Anto84-LNH diffuso a grandi cellule B, NOS- In terapia

Messaggio

anto84 · #1 Messaggio da **anto84** » 5 lug 2009, 14:01

Salve a tutti, ho scoperto questo forum ora che a mia madre (59 anni) è stato diagnosticato questo problema...chiaramente sto cercadno di informarmi il più possibile sulla faccenda e per questo sono giunto fin qui...
Riassumo bravemente la vicenda di mia madre..da circa 4 mesi tutte le sere ha dei dolori nella zona del pancreas, talvolta più su...è stata ricoverata una paio di volte per effettuare diversi accertamenti..si pensava ad un problema al coledoco, ad una pancreatite, ecc...ecoendoscopia, RCP, TAC e cose varie..circa 1 mese fa dalla TAC è emerso un ingrossamento dei linfonodi pancreatici..all'inizio si pesnava dovuto ai diversi esami fatti, poi dopo averne effettuato un prelievo del tessuto, l'esame istologico ha emesso questo referto:

"Prelievo comprendente coagulo fibrino ematico e diversi frustoli di tessuto neoplastico costituito da aggregati di elementi blastici, talora di aspetto simil-coesivo, risultati negativi per markers neuroectodermici, am positivi per LCA, CD20, PAX-5 e BCL-6. Negativi per CD10, CD3, BCL-2. Quadro nel complesso indicativo di linfoma non-Hodgkin diffuso a gradni cellule B,NOS."

In attesa di parlare con il dottore che la segue, siamo risuciti a parlare con un professore dell'ospedale che ci ha detto che tra le cose che poteva capitare, forse questa è la meno peggio, in quanto risulta curabile a differenza di altre patologie...

Chiaramente mia madre non l'ha presa bene, la prima reazione è stata quella di dire che non vuole curarsi e di rassegnazione..spero sia solo il panico iniziale e che presto cambi idea...

Grazie a chiunque sappia dirmi qualcosa in più...

pina · #2 Messaggio da **pina** » 5 lug 2009, 14:43

ciao sono pina ho letto la storia e puoi se vuoi leggere la mia nella sezione terapia hom anch'o un linfoma mi sto curando a milano anche essendo del sud il mio oncologo mi ha detto che ndi linfoma non si muore e una forma tumorale tra le piu curabili io ho 43 anni e sto in cura da sei mesi di alla tua mamma di fare tutte le terapie possibili perche ho degli amici in remissione da 20 anni e se si cura bene la prospettiva di vita e lunga certo la paura c'e eccome anche la mia vita e cambiata in tutto ma la vita e cosi ci riserva delle sorprese a volte e come dice una amica del forum forse noi siamo dei prescelti ad avere questo segreto da portare con noi e combattere non possiamo prendercela con nessuno e il nostro sistema immunitario che non ha funzinato basta armarsi di tanta pazienza e coraggio un bacio e diglindi non arrendersi perche e ancora giovane

#3 Messaggio da **endriu** » 5 lug 2009, 14:46

Ciao anto!!! benvenuta tra noi!!
Immagino lo sconforto iniziale della mamma, a molti succede così...si rimane come storditi quando si viene a conoscenza di queste cose...penso però che sei capitata nel posto ideale per riuscire a trasmettere a tua mamma quella carica e quella fiducia che la aiuteranno moltissimo durante le terapie! Se apri la sezione dei piccolipassisti in remissione troverai moltissimi casi di linfomi non hodgkin..a conferma di quanto vi hanno detto i dottori!! Per qualunque dubbio o curiosità non esitare a chiedere che qui troverai sicuramente chi saprà darti consigli e aiuti!!!
Un grosso in bocca al lupo alla tua mamma!!!

anto84 · #4 Messaggio da **anto84** » 5 lug 2009, 14:51

Grazie pina e grazie endriu...basta poco per capire che questo strumento è molto utile per chi si trova in questa situazione...spero vivamente che presto sia mia madre a scrivere su questo forum e a confrontarsi e confortarsi in prima persona con tutti voi..intanto vi ringrazio io personalmente...

vittorio · #5 Messaggio da **vittorio** » 5 lug 2009, 16:19

ciao anto ti do il mio benvenuto.

