Valebo - LNH a grandi Cell B -R-chop - in attesa autotrapian

[valeBo]

Ciao a tutti, sono nuova ho 23 anni e sono di Bologna. A giugno di quest'anno mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin B linfocitario a grandi cellule - stadio 2E, il midollo era pulito. Faccio 6 chemio R-CHOP, alla 3 chemio la PET di controllo va abbastanza bene (mi dicono che rimane solo un piccolo residuo della malattia). Alla fine della sesta chemio la PET evidenzia una ripresa della malattia, quindi mi dicono dovrò fare il trapianto...me lo hanno comunicato oggi e volevo chiedere a chi l'ha già fatto come si svolgerà (mi hanno già anticipato che dovrò essere ricoverata tre settimane e che mi faranno una chemio più pesante)...chi si è già sottoposto al trapianto mi spiega un pò meglio come funziona?? quanto dura la chemio??? si guarisce o per me non c'è speranza???...vi prego siate sinceri....grazie a chiunque mi risponderà!!!

[Claudietta]

Ciao carissima,
mi spiace tanto per questo imprevisto, ma credimi, di linfoma si guarisce, qui ci sono tanti amici che te lo dimostreranno, raccontandoti anche le loro esperienze. Non mollare mai, la medicina ha fatto passi da giganti in questa patologia, è solo un percorso lungo e difficile ma vedrai che ce la farai anche tu.
Ti abbraccio forte e mille di questi:
specialità della casa

claudia

[Elena72]

Ciao Vale,

non farti ingannare come ho fatto inizialmente io dal nome autotrapianto....non avere paura....non pensare di non avere speranze di guarigione....qui a fare l'autotrapianto siamo stati in tanti e siamo vivi e vegeti....io l'ho fatto che sono tre mesi...trovi la mia storia nella sezione delle conferme di remissione. (SIMONE. MOGLIE CON LNH GRANDI CELLULE TIPO B) anche se la remissione io l'ho attenuta gia' prima di arrivare all'autotrapianto...
Sicuramente se ti hanno prospettato di fare l'autotrapianto è perchè te puoi ottenere dei risultati migliori e li devi prentendere perchè sei molto giovane....perchè accontentarsi di buoni risultati se possiamo ottenerne di migliori?
Quindi togliti dalla testa di essere un caso senza speranza...sei una delle tante che per ottenere la remissione completa deve fare un percorso più lungo, ma sicuramente ne varrà la pena...
Se vuoi avere delle informazioni più pratiche chiedimi pure...sarò felice di aiutarti....



Elena.

[Bruno]

Grazie per averci scritto

Oh, un'altra bolognese!

Vale, la mia esperienza è diversa ma resto qui
attorno (anche in senso geografico, sorbole!)
con un bel po' di incroci portafortuna

[Fulvio]

Ciao e benvenuto a linfopoli, mi dispiace per la complicazione,a stai tranquillo con l'autotrapianto lo friggi forever.
Vedrai che arriveranno presto tutti i trapiantati in remissione a rassicurarti.

U.W.S

[copenaghen]

Ciao Vale,
come ti capisco,
il fatto che non vada tutto liscio, mette tutto sottosopra. Immagino il tuo stato d'animo......
benvenuta intanto in questa meravigliosa famiglia, qui siamo noi, con i nostri dubbi, paure, lacrime ma anche sorrisi e tanti incroci.
Non ho fatto un trapianto ma molti di noi si faranno avanti e ti aiuteranno a capirne di più
Un consiglio : abbi fiducia, non sei la sola, molti ne sono venuti fuori e a testa alta e tu sarai una di quelli. promettimi di crederci. e allora la tua forza interiore farà quel passo in più che proprio ora ti manca.
un abbraccio e a presto
copenaghen

