Lucia82 - Morbo di Waldenstrom di papà- In remissione
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Tesoro,
questo tono telegrafico, ci fa capire tutta la tua tristezza...
E' normale, si devono sempre metabolizzare certe notizie...
Vedrai che troverete la forza di affrontare ancora l'infame
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- Michela
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Tesorino..
Immagino quanto sia pesante.. quindi ti dico solo coraggio!
Noi siamo tutti qui a tifare per il tuo papà!
Ti mando tantissimi
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- lucia82
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Eccoli mille baci!!!!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Sai tesoro, è bellissimo leggere quelle poche parole che hai scritto.. significa che ti stai sforzando per prenderla con serenità, anche perchè è l'unico modo efficace pe combattere l'infame!
Dai stellina.. insieme ce la faremo!!
E ovviamente tantissimissimi
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao Lucia come sta andando?
Se venuta poi a Pavia per il consulto?
Se venuta poi a Pavia per il consulto?
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Io aspetto fiduciosa qualche buona notizia prima o poi cavolo!!!
Nel frattempo una valanga di e tanti !!
Nel frattempo una valanga di e tanti !!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao cara Lucia
oggi mi sono riletta un po' la tua storia, quando ho tempo le rispolvero un po' tutte. Ti volevo chiedere una cosa: Sei poi riuscita a contattare Meredith?
Io incrocio
Un bacione Lucia, Silvia.
oggi mi sono riletta un po' la tua storia, quando ho tempo le rispolvero un po' tutte. Ti volevo chiedere una cosa: Sei poi riuscita a contattare Meredith?
Io incrocio
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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Incrocissimi ed un abbraccio forte forte.
Ale
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Un saluto e mille incroci anche da parte mia
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao cucciolotto, ti ammiro molto per la determinazione eforza che hai nell'affrontare tutte queste cose da sola.
sei grande
Ti auguro con tutto il cuore che babbo si riprenda in fretta
sei grande
Ti auguro con tutto il cuore che babbo si riprenda in fretta
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
In attesa di buone notizie di invio nmila incroci
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Allora....
intanto parto dai ringraziamenti come le star...
grazie a tutti di essermi vicini...
ema, sono venuta a pavia sabato 1 marzo dal prof lazzarino è un uomo magico...gentilissimo e molto preparato...ha un cuore laccato d'oro!!!! è stato utilissimo venire e questo è gia importante...
per il resta sta continuandi l'endoxan e martedì fa il rituximab....
si sta un pò spennacchiando sembra un pulcino!!!!
ma ancora non dice niente....alla prima chemio non ha perso i capelli ma ne aveva paura perchè da buon donatore di sangue ha sempre donato e una volta gli chiesero di donare i bianchi per un ragazzo e quando per caso lo vide tra un pò si metteva a piangere...ancora adesso ne parla e ironizza!
aspettiamo per la biopsia del grasso che non è niente di speciale ma da grandi nozie sul deposito di queste ig che rompono!
vediamo un pò come si comporta in questi 4 mesi e poi affronteremo il resto...
facciamo una cosa per volta sennò qui si va tutti ai matti!!!
un bacione grande a tutti e uno piu grande alle mie belle bimbe...
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per il resta sta continuandi l'endoxan e martedì fa il rituximab....
si sta un pò spennacchiando sembra un pulcino!!!!
ma ancora non dice niente....alla prima chemio non ha perso i capelli ma ne aveva paura perchè da buon donatore di sangue ha sempre donato e una volta gli chiesero di donare i bianchi per un ragazzo e quando per caso lo vide tra un pò si metteva a piangere...ancora adesso ne parla e ironizza!
aspettiamo per la biopsia del grasso che non è niente di speciale ma da grandi nozie sul deposito di queste ig che rompono!
vediamo un pò come si comporta in questi 4 mesi e poi affronteremo il resto...
facciamo una cosa per volta sennò qui si va tutti ai matti!!!
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....la lotta col male è impari se si combatte da soli....
- Michela
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Giusto tesoro!
Un passo alla volta, cerchiamo di porci dei piccoli traguardi e quelle ottenute piano piano sono piccole grandi vittorie!
Un mega baciottone e buon weekend!
