Ross e Francesco - recidiva- In mantenimento Rituximab

[ross61]

Ciao a tutti
ebbene il "ponfo" sul naso era un "santuario" così ha detto il prof., di linfociti e quindi......siamo di nuovo a bordo.
Domani BOM, dopodomani TAC e così via....e si ricomincia con la chemio........

Siamo un pò a terra.

Baci a tutti
Rosanna

[donabadi]

cara rosanna, ti posso capire benissimo, dato che anch'io ho avuto una recidiva. purtroppo i primi anni sono quelli piu' a rischio,a me il medico ha addirittura detto, proprio in questi giorni,che se l'infame si ripresenta nei primi 6 mesi-un anno non si puo' parlare di recidiva, ma e' lo stesso che non era stato debellato del tutto... non che questo faccia differenza, dato che le armi in nostro possesso sono per fortuna tante. bisogna vedere quale funziona meglio per il singolo caso.
ora capisco e so che e' un brutto colpo, ci vuole tempo.
voi pero' siete tanto uniti e ce la farete anche questa volta, con pazienza e coraggio.
vi sono vicina con affetto

[Sabrina]

guardare al di là delle montagne, anche quelle più alte e delle nuvole, anche quelle più nere, un pò di sole là dietro c'è sempre!

Ciao Rosanna, ho riportato una tua bellissima citazione della scorsa estate, dopo la tac negativa, te l'ho riportata perchè quanto hai scritto vale soprattutto ora che vi è arrivata questa brutta notizia.

Ho avuto anch'io una recidiva, quindi capisco benissimo il vostro stato d'animo e non voglio dire banalità: è una delusione fortissima e soprattutto all'inizio si è presi dallo sconforto.
Ma purtroppo non c'è scelta, quindi metabolizzata la notizia, non resta altro che rimboccarsi le maniche e affrontare a muso duro questa nuova prova.

Come ben sai, ci sono casi in cui la malattia è più resistente e bisogna combattere di più per sconfiggerla, ma fortunatamente, ci sono molte armi per il linfoma, perfino per i casi più difficili, quindi anche Francesco arriverà alla remissione.

Ha la fortuna di avere te accanto che sei un'efficacissima spalla e tu hai noi per sfogarti nei tuoi momenti di sconforto.

Nessuno è solo, coraggio, che a piccoli passi ce la farete anche voi.

Un abbraccio.

[Lisa72]

Tesoro, capisco benissimo cosa state provando
Dovete metabolizzare la notizia...
Il percorso riprenderà, ma vedrai che finirà anche questo round a favore vostro!!!

[Silvia63]

ciao cara Ross,

mi dispiace tanto .

Faccio sempre un po' fatica a trovare le parole per incoraggiare le persone che devono affrontare una recidiva. Anche a Marco è successo, e mi ricordo che le sue prime parole sono state il rifiuto di ricominciare. Poi non è più così, cara Ross, si trova, e devo sottolineare inspiegabilmente, una grande forza e determinazione. Sarà la stessa cosa anche per voi, te lo assicuro.
Sono solo un po' sorpresa sulla manifestazione di questa recidiva sul naso, non l'ho mai sentita. Scusa se te lo chiedo, ma praticamente cos'ha tipo una cisti? Poi ti chiedo un'altra cosa, dall'ultimo controllo pet-tac sono passati 6 mesi?

Incrocio per tutti i controlli in vista




Vi abbraccio fortissimo, Silvia.

