Patriziab-LDH stadio IIB- In remissione

[patriziab]

ciao a tutti,
mi presento: Pat 44 anni, a gennaio mi hanno diagnosticato LH stadio IIB, a febbraio ho iniziato con chemio ABVD ed
ho terminato ieri solo il 2° ciclo!!!!!!!
In effetti sono un pò impaziente, sono un tipo veloce di natura!!!!!!!!so però che in questi casi non giova ahimè.
Ho una bella famiglia con due stupende bambine di 7 e 12 anni e sono abituata a correre tutto il giorno, tutti possono contare su di me, al lavoro, a casa e a scuola.........insomma ho dovuto dare un bello stop alle mie abitudini.
Domani avrò Tac di controllo e Pet lunedì, ho aderito ad un protocollo europeo di cura che prevede questo iter, in base all'esito degli esami saprò se proseguo con altre 4 ABVD oppure con due cicli di Beacoop + radio, temo un pò questa seconda opzione, chi di voi è stato curato con beacoop può parlarmi degli effetti ecc...
Anche la questione capelli mi sta a cuore, a tutt'oggi ne ho ancora un pò in testa (pochetti, secondo me ho già raggiunto il 50%), so che non è la cosa più importante, ma sono utili per affrontare la quotidianità senza dover dare troppe spiegazioni, continuano a cadere ad ogni chemio?
Altra domanda: la pillola o il riposo delle ovaie sono assolutamente necessarie? la mia ginecologa non è dell'idea perchè alla mia età la pillola non andrebbe presa per rischi di tipo cardiovascolare, ne ho parlato con il mio ematologo ed mi daranno una risposta. voi che ne dite?
Ho chiesto troppo? scusate vi leggo da un pò ma non ho mai avuto tempo o coraggio per scrivere......
ciao a tutti Pat

[nonno gamy]

Anche se era meglio non aver motivi per entrare nel nostro forum, dal momento che è capitato, ti do il benvenuto. Vedrai che saranno in molti che potranno rispondere alle tue domande. Io no perchè sono affetto dall'altro tipo di "amico".
Tantissimi per i tuoi prossimi esami.
Un abbraccio.

[Cristina]

Ciao Pat,
ti do la benvenuta qui anche se sembra scontato ma sarebbe stato meglio in qualsiasi altra parte;
non posso darti notizie tecniche perche' la mia era una leucemia quindi con protocolli diversi ma la chemio l'ho fatta e come gia' hai intuito la pazienza e' al primo posto
potresti vedere il lato positivo e magari fermarsi un attimo fa sempre bene per affrontare meglio le cose!!! ti accorgerai che qui c'e' sempre qualcuno pronto a dare un sostegno nei momenti piu' difficili!!
Per i capelli che dire, a me non ne e' rimasto nemmeno uno ma in quel caso dovrai fare cio' che ti fa stare piu' a tuo agio!!!gli strumenti oggi non mancano!!!!
Intanto ti mando tanti per iniziare!!!!
Salutoni
Cri

[fiorella]

Ciao, sei arrivata nel posto giusto, solo che qui ... si procede a piccoli passi ... e vedrai che è più bello così! Potrai assaporare completamente tutte le cose belle che i membri di questo forum vorranno regalarti!




in bocca al lupo!

[endriu]

ciao partizia!!! Benvenuta tra noi!!!
Prima di tutto ti faccio 1 grosso in bocca al lupo per la tac di oggi e per la prossima pet!!! Da li ti dico già di stare tranquilla qualunque sia la strada che i medici decideranno di farti percorrere...sia che prosegui di abvd sia che vai di beacop vedrai che tra qualche mese l'infame sarà completamente sparito!!! Quindi come ti han già detto non pensare ora quale delle 2 strade dovrai prendere...gli effetti collaterali delle terapie sono molto soggettivi..qualcuno potrebbe soffrire maggiormente l'abvd della beacopp e viceversa quindi è inutile far previsioni ora!
Quindi avanti così..che mi sembri bella determinata e questo è molto importante!!! Il discorso capelli persi è anche quello molto soggettivo...io ho fatto 6 cicli abvd e si son solo diradati un po'...altri li hanno persi...come vedi non siam tutti uguali!! Per la pillola invece lascio parola alle donzelle del forum che sapranno sicuramente dirti qualcosa a riguardo!