Io sono tra i piccolipassisti in remissione e avevo lo stesso linfoma della tua mamma, LNH a grandi cellule B. Anche la mia dottoressa disse che mi posso ritenere fortunato, di linfoma si guarisce. La reazione di tua madre è normale, questi della diagnosi sono i giorni più brutti. Io, ma come me tutti gli altri del forum, siamo a disposizione per qualunque dubbio. nel fraattempo incrocio

anto84 · #6 Messaggio da **anto84** » 5 lug 2009, 18:34

ciao vittorio, ciò che mi dici mi rincuora, come ho detto agli altri ora sono io ad essermi avvicinato a questo forum, ma conto di coinvolgere mia madre al più presto, anche se lei ha un carattere molto particolare e adesso forse ancora non è momento..voi siete riusciti subito ad aprirvi e condividere le esperienze qui sul forum?

angelobossi · #7 Messaggio da **angelobossi** » 5 lug 2009, 18:40

anto84 ha scritto:..voi siete riusciti subito ad aprirvi e condividere le esperienze qui sul forum?

ciao...qui ti troverai subito come in una grande famiglia....vedrai pian piano tutti che passerano a salutarti e consigliarti...
io quando ho saputo del linfoma di mio padre sono stato malissimo...pensando subito al peggio...dopo pochi post in questo forum mi è tornato l'ottimismo.....io sono passato da forum finanziari a questo forum....pensa un pò che passaggio.....quindi stai tranquillo e preparati ad indossare l'armatura....si deve combattere...la paura è come il linfoma....NON ESISTE!!!!

vittorio · #8 Messaggio da **vittorio** » 5 lug 2009, 20:16

ciao anto. Ognuno reagisce a suo modo al forum. c'è gente che lo legge da mesi e non ha mai scritto, chi va di getto... io l'ho molto prima di trovare il "coraggio" per scrivere. Se a tua madre per ora non va di scrivere puoi farlo tu al suo posto riportando le notizie, avere persone ottimiste e serene al fianco serve quanto una medicina secondo me!

Un abbraccio

rossana · #9 Messaggio da **rossana** » 5 lug 2009, 20:40

CIAO TI DO IL MIO BENVENUTO
ANCHE IO MI TROVO NELLA STESSA SITUAZIONE MIA SORELLA HA UN LINFOMA
GIROVAGANDO IN INTERNET HO TROVATO QUESTA FAMIGLIA E MI SONO ISCRITTA SUBITO
QUI STO BENE E SONO CONVINTA CHE ANCHE TU RIUSCIRAI A TROVARE PAROLE DI CONFORTO
UN SORRISO

anto84 · #10 Messaggio da **anto84** » 6 lug 2009, 12:13

Ciao ragazzi, grazie ancora per la solidarietà, immaginavo che le reazioni fossero tra le più disparate...l'ottimismo è fondamentale, di questo ne sono certo, un po' più difficile è diffonderlo a chi ti sta vicino ed erige un muro..ma d'altronde sono passati 2 giorni...credo sia fisiologico...grazie ancora e a presto..

nonno gamy · #11 Messaggio da **nonno gamy** » 6 lug 2009, 20:58

Caro Anto,
la paura è la prima reazione, umanissima, che ci aggredisce e che dobbiamo imparare ad affrontare.
Ma, pian pianino, anche leggendo le storie nostre del forum, si riesce a comprendere quella che è la verità: è una brutta malattia, ma si guarisce

e, spesso, anche senza sofferenze particolari.
Se ci riesci, fai leggere un po delle nostre storie a tua mamma. Chissà, forse potrebbe affrontare il tutto con maggior serenità.
Aspettiamo buone nuove.
Un abbraccio.

anto84 · #12 Messaggio da **anto84** » 6 lug 2009, 22:04

nonno gamy ha scritto:Caro Anto,
la paura è la prima reazione, umanissima, che ci aggredisce e che dobbiamo imparare ad affrontare.
Ma, pian pianino, anche leggendo le storie nostre del forum, si riesce a comprendere quella che è la verità: è una brutta malattia, ma si guarisce e, spesso, anche senza sofferenze particolari.
Se ci riesci, fai leggere un po delle nostre storie a tua mamma. Chissà, forse potrebbe affrontare il tutto con maggior serenità.
Aspettiamo buone nuove.
Un abbraccio.

