Vincenzo - moglie con LDH in remissione?

[Vincenzo]

Salve a tutti,
sono Vincenzo, marito di una bella donna di 38 anni affetta da LDH.
Innanzitutto devo dire che sono molto contento dell'esistenza di questo forum, poi che siamo di Mazara del Vallo TP e che speriamo vivamente, ma ne siamo sicuri, di avere tutto il vostro appoggio.
Grazie

[Vincenzo]

Ho dimenticato nel post precedente di raccontare la nostra storia.
Allora, tutto è iniziato nel Marzo 2007 quando mia moglie, Fernanda, guardandosi allo specchio e palpandosi il collo nota dei gonfiori. Da li tutto il processo di diagnosi che scaturisce con un intervento al collo con il quale viene asporato un pacchetto linfonodale di 11x5x2 cm.
Esame istologico e risultato:LDH classico.
Ci affidiamo, per le cure, al centro oncologico "La Maddalena" di Palermo, li stadiano in 2A ed iniziano subito il protocollo ABVD che si modificherà dopo due cicli in A(B)VD a causa di una allergia nei confronti della Bleomicina che le ha procurato delle ustioni cutanee.
Esame PET eseguito ad un solo ciclo evidenzia una grossa riduzione dell' LDH, lo stesso esame eseguito al terzo ciclo conferma la riduzione ma non di quanto avrebbe dovuto essere, pet alla fine dei sei cicli...malattia persistente. Il mondo ci casca addosso per la seconda volta, considerando anche che Fernanda ha sofferto molto anche a causa del vomito. Il 7 Gennaio ha iniziato il protocollo IGEV (2 cilci di 5 gg.?) ed il 17 ha fatto il prelievo delle staminali per l'autotrapianto, adesso aspettiamo per il secondo cilco IGEV.
Ho cercato di essere più breve possibile, scusatemi se state leggendo cose che già sapete. Il fatto è che Fernanda è disperata e non ha nessuna speranza o quasi, adesso si è messa in testa che in clinica hanno sbagliato, che avrebbero dovuto interrompere l'ABVD a metà trattamento e iniziare subito l'IGEV e vorrebbe andare a Bergamo a sentire un'altro parere. Io non sono daccordo ma non le metterò i bastoni tra le ruote. Abbiamo bisogno di sentire cose positive, casi simili guariti e se qualcuno ne ha la bontà magari fare un colpo di telefono a Fernanda per farle ascoltare parole rassicuranti.
Grazie
Vincenzo

[ingrid]

Ciao sono Ingrid cosa vuol dire non ha più speranza? ? Qui stiamo combattendo tutti e non esiste non avere speranza . E' dura è difficile ma solo lottando possiamo sconfiggere l'infame. Un altro parere secondo me male non può fare anzi . Se guardate un pò di storie del forum ci sono tanti di noi che hanno fatto e rifatto terapie e percorsi ma che ora stanno bene . Non si molla . Mai ! Anche se tutto sembra crollare addosso . Un abbraccio a te e Fernanda.

[Picture]

Ciao Vincenzo,
è vero .... non disperare, muoviti, cerca, informati, soffri, ma non disperare.
Per tutto il bene che vuoi a Fernanda, mantieni il controllo e non lasciarti portare via dei cattivi pensieri.
Qui troverai tante storie di tante persone che da questo male hanno trovato adirittura una diversa visione di vita.

Non voglio dirti altro, vedrai che tutto andrà per il meglio.
Cercate sempre tutte le soluzioni possibili, questo è il mio consiglio, e poi confrontatele ..
Il mondo medico a volte è un pò miope, anche se in buona fede.

Stai vicino a tua moglie come già fai, ma trasmettile sempre vita, non lasciare che la disperazione prenda il sopravvento.
Credo che ce la farai ....
Ne sono sicuro!

A presto
Giovanni

[chintya]

ciao vincenzo!! anche io siciliana come te!!
so che alla maddalena sono molto bravi..state tranquilli..come poi vedere qui ci sono molto storie positive!!purtroppo per tutti il percorso non è semplice, ma con un pò di fiducia e pazienza anche tuo maglie ne uscirà fuori da vincitrice!!!
un abbraccio

[Lisa72]

Ciao Vincy & Ferny!!!!


