Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
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Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ciao a tutti. Solo oggi sono venuto a conoscenda del sito e mi sono subito iscritto.
E' molto interessante, ma sopattutto c'è molta umanità e pertecipazione.
Solo due mesi fà mi è stato asportato, tramite minicraniotomia dietro l'occhio sx, un "LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI B-LINFOCITI PERIFERICI, DELLA ZONA MARGINALE AD INSORGENZA EXTRANODALE, TIPO MALT".
Appena ultimati i vari esami, proprio oggi ho effettuato la biopsia osteomidollare, dovrò iniziare la terapia che molto probabilmente sarà la Radioterapia all'occhio sinistro.
Avrei piacere di conoscere altri persone che hanno o abbiano avuto il mio stesso problema per poter scambiare consigli e notizie utili.
Un grande "in bocca al lupo" a tutti. CIAO.
E' molto interessante, ma sopattutto c'è molta umanità e pertecipazione.
Solo due mesi fà mi è stato asportato, tramite minicraniotomia dietro l'occhio sx, un "LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI B-LINFOCITI PERIFERICI, DELLA ZONA MARGINALE AD INSORGENZA EXTRANODALE, TIPO MALT".
Appena ultimati i vari esami, proprio oggi ho effettuato la biopsia osteomidollare, dovrò iniziare la terapia che molto probabilmente sarà la Radioterapia all'occhio sinistro.
Avrei piacere di conoscere altri persone che hanno o abbiano avuto il mio stesso problema per poter scambiare consigli e notizie utili.
Un grande "in bocca al lupo" a tutti. CIAO.
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Ciao Max,
e benvenuto!
Sai che fin'ora io non ho mai sentito parlare di linfoma dietro all'occhio ?
Comunque se ti hanno già parlato di radioterapia significa che è localizzato soltanto lì, e questa è una buona notizia. Anche il nostro Mister h ha sconfitto l'infame con la sola radio.
Max, io incrocio subito e tu appena puoi aggiornaci
Un bacione, Silvia.
e benvenuto!
Sai che fin'ora io non ho mai sentito parlare di linfoma dietro all'occhio ?
Comunque se ti hanno già parlato di radioterapia significa che è localizzato soltanto lì, e questa è una buona notizia. Anche il nostro Mister h ha sconfitto l'infame con la sola radio.
Max, io incrocio subito e tu appena puoi aggiornaci
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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Sailor
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
ben arrivato e
- Sabrina
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Ciao Max, avevo sentito dire che i linfomi possono presentarsi nei punti più particolari, fra cui gli occhi, ma finora nessun iscritto al forum presenta la tua stessa localizzazione.
Non so esserti utile tecnicamente, posso però dirti che se farai solo la radioterapia, non dovresti avere particolari problemi, in quanto, a differenza di chi la fa dopo la chemio, non arrivi già debilitato alle terapie.
Ti faccio un in bocca al lupo per il tuo percorso e se ti va, dicci poi come procedono le cose.
Non so esserti utile tecnicamente, posso però dirti che se farai solo la radioterapia, non dovresti avere particolari problemi, in quanto, a differenza di chi la fa dopo la chemio, non arrivi già debilitato alle terapie.
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Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Ciao Max,
io ti scrivo da Copenaghen...............
proprio una settiamna fa , mi sono incontrata con un gruppo danese LYLE, linfomi e leucemie, uno dei presenti ha avuto 5 anni fa un linfoma all'occhio sinistro.
e´ stato curato con radio terapia, ma qui dipende sicuramente dallo stadio.
ora é in remissione da cinque anni , porta occhiali da vista ma non ha problemi particolari .
Ci parlava dell'attenzione ad usare determinati prodotti dermatologici, ma questo ti verra´fatto sapere dal reparto.
Altro non tiposso dire .
ben arrivato nella nostra meravigliosa famiglia,
siamo qui , con le risposte che hanno i nostri limiti, ma anche con tanto coraggio da regalarti.
un abbraccio
copenaghen
io ti scrivo da Copenaghen...............
proprio una settiamna fa , mi sono incontrata con un gruppo danese LYLE, linfomi e leucemie, uno dei presenti ha avuto 5 anni fa un linfoma all'occhio sinistro.
e´ stato curato con radio terapia, ma qui dipende sicuramente dallo stadio.
ora é in remissione da cinque anni , porta occhiali da vista ma non ha problemi particolari .
