Lallamilano- globuli bianchi e febbre di mio marito

[lallamilano]

Alessandro, mio marito, si trova attualmente in ospedale per un effetto della chemio terapia.
I globuli bianchi sono scesi a 100 e gli somministrano le gammaglobuline, antibiotici potenti e i fattori di crescita.
non può vedere nessuno, come ho letto è accaduto a molti di voi, e continua ad avere la febbre molto alta.
Stasera ha preso il paracetamolto per la febbre, ma nonostante questo non gli sta calando.
Sono preoccpupata.
E' normale?
e' successo a qualcuno di voi?
grazie

[zena]

quando i globuli bianchi sono pochi il nostro corpo non ha difese contro le infezioni (da virus, batteri o funghi). Quindi se i valori sono bassi è possibile che qualcosa attacchi l'organismo creando un'infezione, e la febbre è un segno di questo attacco (ma è anche un segno della reazione di difesa). con la neutropenia può esserci febbre, i medici lo sanno ed è per questo che fanno i fattori di crescita (per aumentare i soldatini che devono difendere) e gli antibiotici (per debellare evntuali infezioni).

[lallamilano]

Grazie infinite...
in realtà sono qui e sono preoccupata perchè oggi non l'ho potuto vedere e mi viene una paura irrazionale che possa peggiorare improvvisamente la sua situazione.
Comunque voglio avere fiducia...
e tu come stai?
che mi racconti di te?

[zena]

lo isolano per evitare che chiunque gli possa passare virus e batteri vari, è una precauzione data proprio dalle scarsissime difese che ha. Ma non te lo fanno vedere attraverso un vetro?spesso le stanze di isolamento lo hanno, per poter permettere ai parenti almeno un contatto visivo. Comunque anche se non lo vedi puoi parlare coi curanti per avere informazioni...e poi non pensare che debba andare tutto male per forza!Creto è una situazione delicata, però dalla sua parte ci sono i fattori di crescita e gli antibiotici, ottime armi!

Io credo di non stare tanto bene moralmente, sono stanca. Ogni esame che mi fanno va male, sembra una congiura! Diciamo che cerco di confidare nella ricerca, sia in campo ematologico che neurologico.

[lallamilano]

Mi spiace...
L'importante è non smettere di lottare e mai darsi per vinti!

[Michela]

Ciao Lalla!
Ho letto solo ora..spero che almeno la febbre sia scesa!
Facci avere presto notizie!
Ti abbraccio

[lallamilano]

CAri amici,
Alessandro ha finito la chemio, ha fatto la TAC che è risultata negativa...poi ha fatto la PET, e questa ha dato una risposta ambigua: può essere tutto o niente.
in pratica la pet diceva che si rilevava una captazione del tracciante a livello intestinale.
non ipercaptazione, che è certezza di patologia, ma captazione.
l'ematologo ha chiesto alla radiologa csa significasse, e lei ha risposto che non lo sapeva, e che occorrono altri esami per capirlo.
l'ematologo sembrava sereno...ora vediamo.
allora oggi deve fare una nuova TAC più approfondita all'intestino, che è la sede dove è comparso il linfoma.
...c'è una cosa che non mi torna rispetto al percorso terapeutico che sta seguendo Alessandro.
l'ematolog ha asserito che se questo controllo è negativo ale non dovrà fare il trapianto autologo...
a me non torna, perchè io sono andata per un consulto a bologna dove sono dei luminari e li avevo capito che avrebbe dovuto farlo comunque, anche solo per prevenire recidive...
a me non torna il comportamento dei medici che lo curano.
perchè non farlo se aiuta la guarigione...
che aspettano, che si riammali?
non direi cosi se non avessi parlato coi medici bolognesi, ma non sono sicura a questo punto neanche di quello che hanno detto loro. forse ho capito male io, e anche loro avrebbereo proceduto al trapianto in caso di recidiva.
voi cosa ne pensate?
oltre ad antonella81, qualcun altro ha fatto il trapianto a scopo preventivo????
grazie

[Silvia63]

Ciao Lalla,

da quel che ne so io, dal momento che la pet capta anche condizioni di natura flogistica (infiammazioni varie), potrebbe proprio trattarsi di una infiammazione. L'ematologo o il radiologo però dovrebbero riuscire a capirlo, è una differenza molto importante direi.
Per quel che riguarda la terapia di consolidamento remissione credo che sia a discrezione dei medici, sono terapie molto costose (sia la raccolta delle cellule che il mantenimento con rituximab) e probabilmente valutano sempre il caso. Marco ad esempio sta facendo la cura di mantenimento con gli anticorpi monoclonali, tieni presente però che per lui si è trattato di una recidiva. Ricordo, ad esempio, che ad Alex, con lo stesso linfoma di Marco e curato con lo stesso protocollo, non fecero la cura di consolidamento nonostante lui l'avesse anche richiesta. Fossi in te, visto che a Bologna prendono in considerazione questa opportunità, approfondirei l'argomento.