Volevi delle rassicurazioni per tua moglie... ECCOMI!!!!!
Io ho avuto una delle tante storie di cure risultate insufficienti...
Io a metà cicli, ero in remissione. e poi... a fine cura eccolo li ancora...
Ho fatto iev e autotrapianto con protocollo beam...
Mille se e mille ma, proprio come tu moglie, mi correvano...
Pareri e paure, tieni conto che sul forum, fui la seconda ad affrontare n autologo, tra quelli che scrivevano e pensavo di essere "spacciata"...
Adesso sono qua e sto vivendo ome prima se non meglio !!!
Bisogna andare avanti a piccoli passi...
Coraggio!!!!!

[Fulvio]

Ciao vincenzo, benvenuto tra noi, mi dispiace che il percorso sia diventato piu' tortuoso, ma stai tranquillo che la tua adorata mogliettina tornera a breve piu' bella e sana di prima.
E lisa ne è l'esempio !!!
Per qualunque necessita o anche solo per una parola o una battuta per sdrammatizzare non esitare a chimarmi se vuoi 339/6901998

P.S. Lascero il tuo post per un po' di gioni tra i nuovi arrivati in modo che siate piu' visibili e possiate ricevere piu' coccole poi spostero il tuo post tra i "piccolipassisti in terpia" ok ?
un abbraccio
e continua ad aggiornarci e se vuoi fai leggere a tua moglie le nostre storie e che di linfoma qui ci sono 250 persone guarite o in via di guarigione

[Silvia63]

Ciao Vincenzo,

le parole di Lisa e di Fulvio devono darti tanta fiducia e coraggio. E' normale che Fernanda si senta demoralizzata e debole, ma ha accanto a se un uomo meraviglioso che saprà sostenerla nei momenti più difficili. Sia ben chiara una cosa, di linfoma si guarisce, dalle esperienze dei nostri ragazzi potrai leggere che non tutti hanno risposto subito in modo positivo alle cure, ma il piano B ha sempre portato alla remissione .

Cara Fernanda, so come ti senti, dover ricominciare da capo non è facile da accettare, psicologicamente questo momento viene vissuto male da tutti. E' normale anche voler sentire altri pareri, Io e Marco non l'abbiamo fatto, ci siamo fermati qui a Mantova, ci dissero che i protocolli per il trattamento dei linfomi sono standard per tutti gli ospedali. Però se sentire un altro parere ti fa stare più tranquilla, Vincenzo ti porterà da qualsiasi parte tu vuoi .

Io vi abbraccio immensamente, Silvia.

[alvioz]

non posso fare altro che confermare tutto quello che già ti hanno detto gli altri.
Io personalmente ero del parere di affidarmi ad un centro e fidarmi pienamente di loro, nonostante intorno a me tutti mi invitassero ad asoltare altri pareri; poi è stato il mio ematologo a consigliarmi un altro centro ad allora ho seguito il suo consiglio.
Comunque ricordate che è una lotta lunga e difficile ma la remissione è più bella proèrio per questo.

[aries61]

Vincenzo e Fernanda benvenuti anche da me
è umano sentire il mondo contro dopo aver sofferto per nulla..ma vi prego non disperate la nostra speranza deve essere la vostra speranza perchè come vi hanno già detto di linfoma si guarisce..il piano B vedrete funzionerà....
abbiate fede in quello che i medici propongono.. e poi è giustio, se posso, suggerire una bella chiaccherata liberatoria con uno psicologo..provate a parlarne con il vostro medico..aiuta molto..spesso da soli non ce la facciamo
vi auguro un mondo di bene e teniamoci in contatto
bacini
marina

[Michela]

Ciao Vincenzo!.. e ciao Fernanda (che nome bellissimo che hai!)
Sono d'accordissimo con quello che vi hanno già detto tutti gli altri..
Anche a me l'abvd non ha funzionato..o meglio, ha funzionato, ma l'infame ha recidivato dopo soli 6 mesi!
Ma non mi sono arresa, ho pensato che se il bastardo era tosto, io lo ero più di lui!
Ed è questo l'atteggiamento da tenere!
.. Adesso sono qua, in attesa di effettuare un autotrapianto a scopo preventivo, ma con già la pet negativa..
Forza e tanto, ma tanto coraggio!

Vi abbraccio tutti e due!

