Ho paura di avere un linfoma ma solo voi potete rincuorarmi

[rubben75]

ciao ragazzi/e del forum,
sono un ragazzo di torino di 31 anni e vi posso raccontare la mia storia che ad oggi mi fa pensare a questa patologia , da confermare con biopsia credo.
tutto parti a meta ottobre 06 con un mal di gola persistente ma lieve che duro circa 2 settimane senza cure specifiche , dopo rimase il bruciore alla gola che mi porto da lmio medico che mi prescrisse antibiotici , dopo 3 giorni di cura accusavo crampi intestinali e nausea , la diagnosi del medico fu fungo , che combattei in 3-4 gg con antimiotico. continuai pero ad avere bruciore alla gola e alla deglutizione , sensazione di corpo estraneo ,spossatezza e stanchezza. pe caso mi accorsi di avere una escrescenza a lato del palato , mi presi paura e feci una visita ORL , diagnosi moncone tonsillare ( mi hanno tagliato male le tonsille) e a casa senza nessun ulteriore controllo.
Intanto i giorni passano e il bruciore permane, cosi un giorno preso dalla curiosita provo a palpare e per caso scopro dietro al moncone in fondo al tessuto mucoso un neoformazione dura come un osso non mobile ( sembra quasi una malformazione ossea) che non ritrovo pero dall altra parte della bocca, inoltre nn mi viene il rigurgito a palpare nel lato della neoformazione. allora di nuovo mi prende la paura cosi altra visita ORL.
Diagnosi ipertrofia tonsillare linguale , faringite , moncone tonsillare , della tumefazione retro tonsillare rimane un po perplesso ma poi dice che nn è niente . Mi da degli immunotop ( integratori immunitari) e un oralmad spray x la gola. Dopo 10 giorni niente di nuovo anzi noto che la tumefazione si avvicina alla mucosa ( sembra una bozza ossea di 2 cm x 1 cm ) con un piccolo uncinetto ,sembra cartilagineo ,che pero con i giorni tende ad allungarsi e avvicinarsi alla parete della mucosa, in quei giorni ho accusato dolori intracranici , vertigini , nausea , senso di sangue alla saliva nel mattino , premetto che la faringite cronica permane. Fianlmente riesco ad prenotare una TAC con MDC del massiccio facciale per il 12/12/06 , le vertigini e la nausea sono passate , anche il bruciore alla gola è passato rimane pero il corpo estraneo che ingrossa i linfonodi del collo e sottomandibolari sx e mi pizzica ognitanto ricordandomi che ho questa cosa strana in gola.
Volevo chiedervi se un linfoma puo sfuggire ad una tac con mdc e ad una ecografia, la formazione è dura (quasi ossea )non mobile sottomucosa all altezza della loggia tonsillare sx(subito dietro) questa tumefazione mi ha creato anche vari fastidi quali ingrossamento , indurimento altalenante del linfonodo sx del collo , inoltre durante la giornata mi duole come un pizzicore che dalla gola si estende fino all orecchio, questa tumefazione salda e solida ( circa 2 cm x 1 cm di forma tondeggiante allungata) nella tac non è stata rilevata , inoltre in visita da odontostomatologia x lo stesso motivo mi hanno fatto un ecografia al collo e nella regione interessata ( subito dietro la palatina sotto la mucosa) non risulta nulla. come puo un tessuto cosi duro non essere visto ne alla tac ne all eco? potrebbe trattarsi di linfoma? eventuale esame biopsia con agospirato va fatta sulla tumefazione o sul linfonodo del collo? premetto che al momento l ORL mi ha prescritto Froben collutorio e spirocort via areosol ( cura cortisoni).
La tumefazione è cresciuta in questo mese ma da alcuni giorni si ingrandisce molto lentamente

Sapete indicarmi un centro che faccia delle biopsie a Torino o dintorni?

Scusate se sono stato prolisso e ho scritto cosi tanto ma il mio calvario mi porta a questo, nn so bene cosa ho in gola e questo mi preoccupa tantissimo , a volte mi da anche come la sensazione di orecchio attappato ma all orecchio nn ho nulla e sento bene, nn so proprio cosa pensare se nn di fare una biopsia in un buon centro specializzato.

Vi ringrazio tanto per ogni possibile suggerimento e consiglio che potete dare e spero che per voi tutti ci sia una bella discesa in questo clima natalizio.

grazie e aspetto con ansia di ricevere le vostre opinioni.

ciao!!!

