DLBCL e il silenzio di chi non vuole essere di peso

[Phoenix]

Ciao, sono Phoenix. Ho 54 anni, una moglie e due figli adolescenti. Oggi mi hanno diagnosticato un linfoma DLBCL. La prossima settimana vedrò l'oncologo per pianificare la chemioterapia (probabilmente R-CHOP).

Mia moglie lo sa, è sempre stata molto presente nel percorso che ci ha portato alla diagnosi, è stata presente oggi e sono certo che lo sarà sempre ma da stamattina evito di parlarne con lei perché non reggo la preoccupazione che vedo nei suoi occhi e alle domande dirette cerco sempre di sdrammatizzare. I miei figli non sanno ancora nulla ma tra poco bisognerà affrontare il discorso, vedrò come. A casa cerco di fare finta di niente, di vivere come al solito. Ma dentro sento un forte bisogno di parlare, di condividere quello che mi sta succedendo.

Ho pensato che questo forum potesse essere il posto giusto, dove qualcuno capisce senza bisogno di troppe spiegazioni. Non cerco ricette magiche, solo qualcuno che mi dica "ti capisco" e magari mi racconti come ha vissuto l'inizio di questo percorso.

Grazie a chi vorrà rispondermi.

[Mamy]

Ciao Phoenix, sì,sei nel posto giusto.Qui non abbiamo paura di chiamare l " infame " col nome che gli compete. Sei nel periodo più duro,la diagnosi...paradossalmente , sarà più facile affrontare l inizio delle terapie....Ricordo bene il primo periodo: un vero incubo. Mio marito all' inizio è rimasto come paralizzato dalla diagnosi ma poi pian piano ha accettato anche psicologicamente la situazione.Che dirti? Ogni famiglia ha le sue dinamiche....nel nostro caso mi sono fatta carico io di tutte le incombenze lasciando a lui tutte le energie,fisiche e mentali,per poter iniziare la lotta più serenamente possibile, Anche dirlo a nostro figlio è toccato a me ma , diversamente dai tuoi,il mio ,anche vivendo ancora in casa, è adulto... sarà un po' più complicato spiegarlo a ragazzi adolescenti...ma sono sicuro che tu e tua moglie troverete il modo. Tua moglie.... sarà molto importante condividere con lei i tuoi stati d animo, se il vostro rapporto è forte,ne uscirete insieme ancora più uniti.Il mio consiglio in questo momento è di cercare di stare tranquillo... è una bella batosta sicuramente,il primo periodo è destabilizzante sicuramente ma l " infame"( ho dimenticato di dirti che qui lo chiamiamo così) lo puoi asfaltare sicuramente. Se hai letto un po' di storie qui sopra,avrai notato che, contrariamente a ciò di cui si legge su internet,il numero di remissioni è altissimo. Tra queste c'è anche mio marito , con linfoma mantellare ha dovuto fare anche il trapianto autologo in prima linea ma siamo qui,a tre anni dal trapianto e quattro dalla diagnosi. Devi pensare solo all obiettivo finale: REMISSIONE. È lì davanti a te ed è raggiungibile. Pensa sempre a questo. E poi io dico sempre che quando si hanno figli,si ha una marcia in più,un motivo in più per lottare. Non esitare a chiedere per qualunque dubbio...siamo qui per questo, tenendo sempre ben in mente che non siamo medici e i nostri sono solo consigli pratici. Un abbraccio forte,a presto, Mamy

[Phoenix]

Ciao Mamy,
grazie. Grazie davvero.

Il tuo messaggio si vede che viene dal cuore, e ti ringrazio per ogni parola che hai scelto. Hai perfettamente ragione su una cosa in particolare, quella che forse più mi ha fatto riflettere: condividere con mia moglie quello che provo, anche quando questo significa farle vedere la mia paura e quindi aumentare la sua preoccupazione.