[copenaghen]

ciao a tutti e due da Copenaghen,
pensate quanti chilometri!!!!!!!!

la seconda volta anche per me é stata la piu´dura da accettare, si sa che cosa e´, sto infame, e non si ha prprio voglia di sentirsi ammalati ancora. E´logico che le speranze sembrino ridursi a zero. ma poi improvvisamente, quando magari avete fatto il secondo consulto o avete deciso di proseguire con il vostro ospedale, la forza arriva, piu´dura della precedente, sapete ormai come usare le vostre armi e forti di questo combatterete fino all'ultimo.

noi siamo passati di lí come voi, conosciamo i momenti neri, bui, ma anche i sorrisi negli occhi dei nostri amori vicini, e Fernanda, lasciamelo dire : sciogliti dentro questa speranza , ne vale la pena. per me la vita é sacra, mi auguro lo sia anche per te.

se avete bisogno noi siamo qui, per incrociare, sperare, sorridere piangere. fatevi sentire
un abbraccio luminoso, di quelli che servono per capire quale strada scegliere,
buona notte
copenaghen

[piccolaVale]

Ciao Vincenzo e Fernanda e benvenuti!!!!

Non dovete assolutamente essere abbattuti e sconfortati...gli incidenti di percorso sono una cosa normale in questi casi...a tutti, credo, è capitato che le cose non andassero perfettamente come speravamo...l'importante è continuare a lottare e a sorridere!!!!!

Io inizio a incrociare per voi

tanti baci

[antonella81]

Carissimi Vincenzo e fernanda... non dovete assolutamente perdervi d'animo! continuate con le cure e presto Fernanda guarirà, perchè è cosi che dev'essere. Di linfoma si guarisce e noi ne siamo l'esempio, quindi non voglio più sentir parlare di perdita di speranze!!!! Antonella.

[Vincenzo]

Grazie tantissimo!!!!!

Lo avevo detto a Fernanda che questo forum è meglio di una famiglia quando l'ho visto la prima volta, adesso che ho letto le vostre risposte è meglio ancora di quanto non credessi. Non vedo l'ora di farlo vedere a mia moglie sperando che in lei si possa aprire una breccia dalla quale entrare un vento di speranza.
Oggi è partita con la sorella per Bergamo, domani sarà di ritorno e la costringerò ad incollarci al pc e gli presenterò tutti quanti voi.

Mi sento molto coccolato e felice. Grazie.

Vincenzo

[sabry68]

ciao carissimi Vincenzo e Fernanda,

penso di essere la persona meno appropriata per darvi dei consigli per il fatto che sono solo a metà strada e sto anch'io lottando contro mille paure, per non parlare dei problemi fisici... anch'io come te cara fernanda sto malissimo... ma non bisogna mai arrendersi mai mai e poi mai... i brutti pensieri è logico che arrivino, ti invadono corpo e mente ma poi piano piano lasciali scivolare fuori e riprendi con tutte le tue forze la tenacia che tutti noi stiamo imparando ad avere od abbiamo già imparato...

pensa a quanto sei fortunata ad avere un marito così fantastico al tuo fianco.... e vedrai che a piccoli passi tutto si sistemerà


un abbraccio affettuoso

Sabry

[antonella81]

Fernanda!!! sbrigati a tornare che ti stiamo aspettando!!!.....Antonella.

[ingrid]

Ciao Vincenzo spero davvero che tu possa convincere Fernanda a partecipare al nostro Forum, ho iniziato la terapia per un lnh a grandi cellule b 3 st. dopo un calvario di un anno e mezzo e sono arrivata alla diagnosi sfinita ma grazie alle persone meravigliose che ci sono qui e quando dico ci sono intendo " CI SONO " sto affrontando tutto con molto più coraggio e determinazione . Ho letto che Fernanda è andata a sentire un altro parere, da infermiera ti dico che avete fatto bene, da ammalata ti dico che è dura ma tua moglie ha accanto un uomo che la ama come io ho vicino un angelo di nome Luca che sta facendo ogni passo con me e vedrete che andrà tutto bene , da amica vi stringo in un dolce abbraccio .

Ingrid

[Lisa72]

Ferny,
piacere sono Lisa!!!
...mi porto avanti

[Vincenzo]

Ciao a tutti, eccomi sono Fernanda

sono tornata un'ora fa da Bergamo, sono molto stanca ma felice di avervi conosciuto, è un piacere sentire tutto quanto il vostro affetto e vi ringrazio tantissimo. Presto metterò la mia foto sul forum, adesso sono stanca per il viaggio vado subito a letto. Un abbraccio
Fernanda

[Lisa72]

Ora riposati!!!
Sei stata anche troppo gentile a scriverci dopo il viaggio!!!

[ingrid]

[HR]
[HR]Benvenuta Fernanda , spero ti sia ripresa dal viaggio . Aspetto tue notizie con ansia .

[Fulvio]

ciao Fernanda e benvenuta a Linfopoli......a bergamo sei stata dal Prof. Barbui? ci sono andato anche io per un consulto l'anno scorso.

[Silvia63]

Benvenuta Fernanda !!!!!!!!!