[anto]

Ciao Cara Pat ti dò il benvenuto in questa grande famiglia e ti dico subito di stare serena perchè anch'io, come te, ero un vulcano sempre in movimento con tre figli ed un lavoro; durante i 6 cicli di ABVD ho abbandonato il lavoro, ma sono sempre riuscita ad occuparmi della famiglia ora, dopo 2 anni di cure ed autotrapianto, ho ripreso in pieno la mia vita lavoro compreso. Io ho fatto 6 cicli di ABVD nel 2007 ed i capelli si sono molto diradati ma non sono caduti del tutto, comunque dopo i primi cicli mi sono comprata una parrucca identica al colore dei miei capelli e l'ho fatta tagliare dal mio parrucchiere con un taglio simile al mio. Quando ho dovuto indossarla nessuno si è mai accorto di niente ed anche quando ho fatto l'autotrapianto e sono rimasta pelata anche gli amici che sapevano tutto mi chiedevano come avessi fatto a non perdere nemmeno un capello. Perciò vedi che il problema capelli non esiste. Per quanto riguarda la pillola io non l'ho mai presa, quando ho terminato i sei cicli di ABVD avevo 47 anni e dopo 3 mesi di sospensione naturale, il ciclo è ritornato spontaneamente. In seguito quando ho fatto una terapia di seconda linea con autotrapianto è sparito dopo 3 cicli di chemio ed ho raggiunto la menopausa naturalmente senza grossi problemi.
Ti mando un enorme in bocca al lupo e tanti incroci per i tuoi prossimi controlli
Un abbraccio

[Lisa72]

CIao cara Patrizia!
Benvenuta! ...anche se fa sempre male dara questo tipo di benvenuto...
Prima: noi siamo la testimonianza che tutto tornerà alla normalità!!!!
Seconda: i capelli con l'abvd, non cadono tutti, si diradano...comunque sia
te ne torneranno a miliardi te lo assicuro!!!
Terza cosa: la pillola è una controversia...
Ci sono scuole di pensiero che la fanno prendere...
Il problema è che, avrai già di per se, sofferenza nelle vene...
Aggiungendo la pillola, che da problemi alla circolazione, potrebbe essere
più facile, l'insorgere di flebriti e quant'altro...
Ecco perchè, preferiscono non prescriverla...
Vediamo cosa ti dicono...
Resto

[Sabrina]

Ciao Pat e benvenuta fra noi

Se sei caratterialmente un vulcano, questo ti aiuterà anche ad affrontare il tuo percorso vedrai.

Circa la pillola posso dirti che a me l'hanno fatta prendere ma come ti hanno già detto, ci sono divese scuole di pensiero, affidati a quanto ti diranno i medici.

Riguardo ai capelli, spesso sento che soprattutto le donne temono di essere futili a preoccuparsi per la loro perdita, invece è una questione psicologica importantissima, anche se è in ballo molto di più.
Non preoccuparti però delle spiegazioni, anche se è triste dirlo, queste patologie sono talmente in aumento, che ormai nessuno si stupisce più nell'intuire che qualcuno indossa una parrucca.
Ma non è nemmeno detto tu la debba mettere, la perdita potrebbe anche fermarsi.

In bocca al lupo per la tac di oggi

[beppe 66]

Ciao patrizia, vengo a portarti i miei saluti ed un caldo benvenuto nel forum, ....meglio fosse stato un forum di cucina.....comunque....va be'.
Ho visto che i più esperti stanno incominciando a darti le risposte che penso ti aspettassi, io mi limito a dirti che è importantissimo non abbandonarsi alla nagatività, sia per te che per i tuoi cari, capisco che per chi affronta di prima persona il problema non sempre sia una cosa facile, ma ti invito a provarci !!!........ daiii forza.
un caro saluto

Beppe

[patriziab]

Grazie di cuore a tutti. Siete stupendi!!!!!!!!!!
torno ora dalla tac e sono abbastanza ottimista, ho una cara amica radiologa che si è occupata di me sin dalla prima rx torace che mi ero fatta prescrivere a gennaio per la tosse......e lei mi ha anticipato qualcosa dell'esame fatto oggi, dice che ho avuto una riduzione pari al 50% dei linfonodi interessati, alla visita è gia da due settimane che non c'è più nulla a livello palpabile, che dire : oggi mi sento contenta, però aspetto l'esito ufficiale e la pet di lunedì.
Per il fatto pillola ho riparlato oggi con il medico che mi ha confermato che se non intendo avere gravidanze in futuro posso evitarmela.

ciao, un abbraccio forte a tutti

Pat

[ldh1107]

benvenuta nella nostra famiglia patrizia!! sono felice per i primi esiti...aspettiamo la pet...restiamo incrociati!!! per quanto riguarda gli effetti collaterali ti hanno risposto gli altri..io sto facendo la beacopp..allora i capelli stanno ricrescendo,la nausea l'ho sentita solo un giorno il terzo ciclo..magari non faccio la vita di prima ma...è necessaria tanta pazienza!!!
facci sapere come vanno le cose..noi siamo qui..