[antonella81]

Ciao Ross, non ti ho mai scritto e proprio questa mattina mi sono accorta del nuovo post che hai inserito e poi sono andata a rileggermi la tua storia dal principio ( gennaio 07)... ci rimango tanto male quando leggo di recidive...anch'io ho avuto un LNH come Francesco, 1 anno e mezzo fa. Non voglio permettermi di dire niente ma sai sono daccordo con quello che afferma Donabadi cioè che non è stato debellato del tutto, io per quel poco che sono riuscita ad imparare di ematologia e di linfomi bè secondo me avrebbe dovuto fare un pò di radioterapia, non sono nessuno per dire questo, sai la radioterapia è una terapia di consolidamento, il dottore mi disse che bisognava farla perchè a volte qualche cellulina malata può scappare e la radioterapia è il colpo di grazia che quel maledetto deve avere. Cara Ross vedrai che ora lo debellerete del tutto, sappi che avete anche una grande arma a disposizione : l'autotrapianto di c. staminali, io l'ho fatto e ora sono quasi 2 anni!!!è grazie all'autotrapianto che dottori sono riusciti a debellare alla radice la malattia.Dai! in un modo o nell'altro Francesco guarirà!!! Tienici informati! Ti siamo vicini!.

[ingrid]

Ciao sono Ingrid . Posso immaginare in minima parte ciò che state provando e vi sono vicina . So che la forza dentro di noi c'è anche quando credi che tutto ti crolli addosso . In 2 anni ho saputo di avere la sclerosi multipla, ho perso la vista ad un occhio , ho fatto un intervento alla schiena , 2 mesi fa ho messo una protesi all' anca e ora lotto per sconfiggere l'infame . Vi mando un abbraccio grande grande .


Non mi scoraggio, perchè ogni tentativo sbagliato scartato è un altro passo avanti . T. Edison

[ross61]

Ringrazio tutti tutti delle bellissime parole di incoraggiamento che inviate, come sempre piene di affetto e forza, che dire...siete veramente impareggiabili!

Francesco l'anno scorso aveva iniziato la chemio il 6 di febbraio, l'ha terminata bruscamente a maggio, dopo 5 cicli sui 6 previsti perchè era troppo debilitato, pesava mi pare 44 chili ... inoltre aveva una brutta polmonite e poi infine le varie tac e pet di controllo lo davano "pulito" ... si, probabilmente ora col senno di poi penso anche io che in realtà non era così pulito, soprattutto avendo lui avuto una localizzazione inguinale, la tac e la pet non arrivavano alla testa, le vostre si?
Bè, il suo prof. gli ha detto che a volte restano dei "santuari" di linfociti e che quella lo è.
Si, Silvia, sembrava una ciste ll'inizio, al lato del naso, poi in poco tempo si è allargata ed appiattita ed ora è come una "placchetta" violacea di forse 3/4 cm di diametro, che tende ad allargarsi...purtroppo contemporaneamente due giorni fa gli è venuta una eruzione sul torace che il medico non sa se attribuire a Herpes zoster o una "dermatite bollosa", che lo tormenta di prurito ...stamattina gli hanno fatto una biopsia pure lì!
Povera stella, oggi BOM e biopsia (tre punti, mica poco...) e prelievi vari!
Va bè, questo non deve farvi pensare che siamo abbattuti più di tanto, un pò si, e anche un pò timorosi, ma siamo anche determinati a sbattere fuori l'infame come si deve questa volta!

Baci a tutti
Rosanna

[Lisa72]

Ciao Ross,
effettivamnete, mi chiedo sempre anche io, perchè le tac siano collo, addome pelvi...
Il viso non lo includono mai
Io chiesi al mio ematologo perchè non la facevano totale, dato che avevo sentito casi di infami ai gomiti (vedi Marco) o altri posti "strani" tipo ginochia etc...
Lui, mi disse che sono casi rari, che non vuol dire non guaribili, e a meno che non ci sia un sospetto, non si fa...
Però, anche io non condivido questa scelta... sono in ballo, fatemi ballare!!
Comunque, povero Fra, ci credo che è stanco...
Questa volta, sarà quella giusta e l'infame se ne andrà!!!!
Anche io a metà percorso ero in remissione totale, ma già alla settima di dodici chemio, non stavo bene e l'infame era ancora li, ma se ne sono accorti dopo la 12 chemio...
Può succedere che, me lo dissero loro, il cortisone, falsi il risultato della pet e non capti zone malate, perchè sfiamma e in quel momento, non faceva captare nulla
COmunque inutile chiedersi... andate avanti tutta!!
Avete anche il nostro appoggio!!