Un passo alla volta, cerchiamo di porci dei piccoli traguardi e quelle ottenute piano piano sono piccole grandi vittorie!
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- lucia82
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allora.....le ultime notizie finalmente sono confortanti...dopo tanti risultati deprimenti le analisi del cuoricino sono perfette e le catene leggere nelle urine sono diminuite molto...il rene può respirare un pò....ci mancava solo la dialisi!
oggi la chemio l'ha steso....ha dormito tutto il giorno, ma meglio così....
in reparto non si capisce niente, sono rimasta sena parole.... tra un pò metteranno i letti a castello....che tristezza!
è avvilente vedere tante persone che soffrono ma è bello vedere ancora la speranza e la voglia di farcela nei loro occhi.....mi rendo conto solo ora di quante persone stupende ci sono, molte proprio vicino a me....
un bacione a tutti
oggi la chemio l'ha steso....ha dormito tutto il giorno, ma meglio così....
in reparto non si capisce niente, sono rimasta sena parole.... tra un pò metteranno i letti a castello....che tristezza!
è avvilente vedere tante persone che soffrono ma è bello vedere ancora la speranza e la voglia di farcela nei loro occhi.....mi rendo conto solo ora di quante persone stupende ci sono, molte proprio vicino a me....
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Tesoro mio,
finalmente qualcosa va per il verso!
Meglio riposare dopo la chemio!
Si sentono meno effetti dopo...
Sai, chi vede portarsi via il bene più prezioso che c'è, ira fuori il coraggio e la grinta perchè non c'è tesoro che può comprare la salute!!
finalmente qualcosa va per il verso!
Meglio riposare dopo la chemio!
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- Michela
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ma che bellooo!! E' già la terza notizia bella che leggo in pochi minuti sul forum!
Dai tesorino,foza forza forza!!
Dai tesorino,foza forza forza!!
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- Fulvio
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
lucia, mi fa piacere leggere qualche notizia positiva.
Continua cosi !!!
L'unico rischio che temo è che con una figlia cosi dolce al babbo possa venire il diabete
Continua cosi !!!
L'unico rischio che temo è che con una figlia cosi dolce al babbo possa venire il diabete
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Finalmente dei buoni segni
Per Fulvio - Potrei sbagliare, ma mi sento di
dirti che Lucia è amabilmente dietetica
Per Fulvio - Potrei sbagliare, ma mi sento di
dirti che Lucia è amabilmente dietetica
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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- Fulvio
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Bruno intendi forse da mangiucchiare senza rischio diabete?
- Michela
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
COMUNICAZIONE DI SERVIZIO:
Tesoro non so se hai provato a chiamarmi in questi giorni.. Ma ieri l'altro il mio cell è volato per sbaglio dal terrazzo e il display si è rotto.. quindi squilla ma io non riesco nè a risp nè a leggere i mess!
Vedrò di provvedere a recuperarne un altro prima del ricovero.. Mannaggia!
Baciotti e buona giornata!
Tesoro non so se hai provato a chiamarmi in questi giorni.. Ma ieri l'altro il mio cell è volato per sbaglio dal terrazzo e il display si è rotto.. quindi squilla ma io non riesco nè a risp nè a leggere i mess!
Vedrò di provvedere a recuperarne un altro prima del ricovero.. Mannaggia!
Baciotti e buona giornata!
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si, ciccina bella, ho provato a chiamarti ieri e oggi...ieri era proprio morto...mi diceva che il numero era inesistente...oggi hai fatto la furbetta e non hai risposto...
questa volta ti perdono ma rimedia subito....e prendi un tel col refrigeratore che da lunedì ti bombardiamo un pò tutti!
bacioni
questa volta ti perdono ma rimedia subito....e prendi un tel col refrigeratore che da lunedì ti bombardiamo un pò tutti!
bacioni
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Bruno
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao Lucia ,
passavo di qua e
ti mando una borsa di coccole, quelle vere
aprila piano piano , c'é una sorpresa lí dentro.
che il tuo papá migliori , te lo auguro di cuore
un bacione copenaghen
passavo di qua e
ti mando una borsa di coccole, quelle vere
aprila piano piano , c'é una sorpresa lí dentro.
