LHN GRANDI CELLULE B - REMISSIONE COMPLETA

[lallamilano]

Salve a tutti.
come alcuni di voi sanno il mio caro Alessandro, di quasi 34 anni, si è ammalato di linfoma a fine 2006.
Vista la lentezza della diagnosi e l'incapacità dei primi medici, la diagnosi corretta è arrivata a Giugno 2007.
Linfoma gastrico (ovvero localizzato a livello del digiuno). I linfociti avevano invaso questo organo e solo questo.
I stadio, livello D, considerato che l'esordio e la proliferazione in un organo vitale sono considerati aggravanti in relazione alla prognosi.
ha finito la chemio da poco e i controlli della Tac effettuati oggi ci dicono che tutto è pulito.
Se anche la Pet che farà il 4 gennaio confermerà il risultato, non dovrà fare altre cure.
sono felice di questo, ma mi chiedo alcune cose:
Quando siamo andati a Bologna per un consulto dove sono luminari, il medico ha detto che Alessandro avrebbe dovuto fare il trapianto autologo.
Io ho pensato che avrebbe dovuto farlo comunque, mentre invece il medico che lo cura nella nostra città ha detto che lo farebbe solo in caso di futura recidiva.
Voi che esperienza avete in merito a questo?
c'è qualcuno che ha fatto il trapianto di cellule staminali allo scopo di prevenire eventuali ritorni dell'infame?

[lallamilano]

Aggiungo: qualcuno che l'ha fatto ed era in remissione...

[Fulvio]

Ciao lalla, io ho avuto un linfoma nel 2004 tarttato con 6 cicli di abvd e recidiva nel marzo 2007 trattato con 18 sedute di radio. Anche io avevo cercato in tutti i modi di farmi fare l'autotrapianto per debellare definitivamente una volta per tutte l'infame, invece sia il rpf Mandelli che Prof Barbui mi consigliarono di lasicare l'aiutrapainto come arma futura in cado dovesse recidivare ulteriormente e che comunque alcontrario di cio' che pensavo il fare l'autrapianto adesso non mi avrebbe garantito il non ritorno della malattia, per cui meglio farlo se mai dovessi servire in futuro.
Anche perche fare un autotrapainto mette a maggior rischi di leucemia anche a distanza di anni.
Per cui godetevi la remissione e non pensateci a possibili recidive.....

[Michela]

Ciao!
Io ho un LDH, giudicato in remissione totale a marzo 2007. Solo che nel controllo successivo,a settembre 2007, grazie alla pet è stata scoperta la recidiva.
Ho cominciato le chemio e proprio stamattina ho fatto la pet per vedere a che punto è la malattia in vista dell'autotrapianto.
I miei medici vogliono fare il trapianto,anche se, per miracolo, la pet fosse negativa; dicono che le staminali offrono una grande possibilità di guarigione e scongiurano eventuali recidive.
Però, come sono sicura che anche tu sai, i linfomi non sono tutti uguali e le storie clniche sono tutte diverse.
Se però non ti senti sicura, puoi sempre chiedere un consulto ad un altro medico,così stai più tranquilla.
Un abbraccio

[lallamilano]

Grazie di avermi raccontato le vostre preziose esperienze...
anche nel caso di Michela però è stato deciso di fare il trapianto a causa della recidiva...
quindi se ho ben capito bisogna solo aspettare e il tempo ci dirà qualcosa.
Allucinante.

[dary]

Ciao! anche mio marito è affetto da NHL a grandi cellule B del mediastino, stadio 2A, unica massa di 4,5 cm. Il suo protocollo è stato RCHOP, ogni 14 gg e alla PET di metà terapia era già in remissione totale. Anche mio marito ha la pet finale il 4 gennaio, poi se è tutto a posto dovrà fare 20 radio per sterilizzare bene la zona. A noi non hanno mai parlato di autotrapianto... hanno detto dall'inizio RCHOP più la radio e abbiamo conosciuto un altro ragazzo con la stessa patologia perà al 4 stadio... e anche per lui hanno provato prima con RCHOP lasciando l'autotrapianto come terapia di salvataggio... pure lui era arrivato alla remissione completa... secondo me l'autotrapianto lo lasciano come terapia di salvataggio... vi auguro un buon anno pieno di buone notizie e speriamo che il 4 gennaio 2 belle pet negativeeeeeeeeee

[dary]

notizie della pet???? io rimango per voi!