[anto]

Pat un piccolo passo alla volta e gioire per ogni piccolo successo così si fa. Intanto rimaniamo incrociati per la PET

[Bruno]

Arrivo solo adesso per salutarti e son contento di vedere che
si sta andando nel verso giusto

Incrocio al massimo anch'io per la pet

[Cristina]

Ciao PAt,
passo veloce e sono felice di leggere queste cose, intanto ti mando tanti per la pet di LUnedi'!!!

[Lisa72]

Ciao stella!!!
Che gioia sentirti contenta!!!
Vedrai che il risultato ufficiale sarà ottimo!!!

[patriziab]

grazie a tutti
vi racconto l'epopea della pet di lunedì. Penso che anche Stefano in cura nello stesso mio reparto abbia avuto gli stessi problemi..........
Comunque vi dico: lunedì macchina rotta, mi chiamano nel pomeriggio per dirmi che mi avrebbero richiamato il giorno dopo entro le 11 per dirmi se era possibile fare la Pet e che sarei stata fra i primi perchè il risultato è necessario dopo il secondo ciclo di terapie essendo il mio un protocollo sperimentale "pet oriented" e dovendo decidere che terapia fare la sett prox.
Dalle 11 siamo arrivati alle 16! (che fame avevo) comunque fatta! e grazie ad un'amica/angelo medico radiografo, il medico che mi ha fatto la pet si è sbilanciato e mi ha detto che secondo lui non ci dovrebbe essere più nulla
Aspetto in ogni caso la risposta ufficiale del mio ematologo e per ora continuo ad incrociare
Sono pronta per la terapia di martedì prossimo
BUONA PASQUA A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[ldh1107]

aspettiamo l'esito ufficiale....
buona pasquaaaa...

[claudio]

ciao patrizia grazie per aver scritto nel mio topic non ti preoccuoare vedrai ke andra tutto bene!! questi infamacci se ne vanno! buona pasqua!!!!!!!

[fiorella]

[patriziab]

devo chiedere scusa scusa scusa a tutti!!!!!! grazie per tutti i messaggi e per gli auguri di Pasqua, ma non riuscivo più a scrivere .........e a leggere, l'ansia (a volte panico) avevano sostituito per buona parte della giornata il mio sorriso, sono stata impegnata a far finta con le mie figlie che andasse tutto bene e dicevo loro che la mamma sarebbe guarita sicuramente..........difficilissimo!!!!!!!!!! ero sfinita. Per fortuna ho avuto un marito stupendo che mi ha aiutato ed ho affrontato tutto giorno per giorno..........a piccoli passi appunto! Ora vi aggiorno su come è andata e please spostatemi nei piccolipassisti in remissione!
Vi avevo lasciato mentre ero in attesa del risultato della prima pet dopo due mesi di abvd: era negativa!
ho quindi proseguito per altri 4 mesi con abvd e niente radio perchè rientro in un programma terpeutico sperimentale che esclude appunto la radio in caso di negatività dopo due mesi di terapia.
Ho avuto un pò di fastidi polmonari dovuti alla bleomicina (mi hanno detto polmonite da farmaci) ed ho avuto un piccolo stop a giugno di 20 giorni circa. Ho fatto l'ultima chemio il 31 luglio, i controlli successivi di agosto (pet-tac) hanno confermato la negatività della pet precedente, quindi :infame ciao ciao!!!!
devo però rifare tac- pet e prove del respiro per i problemi polmonari che vi dicevo. è tutto programmato per i primi giorni di ottobre, devono verificare che l'infezione polmonare sia perfettamente a posto.........io sto veramente benone e spero poi di stare tranquilla e lontana dalla zona ospedale per un pochino almeno.
Vorrei chiedere a chi di voi ha finito alcune info:
Ho le mani ed i piedi piuttosto gonfi e la situazione non migliora nonostante abbia finito da due mesi...........torneranno nella norma o devo accettare questo fatto senza preoccuparmene?? tipo vado a comperare una serie di anelli e scarpe nuove...... mio marito è già molto preoccupato.
Durante le cure non ho perso peso, in compenso sono aumentata nell'ultimo mese da quando ho terminato le cure (più di 3 kg!).........E' successo anche a qualcuno di voi? devo solo stare più attenta al cibo????????? non ho mai avuto problemi di peso prima sigh!!!!
grazie mille a tutti.

ciao
pat

[beppe 66]

ti ridò il mio bentornato tra noi dopo tanto tempo
oggi più felice di ieri, per come sono andate le cose per te.
mi aspetto di trovarti tra le storie in remissione dove è giusto
che sia messa la tua.

un abbraccio
beppe