[Fulvio]

Ciao Ruben, mi dispiace che la sera di natale tu vaghi su internet in cerca di notizie sui linfonodi anziche goderti la festa.
Per il mio modesto parere tu non hai alcun sintomo di Linfoma e i tuoi linfonodi ingrossati, fanno solo il loro lavoro reagendo all'infezione ed infiammazione che avverti alla gola.
Non saprei che dirti riguardo la patologia alle tonsille che ti ha diagnosticato il tuo medico, ma dubito che tu abbia qualcosa di piu' serio.
La tac nei casi di linfoma rileverebbe dei linfonodi ingrossati nelle varie aree del corpo e nulla di piu' a meno che non si sia in uno stato avanzato in cui siano gia' interessati organi.
La biopsia va fatta asportanto tutto il linfonodo interessato e non solo facendo un ago aspirato, ma ti consiglio vivamente di consultare un ematologo prima di prendere una decisione simile.
Cerca di stare tranquillo !
Secondo me non hai niente in piu' di cio che sai gia', ma se ti fa sentire piu 'tranquillo consulta un altro specialista.

Tienici aggiornati ma per ora cerca di goderti le feste senza pensare al peggio.

Buon natale
Fulvio

[bstefano79]

Ciao benvenuto
ci siamo gia sentiti nell'altro forum......
allora per quanto riguarda i centri di ematologia della tua zona ci sapranno dire di più i nordisti
come dice Fulvio però devi stare tranquillo, e molto probabilmente non è un linfoma la causa dell'ingrossamento del tuo linfonodo

Ci sentiamo presto, Buone Feste, e speriamo che babbo natale ci porti buone notizie

un abbraccio Stefano

[misterh]

Ciao e benvenuto,

secondo il mio modesto e incompetente parere, il tuo problema è di origine prettamente ORL. I linfonodi sono interessati solo perche sono reattivi e reagiscono ad ogni stimolo infettivo. Se avessi un linfomo la TAC avrebbe rilevato dei linfonodi patologici nel collo. I linfonodi nei LDH sono inoltre molto aumentati di volume e ti assicuro che crescono rapidamente.

Il mio consiglio è di rivolgerti ad un buon otorino e di esprimergli chiaramente tutte le tue preoccupazioni in merito.

Intanto ti auguro un buon natale.

Ciao e facci sapere

[Lisa72]

Benvenuto!!!

Non mi sembra che siano sintomi di un linfoma...

Non angosciarti troppo internet è bello ma a volte ci porta sulla cattva strada...

Io comunque, non conosco quella zona per indicarti un centro...

[Sabrina]

Ciao e benvenuto in questo gruppo del quale però, non credo tu faccia parte, almeno come patologia.
Da quello che descrivi infatti, a me non sembrano sintomi di un linfoma.
In ogni caso, prima di fare una biopsia, devi aver fatto un consulto con uno specialista, altrimenti nemmeno te la fanno.
Sarebbe invece opportuno tu facessi una visita da un buon otorino, visto le diverse diagnosi che ti hanno segnalato.
Io ne conosco uno molto bravo ma è di Vittuone (MI), se ti interessasse nonostante la lontananza, ti segnalerò nome e recapito telefonico.

In ogni caso, se proprio vuoi rivolgerti ad un buon centro nella tua zona, ti segnalo quello di Candiolo specializzato nella cura dei linfomi.
IRCC – ISTITUTO DI RICERCA E CURA DEL Tumore
Strada Provinciale, 142
10060 CANDIOLO (TO)
Tel. 011/ 9933111
Fax 011/9933350
Prenotazioni e informazioni: Tel. 011/9933609-611
Sito: http://www.ircc.it
Oncologia medica Prof. Massimo Aglietta - Tel. 011/9933628

Ti ripeto che secondo me non è il tuo caso, ma se ti può servire un consulto per stare più tranquillo, qui troverai persone competenti.

Facci comunque sapere e nel frattempo, cerca di essere sereno.

