Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

[andreina66]

Buongiorno a tutti,
è la prima volta che scrivo. Nel 2019 mi è stato diagnosticato LnH a cellule T, immunoangioblastico. Ho fatto chemio RCHOEP, terapia sperimentale con farmaco Romidepsina. Febbraio 2020 remissione completa. No trapianto autologo perché non ho prodotto cellule staminali in numero sufficiente. Per 5 anni tutto bene. Quest'anno a marzo/aprile si è ripresentato. Da Cagliari (dove mi sono curata la prima volta) mi hanno mandato al S. Orsola Bologna, dove sono stata inserita in un protocollo sperimentale di linea III. Ora sono nuovamente in remissione e mi aspetta il trapianto da donatore. Mi ricovereró a Cagliari tra pochi giorni. Ho un turbinio di emozioni e paure per questo percorso non facile che mi aspetta. Mi piacerebbe tanto sapere da chi ci è già passato quanto è dura, come è stata la sua esperienza e.... perché no..... consigli/suggerimenti. E spero anche un po' di carica
Ringrazio chi vorrà condividere la sua esperienza

[Mamy]

Ciao Andreina, per la carica,spero di poterti essere utile...sono qui per cercare di aiutare come posso, così come sono stata aiutata io. Mio marito ha fatto un trapianto autologo a marzo del 2023 e, per quanto impegnativo,credo che lo sia un po' meno del trapianto allogenico. Spero che qualcuno più " competente" venga presto in tuo soccorso. Nel frattempo ci sono io ,che ti darò tutto il supporto che posso. Per esperienza ( non mia,di mio marito) ,ti posso comunque dire che condividere le esperienze è molto utile ma poi, ogni caso è a sé...ognuno affronta e reagisce in modo diverso alle terapie. È essenziale che tu parta a muso duro e che affronti un passo alla volta ogni giornata di ricovero . Raccontaci, se vuoi , qualche dettaglio..il donatore è un familiare o hai dovuto attendere un donatore compatibile esterno? Se hai voglia puoi scrivere tutto ciò che ti passa per la testa..tutto può essere utile oltre che a te( buttare giù nero su bianco è terapeutico)anche ad altri nella stessa situazione. Se ti va,ti staremo vicini . Intanto ti mando un abbraccio forte forte. A presto, Mamy

[andreina66]

Grazie Mamy, già il tuo nome è rassicurante
So che ogni esperienza è un caso a sé, non possiamo sapere in anticipo come reagirà il mio organismo. E come dici tu un giorno alla volta e..... a piccoli passi come forum docet. Cercherò di prepararmi il muso duro Ho 59 anni e sono sarda. Per il donatore sono stata fortunata, sarà uno dei miei due fratelli, che è risultato compatibile al 100 %. A fianco a me c'è il mio compagno Giancarlo, sarà una bella prova anche per lui. Vediamo se interverrà anche qualche "allogenico" ma intanto ti ringrazio tanto Mamy per avermi risposto
Andreina

[andreina66]

Oggi mio fratello ha fatto il primo tentativo di raccolta. I medici hanno preferito rimandare a domani perché il numero prodotto non era soddisfacente. Quindi domani altro tentativo.
Chiedo a tutti per sapere chi si è trovato in questa situazione. Ho terrore di ritrovarmi come 5 anni fa, quando non avevo potuto fare il trapianto autologo perché io non avevo prodotto sufficienti cellule staminali. E ora comincia a venirmi un po' di ansia.
Grazie

[Mamy]

Ciao Andreina,non ti devi preoccupare,a volte succede che serva un po' più di tempo...Anche mio marito al primo tentativo di raccolta è stato rimandato a casa a fare altre punture di Nivestim. Poi la raccolta l ha fatta in due giorni perché il primo giorno il quantitativo non era sufficiente per poco. Vedrai che procederà tutto per il meglio . Un abbraccio, Mamy

[andreina66]

Si infatti Mamy, come dicevi tu.
Oggi mio fratello ha fatto la raccolta.
Da stasera sono ricoverata e inizia il mio percorso

[Mamy]

