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Ciao a tutti, mi chiamo Giulia e sono nuova. Ho bisogno di tanto sotegno in quanto da 3 settimane a questa parte la mia vita è sprofondata…
Tutto comincia 3 settimane fa quando la mia mamma provandosi un paio di pantaloni nota che premendo sull addome sente un dolore e una pallina profonda.
Premetto che oltre qualche sintomo gastrointestinale quale diarrea saltuaria, mal di stomaco e stomaco gonfio non ha nulla.. sintomi che qualche tempo prima le erano stati curati come gastroenterite.
Decide così di fare un eco addome e risulta una massa para ortica di circa 15 cm..ma dall eco non si capisce la natura e viene chiesta una tac. Da lì lo sconforto più totale..il referto conferma la passa nel ventaglio mesenterico di 15 cm con modesti linfonodi paraortici coinvolti ma nessun coinvolgimento di altri organi, la massa avvolge i vasi ma non li coinvolge né li infiltra. Morale della favola sospetto linfoproliferativo, linfoma. Abbiamo preso appuntamento con il chirurgo che doveva richiamare oggi per spiegarci tutto.. non so cosa ci aspetta.. ma ciò che leggo non è incoraggiante.. da quel che ho capito l’addome non è intaccato a parte la massa e i linfonodi localizzati.. mia mamma non ha nessun sintomo sistemico quale febbre, perdita di peso ecc.. qualcuno ha esperienze?
Ciao, la storia che scrivi è identica alla mia. Sono stato due mesi con il terrore del linfoma che davano per scontato e poi invece non era un linfoma. Non so ancora cosa sia ma non è un linfoma. Quindi prima di sprofondare aspetta di arrivare a una diagnosi. Un caro saluto e se hai bisogno scrivimi.
Giannifrongia ha scritto: 7 lug 2025, 16:44
Ciao, la storia che scrivi è identica alla mia. Sono stato due mesi con il terrore del linfoma che davano per scontato e poi invece non era un linfoma. Non so ancora cosa sia ma non è un linfoma. Quindi prima di sprofondare aspetta di arrivare a una diagnosi. Un caro saluto e se hai bisogno scrivimi.
Ciao, hanno detto di andare da un ematologo per fare la biopsia per capire il tipo.. ci dicono sia quello. Tu cosa hai avuto? Una massa? Sintomi? Nella stessa zona?
Io ho avuto una massa addominale, e mi hanno mandato dall'ematologo. Ho fatto ecografie, pet, tac e alla fine biopsia. Mi hanno asportato un linfonodo dal mesentere ma era solo granulomatoso e non tumorale. Però considera che loro erano sicuri o quasi che si trattasse di un linfoma. Quindi fai la biopsia e aspetta l'esito. Solo quello te lo può dire.
Ciao Giulia,mi dispiace che tu sia dovuta venire qui ,ma cercheremo tutti di esserti d aiuto e soprattutto di sostegno. Il momento della diagnosi non è mai facile...non lo è praticamente per nessuno. L unica cosa che mi sento di dirti ( e tieni sempre ben presente che non sono un medico) è che, finché non viene fatta la biopsia,tutto si basa su un' ipotesi . L' unica certezza di diagnosi la dà la biopsia che conferma o smentisce tutti i test fatti in precedenza. Solo dopo si può impostare una terapia mirata. E infatti nessun medico mai inizierà una terapia senza aver prima visionato il risultato della biopsia. Cerca ,per quanto possibile di stare serena. Anche nel caso si trattasse di linfoma,le terapie sono valide e vincenti nella stragrande maggioranza dei casi. Ora sicuramente vi sentirete spaesate e molto spaventate... è normale. Ma vedrai che appena arriva la diagnosi certa( di qualunque tipo sia), arriverà anche tutta la forza e la determinazione per arrivare alla guarigione. Facci sapere gli sviluppi... quando vuoi siamo qui. Un abbraccio forte, Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Mamy ha scritto: 8 lug 2025, 13:41
Ciao Giulia,mi dispiace che tu sia dovuta venire qui ,ma cercheremo tutti di esserti d aiuto e soprattutto di sostegno. Il momento della diagnosi non è mai facile...non lo è praticamente per nessuno. L unica cosa che mi sento di dirti ( e tieni sempre ben presente che non sono un medico) è che, finché non viene fatta la biopsia,tutto si basa su un' ipotesi . L' unica certezza di diagnosi la dà la biopsia che conferma o smentisce tutti i test fatti in precedenza. Solo dopo si può impostare una terapia mirata. E infatti nessun medico mai inizierà una terapia senza aver prima visionato il risultato della biopsia. Cerca ,per quanto possibile di stare serena. Anche nel caso si trattasse di linfoma,le terapie sono valide e vincenti nella stragrande maggioranza dei casi. Ora sicuramente vi sentirete spaesate e molto spaventate... è normale. Ma vedrai che appena arriva la diagnosi certa( di qualunque tipo sia), arriverà anche tutta la forza e la determinazione per arrivare alla guarigione. Facci sapere gli sviluppi... quando vuoi siamo qui. Un abbraccio forte, Mamy
Grazie mille per le tue parole, spero tanto di essere forte come voi. Domani avremo la prima visita dall ematologo per cominciare l iter.. fortunatamente in 3 settimane è stata fatto ecografia, tac, consulto chirurgico e domani ematologo.. stiamo cercando di correre al massimo. Per quanto riguarda la biopsia lo so.. e so anche che i linfomi ad oggi hanno alte riuscite di cura… però la massa è molto grande e questo mi scoraggia molto.. la mia mamma sta sommariamente bene accusa stanchezza a momenti alterni ma per il resto lavora, e ha appunto solo sintomi da compressione dovuti alla massa che sente all addome… spero tanto di avere la vostra forza.. vi leggo e vi ho letto tanto e siete una forza della natura!! Vorrei avere anche io metà della vostra tenacia. vi aggiornerò!