[Michela]

Ciao Rosanna!
Capisco perfettamente cosa stai provando e, soprattutto, cosa prova Francesco..
Anch'io ho avuto una recidiva a soli 6 mesi dalla fine dell'abvd; e più di una volta ho pensato che quel "residuo d'infame" ci fosse stato già prima, forse se si fosse insistito un pò di più...
Ma ora è inutile recriminare, bisogna rimettersi l'elmetto e ripartire per la guerra!
E stavolta, armati fino ai denti, per sbattere definitivamente l'infame fuori dalle p***e!!!
In bocca al lupo!
Un bacione

[Fulvio]

Ciao Rosanna, anche io avevo un Ldh con esordioall'inguine, ma ho sempre fato Tac total body, testa inclusa, io avevo finito 6 cicli di ABVD ad ottobre 2004 e la prima pet in cui riappariva una captazione era di Apile 2006, visto che anceh io non avevo fatto radio in precedenza e che la zona era piu' o meno vicina alla precedente (addome lax sx) hanno optatp per la sola radio e per ora sono 7 mesi che sono in remissione.......speriamo continui cosi'

[ross61]

breve aggiornamento da Genova:
Francesco ha un bel bozzo sul naso, un bel linfonodo nel collo e basta. Nel frattempo ha combattuto e stroncato con antivirali un attacco di Herpes zoster (fuoco di S.Antonio).
Nel frattempo ha anche fatto Bom tac pet eccetera...e il giorno 8 ricomincia la chemio..............gli hanno detto meno forte di quella dell'anno scorso, ma ogni 28 giorni...quindi più lunga.
Inoltre lunedì va a una visita radiologica, non so se vogliano fare la radio abbinata, spero di no....
purtroppo quest'anno sono presissima con il lavoro, e non riesco a seguirlo come l'anno scorso,
lui spesso non chiede spiegazioni sulle cose che gli prescrivono...dice "sono loro i medici, sanno loro cosa fare"
Bo, siamo di nuovo all'inizio di un percorso, stiamo però già progettando viaggi e vacanze premio!

Ciao a tutti!
Rosanna

[copenaghen]

Ciao Rosanna,
vi sento bene, la paura piu´grossa se ne sta andando .
Ma quanta pazienza bisogna avere, e quanta mente lucida.
Ho avuto anch'io una recidiva . Non avevo voglia di ricominciare ancora, non volevo semplicemente essere di nuovo ammalata.
Poi anche questi pensieri passano, iniziano le visite e terapie sucessive e il fatto di essere pazienti attivi fa che il nostro coraggio rispunti un'altra volta.

Vi sono vicina anche da qua lontano
un abbraccio
copenaghen

[Lisa72]

Tesoro, non siete al punto di partenza, ma a metà strada!!
Sai della legge 104?
Ti permette di chiedere permessi per un tot di ore per stargli vicino...

[donabadi]

cara rosanna, i progetti fanno bene all'animo, bisogna poterli fare, altrimenti ci si sente malati sul serio.
sono sicura che tu e francesco riuscirete a realizzare questi ed altri ancora, siete una bella coppia e ve li meritate.

un abbraccio per il nuovo inizio

[zena]

rosanna, leggo ora che la vostra strada ha subito una curva. L'8 inizierete la nuova lotta, uscirete vincitori lo sento!


un abbraccio!

[Sabrina]

Ciao Rosanna, so bene lo sforzo che comporta rimettersi a combattere, perchè ho avuto anch'io una recidiva, però vedo che ancora una volta c'è lo spirito giusto. Mi piace quando dici che stai già progettando vacanze- premio.

Come mai però speri che non facciano chemio e radio abbinate? Io l'avrei preferito, le terapie sarebbero durate meno mesi e credo che siano anche più efficaci.