Benissimo,ora tocca a te! Forza, sarà impegnativo ma si può fare. Avrai letto le esperienze qui sopra di chi lo ha già affrontato. Non ti sto dicendo che sarà una passeggiata ma,giorno dopo giorno starai meglio e presto sarai a casa con i tuoi affetti. Ti stringo forte in un grande abbraccio e incrocio le dita per te. A presto, Mamy

[andreina66]

Grazie Mamy
Oggi primo "ostacolo": oggi dovevo mettere il cvc ma non è andata bene, vena troppo piccola.... A quanto pare il discorso delle vene è un vizio di famiglia...
Già ero intimorita dalla procedura, ora la parte mi fa male anche se deglutisco, ho il ghiaccio per lenire.
Domani sarò ancora più intimorita.... il dolore mi spaventa un po'. Speriamo bene.
Un'ultima curiosità: ma il mio messaggio è nel posto giusto nel sito? Io, come da istruzioni, ho scritto in Check in nuovi arrivati. Non capisco se da lì è stato spostato dai moderatori.
Un abbraccio anche da me
Andreina

[Mamy]

Mi spiace per l inconveniente..vedrai che sapranno trovare il modo. Sei nel posto giusto,nella tua " casetta"

[andreina66]

[Mamy]

Andreina, buongiorno..come sta andando? Aspettiamo tue notizie. Forza . Mamy

[andreina66]

Venerdì scorso hanno fatto una valutazione con l'ecografo per vedere "lo stato" dell'ematoma. Si è rinviato a questa settimana. Oggi aspettavano una chiamata dal reparto degli anestesisti ma forse erano già programmati altri cvc. Quindi anche oggi è passato così

[Copenaghen 4]

Ragazza, di che questo giorno in piu serve al tuo ematoma, vedrai che a breve ti metteranno questo cvc.
PS a me non lo misero, era molto tempo fa e non era di norma, ma tutt'oggi ho problema per ogni analisi del sangue, con mega ematomi, perche mi gorsno dpesdo l unics vena buona....
Santa pazienza...
Un baciotto e fatti sentire. Ti aspettiamo

[Copenaghen 4]

Mi bucano spessola vena...

[andreina66]

Eccomi qua. Finalmente oggi è stato posizionato questo benedetto cvc. Sono contenta anche perché lo ha fatto un medico che mi ha valutato dopo l'ematoma e mi ha fatto subito empatia e anche una certa tranquillità. Ciò non toglie che un po' di agitazione l'avevo comunque. E poi ha guardato a lungo con l'ecografo, qui non va bene, qui c'è il trombo. Cominciavo a preoccuparmi... Ma è andata
Stasera ho iniziato la chemio e venerdì prossimo dovrebbe esserci il trapianto. E saranno giorni tosti...
Grazie Mamy e Copenaghen 4

[Copenaghen 4]

Carissima Andreina
Hai visto? Oggi è andata!!!! E il medivo gentile e bravo.
Ci voleva proprio!
Ti auguro una buona notte e fomsni sarà -1 al traguardo.
Siamo tutti con te.
Ci faremo compagnia.
A domani
Tiziana da

[Mamy]

Benissimo,per fortuna a volte si incontrano dei veri e propri angeli capaci di infonderci coraggio e serenità...Forza! Siamo qui con te . Un abbraccio forte, Mamy

[andreina66]

Ieri c'è stato il trapianto, ovvero l'infusione delle cellule di mio fratello. Il che mi ha lasciato spossatezza, febbre e nausea. Infatti ho anche vomitato. Io odio la nausea. Sopporto la febbre ma la nausea.....
Adesso iniziano i giorni critici dell'aplasia, prima che il nuovo midollo attecchisca e cominci a produrre i nuovi globuli bianchi, rossi e piastrine. Speriamo bene.
Sempre accetta la testimonianza di qualcuno che ha già fatto il mio percorso. Tra l'altro non è facile far passare il tempo rinchiusi in una stanza dove ovviamente puoi fare ben poche cose. E cominciano a pesare i primi 10 giorni che sono trascorsi solo perché il primo tentativo di cvc non è andato a buon fine e si è dovuto aspettare si riassorbisse l'ematoma. Senza quel problema sarei stata già più avanti