[alvioz]

Ciao, sono Alberto, alvioz nel forum, io ho avuto un linfoma gastrico a piccoli linfociti B localizzato nello stomaco Stadio 3 E cioè con localizzazioni anche nella milza, e nel midollo, il mio ematologo mi ha inviato a Bellinzona ove si interessano molto di queste forme, dette extranodali, perchè si sviluppano al di fori dei linfonodi, però nessuno mi ha parlato di trapianto ne autotrapianto ne trapianto eterologo, no so se nel caso delle grandi cellule le opzioni terapeutiche possano comprenere il trapianto.

[Michela]

Ciao Lalla!
Ho letto una gran confusione su questo post.. non che io sia un'esperta,anzi..
Ma devo controbattere a Dary che afferma che "l'autotrapianto lo lasciano come terapia di salvataggio".
Non sono d'accordo; i medici si muovono essenzialmente a protocolli e, come nel mio caso, il protocollo prevede dhap + autotrapianto in caso di recidiva.
Ma non è assolutamente una terapia di salvataggio o ultima spiaggia.. Fortunatamente la mia pet è negativa ma, se non lo fosse stata, ci sarebbero state ancora diverse strade da tentare.
Infine, cosa molto importante, non bisogna confondere il LDH con il LNH; sono due tipi di linfomi diversi, classificati diversamente, e quindi, generalmente curati con due protocolli diversi.
Spero di esser riuscita, anche se minimamente, a chiarirti qualcosa!
Un abbraccio

[lallamilano]

Allora...
la tac era negativa mentre la pet evidenziava non una ipercaptazione (in questo caso si parla di patologia) ma una captazione a livello intestinale.
Quindi il radiologo ha detto che non sapeva cosa poteva essere, poteva essere qualcosa o niente. erano necessari altri accertamenti.
Siamo andati a fare una nuova tac diversa dalla prima che comprendeva anche una gastroscopia in contemporanea.
e questa tac ha detto che l'intestino, sede iniziale della malattia, è del tutto pulito.
si è saputo oggi.
saluti a tutti.

[VICHI]

Ciao Lalla, sono contenta che dagli esami risulti tutto pulito!!!
A mio papà (LNH follicolare III B) hanno fatto l'autotrapianto anche se era in remissione.
Penso che i medici decidano caso per caso....
Un abbraccio
Chiara

[lallamilano]

ciao Vichi...
in che città era in cura tuo padre?
grazie
una domanda per tutti...
dopo la fine della chemio...
sono normali tanti dolori ai piedi, alle ginocchia e alla schiena?

[Lisa72]

Ciao stella!
Mi ero persa il risultato della tac negativa!!
Scusa...


I dolori dopo le chemio, ci sono, sono normalissimi...
Ci vorrà del tempo prima che passino

[Michela]

Leggo solo ora della tac..
Che bello!! sono felice!!

[lallamilano]

In questo periodo alterno momenti di serenità a momenti in cui mi rifrulla in testa il risultato dell'ultima Pet fatta al 4 gennaio.(la prossima è il 13 marzo).
in quella pet si parlava di captazione intestinale (Alessandro ha avuto un linfoma extranodale intestinale).
nonostante questo, la tc era negativa.
ma è vero che la pet vede più lontano nel tempo della tac?
può essere vero che la pet ha captato l'attività delle cellule tumorali prima ancora che si manifestino morfologicamente.
il medico ha detto che non è sicuro di sapere se di tratta del tumore, di aspettare prima di fare altre cure, perchè non è sicuro.
vuole aspettare e vedere se ritorna il tumore, pur essendo, ripeto, la pet non negativa.
aspettare perchè? che si rimanifesti il tumore prima di fare le cure?
lo so che sbaglio, ma io proprio non capisco.
e non mi dò pace, a volte, perchè penso che in giro ci possano essere medici più bravi che magari non sottovalutano una Pet.

[Fulvio]

Lalla, hai qualche notizia sulla Pet del 13 Marzo?

Aggiornaci !!!
Nel frattempo attivo gli magici

un abbraccio