[mammina]

Ciao Rubben,

hai voglia di raccontarci come vanno le cose, mi auguro che tutto si sia risolto per il meglio.
Un abbraccio
Marietta

[rubben75]

Ragazzi e ragazze , grazie per avermi scritto cosi rapitamente e scusate se ho trascurato un po il sito ma preso un po dall angoscia in questi giorni sono andato ovunque per capire che diavolaccio mi è uscito in gola. Vi racconto gli sviluppi da Natale , finalmente la paura mi ha dato l impulso a farmi in quattro per attivarmi come si deve, sono stato da 2 ORL non della mutua che mi hanno rivisitato accuratamente e mi hanno tranquillizato anche se si sono anch essi stupiti di quella tumefazione in fondo alla gola, dicono che la mucosa è normale e percio si puo ipotizzare un granuloma e cmq x sicurezza entrambi mi hanno consigliato biopsia.
Mi affidai ad uno dei 2 ORL che mi sembro piu professionale e mi programmo la biopsia in tempi brevi ed inoltre aggiunse anche l intervento per esportare il moncone tonsillare che , anche se molti mi dissero che nn si toglie se nn da fastidio, io concordo con questo ORL che meglio nn lasciare che inizia a dar fastidio , fosse una tonsilla intera capirei , ma un pezzo a mio parere è sempre anomalo.
Avete ragione , forse avrei dovuto consultare un ematologo , ma io sono ignorante in materia e nessuno degli ORL o oncologhi mi hanno suggerito questo, l unica altra strada da seguire per questo mistero è stata una probabile infezione virale .
Allora in questi giorni di gennaio ho agito su 2 fronti in attesa di fare la biopsia:
1 - Su consiglio dell ORL che mi operera ho fatto anche Risonanza Magnetica con mdc ( credo gandolino) sul massiccio cervico-facciale , una l ho fatta d' ugenza perche prorpio nn riuscivo piu ad attendere a discapito della mazzata economica , cosi alla fine ne ho fatte 2 in una settimana , entrambe le risonanze sono risultate negative , si è notato solo un arteria o una vena dal lato sx vicino all orecchio di diametro circa 1 cm mentre nel lato sx è solo di 3-4 mm , x il resto il tessuto tumefatto presente in gola risulta alla RMN come tessuto normale, il mistero s infittisce...ma che sia di origine aliena....nn capii piu nulla.
2 - Ho fatto esami virali ( purtroppo non tutti ), solo quelli ipotizzati dal mio medico e questi sono i risultati:

Emocromo nella norma

Esame Urine Chimico Fisiche
nella norma ( Urobilinogeno 0.2 val rif. 0.2 - 0.2)

Esame Feci completo
nella norma ( parassitologico negativo)

Proteina C <0.1 val. rif. mg/L 0.0 - 0.5

Epstein Barr
IgG anti-VCA 114 val. rif. U/mL < 20 : Negativo
IgM anti-EBV <10.0 val. rif. U/mL < 20 : Negativo

BILIRUBINA TOT 0.5 val. rif. mg/dL 0.5 - 1.2
BILIRUBINA DIRETTA 0.2 val. rif. mg/dL <0.2

g-GT 9 val.rif. U/L (37 gradi) val. rif. 10 - 71

Beta 2 Microglobulina 1.00 mg/L val. rif. 0.67 - 1.31

Epatite C HVC negativo

Anticorpi anti Hiv1-2 negativo

TOXO IgG 14.2 I.U./ml ( < 3.00 soggetto non immune)
TOXO IgM assenti - soggetto non immune.

LDH 234 U/L val rif. 0 - 450

In pratica ho scoperto di aver contratto il virus della TOXO e quello della Mononucleosi ma che adesso non ho piu ( cosi mi hanno detto ad una visita infettivologica all' Ospedale Malattie infettive di Torino)

Per il resto i valori sono nella norma o ai limiti.

Ultimo accrgimento , tra dicembre e gennaio ho eseguito 2 volte l esame elettroforesi siero proteico e per 2 volte è risultato una modesta ipergammaglobuline , in particolare il valore piu recente ( risale al 10/01/07) è Gamma a 22,62% (val rif max 19%) e A/G 1,33 (basso)
Puo anche essere un problema di infezione in atto credo.

Ad ogni modo mi dispiace se vi ho riempito di tutti questi dati e ti tutte queste visite ed esami che potrebbero annoiarvi nella lettura , quello che conta è che sono riuscito a fare la biopsia e a toglermi il moncherino e il 25 /01/07 dovrei avere l esito dell esame istologico , se dovesse risultare negativo anche questo esame non so proprio che cos è , per il momento non mi trovo linfonodi in giro sempre piu gonfi e duri , solo quelli del collo e della mandibola che si ingrossano e induriscono sporadicamente e quotidianamente ma sono sempre mobili e poi tornano normali specie al risveglio al mattino.