Aggiornamento: siamo stati dall ematologo che ha rilevato che da una semplice tac addominale non si può fare una diagnosi e dunque al più presto biopsia. Gli esami del sangue sono nella norma, solo i linfociti di 2 punti più bassi ma nulla più… la massa è un conglomerato linfonodale ma appunto serve biopsia… gli esami dovrebbero uscire sballati?
Ciao a tutti, finalmente abbiamo avuto il risultato della biopsia: esito linfoma follicolare grado intermedio. Aspettiamo la pet e la biopsia midollare per iniziare le cure. Qualcuno di voi sa aiutarmi? Ci hanno detto che ci sono buone possibilità di remissione per questa tipologia.. sapete aiutarmi? Sono molto spaventata
Ciao Giulia,capisco bene che la diagnosi è sempre una doccia fredda,e capisco che sei molto spaventata... è perfettamente normale. Ora ci sarà un periodo intermedio fatto di altri esami che porteranno ad una stadiazione. Ti dico subito una cosa: la stadiazione non è come quella di un tumore solido.. Cioè,anche se dovesse trattarsi di un quarto stadio( ed è quasi così nella maggioranza dei casi perché solitamente il linfoma è subdolo e non dà sintomi tali da essere scoperto prima), non ha lo stesso significato del quarto stadio di un tumore solido....Ti ricordo che io non sono un medico e per qualsiasi dubbio tu abbia devi sempre affidarti ad un medico, però posso tranquillamente dirti che il quarto grado di un linfoma viene trattato nello stesso modo di un primo,secondo o terzo stadio e la possibilità di riuscita delle terapie è la stessa. Le terapie ci sono e funzionano...nella maggioranza dei casi si va in remissione completa con il trattamento di prima linea. Se,non dovesse succedere, verrà cambiato il tipo di chemio ( seconda linea ) e si può procedere con un autotrapianto. Se, malauguratamente dovesse esserci ancora recidiva,ci sono altre opzioni: trapianto da donatore( allogenico), terapia con car- t e, infine,la ricerca fa nuove scoperte ogni giorno. Perciò,prendetevi il vostro tempo per digerire la cosa ma poi,affilate le armi e cacciate via l infame dalla vostra vita! Si può fare! È essenziale che tua mamma capisca subito che può vincere .deve solo stringere i denti e affrontare l infame a muso duro. A te resta da starle vicina e supportarla con tutto il tuo amore. Vedrai che ne uscirete vincenti. Non esitare a scrivere per qualsiasi cosa tu viglia chiedere, siamo qui per questo. Ti lascio con un abbraccio pieno di speranza e di forza. A presto, Mamy.
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Innanzi tutto grazie mille per il conforto e per il sostegno. Il linfoma è di tipo follicolare 1-2. È circoscritto all addome e nella tac total body non c è nessun’altra zona coinvolta. Mia mamma sta bene, ha esami buoni e in grado di condurre una vita normale. La massa nel mesentere è bella grande ma è solo lì, non ci sono altri linfonodi, nulla su collo torace inguine ecc. organi non toccati e indenni nell addome. Aspettiamo pet e bom e speriamo si risolva presto!
Ciao Giuggi 95, se leggi la mia storia vedrai che anch'io ho un linfoma follicolare, già dopo 5 giorni dalla prima chemio la massa era sparita! Io l'avevo nel collo. Il primo settembre farò l'ultima terapia di mantenimento, non mi sembra vero!!