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un bacione copenaghen
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- lucia82
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Stella ciao !!!
Le cose sono ancora li ed è bene, per cui, butto li un
Le cose sono ancora li ed è bene, per cui, butto li un
- lucia82
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
allora...
oggi si riparte per i famosi 15 giorni di terapia,questo è il secondo mese e ce ne aspettano altri due prima di vedere un pò che è successo, la sintomatologia va meglio e per adesso l'umorre è alto e niente effettacci particolari...ho un babbo che è una roccia!
bacioni a tutti, ma proprio tutti
oggi si riparte per i famosi 15 giorni di terapia,questo è il secondo mese e ce ne aspettano altri due prima di vedere un pò che è successo, la sintomatologia va meglio e per adesso l'umorre è alto e niente effettacci particolari...ho un babbo che è una roccia!
bacioni a tutti, ma proprio tutti
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao pulcina,
che babbo sia una roccia, non avevo dubbi, altrimenti
tu non potevi esser così speciale!!
Incrocio tutto avanti così!!!!
che babbo sia una roccia, non avevo dubbi, altrimenti
tu non potevi esser così speciale!!
Incrocio tutto avanti così!!!!
- Sabrina
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao Lucia, mi sono riletta un po' il tuo topic perchè la memoria comincia a far cilecca e non sempre ricordo tutti i percorsi
Sono contenta che le cose si siano stabilizzate, come si dice - nessuna nuova, buona nuova -
Leggo anche che si riparte con il secondo giro, quindi siete quasi a metà strada, mi auguro davvero che tutto proceda senza intoppi.
Un abbraccio a te e al papà/roccia
Sono contenta che le cose si siano stabilizzate, come si dice - nessuna nuova, buona nuova -
Leggo anche che si riparte con il secondo giro, quindi siete quasi a metà strada, mi auguro davvero che tutto proceda senza intoppi.
Un abbraccio a te e al papà/roccia
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Mille incroci per voi
Bruno
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao Lucia, con molto molto molto ritardo ho appena letto tutta la tua storia.
Sei davvero forte, le tue parole mettono buon umore e danno tanta speranza.
Spero che per i nostri papà e per tutti le cose vadano sempre meglio
un baciotto
Paola
Sei davvero forte, le tue parole mettono buon umore e danno tanta speranza.
Spero che per i nostri papà e per tutti le cose vadano sempre meglio
un baciotto
Paola
- lucia82
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
e si....l'uomo ideale di ogni donna è il babbo.....e il mio è speciale, ce la farà, non importa se si va a tentoni con la terapia, non importa se c'è da lottare e da soffrire, non importa niente di niente....l'unica cosa importante e che permette al cuore di continuare a battere è la consapevolezza che con tanto amore si affronta tutto e io e il mio babbo ce la faremo,in due siamo più forti, ce la dobbiamo fare!
BACIONI
BACIONI
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
E' intenso quello che dici, Lucia, e porta
molta fiducia
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Bruno
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Lucy,
che belle parole hai scritto!!!
che belle parole hai scritto!!!
- Silvia63
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Sì Lucia,
bellissime le parole che hai scritto per tuo padre
Le riporterò pari, pari ad un'amica carissima (Sonia ) che sta seguendo il suo papà che ha appena subito l'asportazione del rene. Sono le parole giuste per lei, ed hai ragione, non importa se si deve proseguire a tentoni, non importa nulla di nulla, il cuore che batte e uniti è tutto ciò che conta.
E poi tuo padre è davvero fortunato ad avere te, figlia-medico, anche lui ha tutto
Un bacione Lucia, Silvia.
bellissime le parole che hai scritto per tuo padre
Le riporterò pari, pari ad un'amica carissima (Sonia ) che sta seguendo il suo papà che ha appena subito l'asportazione del rene. Sono le parole giuste per lei, ed hai ragione, non importa se si deve proseguire a tentoni, non importa nulla di nulla, il cuore che batte e uniti è tutto ciò che conta.
E poi tuo padre è davvero fortunato ad avere te, figlia-medico, anche lui ha tutto
Un bacione Lucia, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- lucia82
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
grazie ful per avermi aiutato col fotoalbum....