Ci parlava dell'attenzione ad usare determinati prodotti dermatologici, ma questo ti verra´fatto sapere dal reparto.
Altro non tiposso dire .
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un abbraccio
copenaghen
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
ciao max, ho sentito parlare di linfomi extranodali, ma con localizzazione diversa, dal nostro amico medico alvioz...magari nel suo spazio trovi qualcosa di utile.
intanto ti mando i nostri famosi e a presto
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Donatella
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Ciao, Max, e grazie per averci scritto
Per adesso ti lascio un bel po' di
e per sostenerti!
Per adesso ti lascio un bel po' di
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Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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- Sonia
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Ciao Max come lo hai scoperto il linfoma all'occhio?
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Grazie a tutti per la solidarietà e per l'affetto mostrato.
Ho scoperto del linfoma all'occhio perchè questo ha incominciato ad sporgere verso l'esterno (esoftalmo). Dopo vari esami ed una visita dall'oculista non si riscontravano anomalie e pertanto mi veniva consigliato di effettuare una risonanza magnetica per tagliare la testa al toro. Quando ho letto il referto, a me e a mia moglie ci è cascato il mondo addosso, infatti non era specificato di cosa si trattasse ma veniva indicata la presenza di una massa orbitaria a localizzazione intra e extraconica.
Sono tornato da un oculista per chiedere spiegazioni del referto e questi mi ha subito detto che probabilmente la massa era da asportare ma di attendere 3 o 4 mesi per vedere se la lesione aumentava o rimaneva stabile.
Dopo 4 mesi, dopo ulteriore RSM, purtroppo la lesione era aumentata anche se di poco. Solo a questo punto l'oculista mi ha suggerito di andare da un neurochirurgo per valutare se operare.
Appena andato dal neurochirurgo mi ha subito detto a brutto muso che era un tumore, che avevamo aspettato troppo tempo e che i rischi dell'operazione erano la perdita della vista.
Fortunatamente l'operazione è andata nel migliore dei modi e lentamente sto recuperando tutte le funzionalità dell'occhio.
Dopo circa 20 giorni dall'operazione ho ricevuto il referto dell'eame istologico dove veniva indicato che la massa asportata poteva essere o un linfoma indolente o un pseudolinfoma. Questa risposta non è stata ritunuta soddisfacente dal mio ematologo in quanto c'era una bella differenza.
A questo punto mi sono fatto consegnare i blocchetti istologici e li ho portati personalmente a Bologna al reparto di EMOLINFOPATOLOGIA del prof. PILERI. Alla fine mi hanno detto che si trattava di un linfoma indolente extranodale di tipo MALT.
In questi giorni sto rifacendo tutti i vari esami (risonanza magnetica, biopsia osteomidollare, TAC total body e vari esami del sangue) per poter finalmente incominciare a fare la terapia specifica.
A proposito, qualcuno conosce dei centri specializzati e all'avanguardia per la Radioterapia all'occhio?
Scusate se sono stato un pò prolisso ma vi ho voluto raccontare tutta la mia avventura.
Un abbraccio a tutti e GRAZIE di nuovo.
Ho scoperto del linfoma all'occhio perchè questo ha incominciato ad sporgere verso l'esterno (esoftalmo). Dopo vari esami ed una visita dall'oculista non si riscontravano anomalie e pertanto mi veniva consigliato di effettuare una risonanza magnetica per tagliare la testa al toro. Quando ho letto il referto, a me e a mia moglie ci è cascato il mondo addosso, infatti non era specificato di cosa si trattasse ma veniva indicata la presenza di una massa orbitaria a localizzazione intra e extraconica.
Sono tornato da un oculista per chiedere spiegazioni del referto e questi mi ha subito detto che probabilmente la massa era da asportare ma di attendere 3 o 4 mesi per vedere se la lesione aumentava o rimaneva stabile.
Dopo 4 mesi, dopo ulteriore RSM, purtroppo la lesione era aumentata anche se di poco. Solo a questo punto l'oculista mi ha suggerito di andare da un neurochirurgo per valutare se operare.
Appena andato dal neurochirurgo mi ha subito detto a brutto muso che era un tumore, che avevamo aspettato troppo tempo e che i rischi dell'operazione erano la perdita della vista.