[Ander84]

ciao vale,purtroppo non ti posso dire come andrà l'autotrapianto...sicuramente lo scopriremo insieme visto che anch'io dovrò farlo.io ho 24 anni e in 3 mesi il mio mondo,la mia vita perfetta si è capovolta...ma bisogna aver fiducia.siamo molto giovani per sfide così grandi ma vedrai che ne usciremo enormemente arricchiti.sono sicuro che guarirai come molti in questo forum,e come la maggior parte della gente al giorno d'oggi.FORZA FORZA FORZA

devi crederci

[vittorio]

benvenuta sul forum Vale. io non ho fatto l'autotrapianto, quando mi venne diagnosticato il linfoma identico al tuo (lnh a grandi cellule b stadio 2 e midollo pulito) mi fu anticipato che questa poteva essere un' eventualità. sul forum ci sono tante, ma tante persone che lo hanno fatto e ora sono guarite, fra poco ti risponderanno sicuramente.

un abbraccio e tanti

[valeria]

Io sono una LH (brutto a dirsi così però) di 34 anni. Ho fatto autotrapianto.
Il motivo reale per cui ti hanno proposto l'autotrapianto è.................... che non si scherza con i giovani!!!! Devi diventare vecchietta! Minimizza il rischio di recidive. Ammazzi l'infame e ci passi sopra, avanti e di retromarcia, più volte. "trapianto" non sarebbe nemmeno corretto è "roba" tua senza complicazioni quali rigetto. Che senso ha? Aver messo da parte le staminali del tuo midollo sano significa dare la possibilità di fare una chemio talmente forte da uccidere definitivamente (certamente) il male e provocare anche la morte del tuo midollo (aplasia midollare) contemporaneamente, che poi si rigenererà con la reintroduzione delle cellule staminali molto più velocemente di quanto altrimenti accadrebbe (Anni! continuamente esposto ad infezioni).
Io sono stata male solo il giorno del trapianto (è vero anche che io ho sempre ben tollerato le chemio) ho avuto un fortissimo mal di testa dovuto a sbalzi di pressione. Ti fanno uscire quando i GB sono almeno a 1000 (io lumachina per aspettare tale soglia sono stata dentro 40 giorni!) e ti bombardano a tal fine con i fattori di crescita!
Il 4 settembre sono uscita il 10 settembre (ho foto che testimonia che è realtà, foto poi data ai medici che si son messi le mani tra i capelli... ridendo) ero ad Oltremare a Riccione con i miei figli e una poiana (rapace) sulla testa. Magari i primi tempi stai più accorta di me....
In bocca al lupo e buon lavoro.... (ci vorrebbe un altro post per dirti quale attività inventarsi per trascorrere così tanti giorni in camera sterile senza impazzire!!!)

[Gae71]

Ciao...23 anni...incredibile, questa cosa mi fa incazzare, però ascolta bene, sei nel posto giusto, qui ci sono tantissimi esempi positivi e propositivi, credimi.
Avrai risposta a quasi tutte le domande che farai e soprattutto avrai mille mani pronte a risollevarti ogni volta che cadrai.
Un abbraccio forte
Gae.

p.s. io comincio ad (incrociare), bologna mi ricorda il mio primo ammmmore.

[antonella81]

Ciao Vale!!! non essere cosi pessimista!io mi sono ammalata 3 anni fa, avevo 24 anni!!! anch'io ho fatto l'autotrapianto! ed ora sono in remissione da quasi 3 anni!! sana come un pesce! e anche tu presto mi raggiungerai!!! è come una grande maratona ..io sono un pò più avanti e tu sei a metà percorso, ma presto verrai al mio fianco !!! forza VAle non farti prendere dallo sconforto, armati di forza e coraggio , impegnati per riprenderti la tua vita! non mollare e come me, ELena, Lisa, Vittorio ed altri ancora Vincerai!! forza!!! P.s. Se ti fa piacere vai a leggere la mia storia nella sezione " piccolipassisti in remissione" la mia storia è " antonella81 lnh grandi cellule b".