Ragazzi/e avete ragione , probabilemente mi sono messo da solo la paura cercando in internet e, avendo una cara amica piu giovane di me che sta lottando da un anno per un linfoma, la mia paura si è aumentata automaticamente cosi da pensare per un attimo di fare anche l esame tipizzazione linfocitaria con PCR e VES ma poi mi son detto che la Risonanza avrebbe dato un risultato finale ...invece cosi nn è stato e mi tocchera aspettare ancora l esito istologico...semmai sara una infezione o una infiammazione nn avrei mai immaginato esistessero forme cosi intense e aggressive che perdurano per piu di 2 mesi continuando ad espandersi , è la prima volta in vita mia che mi capita di sentirmi crescere una tumefazione , inoltre in un punto molto fastidioso quale la gola , percio abbiate comprensione se vi ho chiesto un vostro consiglio preso dall angoscia di non sapere che cosa fosse , che spesso è peggio di conoscere cosa si ha.

Vi aggiornero sulla mia vicenda , probabilemente subito dopo il 25 Gennaio e vi ringrazio di cuore per i vostri commenti e parerei , questo forum è uno dei migliori modi per usare la potenza di internet ..non come ho fatto erroneamente io in questi mesi.

un abbraccio a tutti i partecipanti e a coloro che verranno.

[Sabrina]

Ciao e non ti scusare per le tue ansie, come hai già ben capito, è peggio non sapere che avere una certezza.

In ogni caso ora attendi l'esito dell'esame istologico e facci sapere.
Qualunque cosa sia, c'è sempre la soluzione.

[rubben75]

ciao marietta. ho letto la tua storia e sono profondamente dispiaciuto per come sono andate le cose , spero tanto che riuscirai a sconfiggere con tenacia e pazienza questa battaglia , io ora mi sento come te quando attendevi l esito istologico , spero tanto e prego che qualsiasi cosa sia venga superata in fretta.

ad ogni modo ci teniamo in contatto.

un abbraccio a tutti !!!

[Lisa72]

In pratica ho scoperto di aver contratto il virus della TOXO e quello della Mononucleosi ma che adesso non ho piu ( cosi mi hanno detto ad una visita infettivologica all' Ospedale Malattie infettive di Torino)

Lo dissero anche a me che aveveo contratto senza accorgermene la mononucleosi ma nn c'entra con il linfoma.

Può darsi, come dici tu, che siano alterati, i valori delle gammaglobuline, per via di un'infiammazione in atto, quindi calma e sangue freddo...
Agitarsi prima non fa bene!!!

Tu tienici aggiornati ed io incrocio per il 25!!!! incro

[Sabrina]

Ciao, domani quando ritiri gli esiti dell'istologico, ricordati di farci sapere cosa dicono.

Attendiamo

[rubben75]

ciao a tutti !!

oggi sono andato alla prima visita di controllo dopo l operazione di asportazione del moncone tonsillare e biopsia della parete orofaringe sx , mi ha visitato l assistente del dott.re che mi ha operato , anche lui un medico chirurgo orl e ha consultato il referto dell esame istologico che riporta quanto segue:
reperto: 1 frammento bianco giallastro di lunghezza 0.5 cm

giudizio diagnostico: frammento di tonsilla con iperplasia follicolare di tessuto linforeticolare.

Lui nn mi ha dato una spiegazione precisa di cosa fosse ma mi ha detto che non è nulla di preoccupante e che sarebbe regredito ora che ho tolto il moncone tonsillare.

Voi cosa ne pensate , basta questa diagnosi per scongiurare del tutto una possibile patologia da granuloma, adenoma , LNH o LH ?

Ad ogni modo quelle parole dette da un ORL chirurgo mi hanno sollevato di morale anche se nn capisco ancora l origine di questa tumefazione e xchè è durata cosi a lungo, ora nn posso capire se è ancora li se è invariata in quanto nn posso palparla visto che deve rimarginarsi dopo la biopsia, so solo che la percepisco ancora.

Ho l' incontro fra circa 1 mese con l Orl che mi ha operato per una valutazione finale dell operazione.

Internet non dice molto di iperplasia follicolare , avete info piu dettagliate in merito?

grazie di cuore per essermi vicino ... forse sono stato troppo paranoico in questi giorni ma veramente avevo ragione di essere preoccupato ...tutt ora nn mi è passata del tutto.

ciao e un abbraccio!!!