Io finora ho fatto l'esatto opposto: ho pensato che proteggerla dal mio sconforto fosse un atto d'amore. Ma leggendo te, mi rendo conto che forse è solo un modo per tenere le distanze da ciò che mi sta succedendo. E che così facendo, lei si sente esclusa proprio nel momento in cui più vorrebbe starmi vicino.

Hai ragione: se il nostro rapporto è forte (e lo è), dobbiamo affrontare questo schifo insieme, anche a costo di vederci gli occhi lucidi più spesso del solito. Non posso chiederle di stare al mio fianco se poi la tengo fuori dalla stanza dove abita la mia paura.

Quindi sì, da oggi proverò a parlarle di più. A dirle "oggi sono giù", "ho pensato ai bambini", "ho paura". Anche se mi costerà fatica. Perché come dici tu, alla fine ne usciremo più uniti. O almeno ci proverò.

Per quanto riguarda i miei figli, onestamente non so ancora quando glielo dirò. Ci sto pensando, ne parlo con mia moglie, ma al momento non ho la risposta. Forse tra pochi giorni, forse tra qualche settimana. Voglio trovare il momento e il modo giusto, senza farmi prendere dall'ansia.

E poi… grazie per avermi ricordato che l'obiettivo è la remissione. Che non è una parola astratta, ma qualcosa di concreto, raggiungibile. La storia di tuo marito mi dà speranza, più di mille statistiche.

Un abbraccio grande, davvero.
Phoenix

[Mamy]

Ciao Phoenix,non so perché ma mi ero convinta che i tuoi figli fossero adolescenti...forse mi sono confusa con qualcun altro qui....tu li chiami bambini nel tuo ultimo post... Forse potresti aspettare ancora un po', quando ti sarai fatto un' idea precisa del percorso che dovrai affrontare, perché poi sarai più tranquillo e più lucido e saprai trovare le parole giuste in base alla loro età e maturità. Perché qualcosa, purtroppo dovrai dirla...noteranno il cambiamento...noteranno che starai spesso a casa e che ( probabilmente) ti cadranno i capelli ( tranquillo che ricresceranno più folti di prima ).Ti auguro che il nome che ti sei scelto qui sopra sia profetico..A presto, Mamy.

[Phoenix]

Ciao Mamy,
Mi viene ancora di chiamarli bambini, mia figlia farà 13 anni ad agosto, mi figlio 17 sempre ad agosto.

Per i capelli non ci sono problemi, è tanto che li porto rasati a zero

Devo solo cercare di rallentare, ho la testa che mi lavora a tremila senza tra l'altro concludere niente.

Con l'occasione ti faccio gli auguri di una felice e serena Pasqua.

[Loris76z]

Ciao Phoenix,
Non so se hai letto la mia storia, ma io a settembre ho finito la terapia che penso farai anche tu.
R CHOP più 2 anni di rituximab per il mantenimento.
Abbi fiducia nelle terapie, ia me dopo una settimana dalla prima infusione si è sgonfiata l'area del collo!!
Alla diagnosi il mio figlio piccolo aveva 6 anni, il grande 13!
Non sono mai riuscito parlare apertamente della mia malattia con loro, naturalmente mi hanno visto senza capelli e incapace di alzarmi dal letto da solo...
Pochi mesi prima hanno visto la mamma alle prese con un tumore al seno, quindi erano già vaccinati diciamo!
So che adesso hai mille dubbi, domande, confusione... Se hai bisogno chiedi pure, sono qua!!!

[Phoenix]

Ciao Loris76z,
caspita ho letto una parte della tua storia. Tantissima forza e tantissimo coraggio.

Pensavo di aver sofferto un po' per arrivare alla diagnosi ma mi rendo conto che a confronto di quello che hai passato tu è stata una passeggiata.

In molte cose che hai raccontato mi ci sono rivisto.

Ti ringrazio per la disponibilità e in caso di dubbi o domande stai certo che chiederò di sicuro. Nei prossimi giorni devo fare PET, BOM e ripetere le analisi per la stadiazione, più una scintigrafia miocardica di controllo e poi si dovrebbe partire con la chemio.