In ogni caso, un mega in bocca al lupo per dopodomani.............noi come sempre si

[laura]

Ecco anche i miei incroci!

Ottima l'idea di progettare le vacanze premio, adesso è un pensiero piacevole che vi accompagna durante le terapie, ed una volta finite sarete già perfettamente organizzati per partire!

[ross61]

Ciao carissimi, domani cominciamo. ci hanno già confuso ben bene le idee, comunque pare che stia per cominciare un nuovo ciclo di chemio con un nome diverso, che non ho fissato in mente, e poi si vedrà la risposta, comunque la tac è pulita, solo la pet evidenzia molti piccoli accumuli di linfociti, stavolta attorno al collo, sul naso e poi un piccolo ascellare.
A quanto capisco il primario voleva fare la radio al linfonodo più grosso, quello del collo, ma pare che essendocene altri lì attorno la cosa sia poco fattibile. Comunque domani chemio, mercoledì visita radioterapica e via così.
Gli hanno già parlato anche di autotrapianto, ma sembrano propensi comunque a provare prima un ciclo di chemio e poi un farmaco (mabthera?) ogni 4 mesi per due anni...speriamo bene, mi sembra strano che gli hanno detto in pratica che per il trapianto "deve decidere lui", loro dovrebbero decidere per il meglio, non noi...
Domani riesco a fare una scappata all'Ist per l'inizio della chemio e per parlare con i medici, grazie per gli incroci che ci sostengono moltissimo.

Bacini a tutti, un pensiero particolare per quelli alle prese con le ricadute!!!

Rosanna

[Lisa72]

Tesoro, sono felicissima che la pet sia bella!
Vedrai che loro sanno casa fare... te lo dice una ex recidivante autotrapiantata!

[copenaghen]

Ciao Rosanna,
io continuo ad incrociare per Francesco, anche se non vi ho scritto,

mi raccomando un passo alla volta, ora iniziate questa terapia, il poi si vedra´.
io sto facendo mabthera da circa due anni dopo la recidiva, e mi trovo bene.

a testa alta e un caldo abbraccio
copeanghen

[ross61]

Ciao scusate tutti per la latitanza
France è stato ricoverato due giorni per una reazione anomala al mabtera, gli era venuta la faccia gonfia violacea e caldissima, temevano che la "bozza" scoppiasse... da ieri sta facendo un ciclo di chemio diviso in tre giorni e poi vedranno...
comunque è pazzesco, i linfonodi si sono visibilmente ridotti già, subito dopo l'inizio del trattamento....

Stavolta siamo ben decisi a non lasciare "santuari", a rompere le scatole per ogni piccolo sospetto e tenere duro fino alla completa sconfitta dell'infame!

Ciao vi penso sempre

Rosanna

[Sabrina]

Stavolta siamo ben decisi a non lasciare "santuari", a rompere le scatole per ogni piccolo sospetto e tenere duro fino alla completa sconfitta dell'infame!

Mi sembra l'atteggiamento migliore da tenere Rosanna, è duretta, ma stringendo i denti ce la si può fare.

Sono contenta che si siano già ridotti i linfonodi, ottimo segno.

Un abbraccio.

[ross61]

Ciao a tutti, scusate veramente tanto la latitanza, non è successo nulla di eclatante, Fra ha fatto i suoi 3 cicli di chemio, sembra sulla buona strada, lunedì ha la visita con i medici dell'ASL per l'invalidità, ieri ha fatto la Pet di controllo e in settimana prossima farà visite, centraggio ecc. per la radioterapia.
Gli hanno comunque prospettato due anni di Mabtera ogni tre mesi, siamo in attesa di decisioni mediche in base appunto ai risultati delle ultime terapie.
Il morale è comunque buono in generale, stiamo per acquistare l'appartamento sotto il mio e dare vita ad una famiglia "allargata" (nel senso che ci allargheremo nello spazio, non abbiamo in previsione di aumentare di numero!!!)
Bacini a tutti e un pensiero particolare per tutti quelli che stanno accanto a un linfomato !
Ciao
Rosanna

[Silvia63]

Ciao cara Rosanna

lascio un saluto anche a te in attesa di buoni aggiornamenti.