[valeBo]

ciao a tutti....mamma quante risposte!!!! che bello non sapete quanto questo mi incoraggia ....dopo la batosta iniziale, ora sono più agguerrita di prima....giovedì prossimo farò di nuovo gli esami e la BOM...tenete x piacere le dita incrociate x me ....ora vado a leggermi tutte le vostre esperienze



grazie mille Vale

[Bruno]

Già qui, vale

[piccolaVale]

Ciao Vale , sono Vale anche io, benvenuta! Anch'io,come moltissimi qui, ho fatto l'autotrapianto e come tutti ti dico di non preoccuparti....quando ti parlano di trapianto ti aspetti sempre qualcosa di più cruento di quanto non sia in realtà, quindi stai tranquilla!!!!!
Io intanto ti mando una valanga di incrocini magici
e un bacino

[Elena72]

Qui si comincia già ad incrociare per giovedì prossimo....



Elena

[pietro82]

Ciao Vale, molto piacere di conoscerti, siamo quasi coetanei!!!
Io l'autotrapianto non l'ho fatto anche se ho raccolto comunque le staminali, però tante persone che ho conosciuto l'hanno sostenuto...e con successo!!! Non ti preoccupare, cerca di restare serena e ottimista che tutto andrà per il meglio...ne sono sicuro!!!
Hai già superato una miriade di ostacoli da vincitrice...sei una grande ricordatelo e non dimenticartelo mai!!!
Non sono certo io che ti devo insegnare come comportarti in camera sterile (anche se qualche settimana l'ho passata pure io)...armati di libri, riviste e magari qualche videogiochino (se ti piacciono) e soprattutto ogni tanto, se hai voglia e se te la senti, di una preghierina...vedrai che aiuto danno...io ne dirò per te, perchè tutto vada per il meglio ...intanto un grosso in bocca al lupo per giovedì, io ti anticipo martedì perchè ho la solita lombare di controllo .

Un abbraccio forte…e a presto

Pietro

[Silvia63]

Ciao Vale e benvenuta!!!!

Vedo che ti hanno già andato tante risposte sull'autotrapianto che dovrai affrontare, effettivamente la parola "trapianto" è un po' bruttina, tutto sommato si tratta di ricevere, dopo un procedimento di terapie ad alte dosi, di nuovo le proprie cellule pulite . Così va già meglio Durante quel periodo, non più lungo di tre settimane, noi ti staremo tutti vicini, mandandoti sempre tanti pensieri positivi e tanti incroci .
Io dico che tutti insieme, si può fare

Adesso stai il più possibile serena, tutto a piccoli passi verso la remissione

Un bacione, Silvia.

[Sonia]

Ciao Vale
sono qui a darti il mio

io non sò esserti d'aiuto per le info sull'autotrapianto ma molti altri della "famigliola" lo hanno superato con successo...quindi forza....sono qui con gli altri per tenderti la mano!

[valeBo]

ciao sono sempre io, scusate se rompo......ma chi ha già fatto l'autotrapianto mi può dire com'è stare in camera sterile??? sarò da sola?? mi potranno venire a trovare??.....scusate ma ho bisogno di un pò di informazioni pratiche

[Lisa72]

CIao !
Senti, ogni centro tmo, ha le sue "regole".
Comunque di solito,
può venire 1 persona sola 2 volte al giorno tutta "imbacuccata"...
Sola dipende...al massimo avrai una compagna di letto...
Poi, dipende molto dall'ospedale...

[cicy21]

Ciao Vale mille incroci per te,anche mio fratello quasi sicuramente effettuerà autotrapianto ho letto le testimonianze di tutti questi grandi uomini e donne...e mi sono tranquillizzata...evvero sentire parlare di autotrapianto spaventa ma bisogna lottare fino alla fine!!!!!

Sono con te!!!!