[Mamy]

Beh, comunque sei già avanti! Hai fatto l infusione! Ora devi solo stringere i denti per qualche giorno. Questo è il momento clou, dopodiché sarà tutto in discesa e inizierai a riprenderti giorno dopo giorno. È dura stare da soli però basta che tu tenga sempre presente la meta . Forza! Un abbraccio forte, Mamy

[andreina66]

Ci provo. Grazie Mamy

[Copenaghen 4]

Ciao Andreina
Ma qua di fanno passi da gigante!!!!
Fatto il trapianto ! e ti pare poco ?
Ora riposati un po' e lascia che le cellule fi yuo fratello si sistemino da te.
Mi raccomando, sorridi a loro. Perché ti porteranno alla vittoria, ragazza mia.

Raccontaci un po' della tua suite, dirlo siano gentili hai infermieri.....
Ti sei portata qualche libro o musica. Spero di si.

Stasera ti mando una delle miri borse piena di pazienza, snti vomito. Ma soprattutto tanta forza e pensieri ben concentrati.
Domani avrò ospiti per il mio compleanno , farò fatica a venire da te,.
Tu preparati bene per il giorno .
Un abbraccio coccoloso e un bacione
Tiziana da

[Copenaghen 4]

Andreina come è andata oggi?
Questi sono giorni pesanti ma anche oggi è passato ed è un giorno in meno verso il ritorno a casa .
Che sia una buona notte serena.
Tiziana da

[andreina66]

Ciao a tutti, a domani è una settimana dal trapianto. Ho avuto molta nausea (che detesto), tanta stanchezza e dolori che mi tormentano. Sicuramente sui dolori influisce anche lo stare molto a letto, ma non è che si possa fare molto di diverso..... Mi faccio fare ogni tot antiemetico e antidolorifico ma non fanno scomparire le cose. Qualche volta la pazienza è difficile da tirare fuori. Libri cartacei qui non se ne possono portare. Ho il mio Kobo, una sorta di Kindle. Ma a volte non si ha voglia di fare niente. In più, freddolosa come sono, ho bisogno di rifugiarmi dentro il letto. Anche perché le stanze, per un discorso di ricambio continuo d'aria e di bassa carica microbica, non hanno quel tepore che piacerebbe a me. Ma questo penso lo sappiate benissimo. Se avete consigli per allenare la pazienza.... li accetto tutti

[Mamy]

Ciao Andreina, bè...la pazienza non è il mio forte quindi su questo non ho consigli da darti.... Però sei già a una settimana dal trapianto ed è un ottima cosa. Sei quasi al giro di boa,presto i disturbi inizieranno a migliorare. Come sono i tuoi valori? Hanno cominciato a salire? Mio marito per passare il tempo guardava molte serie tv ,visto che prima non era mai a casa,aveva tanta scelta.. Poi facevamo lunghissime videochiamate e passava un altro po' di tempo.... Lui poteva ricevere la mia visita ( opportunamente vestita e ogni volta facendo tampone) ma so che non tutti gli ospedali lo permettono. Purtroppo il ricovero è lungo ma pensa che quando uscirai ti aspetta tutto il calore della tua casa e della tua famiglia e il bastardo non hodgking sarà fuori dalle scatole. Ti abbraccio forte,dai che sei a buonissimo punto. A presto, Mamy

[Copenaghen 4]

Ciao Andreina
Per far passare il tempo dentro la tua suite,
Ti consiglierei
Ad alta voce
È una biblioteca di audio libri.
A me fece molta compagnia quanfo focetti rimanere sl buio in camera prr almeno 3 settimane, dopo un vitrectomia all occhio destro.
Oppure su YouTube. Ci sono conferenze o descrizioni di più generi.
Anche su Raiplay. Interviste a cantanti o altro

Questo è wuello che mi viene irne in mente oggi...
Come va ?
Sta passando la stanchezza? Spero di si !
Ti lascio tanti pensieri coccoloni , fattene una sciarpa , per scaldarti dentro....

[Copenaghen 4]

A presto Tiziana

[Mamy]

Andreina,ciao,come stai? Come sta andando?