Ti chiami come la mia mamma ...... quindi sò già che sei una donna fantastica!!!!!




Baci, Silvia.

[sabry68]

Ciao Fernanda !!!!!

ti sei ripresa dal viaggio???
hai portato a casa buone notizie??

un abbraccio
Sabry

[Fulvio]

Vincenzo......che news avete portato da Bergamo?

[Vincenzo]

Ciao a tutti quanti,

scusate la latitanza ma siamo stati molto impegnati in altre faccende.
Allora, per quanto riguarda Bergamo, Fernanda è stata visitata dal dott. Rambaldi il quale le ha confermato lo stato dell'infame e che dopo il primo ciclo igev c'è giò una modesta riduzione dei linfonodi laterocervicali. Inoltre ha detto che lui non usa l'igev ma un altro protocollo e le ha detto di continuare le cure a Palermo alla "Maddalena", ma non era daccordo sul metodo utilizzato a Palermo per l'igev: in pratica a Palermo mia moglie dovrebbe fare 2 cicli igev, pet e se c'è la remissione autotrapianto; Rambaldi, invece, pensa che si devono fare 3 cicli igev, pet, un'altro ciclio igev (4 in totale) e se c'è la remissione autotrapianto anticipato da una dose di farmaco chemioterapico fortisssimo che non ricordo come si chiama. Tutte queste cose non hanno fatto altro di portarci una confusione totale: chi sbaglia dei due? Che fare? Di chi fidarsi? Fernanda non dorme più la notte, talmente è tormentata da questi pensieri.
C'è qualcuno che può dirci qual'è il giusto metodo?
Vi prego, aiutateci.

Vincenzo e Fernanda

[Fulvio]

Vincenzo, scusa ma da quanto vedo l'igev è la terapia che ti hanno consigliato entrambi. 3-pet + 1 oppure 2-pet + 2 ma son smepre 4 .
Puoi dire e far leggere che cosa ti han detto a bergamo e valutare con loro i pro ed i contro

Al mio ospedale presero molto in considerazione il consulto con Mandelli e Barbui, anzi l'ospedale mi consiglio un consulto esterno

Se ti serve qualcosa non esitare a chiamare eh

[cadeaux10]

Ciao volevo chiedervi: non è che avete fatto confusione tra IGEV ed IEV? sono tutt'è due chemio terapia ad alte dosi,che si usano quando l'ABVD non ha dato remissione completa o quasi della malattia. Comunque l'importante e arrivare all'autotrapianto più in remissione che mai. Pertanto la strada la dirà la Pet. Un saluto rosalba e Diletta

[Lisa72]

Ciao Vincy,
l'iev o igev vengono fatti per prepararsi al trapianto.
Dopo, le faranno il beam molto probabilmente...
Non vi preoccupate che sarà la pet a stabilire quanti farne di cicli...

[Vincenzo]

Benritrovati a tutti quanti,
non so se qualcuno di voi ricorda il caso di mia moglie, Fernanda, con LDH di tipo classico stadio IIA, protocollo ABVD andato male causa refrattarietà, si continua con IGEV due cicle di 5gg a distanza di un mese e autotrapianto. Dopo circa due mesi dall'autotrapianto PET di rivalutazione che non evidenzia un BEL NIENTE
Purtroppo Fernanda invece di gioire mi si incupisce sempre di più
Si continua con 20 giorni di radioterapia più altri 6 di sovradosaggio nella zona di inizio malattia. Risultato finale: moglie distrutta fisicamente e psicologicamente, i valori emocromatici sono nella norma ma lei è continuamente stanca, non ha forze; i medici dicono che è normale, che è l'effetto di tutto quello che ha fatto ma lei è convinta che l'infame sia ritornato. Adesso il 29 p.v. abbiamo un'altra PET (dopo un mese dalla radio ), lei peggiora psicologicamente e, sostiene, fisicamente. Ecco il motivo del ? nel titolo. Io non so più che dirle, Fernanda è una persona di grande cuore ma non ha fiducia in nessuno, di questo spazio, che io guardo sempre, non ne vuole sentire, ma io ho bisogno del vostro aiuto: c'è sta remissione o no? Qualcuno la può convuncere a voce?
Vi prego, aiutatemi

Con affetto, Vincenzo

[Silvia63]