[bstefano79]

La biopsia è un fonte + che certa per una diagnosi
niente ricerche su internet non servono, semmai vai da un esperto per maggiori sicurezze

[rubben75]

Hai ragione a dire che la biopsia è un esame piu che certo , mi vorrei accertare che abbiano fatto tutte le possibili differenziazioni del caso, infatti l unico dubbio che mi rimane è questo segnalato da questo sito:
http://www.siapec.it/immuno/IPERTESTONE ... LARNHL.htm

che parla di difficolta di differenziazione tra iperplasia follicolare e linfoma follicolare , ecco la parte interessata:
Talvolta la rassomiglianza è tale da porre problemi di diagnosi differenziale tra una forma neoplastica ed una reattiva. Questo problema ha prodotto un’ampia serie di studi finalizzati all’individuazione di parametri morfologici, immunoistologici e molecolari utilizzabili nella pratica istopatologica per una più precisa e riproducibile distinzione tra le forme neoplastiche e quelle reattive. I marcatori immunoistologici utilizzati per definire con maggior precisione la natura clonale e neoplastica di follicoli morfologicamente sospetti comprendono: 1. la definizione dell’espressione delle catene leggere immunoglobuliniche (un ottimo marcatore di clonalità per i linfociti B), 2. la dimostrazione di anomalie di espressione di alcune molecole che caratterizzano il centro germinativo neoplastico. Tra queste l’espressione dell’antigene CD45RA/MT2 , e più recentemente la dimostrazione di iperespressione di bcl-2, un anomalia specificamente legata alla patogenesi molecolare del LF.

Domani cerchero di assicurarmi sia stata fatta questa verifica e vi faro sapere.

Grazie ancora tante buone cose.

Roberto

[Sonia]

Ecco questa è la prova che è controproducente cercare su internet(anche se alla fine lo facciamo tutti! ).....
comunque non vedo perchè non ti debba fidare di quello che dice un dottore...ma se vuoi stare + sicuro chiedi un parere a un altro specialista!

[rubben75]

Hai ragione , mi fido molto del parere dello specialista , ma non metto in discussione l interpretazione della diagnosi ma solo voglio sincerarmi che abbiano fatto un esame istologico approfondito visto che il linfoma è facilmente confondibile e di difficile diagnosi.

Domani vi faro sapere cosa riusciro a concludere

ciao!

[Lisa72]

Io devo esser sincera, se fossi stata in te, avrei fatto lo stesso

Facci sapere e in bocca al lupo!!!!! corna

[Sabrina]

Sì anch'io. Fidarsi è bene, ma se c'è la possibilità che la diagnosi non sia esatta, fai benissimo ad approfondire. Poi potrai stare tranquillo.

Attendiamo notizie, ciao.

[Tiziana]

Ciao Roberto. Con molto ritardo ma anch'io ti do il benvenuto!!

Hai ragione , mi fido molto del parere dello specialista , ma non metto in discussione l interpretazione della diagnosi ma solo voglio sincerarmi che abbiano fatto un esame istologico approfondito visto che il linfoma è facilmente confondibile e di difficile diagnosi. Domani vi faro sapere cosa riusciro a concludere
ciao!

Assolutamente d'accordo! Secondo me hai fatto strabene!
Facci sapere, mi raccomando! E.. in bocca al lupo!

[rubben75]

Dovro appurarlo questa settimana , Venerdi erano tutti impegnati in sala operatoria .
Ad ogni modo ho ricevuto pareri discordanti sulla questione da parte di medici e orl consultati via web , un orl addirittura insiste che devo verificare con i suoi strumenti la situazione mononucleosi :
Prima che si verifichi un linfoma, occorre tempo, ma poiché i linfomi ormai, in letteratura iternazionale, ma lo sapevo già da diverso tempo sono provocati dal virus di Epstein Barr, sempre lui!!!!, pertanto tutti quei sintomi strani, vaghi e aspecifici vanno correttamente indirizzati, come la ricerca su quei sintomi. In stidio ho questa possibilità.

Questo suo parere mi sembra troppo esagerato , inoltre sono convinto che essendo la mononucleosi ampiamente diffusa nella popolazione sana ( si parla addirittura di un 70% e piu di popolazione affetta) di conseguenza è naturale che un 40% di chi è affetto da linfoma risulti aver contratto tale virus in passato , a rigor di logica nn c è correlazione tra le due malattie e questo dato statistico mononucleosi-linfoma non mi sembra molto rilevante, sarebbe come ipotizzare come fattore scatenante di linfoma bere l acqua solo xche tutti coloro che hanno linfoma hanno in passato e tutt ora bevono acqua , ovviamente lo fanno anche quelli che nn lo hanno.

Vi tengo informati sugli sviluppi del mio mistero... ad ogni modo sono fiducioso che la biopsia sia stata eseguita correttamente e con professionalità , si tratta di un ospedale molto affermato della mia città , nn di una clinica in ombra...xo meglio essere sicuri su queste cose.

un abbraccio e una buona domenica a tutti.