[Copenaghen 4]

Andreina..anch'io passo da te stasera.
Ti aspettiamo tutti qui insieme!!!
A presto
Tiziana

[andreina66]

Ciao a tutti, mi rifaccio viva ........ Ci sono stati dei giorni in cui non avevo proprio voglia di fare niente.
Poi, il sistema mi ha chiesto di aggiornare la password ma serve anche la password attuale che io stupidamente non avevo segnato da nessuna parte.
Oggi che sono entrata col pc ho risolto (non sempre sul cellulare si riesce a fare quello che puoi fare col pc).
Comunque, eccomi qua. Ormai sono a + 27 dal trapianto, sono fuori dall'aplasia già da un pò e spero tantissimo di andare presto a casa.
Purtroppo i disturbi non mancano. Mi sto trascinando dei dolori alle gambe e caviglie, che sono gonfie ed ematose, probabilmente legati alla mia insufficienza venosa più che al percorso che sto facendo qua dentro. Appetito quasi a zero, non aiutato dalla monotonia dei cibi che passa l'ospedale: mi stanno uscendo dalle orecchie .....
Da ieri sera ho nausea e non saprei neanche perché e mi sento spossata. Insomma, ogni giorno ce n'è una. Mi piacerebbe poter dire "oggi mi sento BENE" ma evidentemente così non è. Oltretutto, proprio adesso che le dimissioni si avvicinano, sto cedendo dal punto di vista della pazienza, mi sembra quasi di non poterne più.
Spero di riuscire a risollevarmi un pò l'umore

[Copenaghen 4]

Ciao Andreina !
A + 27 dal trapianto ! E ti sembra poco? Ma hai fatto passi da gigante ! Bravissima !
La pazienza è agli sgoccioli, e come non potrebbe essere così, hai dato il massimo ragazza mia .
Tu non sai quanto fieri di te siamo tutti noi. Non è una passeggiata, lo scriviamo noi, ma tu e chi ci è passato sa cosa significhi.
Dai che davvero sei agli sgoccioli e vedrai che presto ti lasceranno a tornare a casa tua.
Stasera una manciata di caramelle al sorriso ci vuole davvero nella tua suite, ti arriverà presto col vento della Svezia, se puoi mangiale tutte, vai allo specchio e guardati.
Sei bellissima , sorridi , te lo sei meritato davvero.
Ti stringo forte col pensiero e tu mandami un bacione, anch'io stasera ne ho bisogno...
A presto
Tiziana

[andreina66]

Grazie Copenhagen, mi mangio le caramelle al sorriso
Ti abbraccio e te ne mando tantissimi di bacioni, spero così che coprano quello di cui hai bisogno
Andreina

[Copenaghen 4]

Buongiorno!
Come è andata la tua notte ?
La mia meglio dopo i tuoi bacioni.
Grazie mille !
Siamo in Svezia.
Oggi andremo a visitare una fornace dove riutilizzano bottiglie di vetro e ne fanno bicchieri e caraffe !
Sarà interessante.
Ieri ha nevicato e tutto fuori è bianco.
I pensieri e i rumori si attutiscono, spero lo stesso succeda intorno a te....
Un abbraccio e...A presto
Tiziana

[Mamy]

Ciao Andreina, ha ragione Copenaghen,hai fatto passi da gigante! È perfettamente normale che tu sia stanca e stufa di stare lì... così come è normale che tu non sia ancora in perfetta forma. Ma ti sembra niente quello che hai superato? Vedrai che ora pian piano ogni giorno sarà migliore del precedente. Segnati bene la data del trapianto perché è il tuo nuovo compleanno! Mio marito ci ha messo un po' a tornare in forma,e ha fatto l autologo. L allogenico è molto più impegnativo e tu lo stai superando alla grande! Impara a vedere il bicchiere mezzo pieno! Vedrai che a breve ti diranno che puoi tornare a casa e lì,circondata dai tuoi affetti,ti riprenderai più velocemente. Un abbraccio forte, Mamy

[andreina66]