[Simone]

Ciao,
Mia moglie Elena ha affrontato l'auto pochi mesi mesi fà, a Firenze, e dalla nostra esperienza ti posso dire che:
La cameretta non è grandissima, ma ha tanti accessori che ti possono far passare più velocemente il tempo (DVD, SKY, ecc.); possono entrare una persona soltanto al giorno, in genere dalle 14,00 in poi; la persona dovrà essere munita di mascherina, camice ecc. insomma come dice Lisa tutta imbacuccata, però io l'ho fatto per 20 giorni e non mi ha dato alcun problema. Gli infermieri sono stati a dir poco favolosi, e penso che in tutti i centri del TMO sia così, perchè ti danno un sostegno importante. Tu starai spesso sul lettino perchè hai poco da fare, però sappi che se entri con il giusto spirito tutto passerà velocissimamente, e non proverai quel dolore immenso che sembra preannunciare la parola "autotrapianto".......sarà quasi più palloso quando tornerai a casa perchè per i primi tempi non è potrai andare a ballare
Un abbraccio.
Simone

[pietro82]

Ciao Vale, io l'autotrapianto non l'ho fatto ma sono stato comunque in camera sterile da solo quasi tre settimane...le precauzioni rispetto alle camere doppie sono un pò maggiori, nel senso che i parenti (che tra l'altro entrano uno alla volta e da me potevano entrare alle 13:00-14:30 e alle 19:00-20:30) devono mettere anche la cuffietta in testa, oltre a camice, copriscarpe e mascherina.
La televisione c'è sempre, al massimo se ti lasciano portati il computer portatile, riviste e libri da leggere...in un modo o nell'altro il tempo lo si deve far passare...
Non mi ricordo quando dovresti entrare per il ricovero...questo inverno??? Se è così, guarda l'aspetto positivo (bisogna essere ottimisti in tutte le situazion!!! ) in inverno le giornate passano più velocemente!!!
Io ho fatto sei cicli da ricoverato, di due settimane ognuno e purtroppo dalla finestra vedevo sole...sole...sole e giornate bellissime che non passavano mai...era primavera-estate e lo sai, alle 9 di sera c'è ancora il sole!!!
Spero tanto che tutto si risolva nel migliore dei modi...non perderti mai d'animo e poi ricordati che noi abbiamo una marcia in più
Se ti senti un pò giù e hai bisogno di far due parole, sai dove trovarmi..

Un abbraccio di cuore

Pietro

[Elena72]

Vale,

ti ho lasciato dei messaggi in mp in risposta al tuo....se non li hai ricevuti fammelo sapere che cerco di rimediare...sono un pò imbranata...

ciao

Elena

[Elena72]

Cara Vale,

ho avuto tanto piacere di conoscerti a telefono.....

Passo veloce veloce per farti gli auguri di un sereno Natale....

Se hai bisogno sai dove rintracciarmi.



Elena

[valeBo]

Ciao a tutti....volevo fare tanti auguri a tutti i voi per un sereno Natale e un bellissimo 2009....un grazie a tutti voi per le vostre risposte e il vostro incoraggiamento e in particolare un grazie speciale a Elena (la nostra chiaccherata al telefono mi è stata molto utile e ha fatto anche a me un enorme piacere conoscerti)....un bacione grande...

[Lisa72]

Grazie!!!!!
Ricambio con tutto il cuore!!!!!!!!

[MACCHIA NERA]

[Elena72]

Ciao piccola,

è tanto che non vengo a trovarti e tu non ti fai sentire....tutto bene?

Io resto qui ad aspettare tue notizie....



Elena

[Lisa72]

Ciao Vale come stai?

Lo sai che anche io mi sono curata a Bologna!!!
Quante care persone che ci sono!!
Sei in ottime mani!

[Elena72]

Ciao Vale,

è molto tempo che non ci dai tue notizie...spero che vada tutto per il verso giusto...



Elena