Fortunatamente l'operazione è andata nel migliore dei modi e lentamente sto recuperando tutte le funzionalità dell'occhio.
Dopo circa 20 giorni dall'operazione ho ricevuto il referto dell'eame istologico dove veniva indicato che la massa asportata poteva essere o un linfoma indolente o un pseudolinfoma. Questa risposta non è stata ritunuta soddisfacente dal mio ematologo in quanto c'era una bella differenza.
A questo punto mi sono fatto consegnare i blocchetti istologici e li ho portati personalmente a Bologna al reparto di EMOLINFOPATOLOGIA del prof. PILERI. Alla fine mi hanno detto che si trattava di un linfoma indolente extranodale di tipo MALT.
In questi giorni sto rifacendo tutti i vari esami (risonanza magnetica, biopsia osteomidollare, TAC total body e vari esami del sangue) per poter finalmente incominciare a fare la terapia specifica.
A proposito, qualcuno conosce dei centri specializzati e all'avanguardia per la Radioterapia all'occhio?
Scusate se sono stato un pò prolisso ma vi ho voluto raccontare tutta la mia avventura.
Un abbraccio a tutti e GRAZIE di nuovo.
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Mi accorgo solo ora di non averti ancora dato il mio benvenuto..
Rimedio subito!
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- Iscritto il: 13 dic 2006, 18:36
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
ciao max62.anch'io ho il lnh maltoma extranodale ma nella zona pelvica addossato alla vescica e al rene.ho gia' fatto 6 r chop e 25 radioterapia al san raffaele e li ho conosciuto 2 signori che avevano una situazione come la tua sotto l'orbita che gli spingeva il bulbo fuori ma avevano il lnh a grandi cellule b.uno l'ho rivisto alla fine della chemio ed era ritornato nella normalita' con la chemio.l'altro non so perche' non ci siamo piu' incrociati.comunque se devi fare la radioterapia ho visto che al san raffaele avevano la tomoterapia che usavano nei casi di maggiore precisione e penso che in ogni regione siano attrezzati di queste macchine.il maltoma extranodale comunque possiamo curarlo logicamente sopportando le complicanze che abitualmente da' visto le posizioni in cui si presenta.un in culo alla balena e forza che dopo il brutto arriva il bello.ciao da cesare.
CECEOLIVA
- Lisa72
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Max,
non scusarti, fai benissimo a raccontare!!
Anzi, la tua esperienza, potrebbe essere di aiuto!!!
Grazie per la pazienza con cui ci esponi i fatti!!!
Il prof. Pileri è in gambissima!!!
Forse il miglior patologo in Italia!
Anche io feci analizzare da lui i vetrini e poi restai in cura a Bologna.
Ma dimmi...
Cosa ti era successo a livello visivo nell'occhio,
per spingerti poi ad andare dal medico...
non scusarti, fai benissimo a raccontare!!
Anzi, la tua esperienza, potrebbe essere di aiuto!!!
Grazie per la pazienza con cui ci esponi i fatti!!!
Il prof. Pileri è in gambissima!!!
Forse il miglior patologo in Italia!
Anche io feci analizzare da lui i vetrini e poi restai in cura a Bologna.
Ma dimmi...
Cosa ti era successo a livello visivo nell'occhio,
per spingerti poi ad andare dal medico...
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
ciao Max,
non mi sono dimenticata di te....
ho letto e immagino il vostro stato d'animo.
Vedo peró che tutte lemisure sono state prese alla grande e allora ..........
via.......... con la testa alta, ce la farete , noi qui ne siamo sicuri.
forza e coraggio !!!
io da qua incrocio tanto tanto
Copenaghen
non mi sono dimenticata di te....
ho letto e immagino il vostro stato d'animo.
Vedo peró che tutte lemisure sono state prese alla grande e allora ..........
via.......... con la testa alta, ce la farete , noi qui ne siamo sicuri.
forza e coraggio !!!
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Copenaghen
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ciao a tutti.