Cara Copenhagen, la mia notte purtroppo, come da un po', non è andata bene, nel senso che anche se prendo le gocce per dormire, non mi fanno effetto. Alla fine, alle 2 - 2.30, mi faccio dare la morfina, complici i dolori alle gambe. Grazie a quella riesco a chiudere occhio.
Bella e interessante l'esperienza della fornace da visitare. Il paesaggio tutto innevato deve essere suggestivo.
Cara Mamy, mi sforzerò di più a vedere il bicchiere mezzo pieno. La data del trapianto sarà scolpita anche perché è il giorno del compleanno del mio compagno. Quindi, d'ora in poi, avremo due cose da festeggiare il 5 dicembre
A breve ci saranno le dimissioni. Ho la data ma.... per scaramanzia non la diciamo. Scriverò da casa.
A entrambe grazie grazie per il vostro supporto e vi auguro un nuovo anno ricco di quello che desiderate

[Copenaghen 4]

Passo da te....
In punta di piedi ..
Che sia un notte serena .
A domani
Tiziana

[andreina66]

Eccomi qua, finalmente a casa. Sono stata dimessa ieri sera e sono veramente felice di essere tornata a casa. Chiaramente sono tutt'altro che in forma
Sono molto stanca e debole ma la cosa che mi pesa di più è che sto riuscendo a mangiare pochissimo e anche a bere molto poco, e invece dovrei bere tanto. I collutori che devo usare per l'igiene orale contribuiscono a lasciarmi in bocca un sapore non proprio piacevole. Mi piacerebbe tanto sapere come è andata da chi ha condiviso la mia esperienza. Mamy, come è stato per tuo marito? Mi sento come di fronte a un'altra montagna da scalare. E sono un po' scoraggiata. Spero di migliorare giorno per giorno. In più continuo a non riuscire a dormire la notte.
Devo armarmi di molta pazienza..... È come se volessi sapere già ora come mi sentirò, che so, tra una settimana o dieci giorni. Scusate la lagnosità ma nel forum portiamo tutto, le nostre angosce, le nostre preoccupazioni, ciò che non ci fa stare bene.
Spero di essere più positiva nel mio prossimo post

[Mamy]

Ciao Andreina,sono felice che tu sia finalmente a casa! Piano piano riacquisterai le forze...Mio marito non ha avuto problemi alla bocca se non nei primissimi giorni. So che fa freddo ma i ghiaccioli sono di grande aiuto e ti tolgono il " saporaccio" in bocca che più che ai colluttori,credo sia dovuto proprio alla procedura del trapianto. Passerà presto ma tu cerca di non forzare i tempi. Cerca di mangiare cibi leggeri e solo ciò che ti piace, ....l idratazione invece è importantissima,aiutati con tisane o succhi di frutta,non deve essere per forza solo acqua..un buon brodo per esempio da sorseggiare con calma o una passata di verdure .... ciò che più ti stimola appetito,insomma. Non preoccuparti per il momento..vedrai che poi inizierai a preoccuparti del contrario..mio marito ha sviluppato un grande appetito fino a superare il suo peso iniziale e ritrovarsi con una bella pancetta accessoria che prima non aveva. Per quanto riguarda il sonno, be',anche lui di notte dormiva poco...un mese in ospedale scombussola un po' il ciclo di sonno ma lui rimediava con lunghi pisolini nel pomeriggio.Piano piano rientrerà tutto in carreggiata. Ora il prossimo obiettivo è la tac dei 100 giorni, giusto? Concentrati sul prossimo risultato e ricorda,ogni giorno ci sarà un piccolo ,anche se impercettibile, miglioramento. Un abbraccio pieno di forza e pazienza..a presto, Mamy.

[andreina66]

Ciao Mamy, sei sempre molto cara. Le tue parole mi aiutano molto Cercherò di seguire i tuoi consigli. Ancora non me ne hanno parlato ma presumo che sí il prossimo obiettivo sia la tac dei 100 giorni. Per ora ho il primo controllo tra una settimana
A presto

[Copenaghen 4]

Andreina !!!
Woooo a casa. ! Finalmente casa, dolce casa, con i suoi odori, profumi , con il tuo bagno, con nessun rumore che ti sveglia di notte, con il tuo letto, con il tuo cuscino, con i tuoi cari intorno....