Loris76z ha scritto: 14 ago 2025, 21:22
Ciao Giuggi 95, se leggi la mia storia vedrai che anch'io ho un linfoma follicolare, già dopo 5 giorni dalla prima chemio la massa era sparita! Io l'avevo nel collo. Il primo settembre farò l'ultima terapia di mantenimento, non mi sembra vero!!
Ciao ! Leggeró la tua storia!! Mi fa molto piacere che finalmente sei sul finire, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo!! Che terapia hai fatto? Dove sei seguito? Noi siamo di Palermo ma ci sposteremo a Bologna, abbiamo sentito parlare bene di un certo prof Zinzani
Ciao, io sono da Vicenza, sono seguito a Castelfranco Veneto. È un distaccamento dell'ospedale di Padova!
La terapia che ho fatto io era R CHOP, 6 cicli, seguita da 2 anni di mantenimento con Rituximab!
A Bologna ci stavo per andare anch'io, poi per fortuna la mia situazione si è sbloccata e sono partito con le terapie!
Ciao Giuggi
Io arrivo solo ora....
Ho avuto anch io un Lnh follicolare, 1 grado nel 2023 curato solo con radioterapia e poi nel 2005 3 grado, perche le masse erano una sopra e una sotto diaframma. Curato con chop e poi mabthera.
Sono qui a 65 anni bella e sana.
Siete stati fortunati che tutto l iter di diagnisi sia stato veloce.
Psrli di Bologna. Ve lo consiglio vivamente, per lo meno per confermare la terapia che poi il vostro ospedale vi proporrà .
Questo è uno dei periodo più tosto.
Vci siamo passati e sappiamo come ci si sta.
Ma abbiate fiducia.
Assieme a noi von boi, vi faremo compagnia.
Un abbraccio
A presto
Copenaghen 4 ha scritto: 16 ago 2025, 15:32
Mi trovi in
LNH IN REMISSIONE
Copenaghen
Ciao! Grazie mille per la tua testimonianza!! Mi rincuori molto. Mia mamma il 27 avrà esito di biopsia midollare e farà la pet. Ad oggi ha esami del sangue tutto sommato nella norma, cuore ok, salute generale buona e nessun organo coinvolto e alla tac nessun altro linfonodo coinvolto in nessuna parte del corpo (ma si aspetta sempre la pet). Il linfoma è solo nel ventaglio mesenterico.. mi preoccupa solo che la massa linfonodale è bella grande però al momento sembrerebbe circoscritto. Incrocio le dita. Da quel che ho capito comunque è un linfoma che si riesce a controllare nel tempo e si può convivere con la malattia che mi pare di capire resta cronica.
Un abbraccio
Buona sera Giuggi
Non ti preoccupare per le dimensioni della massa .
La terapia lo distruggerà.
Parti da qui e non guardare indietro.
Qui si dice a piccoli passi ...
Tienilo stretto.
Un bacio multiplo
Copenaghen 4 ha scritto: 22 ago 2025, 21:09
Buona sera Giuggi
Non ti preoccupare per le dimensioni della massa .
La terapia lo distruggerà.
Parti da qui e non guardare indietro.
Qui si dice a piccoli passi ...
Tienilo stretto.
Un bacio multiplo
Hai pienamente ragione.. ma come si fa a non sentirsi confusi, tristi e preoccupati? Proveremo comunque a restare lucidi e positivi e soprattutto combattivi!! Volevo solo chiederti una cosa: ho letto che dopo che si va in remissione la malattia viene tenuta sotto controllo per anni senza che ci sia più attività.. come funziona? Ho letto che la malattia in questo caso è gestibile ma non pienamente curabile. Si può comunque condurre una vita normale??
Aggiornamento: mia mamma ha fatto la pet, è uscito un linfonodo all ovaio destro e una catena di linfonodi ad un seno. Però alla tac total body non erano apparsi (saranno piccoli? Dalla pet non lo capiamo la visita l’avrà domani). Aspettiamo solo la biopsia midollare e poi dovrebbe cominciare la terapia. Che significa avere altre zone coinvolte?
Ciao Giuggi. Non cambierà nulla nella terapia né nei risultati. Sapere se ci sono altre zone coinvolte serve ai medici per stabilire lo stadio ma non è rilevante per quanto riguarda la terapia. Credo di avertelo già scritto: mio marito è partito con un quarto stadio e infiltrazione midollare. È in remissione completa da due anni e mezzo e sta benissimo. Vedrai che anche la tua mamma né uscirà presto vincente. Un abbraccio forte, Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Mamy ha scritto: 30 ago 2025, 8:31
Ciao Giuggi. Non cambierà nulla nella terapia né nei risultati. Sapere se ci sono altre zone coinvolte serve ai medici per stabilire lo stadio ma non è rilevante per quanto riguarda la terapia. Credo di avertelo già scritto: mio marito è partito con un quarto stadio e infiltrazione midollare. È in remissione completa da due anni e mezzo e sta benissimo. Vedrai che anche la tua mamma né uscirà presto vincente. Un abbraccio forte, Mamy
Grazie mille per la rassicurazione mamma ha il midollo pulito e gli esami perfetti. È stata comunque classificata 3 stadio perché ha sopra e sotto diaframma. Inizierà lunedì il primo ciclo di r chop. Grazie a tutti e speriamo sia solo un brutto ricordo quando finiremo. Intanto lunedì si comincia e già potremo dire -5 cicli!!!