grazie nonno gamy, è proprio quello che vorrei fare..diciamo che sto aspettando il momento giusto...grazie ancora per le manifestazioni d'interesse...

fiorella · #13 Messaggio da **fiorella** » 6 lug 2009, 23:09

Ciao Anto,

la tua mamma deve metabolizzare la notizia, deve imparare a credere che quando le si dice che guarirà, le si dice la verità.
Penso che se riuscissi a farle leggere qualcuna delle storie dei nostri amici e anche, perchè no, qualche stralcio "allegro" di questo forum, piano piano, capirà che la vita continua e che si può, nonostante tutto, continuare a sorridere e ad andare avanti, forse con qualche piccola difficoltà in più, o forse no, ma con la certezza di lasciarsi, per sempre, alle spalle, questo brutto periodo

Sono convinta, comunque, che l'essere qui faccia bene anche a te e che mamma, vedendoti sereno e ottimista, ceda alla curiosità ed entri anche lei.

In bocca la lupo! Un abbraccio!

#14 Messaggio da **Fulvio** » 6 lug 2009, 23:14

Ciao Anto, benvenuta tra noi!!!
la reazioen di tua mamma è piu che normale, all'inizio passano el idee piu disparate e discordanti nella testa di ci riceve la disgnosi, la pargono un po' al trailer di un film dove ti rivengono in mente frammenti di vita vissuta e di momenti belli alteranti a timori sul futuro, da malati e la paura di non farcela.
E' normale!!!
Ma ti assicuro che a breve gli verra fuori una grinta che nemmeno lei sa di avere e vedrai che una volta presa la consapevolezza che il linfoma si sconfigge...beh dovrete attendere solo qualche mesetto e tutto tornera come prima.
Parola di ex linfomato!
Tienici aggiornati ..un bacione

#15 Messaggio da **luci** » 7 lug 2009, 0:12

Anto ci sono anche io qui a fare il tifo per te e tua mamma e a mettermi a disposizione per tutto!!
Un bacio

Bruno · #16 Messaggio da **Bruno** » 7 lug 2009, 0:33

Anto

passo anch'io per un saluto!

Come vedi, grazie anche agli amici del forum, un po' alla volta
cominci a entrare in questa realtà e capisci che può avere risvolti
e sviluppi incoraggianti!
Questo aiuterà te e la tua mamma a non perdere mai la fiducia,
visto che la Medicina ha armi potentissime contro queste malattie

Per il momento ti mando un abbraccio e un po' sei nostri incroci
inesauribili

anto84 · #17 Messaggio da **anto84** » 7 lug 2009, 16:14

Grazie ragazzi...non mi collego per una mattinata e poi trovo così tanti intereventi..veramente sono senza parole...grazie a tutti...al momento continua a non voler leggere perchè dice "so già tutto"...ma credo sia un classico..però almeno il rifiuto alla terapia sembra essere scongiurato..come si dice A PICCOLI PASSI..giusto???grazie ancora e un salutone a tutti!!

Arianna · #18 Messaggio da **Arianna** » 7 lug 2009, 19:22

Ciao e benvenuta! anch'io posso testimoniare come altri, mio fratello ha avuto lo stesso linfo da poco ha finito tutto da un anno precisamente, ti posso confermare che l'inizio è davero brutto, ma poi appena si comprende che intorno ci sono casi peggiori e inguaribili, allora la grinta esce fuori! Anche a noi è stato detto è il male minore! Quindi forza e coraggio

anto84 · #19 Messaggio da **anto84** » 7 lug 2009, 21:03

Grazie arianna della testimonianza, non appena mia madre si deciderà a leggere questo forum, sono convinto che apprezzerà anche la tua testimonianza..un saluto..

ps:sono un maschietto...

