LNH linfoma linfoblastico T,STADIO IV B

[katia58]

Salve a tutti, mi chiamo katia da roma.
Da poco più di un mese a Paolo, mio figlio, è stato diagnosticato un linfoma linfoblastico T, presso il policlinico Agostino Gemelli.
Nella ricerca disperata di info,in quei primi gg,ho scoperto fortunat. il vostro forum e ora sn qui.
Ha iniziato la chemio seguendo il protocollo Hoelzer (asparaginasi,daunoblastina,vcr).
La scorsa settimana ha fatto la prima tac successiva, all'addome la situazione è migliorata,l'infame si è ridotto di parecchio,al mediastino, punto di origine, purtroppo la situazione è cambiata di poco.
Oggi ci è stato comunicato l'esito della biopsia osteomidollare, evidenzia l'infiltrazione.
Per tale i medici hanno deciso di procedere con la stessa terapia ma con un dosaggio maggiore,vista l'aggressività e le buone condizioni fisiche di mio figlio....
Sono molto preoccupata..fino ad ora sono andata avanti fiduciosa ma adesso....
Ci sono nel forum "situazioni" simili?
Vorrei se possibile qlc consiglio .....grazie grazie mille a tutti

[Silvia63]

Ciao cara Katia,

innanzitutto benvenuta!

Hai proprio ragione sai, fortunatamente ci hai trovati , ad ogni utente nuovo che si iscrive ripercorro il mio vissuto di un anno fa
quando la disperazione per ciò che avevano diagnosticato a Marco mi aveva completamente rapita. Ho cercato e ricercato anch'io
tante informazioni a destra e a sinistra su internet, fino a quando per puro caso ho trovato piccoli passi. Ti posso assicurare che
da lì in poi non sono più andata a cercare nulla, il mio modo di affrontare è cambiato, ho ricevuto davvero tanti aiuti e tanto affetto.
Vedrai katia che sarà la stessa cosa anche per te, e la cosa più importante è che tuo figlio Paolo guarirà. Anche Marco aveva in LNH
ma non dello stesso tipo di tuo figlio, anche il suo protocollo era diverso. In questo momento non riesco ad associarti a qualche
esperienza del forum, sai, ora siamo in tantissimi, di tutti ricordo bene il loro percorso ma a volte ho dei vuoti sul tipo di linfoma.
Lisa invece è molto attenta e precisa e quindi riuscirà a darti maggiori informazioni. E poi vedrai che ti scriveranno in tanti, qualcuno che ne sappia più di me c'è senz'altro .

Nel frattempo ti mando tanti incroci per Paolo
sono efficacissimi .

Un abbraccio, Silvia.

[katia58]

Grazie, Silvia per la tua calorosa accoglienza,
grazie davvero davvero,non immagini quanto!

[Lisa72]

Eccomi!!
Ciao Katia
Come ti ha detto la Silvietta,
chiunque approda qua, è spiazzato, ha paura...
Io posso dirti che il linfoma è guaribile o quantomeno curabile.
Non farti prendere dallo sconforto se qualcosa va storto durante il percorso, vedrai che a piccoli passi tutto si sistema.
Qua ci sono molti casi di midollo infiltrato che sono in remissione
So che per una mamma è un gran dolore, ma vedrai che tutto finirà per il meglio.
Purtroppo, neanche io so dirti che protocolli usano per i linfomi t, ma qualcuno saprà risponderti meglio di me...
<abbiamo anche dei medici qua, siamo al gran completo!
Intanto incrocio...

[Fulvio]

Ciao KATIA, innanzitutto benvenuta !
Non ricordo chi ha avuto un linfoma come il tuo ma se non sbaglio ci dovrebbe essere un ragazzo.
Cerca di tranquillizarti ognuno di noi quando è approdato all'inizio nel forum era terrorizzato e disorientato, ma poi leggendo le altre esperinze t renderai conto che saranno 6/7 mesi da sopportarre con terapie +o- pesanti ma comunque si guarisce.
Se leggi qualunque storia ti rend conto che dopo 10 gg di frequantazione del forum il tono e l'umore che si percepisce nei messaggi è mooolto piu tranquillo e sereno. Fidati ! Funiona e si guarisce !