Mamy ha ragione , con calma a piccoli passi. Ritroverai un equilibrio, un ritmo.
E cerca di fare, mangiare, bere, quello che più gradisci.
Anche piccoli sorsi o bocconi.

Però questa nuova pazienza non avrà modo di esserci senza la mia borsa piena di sorrisi e gioia, perché davvero hai portato a termine un importantisdimo lavoro.
Ti sei ridata un grandissima opportunità di poter assaggiare tutto quello che la vita a venire ti porterà .
E questo è un regalo che ti sei fatta, tutto, tutto da sola.
GRANDE ANDREINA !!!!!!

Un abbraccio tenero e coccoloso
Tiziana da

[andreina66]

Grazie Tiziana, grazie per una delle tue mitiche borse. Sì, è vero, casa dolce casa. Se penso che solo qualche giorno fa ero in quella stanza in ospedale.... Impagabile essere a casa!!
Come ricorda Mamy, è il motto del forum "a piccoli passi". E spero davvero che ogni giorno ci sia qualche piccolo miglioramento. Solo che lo sa meglio chi ci è già passato, perché sa come è andata. Tutti dite che è così, quindi devo fidarmi di voi, sarà così anche per me.
Purtroppo, in questi giorni ho un po' di diarrea, il che limita i cibi che è opportuno mangiare. E poi la mia fame, la mia voglia di mangiare è praticamente inesistente. Faccio una fatica enorme a mangiare piccolissime quantità, peggio di un uccellino.
E poi non sto riuscendo a dormire la notte, il che mi innervosisce, perché stare a letto e avere zero sonno non è il massimo. Inoltre contribuisce alla mia stanchezza.
Speriamo che pian piano vada meglio.
Un abbraccio anche a te

[andreina66]

Ciao a tutti, oggi primo giorno di controllo post trapianto. Emocromo con valori che andavano abbastanza bene. Creatinina invece è aumentata. Il medico mi ha detto "mi conforta il fatto che mi ha detto che sta bevendo poco". Mi ha spiegato che il litro e mezzo/due litri di acqua al giorno è un obiettivo irrinunciabile altrimenti "le dico già che deve venire qui tutti i giorni a fare le flebo". Quindi già oggi ho cercato di rimettermi in carreggiata... Per me cosa alquanto difficile perché, a prescindere dalla malattia, io appartengo a quella categoria di persone che sentono pochissimo lo stimolo della sete.
Comunque, nel complesso la visita è andata bene. Chissà quante me ne aspetteranno. D'altra parte ho appena iniziato questa fase dei controlli post trapianto e per ora va bene così.
Un saluto a tutti

[Copenaghen 4]

Andreina,
E vacanza, abdati ancge il primo controllo.
Ora però ti devo tirare l orecchio.
Inizia adesso con i ghiaccioli.
Io mi preparavo il litro di acqua o succo la mattina e ogni volta che andavo in cucina bevevo tutto quello che potevo.

Ora mi fai una promessa: domani bevrai di piu di oggi.
Ok..... A domani !!!!

[Copenaghen 4]

E brava, andato anche il primo....

[andreina66]

Sì Copenhagen, accetto la tirata di orecchie. Già quello che mi ha detto il medico è stato sufficientemente d'impatto Adesso ho la mia bottiglia d'acqua da 1,5 litri, che uso anche per il the e la camomilla, che inizio al mattino e deve essere finita la sera!! Così facendo spero poi di riuscire anche ad aumentare la quantità. È che proprio durante il giorno, se sono impegnata facendo altro, a volte mi dimentico perché come ho detto, io non ho quasi lo stimolo della sete. Adesso però ho l'obiettivo e non mi dimentico... Più di questo mi rende difficoltoso il bere il fatto che, con la bocca con i sapori alterati, il fatto di avere un po' di nausea e a volte conati di vomito, un integratore di magnesio con un sapore che non mi piace per niente, i collutori per gli sciacqui idem, spesso anche l'acqua ha un sapore che non mi piace. E vabbè, ripeto, ho l'obiettivo, la bottiglia da litro e mezzo è lì e la sera deve essere vuota...
Un caro saluto, non oso pensare che temperature ci siano da te, io che sono estremamente freddolosa

