Come decidere a chi affidarsi?

[myskin]

Salve a tutti e grazie anticipatamente per il vs interessamento.

Si tratta del mio primo post ma vi seguo già da un pezzo ed ho imparato moltissimo.

l' odissea di una persona a me molto vicina, è iniziata all'incirca tre mesi fa quando alcune radiografie hanno messo alla luce una lesione osteolitica del femore: dopo un susseguirsi di notizie altalenanti, alla fine il responso è stato il seguente:

linfoma di derivazioni dai linfociti b periferici a grandi celluli, diffuso (fenotipo centrogerminativo).

Ora io ho non ho trovato in questo forum interventi di persone che abbiano dovuto affrontare un'esperienza simile, in quanto la manifestazione a livello osseo del linfoma è piuttosto rara...e ne deriva che non ho avuto modo di confrontare il protocollo di cura deciso dagli ematologi del Sant'Orsola di Bologna nel caso specifico ( macop b:

1 gruppo (ogni 15 gg) giorni 1/15/29/43/57/71

urbason
adriamicina
endoxan
zofran

2gruppo (28 gg) 8/36/74

urbason
vincristina
methotrexate
zofran

3 gruppo (28gg) 22/50/78
urbason
vincristina
bleomicina) con quello di altre persone.

Il problema è ora decidere se attendere che si liberi un posto letto al Sant'orsola o rivolgersi al centro più vicino a casa nostra (Pescara: mi hanno detto che vi è un ottimo centro di ematologia, ma volevo una vs opinione).

Credo che una volta decisa il protocollo di cura, questo possa essere eseguito in qualunque altro centro, giusto?

inoltre vorrei sapere qualcosa in più circal'utilità del rituximab, e del perchè non hanno deciso di impiegarlo (troppo tossico? si attende prima di vedere come risponde la malattia alle cure tradizionali?)


di nuovo grazie a tutti

A.

[Silvia63]

Ciao carissima

e benvenuta!

Se non mi sbaglio, il nostro amico "Antistress" ha avuto un LNH con interessamento osseo penso anche nello stesso punto della persona di cui parli. Speriamo che ti legga così riesce a darti qualche consiglio, ma nel frattempo ti anticipo che ora sta benissimo, vero Ste ?

Sinceramente non sò consigliarti quale dei due centri di cui parli, Marco si è curato a Mantova, ma anche qui penso di poterti dire tranquillamente che i proptocolli adottati sono standard per tutti gli ospedali.

Per quel che riguarda il Rituximab posso dirti che non è assolutamente tossico, anzi, al contrario dei farmaci chemioterapici è mirato ed è un anticorpo monoclonale. Non può essere utilizzato in tutte le marcature, è efficace solo in certi tipi di linfoma che rilevano determinati tipi di cellule, e siccome è un farmaco molto costoso non viene utilizzato se si stabilisce che non servirebbe a nulla.

Spero di averti aiutata un pochino, sono sicura che interverranno ragazzi più informati di me per aggiungere altre notizie che ti possono servire. Nel frattempo io incrocio tantissimo

Un bacione, Silvia.

[Sabrina]

Ciao A. e benvenuto/a nel nostro forum

Tecnicamente non posso esserti utile, non avendo fatto le stesse cure.

Circa il centro dove curarsi però, mi sento di dire che una volta appurato che l'ospedale vicino a casa è valido, mi curerei lì, essendo il protocollo uguale in tutti i centri.
Per "valido", intendo che sia pulito, con personale preparato e disponibile, che ci sia comunicazione con i medici e tante piccole grandi cose che rendono più agevole il percorso delle cure.

Ti auguro in bocca al lupo per tutto.

[Sonia]

Ciao e benvenuta/o....concordo con quanto detto da Sabry che in tutti gli ospedali i protocolli funzionano alla stessa maniera quindi forse vi conviene avvicinarvi a casa,considerato che dopo la terapia sarebbe stancante farsi anche un viaggio.
Comunque mi fiderei di quanto detto da Bologna.In quano al protocollo che hanno proposto sono quasi certa che sia quello che ha fatto Lisa,il macop-B....che sono certa interverrà prestissimo x risponderti!
Ciao

[Lisa72]

Ciao e benvenuta!
Io direi che di Bologna mi fido!!!!
Io sono stata curata al S.Orsola e mi sono trovata bene...

Le cure ed i protocolli, sono standard, per cui,
direi che sei in buone mani!
Ad ogni modo, se vuoi, senti anche un altro parere...
Dovete esser convinti voi!

[myskin]

Ciao a tutti e grazie per le risposte.

Alla fine abbiamo deciso il ricovero nel centro di Pescara e il primo impatto è stato positivo.

Ora ciò che mi spaventa è la possibilità di errori da parte dei medici: vorrei cioè nel limite del possibile fidarmi ma non affidarmi.