[katia58]

grazie davvero a tutti voi...silvia lisa e fulvio...mi avete dato conforto,già solo con le vostre prime parole!
Oggi un'altra notizia non ok, abbiamo saputo che l'altra figlia non risulta compatibile per un eventuale trapianto di midollo osseo...
credevamo che fossero più alte le percentuali di trovarne..ma non è andata.
vi chiedo un aiuto,come funziona ora?
provare a ricercare tra altri membri della famiglia...zii cugini...sarbbe inutile?
grazie a tutti

[Lisa72]

Tesoro, per la tipizzazione è un discorso lungo...
Lo abbiamo appena affrontato per Samu, se vuoi puoi andare a leggere...
Nel senso che la fanno solo ai parenti stretti padre, madre, fratelli e figli... ( per gli zìi ed i cugini non credo...)
Se nessuno di questi membri è compatibile, chiunque voglia proporsi deve iscriversi all'admo.
Chiaramente, ci devono essere dei canoni per diventare donatori; età compresa fra i 18 ed i 35; non si devono mai aver avuto malattie tipo epatiti, diabete, anemie etc... .
Chi diventerà donatore, non lo farà solo per quella persona specifica, ma entrerà nella banca dati.
Naturalmente, si potrà rifiutare in qualsiasi momento di donare il proprio midollo.
Puoi donare il midollo se hai passato l'età, solo se sei parente compatibile o se sei già iscritto all'admo.
Non chiedermi come mai, ma è così che funziona... un perchè sono i costi alti ...

[copenaghen]

Ciao Katia,
ti do anch'io il benvenuto............siamo una meravigliosa famiglia.

come sta andando ?
mi raccomando respira profondo ogni tanto, serve tantissimo.
non posso aiutarti riguardo molto riguardo la compatibilta´o no degli altri membri della famiglia, io abito in danimarca e qui le regole sono diverse, ma comunque , da quello che ne so io e da come dice Lisa : padre madre fratelli e figli.

prendi un passo alla volta, guarda le cose positive, anche se sono piccole, ma servono per vedere la luce che c'é la in fondo.
La positiva é che tuo figlio , e´ pieno di forza e gia´questo e´un'ottima cosa con cui iniziare il prossimo percorso.
Capisco benissimo , quelle negative magari sembrano tante e alla fine si entra in un circolo che fa vedere solo nero.
io abito a copenaghen e non ti dico con la lingua............ appena mi dicevano qualcosa di negativo , mi sembrava che tutto il resto fosse foschia e vedevo solo buio.

ma poi , vedrai che la matassa si sfila e i fili si ricompongono. Uno di questi , e non per questo meno importante, sei tu, tu e la tua presenza , tu e i tuoi occhi , voi che ci circondate , anche senza parole, ma che siete forse la parte di terapia che piu´conta.

ti mando tanta pazienza, all'inizio l'attesa e´insopportabile, ma poi vedrai, sopravviverete anche a questo e pieni di coraggio affronterete anche le montane piu´ardue.

vi abbraccio
a presto
copenaghen

[katia58]

grazie siete carinissime lisa e copenaghen!
lisa purtroppo non sono riuscita a trovare tra le pagine di samuele, quelle relative alla tipizzazione.
la situazione è questa:già nella 2 settimana dal ricovero,ci hanno fatto fare la tipizzazione ,a tutta la famiglia.
oggi sono arrivati i risultati,tuttavia hanno preso in considerazione solo la non compatibilità della sorella...a me e a mio marito hanno fatto il prelievo ma non hanno esaminato la compatibilità...perchè allora farci fare la tipizzazione?
a noi sembra strano..ditemi se sbaglio?!
cmq volendo agire noi singolarmente è possibile effettuare la tipizzazione in un centro analisi e poi noi riferiamo all'ospedale eventuali compatibilità?
un saluto a tutti
notte

[Lisa72]

Tesoro, effettivamente, così come hai descritto la situazione, mi sembra strano...
Non capisco perchè vi hanno fatto il prelievo e non hanno fatto la tipizzazione...
E' vero che è molto più facile avere frateli o sorele compatibili piuttosto che genitori, ma...
Non so se si può fare come dici tu, la tipizzazione ad un laboratorio esterno...

