un consiglio

[rosaria1956]

Salve carissimi,
Sono Rosaria del forum dei Reumamici, non so se vi ricorderete di me, mi iscrissi per dare supporto alla nostra amica Marika per il suo Giò colpito da Linfoma.
Premetto che soffro di Artrite Reumatoide fin da piccola, complicata da 5 anni da fibrosi polmonare, e, forse non sapete, ma l'A.R. è un fattore di rischio per lo sviluppo di linfomi.
Sono in terapia dallo scorso anno con Rituximab, che voi bem conoscete, questo farmaco dal gennaio 2007 è stato approvato anche per A.R.
A giugno, come ogni anno, ho fatto la TAC ad alta definizione al torace, per un controllo della mia fibrosi polmonare e, per la prima volta, mi sono stati refertati:
- nodulazioni linfonodali del diametro di circa 1.5 cm a sede ascellare da ambo i lati
- nodulazioni linfonodali del diametro intorno al centimetro a ede pretracheale, nel Barety ed a sede precarenale-finestra aorto-polmonare.
Ovviamente mi sono un po' preoccupata, il mio medico di base ha pensato più ad un fatto di origine infettivo e mi ha fatto fare il complesso Torch e l'Epstein barr....tutto negativo, la reum mi ha rifatto controllare il test di mantoux...tutto negativo, le mie analisi dello scorso mese erano cmq buone e, da una accurata visita, la reum non riesce a "sentire" i noduli in sede ascellare.
Contemporaneamente a mio zio 80enne sono apparsi impovvisamente 3 grossi noduli in sede ascellare e alla base del collo, proprio ieri gliene hanno asportato 1 per la biopsia ma ci hanno anticipato che è certamente maligno e dovrà fare la chemio....

Insomma come avrete capito, sono un po' preoccupata, il 30 luglio ho il controllo dalla reum e le chiederò che altro devo fare....se mi devo tenere sti noduli senza stare a preoccuparmi troppo oppure cosa bisonga fare per approfondire.
Nel frattempo volevo chiedere un vs. parere, in questi casi cosa altro si può fare, devo aspettare che, eventualmente, diventino improvvisamente grossi come è successo a mio zio oppure posso fare qualcosa già adesso?????
Vi ringrazio tantissimo e vi abbraccio tutti
Rosaria

[Fulvio]

Ciao Rosaria, certo che mi ricordo di te
Riguardo ai linfonodi non saprei che dirti ...l'unico esame che puo' dare certezze è la biopsia....ma non credo che te la facciano per il momento se hai i linfonodi in punti scomodi da prelevare.....forse ti monitoreranno piu' frequentemente e se continuassero ad ingrandirsi deciderebbero di andarli a prendere......
per ora e tanti

[Silvia63]

Ciao Rosaria,

certo che ci ricordiamo di te

Proprio non lo sapevo sai, che l'artrite reumatica è un fattore a rischio per il linfomi

Ho letto attentamente tutto il tuo messaggio e proprio non saprei cosa consigliarti, oltre tutto hai già fatto anche la tac che evidenzia qualche piccolo linfonodo ingrossato ma che non ha preoccupato i medici, anche le analisi sono tutte buone. Potrebbe essere sufficiente, ma capisco che ti è difficile stare tranquilla. Chi ti cura è una reumatologa, giusto? Prova a fare una visita da un ematologo, così ti metti più tranquilla. Secondo me è tutto a posto, la tua reum si sarebbe subito attivata se avesse avuto sospetti.
Ascolta io intanto incrocio e fammi sapere.


Un abcione Ros, Silvia.

[Lisa72]

Ciao stella!!!!
Mi ricordo sì chi sei...
Intanto incrocio per tuo zio!

Per uqnto riguarda la tua situazione,
direi che per star più tranquilla,
potresti farti visitare da un ematologo.
Poi, monitorare la situazione...
Naturalmente noi siamo tutti pronti

[rosaria1956]

grazie mille a tutti e scusate il ritardo con cui vi rispondo ma non riuscivo più ad entrare, mia ha appena aiutata Fulvio che quì ringrazio.
A mio zio è stato confermato il linfoma di tipo B, è pieno di noduli, la PET ne ha evidenziato anche uno inguinale, venerdì scorso ha iniziato la chemio, venerdì prox farà il Rituxmab e lunedì di nuovo la chemio...poi non so come vorranno proseguire.
Io ho deciso di seguire i vostri consigli e, a settembre, appena tornerò dalle vacanze, andrò anche io dall'ematologa che segue mio zio che mi sembra brava, quanto meno molto accorta, gentile e disponibile....già questo non è poco.
La reumatologa invece, mi ha prescritto una mammografia di controllo e mi ha detto che per ora basta così, le mie analisi sono buone e per adesso non crede che io debba fare altro.
Vi ringrazio nuovamente tutti di vero cuore, mi avete risollevata tanto.
Un Abbraccio affettuoso a tutti voi.
Rosaria

[Lisa72]

Ciao Rosaria!
Mi dispiace per tuo zio!
Però, sono sicura che guarirà presto!!!!!


Incrocio anche per la tua mammografia!!!!!!
Facci sapere!!

[copenaghen]

Ciao Rosaria,
sono Tiziana da Copenaghen,
una domanda :
é l'atrite reumatica che puó portare eventualmente a un linfoma ?
scusa se sono cosí diretta, ma io soffro da anni di dolori reumatici, e sono stata colpita da LnH due volte.
Gli utimi due anni ho fatto la Mab Thera terapia, e i dolori con mia sorpresa erano sconparsi.
Ora é da due mesi che ho finito e i mei dolori sono ricomparsi, l'ematologa dice che in effetti si e´iniziato a usare la Mab Thera terapia anche in reumatologia qui in Danimarca.
ne sai qualcosa ?

Intanto incrocio per te, per i tuoi controlli
ciao un abbraccio
copenaghen

[rosaria1956]

Ciao Tiziana sì, sembrerebbe che essere affetti da Artrite Reumatoide sia un fattore di rischio per lo sviluppo di un linfoma, il costante stato di infiammazione acuta provocato dalla malattia aumenterebbe infatti tale possibilità, questo almeno è quanto emerge da alcuni studi.
Il Rituximab (Mabthera) è stato autorizzato in Italia per l'artrite reumatoide a gennaio del 2007, io lo sto usando dal settembre 2007 con risultati se non brillanti ma almeno soddisfacenti.
Ti confermo quindi la notizia che ti ha dato il tuo medico.

[rosaria1956]

Salve amici piccolipassisti, passo per un saluto e vi aggiorno:
i miei linfonodi sono sempre tutti al loro posto, ingrossati ma non aumentati
mi sono ovviamente molto rilassata sull'argomento e l'ematologo che consultai all'epoca mi tranquillizzò sull'argomento dicendomi che anche il fatto che io fossi già in terapia con Mabthera, mi avrebbe cmq protetto dalla possibilità che tali linfonodi evolvessero in linfomi.
ovviamente sto sempre all'erta e li controllo con la TAC in HD che due volte l'anno devo fare per controllare la fibrosi polmonare (bella bestiuccia pure questa)
sono passata solo per un saluto perchè vi ricordo sempre con tanta simpatia e....mi raccomando.......sempre in gamba e non mollate mai!!!!