ha arricchito.saprai goderti la vita molto più di prima,apprezzerai cose che prima nemmeno consideravi...sarai senza dubbio una persona migliore.continua a combattere come stai facendo,e vedrai che tornerai alla normalità prima di quanto pensi.non aver paura di piangere quando ne hai voglia.le lacrime servono.io durante la mia avventura ho pianto poco,ma ogni volta che mi succedeva,appena finito mi sentivo più forte di prima.mi ricaricavo.era uno sfogo che mi aiutava a gettar via tutta la rabbia,la tristezza e la paura che avevo accumulato.ti dirò...a posteriori credo proprio che avrei dovuto frignare più spesso.

la malattia e il dolore fanno parte della vita.e paradossalmente sono proprio loro che permettono alla felicità di esistere.

come dice il liga:
Quando tutte le parole sai che non ti servon più
quando sudi il tuo coraggio per non startene laggiù
quando tiri in mezzo Dio o il destino o chissà che
che nessuno se lo spiega perché sia successo a te
quando tira un pò di vento che ci si rialza un pò
e la vita è un pò più forte del tuo dirle "grazie no"
quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà
Sopra il giorno di dolore che uno ha.

[piccolaVale]

ciao Chiara, benvenuta tra noi...anche se avrei preferito conoscerti in altre circostanze....anche io ho avuto la leucemia, mieloide acuta però, quindi sicuramente con protocolli di cura diversi. Ho fatto l'autotrapianto quasi 5 anni fa e da allora sto bene (anche se mentre lo scrivo continuo ad incrociare le dita in maniera scaramantica ).
Vedrai che anche tu arriverai a questo traguardo, e molto oltre!!!!!!!
Se hai delle domande io sono a tua disposizione, intanto di lascio un bacio e 1000 incroci

[sergesco]

Ciao chiaretta, non ti preoccupare e piangi se hai voglia di piangere, tutti l'abbiamo fatto, non ti preoccupare per chi ti vuole bene, loro sicuramente ti capiscono non c'è bisogno di fingere di essere forte se hai un momento di sconforto.
Siamo qui per te se hai bisogno.

[Cristina]

ciao Chiaretta,
eccomi qui collega della stessa forma di leucemia, io mi sono ammalata nel 1994, avevo 17 anni (trovi la mia storia nella sezione "in remissione" del forum dove finirai presto anche tu a farmi compagnia) e in quegli anni i trapianti da cellule staminali erano agli inizi; puoi contattarmi quando vuoi sul forum, in mp, come vuoi e ti faro' volentieri compagnia in questo cammino a volte duro, buio e difficile ma sempre con la luce della remissione in fondo da raggiungere e non devi mai perderla di vista!
le parole che scrivi non serve spiegarle, riconosco e riesco a riprovare ogni singola sensazione di cui parli ed e' un bene che tu sia arrivata qui; se ti senti di piangere fallo anche qui con noi o dove vuoi tu ma fallo perche' tenere tutto dentro logora e dopo aver pianto senti sempre quella sensazione di azzerare tutto e ripartire che e' positiva...anche se poi non dura tanto...non c'e' problema..quando riarriveranno le lacrime piangerai di nuovo e ti ricaricherai....capisco perfettamente che davanti alle persone care fa male perche' ti pesa ancora di piu' il dolore che provochi loro e per tanti anni ho cercato di trovare conforto nella tranquillita' dello sguardo dei miei genitori; la paura e' normale e forse e' anche giusto che ci sia perche' e' un sentimento che non ci fa mai abbassare la guardia e ci spinge sempre a combattere; ora sei nel mantenimento e gran parte del lavoro e' stata fatta ma so che e' il momento in cui compaiono i pensieri con cui devi imparare a convivere senza che ti intralciano nella tua lotta e deve diventare protagonista assoluta una delle nostre preziosissime compagne di viaggio: LA PAZIENZA, fondamentale in questa fase.
la domanda del peche' capitino queste cose c'e' ed e' lecitissima, io ho imparato a non pormela piu' da diversi anni quando ho capito finalmente che non esiste risposta e quindi l'unica cosa da fare quando ci troviamo in queste situazioni e' tirare fuori la forza e la grinta e lottare proprio come stai facendo tu e.......nei momenti difficili passa di qua!
ti mando un abbraccio grande
Cri
P.S. scrivimi quando vuoi, puoi chiedermi qualsiasi cosa!!

[Stefano10]

Io sto combattendo un'altra battaglia.
Cosa da poco la mia...

Ti sono vicino e fidati di Cristina, leggi la sua storia e tirati su, anche tu arriverai al traguardo!!

Un abbraccio!