Vi abbraccio forte, Silvia.

[lallamilano]

Mah sono certa che non è per un problema di risparmio eceonomico che non gli farebbero il trapiant. è perchè l'ematologo che lo cura dice che non occorre farlo se non c'è recidiva, per lui si fa solo in caso di evidente necessità perchè dannosa e inutile se c'è la r.c.
è che non capisco il criterio di necessità qual è.
prevenire o curare se si riaffaccia l'infame.
sentirò di nuovo a bolgona, è che tornerei li da sola per parlare con l'ematologo, perchè laltra volta sono andata con suo padre(con tutto il rispetto, ma è stato peggio con lui) il quale non voleva sentrisi dire quasi niente e quindi è stato difficile chiedere più di tanto.interrompeva le frasi.

[Michela]

Ciao Lalla!
Ho letto i tuoi ultimi interventi e non posso fare a meno di intervenire!
Al di là della diversa patologia, io sto per affrontare un autotrapianto a scopo preventivo.
La mia pet è già risultata negativa, ma, avendo avuto una recidiva, il mio dott ha deciso che la mia potrebbe essere una remissione completa apparente.
Fare un autotrapianto scongiura il più possibile la comparsa di eventuali recidive e aumenta molto la percentuale di guarigione; è anche vero che la linea dei medici (almeno per quanto mi riguarda) è quella di essere meno invasivi possibile; purtroppo le terapie aiutano a sconfiggere la malattia, ma sono anche dannose per l'organismo.
Spero di averti aiutato un pochino e mi scuso per il poema che ho scritto!

Un bacione!

[lallamilano]

Ciao Michela,
grazie tantissimo non era un papiro anzi la tua risposta lunga mi è stata utile..
ma prima della tua recidiva non ti avevano suggerito il trapianto vero?
un bacio e grazie, e in bocchissima al lupo per il tuo trapianto!

[Michela]

ma prima della tua recidiva non ti avevano suggerito il trapianto vero?
un bacio e grazie, e in bocchissima al lupo per il tuo trapianto!

No,anzi.. appena ottenuta la remissione completa mi avevano detto che bastava così! E la recidiva è arrivata dopo soli 6 mesi!!
Ma mi hanno spiegato che non possono "bombardarmi" di tossicità se non ce n'è bisogno.. io avevo una remissione totale e il protocollo in questo caso non prevedeva nessun autotrapianto a scopo preventivo.

Un bacio!

[Lisa72]

...forse ho capito male io, e anche loro avrebbereo proceduto al trapianto in caso di recidiva.
voi cosa ne pensate?
oltre ad antonella81, qualcun altro ha fatto il trapianto a scopo preventivo????
grazie

Tesoro, io ero in cura a Bologna...
Ho fatto un autologo,ma solo percvhè avevo avuto una recidiva...
Altrimenti, a meno che non si tratti di altre patologie tipo i mielomi, non fanno trapianti se non ci sono recidive...

[lallamilano]

Grazie a tutti, e soprattutto grazie a Lisa che è stata in cura a Bologna.
eri con il prof.Zinzani?
grazie.

[Lisa72]

Tesoro, sì, ero in cura dallo Zinzy

[Fulvio]

Ciao Lalla, capisco pienamente le tue perpelssita' . Anche io l'anno scorso quando ebbi la recidiva volevo a tutti i costi fare l'utotrapianto, perche credevo che fosse il sitema definitivo per debellare la malattia e non volevo stare con l'angoscia che ritornasse. Ma dopo vari consulti, il Prof Barbui di Bergamo mi disse chiaramente che facendo l'autotrpianto non si ha lassolutamente la certezza che non recidivi piu'. Quindi tanto valeva non subire ulteriori terapie pesanti ,che come mi disse Mandelli, se non strettamente necessario mettono solo a rischio leucemia a distanza di anni . Meglio avere e sapere,anche dal punto di vista psicologico , altre armi da utilizzare se mai dovessero occorrere.
Tiziana era presente con me da Barbui quando io insitevo per farmi fare l'autotrapainto e lui mi continuava a dire che non era necessario.
Per cui non angosciarti, un passetto alla volta e evitate di sovraccaricarlo di schifosi farmaci.

Scusa se sono stato un po troppo "schietto" ma mi è sembrato di vedere me l'anno scorso nel leggere i tuoi mess pro trapianto.

Un abbraccio