Sempre incrociata per visite, controlli e risposte

Francesco, mi raccomando stringi i denti

Un abbraccio a tutta la famiglia allargata Silvia.

[Lisa72]

Ciao cara!

Anche io ti lacio i miei saluti e i miei super

[ross61]

Ciao a tutti!!!
Mi cospargo il capo di cenere!!
Non ho più scritto una riga per dirvi che va tutto bene, Fra sta facendo il Mabhtera (si scriverà così??) ogni 3 mesi, e ci hanno detto che andrà avanti per due anni, poi?
Mah..per ora tutto benino, sintomi solo polmonari e intestinali e dolori articolari...insomma una meraviglia! Ma perlomeno non abbiamo più avuto recidive e il ponfo sul naso è rientrato senza lasciare traccia!
E abbiamo imparato a vivere alla giornata e a godersi oggi quello che si può.
Anche col freddo polare di questi giorni!

Bacini a tutti
Rosanna e Francesco.

NB Ma ci sono altri che stanno facendo la terapia ogni tre mesi come Fra? Come và a voi?

[ross61]

Ah scusate volevo aggiornarvi anche su una cosa: abbiamo fatto domanda ed ottenuto l'invalidità del 100% e la pensione (misera, ma meglio che niente...), senza accompagnamento.
Fate domanda! Qualcosa viene riconosciuto!
Ci siamo pentiti tanto di non averla fatta prima...
Ciao
Rosanna

[Sabrina]

Bene, sono contenta di leggere che le cose procedono.

Un abbraccio a entrambi

[Lisa72]

Ciao Ross!!!!!!!!
Sono felice che tutto procede secondo le regole...
Qua ci sono molte persone che fanno il mantenimento con il mabthera.
Fulvio, Dony, Giovanni...e molti altri...
Ti daranno indicazioni, ma come vedi da sola, va tutto bene...
Come vanno i lavori nel nuovo appartamento??
A quest'ora ci sarete andati a vivere no??
Mille baci!

[ross61]

No carissima!
Purtroppo abbiamo fatto i conti senza..l'oste anzi la crisi immobiliare che ci sta rallentando orribilmente i tempi per vendere l'appartamento di Fra e comprare questo sotto di noi... speriamo che qualcosa si muova presto..
bah! intanto siamo un pò allo stretto ma ci teniamo vicini vicini!
Bacini!
Rosanna

[Lisa72]

Mi dispiace Ross,
ma pazienza no?!
L'importante è la salute!!!

[Silvia63]

Ciao Ross

che bello leggerti, vi penso sempre, anche perchè la vostra storia d'amore ricordo che mi aveva colpita in modo particolare.
Ottimo direi, davvero buone notizie per Francy
Sì Ross, il Mabthera o Rituximab è un anticorpo monoclonale, associato sia ai farmaci chepioterapici durante, appunto, le terapie, sia somministrato come cura di consolidamento remissione (mantenimento). Anche Marco lo ha fatto, una infusione ogni 3 mesi, doveva essere per due anni ma è stato sospeso al primo anno. Nessun effetto collaterale, è solo un anticorpo, solo un po' lunga (circa 3 o 4 ore) la somministrazione.

Io vi abbraccio con tutto il cuore, Silvia.

[ross61]

Ciao e AUGURI a tutti per un 2009 migliore del 2008...!!!!!

Qui a Genova si GELA !

Bacini a tutti
Rosanna e Francesco

[Fulvio]

Ciao Ross, anche io sto facendo il mantenimento ogni mesi per 2 anni.
Fastidi zero !
Un bacione e buon anno !