[laura]

Ciao e benvenuta anche da parte mia!

Non so darti informazioni utili riguardo alla malattia di tuo figlio perchè la mia patologia è differente, ma di certo troverai chi saprà darti tutte le informazioni del caso.

Come ti hanno già detto gli altri amici, qui troverai una grande famiglia dove ci sarà spazio per i momenti di sconforto, per avere informazioni da chi ha già percoso la stessa strada, e tanta felicità per festeggiare insieme i buoni risultati, e soprattutto la vittoria finale!

Un abbraccio a te e alla tua meravigliosa famiglia.

[katia58]

buongiorno...
purtroppo il midollo è intaccato al 50%,in tarda mattinata andrò a parlare con i medici...per sapere della situazione.
intanto mi è giunta voce da conoscenti che in tale hp non è possibile procedere al trapianto autologo,dopo chiederò conferma ai suoi medici.
non rimane che il trapianto allogenico...................
domani ho appuntamento da mandelli,vogliamo sentire anche lui.

[Lisa72]

Tesoro, il 50% è a metà...
Poteva andare peggio...

Comunque, so anche io che spesso, nei lnh a cellule t, si passa direttamente all'allo o mini allo.
Comunque non sono un medico e non so dirti altro...
Resto incrociata!!
Facci sapere...

[Fulvio]

Ciao Katia, vedrai che guarira' comunque in fretta, saranno solo diverse le terapie ma il risultato sara' comunque di Remissione completa.

Domani vai da Mandelli?
io vado in palestra nelle vicinanze del suo studio e verso le 13.30 saro nei paraggi, se vuoi un caffe chimami e facciamo 2 chiacchere

Fulvio 339/6901998

[donabadi]

ciao katia, altra mamma, altro figlio alle prese con questo dannatissimo infame....

mi raccomando, non farti scoraggiare dal fatto che il midollo sia infiltrato, ci sono davvero tanti esempi di persone che, nonostante la complicazione, sono uscite dal tunnel. inoltre ho sempre sentito che i linfomi aggressivi rispondono meglio di quelli indolenti alle terapie.
certo, ci vuole pazienza e forza, ma non bisogna MAI disperare, mai.

anche per paolo passera' questo momento, sii fiduciosa.
facci sapere che ti dice mandelli, io intanto ti mando incroci e abbracci

[Cinpica1]

buongiorno...
purtroppo il midollo è intaccato al 50%,in tarda mattinata andrò a parlare con i medici...per sapere della situazione.

cara Katia,

solo una cosa: mio papa' nel 2000 aveva un LNH IVB con il midollo infiltrato al 90%

Ha fatto le terapie, anche per una recidiva ma è sempre stato bene e sta bene tutt'ora.

Coraggio!

[katia58]

grazie a tutti.
oggi alle 8 ,30 siamo andati da mandelli.
ci ha chiarito il fatto che essendoci l'interessamento del midollo al 60%..si tratta di leucemia acuta.
una dura battaglia....50% dipenderà dalla risposta alla chemio e 50% dal suo stato d'animo,che fortunatamente è abbastanza buono...
e lo aiuteremo affiinchè lo sia sempre,lo deve essere.
l'età va in suo favore, 23 anni.
che devo dire....LOTTEREMO CON TUTTE LE FORZE ,TUTTE TUTTE
E NE USCIREMO

scusami fulvio se non mi sono fatta viva ma è un corri continuo...grazie mille per la tua disponibilità,davvero.
UN ABBRACCIO A TUTTI

[Lisa72]

Tesoro,
dovete esser forti e lottare!!!!!!!!!!!!
Non sai come mi dispiace sapere che un ragazzo così giovane debba passare tutto questo!
La rabbia, la paura, la confusione...
Però, la determinazione a guarire è fondamentale.
La piccola Vale, è qui a dimostrarti che anche la leucemia si combatte!!!