[Araihc87]

Caro Midollo, pensavo che nonostante tu ti sia ammalato io ti voglio bene lo stesso.
Ti ringrazio per essere riuscito a riprenderti dopo i tanti cicli di chemioterapia che abbiamo sopportato.
Si, sei stato davvero in gamba!
E c'è da dire che stai dimostrando di tener duro, anche a distanza di tempo!
Continui a lavorare notte e giorno per produrre cellule sane e far si che la Signora Leucemia non ritorni a bussare alla nostra porta.
Questo nostro gioco di squadra, gli alti e i bassi, ci hanno unito ancora di più.
In particolare, tutto quello che è successo fin'ora mi ha aiutato a conoscerti meglio, a capire quando non stai bene, quando soffri e quando invece ti stai riprendendo dalla tossicità dei farmaci.
Sai, anche a me non piace fare la chemioterapia, ma dobbiamo portare pazienza ancora un po'.
Vedrai, presto tutto questo finirà..e l'unica cosa che dovremmo fare saranno dei controlli di routine.
Quest'anno ci hanno pure concesso di passare un po' di tempo lontani da Milano!
Non sei contento? Ti porto a respirare l'aria buona della Sardegna.
Ci rilasseremo e divertiremo.
Tutto quello che devi fare, per far si che ciò accada più spesso è il tuo lavoro.
Dal canto mio io, cercherò di stare tranquilla e di vivere una vita serena, senza eccessi.
Vinceremo, ne sono sicura.
E un giorno usciremo e festeggeremo, mandando a quel paese quella Signora che ci ha fatto passare le pene dell'inferno.
Anche se rimarranno indelebili le cicatrici che ci ha lasciato, dobbiamo ringraziarla, perché Lei non sa che ci ha anche regalato un sacco di cose positive: ci ha fatto crescere, ci ha fatto imparare ad essere più forti, combattivi e a non arrenderci mai.
Ci ha donato una maggiore sensibilità nei confronti di tutti coloro che sono meno fortunati, ci ha insegnato ad apprezzare di più le persone e la vita.
Lei pensava di portarci via, ma noi siamo ancora qui !
E allora, un grazie di cuore, per aver lottato al mio fianco e non avermi abbandonata.

Un saluto anche ai nostri Amici, e ai loro Midolli, che adesso non ci sono più...a tutti gli Amici che se ne sono andati troppo presto e non sono riusciti a cacciare via la Signora, nonostante ci abbiano lottato con tutte le loro forze!



La pubblico pure qui, l'ho scritta poco prima di partire per la Sardegna quest'estate...avevo perso una mia carissima amica da poco.
Ecco, è questo che mi fa male...vedere troppe persone che non ce la fanno.
Da quando è iniziato il mio calvario ho visto andarsene più di un amico...e non c'è giorno in cui io non pensi a loro.
Voglio vivere e ho voglia di gridarlo al mondo intero, per me e per loro che non ce l'hanno fatta.
Sono anche attivissima nel sociale...o per lo meno..ci provo.
Mi fa sentire bene e voglio che tutti sappiano che da questa schifosa malattia si guarisce. Devo farcela.
Siete tutti davvero delle persone carissime....io non so come ringraziarvi...

Vi abbraccio

[antosony]

Caro Midollo, pensavo che nonostante tu ti sia ammalato io ti voglio bene lo stesso.
Ti ringrazio per essere riuscito a riprenderti dopo i tanti cicli di chemioterapia che abbiamo sopportato.
Si, sei stato davvero in gamba!
E c'è da dire che stai dimostrando di tener duro, anche a distanza di tempo!
Continui a lavorare notte e giorno per produrre cellule sane e far si che la Signora Leucemia non ritorni a bussare alla nostra porta.
Questo nostro gioco di squadra, gli alti e i bassi, ci hanno unito ancora di più.
In particolare, tutto quello che è successo fin'ora mi ha aiutato a conoscerti meglio, a capire quando non stai bene, quando soffri e quando invece ti stai riprendendo dalla tossicità dei farmaci.
Sai, anche a me non piace fare la chemioterapia, ma dobbiamo portare pazienza ancora un po'.
Vedrai, presto tutto questo finirà..e l'unica cosa che dovremmo fare saranno dei controlli di routine.
Quest'anno ci hanno pure concesso di passare un po' di tempo lontani da Milano!
Non sei contento? Ti porto a respirare l'aria buona della Sardegna.
Ci rilasseremo e divertiremo.
Tutto quello che devi fare, per far si che ciò accada più spesso è il tuo lavoro.
Dal canto mio io, cercherò di stare tranquilla e di vivere una vita serena, senza eccessi.
Vinceremo, ne sono sicura.
E un giorno usciremo e festeggeremo, mandando a quel paese quella Signora che ci ha fatto passare le pene dell'inferno.
Anche se rimarranno indelebili le cicatrici che ci ha lasciato, dobbiamo ringraziarla, perché Lei non sa che ci ha anche regalato un sacco di cose positive: ci ha fatto crescere, ci ha fatto imparare ad essere più forti, combattivi e a non arrenderci mai.
Ci ha donato una maggiore sensibilità nei confronti di tutti coloro che sono meno fortunati, ci ha insegnato ad apprezzare di più le persone e la vita.
Lei pensava di portarci via, ma noi siamo ancora qui !
E allora, un grazie di cuore, per aver lottato al mio fianco e non avermi abbandonata.