Arianna · #20 Messaggio da **Arianna** » 8 lug 2009, 9:15

ops scusa

Cristina · #21 Messaggio da **Cristina** » 12 lug 2009, 16:23

Ciao Anto
arrivo in ritardo a darti il benvenuto; intanto mi dispiace tantissimo per tua mamma e credo che in questo momento stia metabolizzando e poi cercando di accettare cio' che le sta succedendo, la reazione alla consapevolezza che da un giorno all'altro la tua vita sta cambiando e' tosta inizialmente; sono sicura che poi arrivera' la voglia di reagire, di lottare per un milione di motivi che la circondano.......primo fra tutti sicuramente tu e poi forse avra' voglia di venire a leggere qualche storia o condividere cio' che prova, non forzarla assolutamente,bisogna essere pronti altrimenti e' inutile!!!!!!!!!!!!!!!
Intanto noi siamo qui per te per aiutarti in questo cammino perche' anche il tuo ruolo sara' fondamentale nell'accompagnarla in questa lotta!
Io ti mando un super abbraccione e puoi chiedere tutto cio' che vuoi
Cri

anto84 · #22 Messaggio da **anto84** » 12 lug 2009, 23:17

Ciao e grazie anche a te cristina per le belle parole..domani abbiamo l'incontro con i dottori, non so se sarà un passo preliminare o l'inizio vero e proprio delle cure..forse dovranno fare qualche altro accertamento..di sicuro ne sapremo qualcosa in più..vi aggiorno sperando per il meglio...

Cristina · #23 Messaggio da **Cristina** » 14 lug 2009, 12:42

attendiamo news!!!!!!!!!!!!!!!!

anto84 · #24 Messaggio da **anto84** » 14 lug 2009, 15:04

Ciao ragazzi..come immaginavo è stato un incontro preliminare, da lunedì prossimo inizierà una serie di accertamenti per vedere lo stadio della malattia..tac, puntato, ecc... perciò ci sarà ancora da attendere per avere un quadro più chiaro della situazione...

Cristina · #25 Messaggio da **Cristina** » 14 lug 2009, 17:37

eh si!!! questa e' la parte piu' difficile anche se puo' sembrare strano ma l'attesa e' logorante e fa volare i pensieri in mille direzioni, dopo una volta definito il tutto si comincia e gia' ci si sente piu' attivi nella lotta!! quindi ora devi armarti di tutta la pazienza del mondo e trasmetterla a tua mamma e vedrai che presto la matassa si sbrogliera'!!!!!!!!
io inizio con un po' di questi

come si usa qui che portano bene!!
un abbraccione
Cri

angelobossi · #26 Messaggio da **angelobossi** » 15 lug 2009, 15:30

ciao anto
mantieni i nervi saldi...a piccoli passi si inizierà e si terminerà il cammino con approdo nella sezione "REMISSIONI"

rossana · #27 Messaggio da **rossana** » 28 lug 2009, 11:39

CIAO attendiamo le ultime news nel frattempo un'abbraccio

anto84 · #28 Messaggio da **anto84** » 29 lug 2009, 21:03

Ciao a tutti ragazzi...oggi mia madre ha fatto la colonscopia, da cui non è emerso nulla...però la TAC ha evidenziato che forse oltre ai linfonodi diagnosticati potrebbero essercene due sotto le ascelle (o giù di lì ) della stessa natura..per questo sabato dovrà fare la PET..la cosa positiva è che in ogni caso sono piccolissimi...per il resto dal 6 agosto deovrebbe cominciare con la chemio, il primo dei 6 cilci ogni 21 giorni...pensate che io il 3 parto perchè ho una vacanza prenotata e pagata con la mia ragazza in tempi non sospetti...lo stato d'animo non sarà dei migliori...
so che la chemio è soggettiva, calibrata in base alle esigenze, alla corporatura e quant'altro e che ognuno reagisce a suo modo...ma in linea generale quali sono i momenti peggiori?i giorni immeditamente successivi,il primo ciclo piuttosto che il secondo..insomma per avere un'idea...
grazie ancora per l'appoggio, un abbraccio...

angelobossi · #29 Messaggio da **angelobossi** » 30 lug 2009, 8:47

ciao Anto
oltre ad essere soggettiva secondo me centra anche qualcosa il protocollo.
Mio padre sta facendo il protocollo R-FN...ed il prof. già ci disse che era il meno tossico, con l'unico svantaggio che dura 3 gg in day hospital.
In effetti papà per i primi suoi 2 cicli non ha mai avuto l'ombra di un minimo fastidio.