[piccolaVale]

E infatti eccomi qua!!!!!

Ciao Katia, io ho avuto la leucemia mieloide acuta, diagnosticata a giugno 2004.
Ho fatto chemio ad alte dosi ed autotrapianto e da allora sto benissimo.
Qualunque domanda tu abbia sono a tua completa disposizione!

Stai tranquilla...la strada è in salita....MA ARRIVERETE IN CIMA E SI TRATTERA' DI UNA VITTORIA!!!!!!!!

baci

[Sabrina]

Ciao Katia e benvenuta anche da parte mia.

Cerchiamo di vedere i lati positivi della cosa: innanzitutto affidandovi a Mandelli siete in ottime mani, ed è già un buon punto di partenza, poi come hai già ben detto tu, ha l'età che gioca a suo favore, e ancora, visto che lo stato d'animo è il 50% della terapia, è un ottima cosa che il suo sia buono.

Non so darti consigli tecnici avendo una patologia diversa, ma l'esempio di Vale e di Cinpica devono farti essere ottimista, perchè spesso, si riesce ad uscire anche dalle situazioni che ci sembrano più nere.

Qui cercheremo di offrirti tutto l'appoggio possibile, assicurandoti che non sarai sola in questo cammino. Ci sono perfino i nottambuli a prestare assistenza a chi bazzica nel forum nelle ore piccole

Forza Katia, non sarà una passeggiata, ma anche Paolo riuscirà nella sua grande lotta.

Un abbraccio sincero.

[Fulvio]

Ciao katia, non preoccuparti immagino che siete stati molto indaffarati.
Anche io credo che l'umore sia di fondamentale importanza durante le terapie, ed è proprio per questo che inizialmente abbiamo creato questo forum , per sdrammatizzare luoghi comuni quali Chemio= persone tristi e con poche speranze Tumore = Morte e molte altre.
Non è assolutamente cosi e noi tutti ne siamo l'esempio.
Riguardo la leucemia, ho una ragazzo in palestra che ha avuto la Leucemia 10 anni fa' e fece il trapianto prendendo il midollo dal fratello, anche lui seguito da Mandelli.
Beh ! se li vedessi adesso entrambi a combattere sul ring come ragazzini super allenati non diresti mai che abbia avuto cio che che si chiama volgarmente tumore.
L'ospedale pensera ai giusti farmaci noi ci occuperemo di tenervi su di giri con l'umore, esagerando anche con le c.....e se c'è ne sara' bisogno.


Linfomi e leucemie....ve sè magnamo.

[antonella81]

Ciao Katia... che rabbia sentire che quella bestia predilige solo ragazzi!!! la strada è lunga ed il percorso impegnativo ma oggi la medicina si è evoluta e nuove armi si hanno in battaglie per annientare quest'infamone!!io durante la mia malattia ho conosciuto dei ragazzi con lo stesso problema di tuo figlio e ora stanno bene. Ciò che ci vuole come cosa fondamentale è che deve essere ottimista perchè l'umore influisce molto sul buon andamento delle terapie...quindi forza!! vi siamo vicini. Anto.

[Silvia63]

Ciao cara katia,

qui sul forum c'è l'esperienza di piccolaVale, ci basta questa per essere ottimisti e fiduciosi.

Puoi chiedere a lei di qualsiasi tuo dubbio e prenderla come esempio di assoluta guarigione.

I 23 anni di tuo figlio sono sicuramente la carta vincente


Mi raccomando, stai serena e fiduciosa, lui guarirà.


Un bacione Katy, Silvia.