Grazie CESARE per le informazioni che mi hai dato; mi sono informato e pare che anche qui ad Ancona ci sia la macchina per effettuare la radioterapia all'occhio, ma amici mi hanno riferito che probabilmente non sono specializzati in questo tipo di terapia in quanto non hanno gestito molti casi come questo. Per questo motivo chiedevo a voi tutti se conoscevate un centro specializzato proprio in questo tipo di terapia in quanto vari medici mi hanno detto che la radioterapia all'occhio se non è fatta in modo molto mirato può compromettere la funzionalità dell'occhio. Un grande in culo alla balena anche a te, spero chu tu sia vicino all'obiettivo della sconfitta dell'infame.
Ciao LISA72, quando ho notato che l'occhio era sporto in fuori io non aveso nessun problema all'occhio a livello visivo. Infatti io non volevo nemmeno andarci dal medico in quanto imputavo il problema ad un'infiammazione temporanea. Devo dire grazie a mia moglie che ha fortemente insistito affinchè andassi dall'oculista.
Grazie COPENAGHEN per il sostegno morale e grazie a tutti per l'incoraggiamento.
Grazie CESARE per le informazioni che mi hai dato; mi sono informato e pare che anche qui ad Ancona ci sia la macchina per effettuare la radioterapia all'occhio, ma amici mi hanno riferito che probabilmente non sono specializzati in questo tipo di terapia in quanto non hanno gestito molti casi come questo. Per questo motivo chiedevo a voi tutti se conoscevate un centro specializzato proprio in questo tipo di terapia in quanto vari medici mi hanno detto che la radioterapia all'occhio se non è fatta in modo molto mirato può compromettere la funzionalità dell'occhio. Un grande in culo alla balena anche a te, spero chu tu sia vicino all'obiettivo della sconfitta dell'infame.
Ciao LISA72, quando ho notato che l'occhio era sporto in fuori io non aveso nessun problema all'occhio a livello visivo. Infatti io non volevo nemmeno andarci dal medico in quanto imputavo il problema ad un'infiammazione temporanea. Devo dire grazie a mia moglie che ha fortemente insistito affinchè andassi dall'oculista.
Grazie COPENAGHEN per il sostegno morale e grazie a tutti per l'incoraggiamento.
- nini67
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ciao MAX62,
... a piccoli passi arrivo (come diceva Sabry siamo tantissimi) ma sto recuperando il tempo perso!!!
è stranissimo come l'infame si possa manifestare in modo così subdolo e inaspettato ... !!!
Tanti incrocini anche x te
in bocca al lupo ... un abbraccio
Gabri
... a piccoli passi arrivo (come diceva Sabry siamo tantissimi) ma sto recuperando il tempo perso!!!
è stranissimo come l'infame si possa manifestare in modo così subdolo e inaspettato ... !!!
Tanti incrocini anche x te
in bocca al lupo ... un abbraccio
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)
il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)
il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527
- alvioz
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ciao ti dò il mio benvenuto. credo che ci siamo conosciuti personalmente ero l'altro MALT che faceva la biopsia osteomidollare dopo di te, quindi oltre al benvenuto hai anche un saluto calorosissimo da parte mia.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ciao ALVIOZ, come vedi ho seguito le tue indicazioni e mi sono iscritto a questa grande famiglia. Tantissimi saluti anche a te e speriamo d'incontrarci nuovamente (magari non per le varie terapie).
Grazie per gli auguri NINI67, vi terrò informati sull'evolversi della mia stituazione.
CIAO.
Grazie per gli auguri NINI67, vi terrò informati sull'evolversi della mia stituazione.
CIAO.
- alvioz
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ho riletto molto velocemente il tuo post e a proposito di centri specializzati, per la terapia del mio malt gastrico da Ancona, visto che non ero completamente in accordo con le loro proposte terapeutiche, mi indirizzarono a Bellinzona, allo IOSI (Istituto Oncologico della Svizzera Italiana) ove il Dr. Zucca si occupa di localizzazioni extranodali dei linfomi.
Nel guardare il loro sito ho constatato che è presente un centro di radioterapia che ad una rapida occhiata del sito pare all'avanguardia, inoltre nella nostra regione a Macerata c'è un'ottima medicina nucleare, non so la loro esperienza per eventuali radioterapie oculari, ma si potrebbero sentire, anche perchè mi sembrano veramente disponibili e competenti.
In genere un medico competente se una cosa non la sa fare invia presso un collega che sa che fa bene quella procedura.
Ti saluto Alberto.