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- Simone
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao Lucia,
Scusa se ti disturbo, sono un pò curioso, tu conosci Cionini?
Un bacio.
Simone
Scusa se ti disturbo, sono un pò curioso, tu conosci Cionini?
Un bacio.
Simone
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
si, lo conosco abb bene, per il mio personalissimo parere è un gran medico e un grande uomo, in campo medico è davvero un grande e dal lato umano a me piace come parla chiaro con le persone, non si limita a fare diagnosi o a dare terapie spiega e rispiega fino a quando non capisce che il paziente ha capito tutto e questo per me è davvero importante....
però ricorda che non è un ematologo anche se la sa lunga.....scusa la curiosità ma dal prof petrini siete stati???
se hai bisogno son qui....
un abbraccio
però ricorda che non è un ematologo anche se la sa lunga.....scusa la curiosità ma dal prof petrini siete stati???
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- Michela
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Amooooore!!!
Sono passata a fare un salutinooo!!
Preparati psicologicamente alla super estate che ci aspetta!!
Prossimamente ho intenzione di fare una giornata pisana full immersion di shopping (zara ecc).. ovviamente verrai con me!!
E salutoni al babbo!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
si si si....adoro spendere tutti i soldini...e poi per l'estate mi devo rifare il guardaroba viste le idee......un viaggetto non ci starebbe proprio male....
costumi e costuminiiii.....che bello che bello....
riprenditi ciccia, in fretta però......
costumi e costuminiiii.....che bello che bello....
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
dimenticavo...il 27 è il compleanno di babbino.....
forse forse gli regalo il forum...che dite????
forse forse gli regalo il forum...che dite????
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Gli regali l forum....? Cioè gli stampi messaggi ?
Rifare il guardaroba ? Visto le idee ? Che diavolo avete in mente bimbe ?
bacione
Rifare il guardaroba ? Visto le idee ? Che diavolo avete in mente bimbe ?
bacione
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
ottima idea
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Abbiamo in mente un'estate da urlo!!Fulvio ha scritto:Rifare il guardaroba ? Visto le idee ? Che diavolo avete in mente bimbe ?
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
ciccia, sei stata chiarissima......
urlo è proprio la parola giusta!!!!
vedi ful, ci siamo liberate entrambe dei fidanzati e ora siamo pronte a goderci un'estate super.... censurata!!!!
urlo è proprio la parola giusta!!!!
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....la lotta col male è impari se si combatte da soli....
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
Ciao,anche io ho avuto un'esperienza simile alla tua.Mio padre è affetto dalla macroglobulinemia di waldenstrom da circa dodici anni.Ci accorgemmo della sua malattia per puro caso,durante un intervento di distacco di retina in cui non si riusciva bene a coagulare il sangue.Da allora tutta la trafila relativamente ai cicli di chemio che ha dovuto subire sotto stretto controllo dell'ematologo che lo aveva in cura all'epoca.Per circa tre anni i valori, nonostante alti,si sono sempre mantenuti stabili,anche se notavamo giorno dopo giorno un notevole dimagrimento dovuto all'anemia che,di solito so che compare con l'invecchiare della malattia..da premettere che mio padre non è più un ragazzino,anche se i suoi 65 anni se li porta tenacemente addosso.Purtroppo dalle ultime analisi i valori dell'emoglobina sono scesi tantissimo per cui il suo attuale medico curante ha consigliato, prima di iniziare una nuova terapia,una trasfusione a cui è seguita e sta seguendo una cura con l'eritropoietina, un farmaco sostitutivo delle trasfusioni.Ieri ha iniziato per la prima volta con un nuovo chemioterapico che ,a detta sempre del suo ematologo,sembrerebbe miracoloso..il nome del farmaco è RITUXAN(rituximab),in europa commercializzato sotto il nome di MABTHERA.Più che un chemioterapico ci hanno spiegato che si tratterebbe di un anticorpo di tipo umano e per questo meno nocivo dei chemioterapici.Il problema è questo:informandomi tramite web e protocolli vari ho scoperto che questo medicinale,che negli USA già viene usato dal 98,in realtà non è poi così efficace come dicono,in quanto darebbe effetti positivi all'inizio,che andrebbero poi scemando col tempo,come un'istantanea della malattia.Tra l'altro da ieri mio padre accusa dolori addominali e febbre molto alta,sintomi che il medico aveva addirittura escluso.Sinceramente sono un pò preoccupata e vorrei che,se qualcuno fosse a conoscenza di questo medicinale mi desse maggiori delucidazioni, almeno per capire se queste reazioni sono comuni e se questo farmaco viene somministrato anche altrove.Spero di ricevere notizie al più presto..è di conforto sapere che esistano mezzi come questo che ti danno la possibilità di confrontarti con altre persone con esperienze simili..la speranza ci accomuna ed è forte..un abbraccio sentito...domenica(napoli)
- lucia82
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom
ciao domenica....