[andreina66]

Scrivo perché sono un po' giù di morale. Mi rendo conto che quello di cui voglio parlare è infinitamente meno importante dei momenti in cui si riceve una diagnosi, si è in attesa di accertamenti, si è in attesa di una Pet o si ha che fare con terapie che non stanno dando il risultato sperato. Però, faccio mie le parole di Mamy, nel forum andiamo a condividere anche quello che ci passa per la testa, i nostri stati d'animo. Chissà riusciate a tirarmi su. Il problema è che non sto riuscendo a mangiare, quasi tutto quello che provo a mangiare ha un sapore non gradevole e in generale "non ci scende". Dopo pochi bocconi sento di dover rinunciare e spesso è così, anche perché poi spesso lo vomito. Ho spesso conati di vomito, anche lontano dai pasti. Così è un gatto che si morde la coda. In realtà dovrei mangiare, anche perché lo stomaco vuoto e la debolezza penso anch'essi possano alimentare la nausea. Io provo a pensare cibi che possano essere "più appetibili" ma poi mi ritrovo punto e a capo. Il che mi sta demoralizzando. Quand'è che migliorerò da questo punto di vista? Non avete la sfera di cristallo, lo so, come non ce l'ho io...... Sto rincorrendo agli integratori sostitutivi del pasto (Ensure) ma mi piacerebbe, seppur poco, mangiare cibi tradizionali. Sarebbe per me il segnale che sto migliorando.
Non so cosa potrete dirmi in merito e scusate lo sfogo

[Mamy]

Ciao Andreina,mi dispiace molto per la situazione. A mio marito l appetito non è mai mancato, quindi non saprei proprio cosa dire per aiutarti..ma ,d altronde,lui non ha avuto problemi alla bocca e i colluttori li ha usati solo durante il ricovero. Gli effetti collaterali tono tanti e tutti soggettivi,quindi ognuno combatte la sua battaglia in modo diverso. Per alcuni la ripresa è più rapid,per alcuni ci vuole tempo,ma tutti poi risalgono la china...ci vuole un po' di più ma ce la farai anche tu. Bene per gli integratori,sicuramente ti aiuteranno. Prova invece la tattica opposta, non cercare di forzare i tempi,assaggia il cibo solo se ne hai voglia,un boccone magari ma solo se non ti dà fastidio..non forzarti, perché,forse,ottieni il risultato opposto: la nausea e il vomito. Ora, ricordati sempre che il mio è un consiglio personale,e che non sono un medico...parla sempre con i medici delle tue difficoltà. Credo che ti serva solo più tempo..non siamo tutti uguali. So che hai voglia di chiudere velocemente questo capitolo,ma,ripeto,non forzare la mano, prenditi il tuo tempo e piano piano l appetito tornerà. Un abbraccio forte, Mamy.

[andreina66]

Grazie per le tue parole Mamy. Oggi ho incontrato una signora in ospedale, anche lei trapianto da donatore, dimessa lo stesso giorno che sono stata dimessa io. Aveva esattamente gli stessi miei problemi, uguale uguale. Il che un po' mi ha rincuorato.
Un abbraccio anche a te

[Mamy]

Ciao Andreina,come sta andando? È sempre utile confrontarsi con chi sta facendo lo stesso percorso. I medici sono importanti, fondamentali,ma anche il confronto con altri è utilissimo. Questo è lo scopo di questo posto che , per me,ha fatto assolutamente la differenza tra il vagare spaesata , catapultata in un mondo di paura e ansia al divenire consapevole di cosa stavamo affrontando. Le spiegazioni dei medici a volte sono frettolose e piene di paroloni che non abbiamo mai sentito ( a meno che non ne trovi qualcuno disponibile a perdere un po' di tempo a spiegarti " in parole povere") e a volte le visite sono così ansiogene che nemmeno ti ricordi cosa volevi chiedere. Confrontarsi con il bagaglio di esperienza di chi già ha affrontato lo stesso nemico non ha prezzo... perlomeno per noi è stato così. Quindi,dopo aver " preso" tanto,ora sono qui a cercare di rendere lo stesso servizio a chi viene dopo. Ti abbraccio forte forte,a presto,Mamy.