Comunque, se leggi un pò in giro, gli effetti collaterali, se ce ne saranno...e ribadisco SE CE NE SARANNO, sono gestibilissimi in tutta tranquillità

anto84 · #30 Messaggio da **anto84** » 31 lug 2009, 15:37

ok grazie dell'informazione...magari quando l'avranno stabilito chiederò qui, sicuramente qualcuno avrà avuto esperienza diretta...

dina · #31 Messaggio da **dina** » 31 lug 2009, 23:36

ciao anto, riesco a leggere solo ora la storia della tua mamma. eccomi presente con LNH a grandi cell B, per qualsiasi cosa chiedimi pure. mi raccomando facci sapere come va la pet e soprattutto tranquillizzala, avevo fatto anche io quella chemio ma mai avuto un giorno di nausea, l'avevo sopportata benissimo a parte un po' di stanchezza i primi 2 o 3 gg dopo il ciclo. certo fastidietti ce ne sono, si abbassano i valori etc, statele tanto vicina cercando di mantenere cmq una vita normale e vedendola in positivo, vedrai questo tipo di linfoma risponde bene alle terapie e dapo qualche ciclo i linfonodi saranno belli che spariti!!
un abbraccio

vittorio · #32 Messaggio da **vittorio** » 1 ago 2009, 16:22

Ciao Anto, passavo per gli aggiornamenti sulla mamma.

so che la chemio è soggettiva, calibrata in base alle esigenze, alla corporatura e quant'altro e che ognuno reagisce a suo modo...ma in linea generale quali sono i momenti peggiori?

Come diceva giustamente Angelobossi il protocollo anche incide sugli effetti. Io facevo r chop a 14 giorni, e a parte verso la fine delle terapie, non ho avuto grandi problemi. Informati sul protocollo così chi ha fatto lo stesso potrà aiutarti, senza mai dimenticare la soggettività delle cure.

Incroci per la mamma

, e anche se so che è difficile, goditi la vacanza

anto84 · #33 Messaggio da **anto84** » 2 ago 2009, 21:33

Ciao ragazzi..un grazie a vittorio, angelobossi e a tutti come sempre per l'interessamento e per la vicinanza..mamma ieri ha fatto la PET, io non c'ero e i miei mi hanno detto che i risultati li avranno martedì, giorno in cui stabiliranno anche la tipologia di chemio...

grazie anche a te dina per le notizie rassicuranti provenienti dalla tua esperienza..speriamo bene davvero...ora parto, se riuscirò a collegarmi farò un salto per qualche aggiornamento e per un saluto, altrimenti ci si sente lunedì!!!ciao ragazzi!!!

Cristina · #34 Messaggio da **Cristina** » 7 ago 2009, 8:48

Ciao Anto,
la vacanza in questo momento invece e' utilissima per distrarti un pochino, liberare la mente da tutti i pensieri e poi al ritorno si ricomincia con tuttto il supporto possibile alla tuamamma!!!!!
un abbraccio
Cri

anto84 · #35 Messaggio da **anto84** » 21 ago 2009, 11:52

Ciao ragazzi...sono tornato a Roma per un giorno e quindi pensavo di fare un saluto e aggiornarvi...mamma ha fatto il primo ciclo di chemio, come mi avevate detto a parte i primi 2/3 giorni di nausea e vomito sembra aver retto abbastanza bene...ieri ha fatto un controllo, gli si sono abbassati come rpevisto i globuli bianchi e quindi dovrà fare qualche altra puntura..il 27 ha il secondo ciclo, che mi dicono essere quello dopo il quale potrebbero cominciarea a caderle i capelli..vabbè ci organizzeremo anche per quello..per il resto moralmente va un po' meglio, certo se mai avremo delle buone notizie sarebbe fantastico..ma credo che ci voglia ancora pazienza per avere notizie sugli effetti della cura...
Io torno al mare da dove difficilmente riesco a collegarmi..un salutone a tutti...

Cristina · #36 Messaggio da **Cristina** » 30 ago 2009, 15:36

Bene l'inizio e' gia' un buon passo e ora si procede con la lotta piano piano a piccoli passi per raggiungere il traguardo !
un abbraccio
Cri

Bruno · #37 Messaggio da **Bruno** » 1 set 2009, 10:15

Le buone notizie arriveranno, vedrai, un passo dopo l'altro
arriveranno

Per adesso vi mando questo

rossana · #38 Messaggio da **rossana** » 1 set 2009, 14:03

CIAO ANTO
TUTTO BENE? ASPETTIAMO QUI TUE NUOVE NEWS !!!