Un saluto

[Loris76z]

Ciao Phoenix,
Èh si è stata un po' lunga prima di avere la diagnosi,
Ti hanno detto se ti mettono il picc o il port per fare le chemio?

[Phoenix]

Mi hanno detto che mettono il PICC. Non so se è meglio o peggio del PORT a livello di comodità e gestione, ma non penso che sia una cosa che si può scegliere. Tu cosa avevi?

[Copenaghen 4]

Ciao Phoenix,
Io arrivo solo ora da te...
Non ti posso dire se il picc é meglio del port.
Io feci terapie 20 anni fa e non mi misero ne l uno né l'altro.
Le mie vene ora sono un disastro quando si tratta di prelievi.
Ma torniamo a te.
Feci anch'io R-Chop e poi Monoclonali.
Ora sei nella fase più tosta, dei ma... e dei se... ma una volta iniziate le terapie ti verrà molta più forza, e ti sorprenderà.
Per i figli: io ne avevo a quel tempo 2 di 5 e 11 anni.
Non aspettare molto a parlare con loro. Capiscono che la situazione non è quella di sempre. Piuttosto che si infilano al pc e trovino tutte risposte sbagliate e preoccupanti, ti consiglio di condividere questo tuo cammino. Io chiesi sl mio medico e mi aiuto' molto a trovare le parole giuste.
Il mio è solo un consiglio, dettato da una storia con l ' infame, come lo chiamiamo noi qui.
Siamo qui per qualsiasi domanda o pensiero, ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare ora.
Io son famosa per le mie borse. Te ne mando una piena di forza. Pensieri luminosi per trovare la strada, in questo yuo nuovo cammino, un abbraccio grande da

[Loris76z]

A me hanno messo il Picc, quindi non so se il port era meglio! Allora prima di dirti che lo odiavo ti dico che serve tantissimo, ti salva le vene!! Io sono stato fortunato perché mi ha dato pochi problemi. Una volta un accenno di infezione, un'altra volta ho fatto un movimento che non dovevo fare e si è spostato...
Un consiglio, prendi su internet la copertura salva picc per fare la doccia! Non fare come me che ho usato il cellophane e ho dovuto andare in ospedale perché l'ho bagnato!

[Phoenix]

Ciao Copenaghen 4,
grazie per la risposta.

Hai proprio ragione, la fase dei se e dei ma è veramente tosta, spero che il resto del cammino sia meno impegnativo a livello mentale.

Anche per il discorso dei figli mi trovi d'accordo, comincerò a parlargli introducendo il discorso piano piano.

So perfettamente che gli effetti collaterali della chemio non sono per tutti uguali e possono variare da 0 a 100, tu come ti sei trovata?

Un abbraccio grandissimo... E grazie per la borsa

[Phoenix]

Grazie Loris76z,
mi atterrò alla lettera ai tuoi consigli, se devi essere sincero anche io avevo pensato al cellophane

Come si dice sul forum, piccoli passi, piano piano vediamo di fare tutto.

È bello sentirsi circondato da persone meravigliose come voi di questo forum. Significa avere una marcia in più per affrontare l'infame.

Buona serata

[Mamy]

Ciao Phoenix,allora...mio marito ha fatto chemio con R-Chop alternato a R- Dhap senza né Picc né porth. Successivamente,per la chemio durante il ricovero per il trapianto gli è stato impiantato il Picc. Se inserito nel modo corretto, di norma l unico fastidio è dato dalla necessità di indossare una fascia elastica ad hoc per tenerlo in posizione e fare in modo che non si muova. Oltre al non far bagnare il cerotto medicato che lo tiene in posizione quando fai la doccia.Mio marito adottò un modo tutto suo che ora mi fa sorridere un po'...aveva tagliato via il piede a diverse calze di lana, ooi le indossava sul braccio e via di giri di cellophane...non si è mai bagnato. La fascia carina comprata su internet la indossava dopo da asciutto. Comunque ti medicheranno e sostituiranno il cerotto almeno una volta alla settimana. È un po' una scocciatura come dice Copenaghen, però ti eviterà problemi con le vene in futuro.