[andreina66]

Guarda Mamy, io ho proprio preso la decisione di iscrivermi nel forum perché fondamentalmente cercavo l'esperienza di chi aveva già affrontato il trapianto allogenico. Purtroppo hai visto, in questo senso non si è fatto vivo nessuno. Mi avrebbe fatto piacere avere "gocce di esperienze". In compenso tu e Copenhagen mi avete cercata e supportata è siete due tesori
Venendo all'oggi sto meglio. Ho quasi paura a dirlo ma sono 4 giorni che non ho nausea né conati di vomito. Sto riuscendo a mangiare leggermente di più. Ho visto che il cioccolato fondente (peraltro l'unico permesso) mi va parecchio. Ieri sono stata in ospedale per il terzo controllo. Non mi hanno fatto la telefonata di fine mattina per parlarmi della creatinina e della necessità di bere di più, quindi spero sia migliorata. Nel fascicolo sanitario quegli esami ancora non ci sono. In compenso sono tornata nel pomeriggio per la trasfusione di sangue. La mia emoglobina era 7,3. Però i medici hanno detto che era una cosa sostanzialmente attesa visto che ho ricevuto un gruppo sanguigno diverso da quello che avevo io prima. Stare in ospedale non è mai bello. Il sangue che non arriva mai.... la sera, quando imbrunisce, l'ospedale è ancora più triste e poi purtroppo vedi tanta altra gente che sta male, anche parecchio
Di mattina, invece, mi sono nuovamente confrontata con un'altra paziente che ha fatto il trapianto da donatore 5 mesi fa e quindi con lei e la cognata mi hanno parlato di come andava e di come era andata. Mi sono consolata.... La signora era la prima volta che andava senza la carrozzina. Io sono tanto stanca e a volte vorrei sdraiarmi, le attese mi pesano infinitamente, però sono sulle mie gambe. Anche se, poverina, la signora viene dal nord Sardegna e ogni volta si deve sorbire il viaggio sino a Cagliari. E non è poco.
In conclusione, lo dico sottovoce, mi sembra vada meglio. Tuo marito, Mamy, come procede?
Un abbraccio forte anche a te
Andreina

[Mamy]

Vedrai che ogni giorno sarà una piccola conquista..Hai ragione, ultimamente il sito è poco frequentato, la maggior parte di chi termina le cure,non vede l ora di buttarsi tutto alle spalle ed evitare qualunque cosa possa ricordare loro i brutti momenti passati..ed è assolutamente comprensibile. Altri vengono qui periodicamente a darci loro notizie,a comunicare che va ancora tutto bene,ed è sempre una gioia immensa!.I nuovi ingressi sono pochi perché oramai ci sono molti gruppi su altre piattaforme social che attirano tantissimi utenti ma io, personalmente,li trovo piuttosto freddi e dispersivi. Qui siamo pochi ma oramai siamo quasi una famiglia. E poi,alcuni di noi,scelgono di continuare ad affacciarsi quasi giornalmente per vedere se arriva qualcuno che si trova nella situazione in cui ci siamo trovati noi all inizio .. è quasi quello che una volta si chiamava " fioretto" , una promessa di restituire un po' di ciò che abbiamo avuto qui( per me, perlomeno, è così). Copenaghen è qui da molto più tempo di me ,ed io,nel mio piccolo,vorrei cercare di essere costante come lei. Mio marito sta bene,tutto sommato... rimangono ancora strascichi di tosse dopo il malanno di stagione che si è beccato a dicembre ( non era influenza) e presto avrà un controllo dal pneumologo ma credo che questi piccoli acciacchi li avrebbe avuti indipendentemente da chemio e trapianto...da ex fumatore incallito i suoi polmoni non sarebbero comunque stati al top . Del resto , dal momento che lavora in cantiere e ,spesso anche all' aperto,mi sembra anche che non vada ooi così male,tutto sommato. Continua così e in men che non si dica ritroverai tutta la tua forza ! Un abbraccio forte,a presto Mamy.