Così chiedo a voi che siete già passati attraverso il tunnel, o che siete ancora dentro ma avete già accumulato l'esperienza necessaria in che modo noi parenti possiamo sorvegliare che tutto venga fatto a regola d'arte e che non si aggiunga sfortuna a sfortuna (malattia ed errore umano).

inoltre a Pescara prima di iniziare la chemio si inizia a somministrare un prodotto (non ci hanno detto il nome ma se necessario posso procurarmelo)che teoricamente dovrebbe proteggere mia sorella contro l'infertilità: ne sapete qualcosa? quali sono le contrindicazioni?

nel caso in cui le cellule tumorali mostrassero la proteina cui è sensibile il rituximab, dobbiamo insistere affinchè gli venga somministrato?

inoltre vorrei un vs parere su questo articolo:

http://www.ilmediconline.it/emeroteca/2 ... ancro.html

Grazie 1000

Antonio

[myskin]

Ciao a tutti!



scusate ma ho bisogno di risposte. Qualcuno puO darmi indicazioni?


Antonio

[Lisa72]

Caro Antonio,
non so che dire...
Mi dispiace
Penso che, quando arrivano a sperimentere un farmaco sull'uomo,
l'efficacia sia "abastanza" comprovata...
Per ciò che chiedi e cioè se i medici che lavorano
nell'ospedale da te citato, sono bravi o meno,
penso che, non sia facile rispondere...
Io penso un pò così, di tutti i medici in tutti i campi,
sono bravi finché ci indovinano!
Magari, passo dopo passo, se racconterai i vari step, potremo darti info e
con le nostre esperienze,
potrai vautare un pò...
In bocca al lupo!

[Sabrina]

Ciao, secondo me avete fatto bene a optare per Pescara, se al primo impatto avete avuto una buona impressione, significa che vi ispira fiducia e questo è fondamentale nel percorso che state per affrontare.

Riguardo alla tua domanda circa il fidarsi/affidarsi, come ho appena detto, quando si fa una scelta è bene fidarsi ed essere positivi circa la decisione presa, se si hanno dubbi, se si è diffidenti verso i medici e la struttura, tanto vale rivolgersi altrove.
Voi avete scelto Pescara ed è giusto che ora vi fidiate di quanto vi diranno.

Ma come hai ben sottolineato, è comunque saggio controllare e vigilare un po' sull'operato dell'ospedale.
Ad esempio, quando facevo le chemio, controllavo sempre che i flaconi che mi portavano fossero proprio i miei, che me li somministrassero nel giusto ordine cronologico e che fossero tutti quelli prescritti.
Così come controllavo sempre scrupolosamente quanto scritto sulla lettera di dimissioni che mi consegnavano al termine di ogni terapia.

Comunque a mano a mano che procederete, farete esperienza e saprete giostrarvi meglio nella situazione.

Riguardo invece al link che hai indicato, poichè un protocollo è sperimentale per un certo numero di anni, personalmente ho sempre pensato che fino a che non mi viene detto che non ci sono altre armi da utilizzare, mi affido alla terapia tradizionale.
Ma questo giudizio è estremamente soggettivo, ti faccio il mio esempio: io ho curato un ldh stadio IIA e 6 anni fa, prima di iniziare le terapie, ho chiesto un altro parere e mi sono rivolta a Milano, lì hanno confermato quanto mi avevano prospettato a Novara, ovvero ABVD seguita da radioterapia, ma in alternativa mi proposero un protocollo allora sperimentale, la Beacopp (che però in Germania era già ufficiale).
Ebbene, io non me la sentii e optai per l'ABVD, ma il mio compagno ad esempio, disse che se si fosse trovato lui di fronte a quella scelta, avrebbe optato per la Beacopp.

La cosa importante è che qualunque scelta si faccia, si sia convinti e si vada fino in fondo.

Spero di non averti confuso ulteriormente le idee.

Un saluto

[SILVIARAGGIODISOLE]

Ciao Carissimo

passo per darti il benvenuto in questo forum,

un abbraccio


Silvia

[myskin]

Ciao a tutti e grazie sinceramente per le risposte ed il benvenuto!

Mia sorella ha iniziato oggi la terapia chemioterapica con scadenza di 21 gg e non settimanale. In piU proprio ieri i medici hanno deciso di abbinare alla terapia tradizionale il rituximab.

La risposta della ragazza E stata buona in entrambi i casi: nessun effetto collaterale avvertibile.

SarA ben accetto qualunque suggerimento vi sentiate di trasmettermi.

Ancora saluti

Antonio

[Lisa72]

Hey, Antonio,
abbandona il tono formale che hai, sei tra amici!!

Ti consiglio questo sito:
http://www.aimac.it/notizie/visualizza. ... icolo=5734
Troverai tante info utili!!!

[myskin]

Ciao Lisa

Nessun formalismo ... te lo assicuro


E solo il mio modo di esprimermi: una questione caratteriale.

Grazie per il link: stavamo appunto cercando informazioni relative al diritto del malato.

Saluti a tutti

Antonio

[Lisa72]

Ciao Lisa

Nessun formalismo ... te lo assicuro


E solo il mio modo di esprimermi: una questione caratteriale.

Grazie per il link: stavamo appunto cercando informazioni relative al diritto del malato.

Saluti a tutti

Antonio

Hey, Antonio,
io scherzo!!!!!!!!!
Era per farti sentire a casa!!!
Sono contenta che ti sia stato utile!
Baciiii