Nel guardare il loro sito ho constatato che è presente un centro di radioterapia che ad una rapida occhiata del sito pare all'avanguardia, inoltre nella nostra regione a Macerata c'è un'ottima medicina nucleare, non so la loro esperienza per eventuali radioterapie oculari, ma si potrebbero sentire, anche perchè mi sembrano veramente disponibili e competenti.
In genere un medico competente se una cosa non la sa fare invia presso un collega che sa che fa bene quella procedura.
Ti saluto Alberto.
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Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)
Ciao max 62,ho letto la tua storia e devo dire che è milto similealla mia,ti faccio un grsnde in bocca al lupo.MAX62 ha scritto: ↑16 set 2008, 18:08 Grazie a tutti per la solidarietà e per l'affetto mostrato.
Ho scoperto del linfoma all'occhio perchè questo ha incominciato ad sporgere verso l'esterno (esoftalmo). Dopo vari esami ed una visita dall'oculista non si riscontravano anomalie e pertanto mi veniva consigliato di effettuare una risonanza magnetica per tagliare la testa al toro. Quando ho letto il referto, a me e a mia moglie ci è cascato il mondo addosso, infatti non era specificato di cosa si trattasse ma veniva indicata la presenza di una massa orbitaria a localizzazione intra e extraconica.
Sono tornato da un oculista per chiedere spiegazioni del referto e questi mi ha subito detto che probabilmente la massa era da asportare ma di attendere 3 o 4 mesi per vedere se la lesione aumentava o rimaneva stabile.
Dopo 4 mesi, dopo ulteriore RSM, purtroppo la lesione era aumentata anche se di poco. Solo a questo punto l'oculista mi ha suggerito di andare da un neurochirurgo per valutare se operare.
Appena andato dal neurochirurgo mi ha subito detto a brutto muso che era un tumore, che avevamo aspettato troppo tempo e che i rischi dell'operazione erano la perdita della vista.
Fortunatamente l'operazione è andata nel migliore dei modi e lentamente sto recuperando tutte le funzionalità dell'occhio.
Dopo circa 20 giorni dall'operazione ho ricevuto il referto dell'eame istologico dove veniva indicato che la massa asportata poteva essere o un linfoma indolente o un pseudolinfoma. Questa risposta non è stata ritunuta soddisfacente dal mio ematologo in quanto c'era una bella differenza.
A questo punto mi sono fatto consegnare i blocchetti istologici e li ho portati personalmente a Bologna al reparto di EMOLINFOPATOLOGIA del prof. PILERI. Alla fine mi hanno detto che si trattava di un linfoma indolente extranodale di tipo MALT.
In questi giorni sto rifacendo tutti i vari esami (risonanza magnetica, biopsia osteomidollare, TAC total body e vari esami del sangue) per poter finalmente incominciare a fare la terapia specifica.
A proposito, qualcuno conosce dei centri specializzati e all'avanguardia per la Radioterapia all'occhio?
Scusate se sono stato un pò prolisso ma vi ho voluto raccontare tutta la mia avventura.
Un abbraccio a tutti e GRAZIE di nuovo.
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Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia
Ciao Max,mi sta capitando la tua stessa cosa.A distanza di quasi un anno e 2 biopsie sono stato affidato ad un ematologo che ha richiesto i vetrini per poi mandarli a Bologna. Anche il mio occhio da settembre è peggiorato tantissimo.Mi manca 1 settimana per sapere l'esito dei vetrini.spero possa risolvere.MAX62 ha scritto: ↑15 set 2008, 13:52 Ciao a tutti. Solo oggi sono venuto a conoscenda del sito e mi sono subito iscritto.
E' molto interessante, ma sopattutto c'è molta umanità e pertecipazione.
Solo due mesi fà mi è stato asportato, tramite minicraniotomia dietro l'occhio sx, un "LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI B-LINFOCITI PERIFERICI, DELLA ZONA MARGINALE AD INSORGENZA EXTRANODALE, TIPO MALT".
Appena ultimati i vari esami, proprio oggi ho effettuato la biopsia osteomidollare, dovrò iniziare la terapia che molto probabilmente sarà la Radioterapia all'occhio sinistro.
Avrei piacere di conoscere altri persone che hanno o abbiano avuto il mio stesso problema per poter scambiare consigli e notizie utili.
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