Ciao caro Vincenzo,

certo che mi ricordo di voi, al momento, non ho ben ben presente tutto il vostro percorso ma ci hai fatto un piccolo riassunto che cercherò di commentare.
La conferma della remissione che chiedi possono dartela solo i medici e tutti gli esami e mi sembra di capire che c'è. Mi parli di pet pulita, e questa è un'ottima notizia, a livello fisico più di così non si può . Ma è anche normale che, nonostante non ci sia più traccia di linfoma, fisicamente Fernanda si senta ancora male, i diversi cicli di chemioterapia, autotrapianto e radioterapia hanno debilitato il suo fisico (purtroppo parliamo di farmaci tossici ). La ripresa è spesso molto lenta (Marco, con meno cicli di tua moglie ha cominciato a sentirsi meglio dopo un anno) e soggettiva. Arriva ora il lato psicologico, lo metto per ultimo, ma non lo è per importanza, anzi, il più delle volte è l'ago della bilancia. Si scatenano una serie di paure e ansie tutte giustificate. La notizia di un tumore traumatizza, il proprio corpo, in balia dei medici, comincia ad essere martoriato da esami, controlli, biopsie e aghi (spesso anche invasivi e dolorosi). Come può stare o reagire una persona, se non solo male. Solo il tempo, unico e miglior alleato in queste situazioni, può aiutarci ad andare avanti e a guarire la nostra mente. E' molto importante anche farsi aiutare, quasi tutti i centri di oncologia ed ematologia dispongono del progetto "sostegno psicologico per malati e famigliari", ci sono delle psico-oncologhe meravigliose alle quali rivolgersi senza paure o pregiudizi.

Vittorio caro, ho cercato di riassumere un percorso lungo e complicato, la mia esperienza mi suggerisce di dirti che a volte basta una parola, condividere con chi soffre come te, gioire insieme agli amici che comprendono i successi ottenuti
Anche Marco ha sempre dimostrato ostilità nei confronti del forum, ma io ho sempre insistito e non ho mai smesso di raccontargli tutto ciò che accadeva. L'ho anche spesso sentito chiedermi: ma c'è qualcuno del forum che sente quello che sento io? Ovviamente la risposta era sì . E quel qualcuno aveva sempre un nome, un cognome, un'identità, una personalità...... era insomma un'esperienza vera e vissuta . A lui, tutto questo è servito.

Ciao caro, ti abbraccio forte e conta pure su me, Silvia.

[Lisa72]

Caro Vittorio!!!
Chi meglio della SIlvia poteva risponderti!
Lei è davvero una donna fantastica e credimi,
forse a tua moglie basterebbe un secondo di chiacchera con lei
per acquistare di nuovo fiducia!!
Sai,
anche io dopo l'autotrapianto,
ho passato mesi (e ancora mi capita )
a credere fermamente di non essere in remissione!
Addirittura credevo di non essere capita e che nessuno si volesse accorgere di me!!
Io mi sentivo male, ero li con tutti i sintomi, ma stavo bene!
Purtroppo la mente spesso, gioca brutti scherzi!

Non è facile capirla e consigliarla...
Per te è un compito difficile!
Penso che l'aiuto di uno psicologo, potrebbe essere utilissimo...
Sai, il mio ragazzo, non sapeva cosa fare e cosa dire...
Tanto era tutto sbagliato.
Io mi sentivo male e avevo l'infame e nessuno voleva crederci!!
Invece non era così...
Fortunatamente, il mio ematologo (sant'uomo anche lui!!!!!!) ha sempre saputo prendermi!!!
Dosando parole e cortesia!!!
Mi ha insegnato ad ascoltarmi e a non spaventarmi...
Adesso, ho tanta fiducia in lui e se ho paura,
mi basta chiamarlo e so se devo realmente spaventarmi o no!
Io incrocio forte
Se vuole, falle leggere di noi;
a volte sapere che le sensazioni che si provano sono normali,
condividere paure e speranze,
può esserle di aiuto!

[Vincenzo]

Grazie, grazie veramente per le vostre parole, sono per me di grande conforto. Ho stampato le vostre risposte per farle leggere a Fernanda.

Cara Silvia vorrei chiederti se puoi parlare con Fernanda, forse tu riusciresti a tirarla su.
Conoscendola, so che si arrabbierebbe per questa mia iniziativa, ma forse tu sapresti "inventarle" qualcosa sul perchè l'hai chiamata, magari che hai preso il numero dalla clinica "La Maddalena", non so; che ne pensi? Se credi che si possa fare il nostro numero fisso è: 0923-933691

Ciao e grazie ancora
Vincenzo

[Silvia63]

Ciao Vincenzo,

certo che la chiamo, qualcosa m'inventerò , la tua idea direi che può andare.

Un bacione e allora a presto, Silvia.