Un saluto anche ai nostri Amici, e ai loro Midolli, che adesso non ci sono più...a tutti gli Amici che se ne sono andati troppo presto e non sono riusciti a cacciare via la Signora, nonostante ci abbiano lottato con tutte le loro forze!



La pubblico pure qui, l'ho scritta poco prima di partire per la Sardegna quest'estate...avevo perso una mia carissima amica da poco.
Ecco, è questo che mi fa male...vedere troppe persone che non ce la fanno.
Da quando è iniziato il mio calvario ho visto andarsene più di un amico...e non c'è giorno in cui io non pensi a loro.
Voglio vivere e ho voglia di gridarlo al mondo intero, per me e per loro che non ce l'hanno fatta.
Sono anche attivissima nel sociale...o per lo meno..ci provo.
Mi fa sentire bene e voglio che tutti sappiano che da questa schifosa malattia si guarisce. Devo farcela.
Siete tutti davvero delle persone carissime....io non so come ringraziarvi...

Vi abbraccio

vedrai che presto questa fase della tua vita sarà solo un brutto ricordo!!
stringi i denti e scaccia via questa Signora!!

un abbraccio

[luci]

Chiara..così piccina e con un cuore grandissimo!!!
Sei già a buon punto, tieni duro per questi ultimi sforzi!!
Comunque da ora hai una sostenitrice in più!

[graziella]

Ciao Chiara,

sono Graziella, mamma di Luca, 24 anni , a cui a giugno è stata diagnosticata la leucemia promielocitica.
E' stato in ospedale un mese per il ciclo di induzione e ora ha appena finito di fare il ciclo di consolidamento, siamo in attesa dell'esame del midollo per poi fare il mantenimento.
Posso capire cosa provi anche se Luca noi l'abbiamo sempre visto tranquillo e come non osi tu piangere davanti ai tuoi io non oso farlo davanti a lui o chiederle cosa prova e come si sente. Fisicamente lo vedo bene e questo mi basta.
Certo dentro di me i pensieri sono tanti, tante volte penso cosa avrà provato al momento della diagnosi, noi eravamo appena tornati a casa qundo è arrivato l'esito. A cosa avrà provato quella mattina che dopo il prelievo è andato in università e dopo due ore siamo andati a prenderlo per portarlo in ospedale e trovarsi chiuso per quasi un mese in una camera da solo, a cosa pensava al fatto di dover fare delle cure cosi' forti che per fortuna non le hanno dato nessun problema........ ma non so se chiederglilo sia bene o male.
Io come ti ho detto lui lo vedo sereno, voi giovani siete più forti di noi sono sicura che ce la farete.
Cerca di essere forte e se qualche giorno hai bisogno di piangere piangi, lascia uscire la rabbia che c'è in te, è normale ci sia. La domanda perche a te, perchè a lui, perchè devono succedere queste cose ai bambini o a voi ragazzi ce la facciamo tutti ma la risposta non c'è.
Ora dobbiamo solo sperare che tutto vada bene, che passino in fretta i famosi 5 anni e cercare fin che si riesce a crederci.
Certo ogni volta che c'è un controllo la tensione è alle stelle.....come in questi giorni.
Ti abbraccio e ti auguro tutto il bene del mondo.

[fiorella]

Ciao Chiaretta

leggo che a volte ti senti sola, l'importante, oltre alle terapie naturalmente, è che tu non ti senta più sola e qui non la sarai più, lo hai già visto da sola.

Qui puoi fare e dire tutto ciò che non ti senti di dire o fare davanti alla tua mamma, al tuo papà e al tuo fratellino. La famiglia è importantissima, ma proprio per questo, spesso, per non creare preoccupazioni, ci si mette una maschera che forse fa bene a lei, ma molto male a noi stessi.

Vedo comunque che te la stai cavando alla grande

Ti abbraccio

[Cristina]

Brava Chiara
hai detto bene...da queta malattia si guarisce e tu devi lottare per questo!
le persone che ci hanno lasciato hanno un posto speciale nel nostro cuore e ci resteranno per sempre e anche per loro devi lottare ancora di piu'!!
cio' che hai scritto e' molto bello, continua con la grinta del non mollare mai!
un abbraccio
Cri

[luci]

[antosony]

buon fine settimana

[luci]

Cara come vanno le cose?

[Metmet86]

Ciao carissima,
ho letto la tua storia attirata dalla tua età...ebbene si, siamo coetanee, io di anni ne ho 23!!! Non ho la leucemia ma un linfoma grasso grasso nel mediastino in attesa di diagnosi più precisa, ma ormai è fin troppo chiaro che nel club ci sono anche io... Capisco molto bene quello che provi, la rabbia, lo sconforto e soprattutto il senso di colpa nei confronti dei propri cari...io sono fresca fresca di diagnosi e quindi ho fin troppo ben presente tutto il turbine di emozioni che si provano in questo periodo!!! Quello che ti voglio dire è che ti sono vicina e che per qualunque sfogo, paura o bisogno io sono qui... Un bacione grandissimo!!!