[Phoenix]

Ottima inventiva tuo marito
Per come sono io penso sia più adatto per me il PORT. Con il caldo tendo a sudare, la notte mi rigiro molte volte, ma come dicevo prima non penso sia una cosa che si possa scegliere. Intanto su internet sto vedendo qualche protezione da indossare.
Il solo pensiero di portarlo per mesi mi scoraggia, ma magari fosse solo questo il problema, ci metterei la firma.

[Copenaghen 4]

Ciao Phoenix
Come già tu scrivi, alle terapie ognuno reagisce in modo personale. Io posso dire che non ho avuto problemi veri e propri. I primi 3 giorni, sonnolenza e poco appetito, stipsi, da non sottovslutare mai Con l'andare del tempo arrivò una grande stanchezza. Poi trovai un equilibrio .
La prima sarà tosta, più per le lunghe ore di attesa, piu medici e infermiere, te la sommistrano molto lentamente per tamponare gli eventuali effetti collaterali, ma oggi sono bravissimi e di medicinali ce ne sono , per fortuna, anche per questo.
A quando la tua prima terapia?
Tu facci sapere che qui faremo squadra e ti faremo compagnia!
Da noi si dice. OSARE LA SPERANZA SEMPRE !
Tienila stretta questa frase, ti terrà compagnia nei momenti no...
A presto

[Phoenix]

Ciao Copenaghen 4,
bisogna sempre osare la speranza
Per la prima terapia spero entro fine mese, sto completando la stadiazione. Per ora mi sento pronto ad iniziare, vediamo quando sarà il momento

L'umore va un po' come un'altalena, alle volte su, alle vinte giù. Impariamo a convivere anche con questo.

A presto.

[Copenaghen 4]

Certamente,
purtroppo fa parte del gioco, anche tu, come noi,
Un abbraccio pieno di equilibrio
Tiziana da

[Phoenix]

Grazie Tiziana...

BOM fatta, in attesa di referto.
Lunedì presa in carico dal reparto ematologia.
Mercoledì scintigrafia miocardica.
Venerdì TAC/PET.

Se tutto va bene si comincia a ballare la settimana del 20.

Mi sento più tranquillo rispetto a quando ero in attesa della diagnosi, ma più passano i giorni più la tensione ricomincia a risalire.

Ci siamo quasi...

[Copenaghen 4]

Buongiorno!
Com'è andata ieri in reparto ?
Ti aspettiamo.....
Oggi ti lascio una manciata di caramelle al sorriso...
Non fanno mai male.
A presto
Tiziana

[Phoenix]

Eccomi,
ieri devo dire un'esperienza veramente positiva, anche se me la sarei risparmiata volentieri
Tutto il personale comunica fiducia e serenità, e non è poco.
Sembra confermato l'inizio della terapia la settimana del 20.
Nel frattempo le tue caramelle al sorriso sono proprio quelli che ci vuole.
Un abbraccio.

[Loris76z]

Ciao! Non c'è cosa più bella di avere fiducia in chi ti sta curando! Te lo dice uno che che ha tribolato mesi... Poi sono stato preso in carico dallo IOV ed è cambiato tutto!!!
Aggiornaci appena hai novità! In bocca al lupo!!!

[Copenaghen 4]

Buongiorno!
Mi fa piacere che sia andata bene.
Come dice Loris ls fiducia nei medici è importantissima.
Oggi altri esami. Dono tutti prassi per cspire di che si tratta e poi scegliere la terapia specifica per te.
Che sua una giornata proficua , a passi in avanti.

[Mamy]

Phoenix, benissimo. La fiducia in chi ti avrà tra le sue mani nei prossimi mesi è fondamentale ( Vedrai che appena inizierà il percorso,la tua fiducia aumenterà ancora perché vedrai cosa sono in grado di fare. Sono i nostri angeli ed eroi....non bisogna dimenticarlo. Forza che si comincia ! A presto, Mamy