cercherò di rispondere al tuo messaggio e spero di non dimenticarmi niente perchè stasera sono un po cotta....
della malattia ce ne siamo accorti per caso, lui era solo tanto stanco...
inizio subito col dirti che questa è una malattia molto rara e che ad oggi non esistano dei protoccoli terapeutici standard e ognuno va un pò a tentativi....e poi ci sono due varianti, una a catena lambda e una a catene k...naturalmente mio padre ha la più rara...la lambda.... questa stronza si appiccica agli organi(fegato,reni, cuore,encefalo) meglio della k e pian pianino fa in modo di farli funzionare sempre meno....con tutte le conseguenze del caso....diciamo che tecnicamente causa L?AMILOIDOSI te ne hanno mai parlato???
babbo fatto subito il rituximab che è un farmaco molto usato in associazione con il 2.cda, sinceramente i miglioramenti i sono stati, ha iniziato subito a sentirsi meglio e li immunoglobuline sono scese notevolmente...ma l'effetto ha durato poco
ora sta facendo un'altro protocollo che pevede 15 giorni al mese di ciclosporina e 1 rituximab sett...siamo al secondo ciclo, ne deve far 4 e non saprei dirti come va...non bene direi ma è presto per giudicare....anche se con il rituximab ti assicuro che i valori scendono!!!!!!
babbo è in cura a pisa e io sinceramente stimo molto il prof petrini ma ho girato mezza italia per consulti....
mi sono trovata molto bene a pavia dal prof lazzarino che tra l'altro è stato un allievo di wadenstrom...di meglio ti assicuro non c'è...
per qualsiasi cosa ti lascio un mp col mio numero...
spero di esserti stata d'aiuto...
scusa la fretta ma è una giornataccia....
cercherò di rispondere al tuo messaggio e spero di non dimenticarmi niente perchè stasera sono un po cotta....
della malattia ce ne siamo accorti per caso, lui era solo tanto stanco...
inizio subito col dirti che questa è una malattia molto rara e che ad oggi non esistano dei protoccoli terapeutici standard e ognuno va un pò a tentativi....e poi ci sono due varianti, una a catena lambda e una a catene k...naturalmente mio padre ha la più rara...la lambda.... questa stronza si appiccica agli organi(fegato,reni, cuore,encefalo) meglio della k e pian pianino fa in modo di farli funzionare sempre meno....con tutte le conseguenze del caso....diciamo che tecnicamente causa L?AMILOIDOSI te ne hanno mai parlato???
babbo fatto subito il rituximab che è un farmaco molto usato in associazione con il 2.cda, sinceramente i miglioramenti i sono stati, ha iniziato subito a sentirsi meglio e li immunoglobuline sono scese notevolmente...ma l'effetto ha durato poco
ora sta facendo un'altro protocollo che pevede 15 giorni al mese di ciclosporina e 1 rituximab sett...siamo al secondo ciclo, ne deve far 4 e non saprei dirti come va...non bene direi ma è presto per giudicare....anche se con il rituximab ti assicuro che i valori scendono!!!!!!
babbo è in cura a pisa e io sinceramente stimo molto il prof petrini ma ho girato mezza italia per consulti....
mi sono trovata molto bene a pavia dal prof lazzarino che tra l'altro è stato un allievo di wadenstrom...di meglio ti assicuro non c'è...
per qualsiasi cosa ti lascio un mp col mio numero...
spero di esserti stata d'aiuto...
scusa la fretta ma è una giornataccia....
....la lotta col male è impari se si combatte da soli....