Ciao Giuggi, finalmente si comincia! Vedrai che ora l ansia sarà più gestibile perché prenderete confidenza con tutti i meccanismi. Oggi durerà un po' di più perché si farà particolare attenzione a eventuali reazioni ai farmaci che verranno poi aggiustati di conseguenza. Dalla prossima volta ci vorrà molto meno tempo. Vedrai che a breve si vedranno i primi risultati e sarà uno sprone in più a continuare con tutta la grinta necessaria. Un abbraccio forte,a presto, Mamy.
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Buona sera a tutti oggi la mia mamma ha fatto la prima infusione, e possiamo dire -5!!! Ha accusato sonnolenza, debolezza e molta nausea…passata poi al vomito ha fatto una puntura di plasil, però la nausea è rimasta. Quanto durano gli effetti collaterali delle terapie?
Ciao Giuggi...
Arrivo solo ora...
Come sta andando?
Ssi ognuno reagisce a suo modo alle terapie .
Il corpo e l'infame, come lo chiamiamo noi qui, si svegliano e provano a combattere questo medicinale.
Io pensavo che se dtsbo msle iæ , lo gosse snche l'infsme e wuedyæ mi dava girza di non mollare.
Col tempo queste reazioni si fanno meno forti , vedrai che non sarà cosi ogni volta.
Ti aspetto , e
osiamo sempre la speranza.
Un grande abbraccio
Copenaghen 4 ha scritto: 5 set 2025, 23:57
Ciao Giuggi...
Arrivo solo ora...
Come sta andando?
Ssi ognuno reagisce a suo modo alle terapie .
Il corpo e l'infame, come lo chiamiamo noi qui, si svegliano e provano a combattere questo medicinale.
Io pensavo che se dtsbo msle iæ , lo gosse snche l'infsme e wuedyæ mi dava girza di non mollare.
Col tempo queste reazioni si fanno meno forti , vedrai che non sarà cosi ogni volta.
Ti aspetto , e
osiamo sempre la speranza.
Un grande abbraccio
Ciao! Grazie mille per le tue parole. Mamma ha fatto solo il primo ciclo di chemio, lunedì invece fa rituximab. Per la prima volta hanno deciso di farli a una settimana di distanza mentre dal secondo ciclo li farà in 2 giorni separati ma consecutivi. Dopo il primo giorno di chemio mamma ha avuto nausea, vomito e sonnolenza solo la prima sera, l indomani già molto meglio e adesso sta tutto sommato bene, vedremo lunedì come sarà con il rituximab!
Ahh bene dai.
A me il ritiximab faceva tanta sonnolenza.
Anche per gli antistaminici che mi davano.
Quindi prendetela piano questa seconds volta.
Sempre pensieri positivi mi raccomando @
A presto
Copenaghen 4 ha scritto: 11 set 2025, 23:59
Ciao Giulia,
Come sta andando?
Noi vi aspettiamo....
Ti lascio un bacio.
A presto
Ciao mamma giorno 29 farà il suo secondo ciclo! A parte qualche malessere il giorno della chemio e un po’ di stordimento il giorno di rituximab tutto sommato bene! La massa all addome alla palpazione della dottoressa è stata trovata più ammorbidita, e ha delle coliche allo stomaco.. ci hanno detto che è segno che la massa si sta distruggendo!! Speriamo bene
Un abbraccio a voi e grazie per il sostegno siete speciali
Benissimo! Sta andando alla grande. Vedrai che l infamissimo sloggera' presto. Sei speciale tu,che non fai mancare il tuo supporto alla tua mamma: è importantissimo avere qualcuno accanto che non ci permette di mollare. Continua così. Un abbraccio forte, Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Giulia ciao
Leggo che andate alla grande!
Continuate a non abbassare la guardia , mi raccomando.
Un sbbracio e uns manciata di caramelle al sorriso....
A presto
Giulia....
Asso da te stasera.
Come procede la tua mamma?
Non ricordo quante terapie avrebbe dovuto fare.
Ti aspettiamo !
Nel frattempo ti lascio un abbraccio
Tiziana da
Copenaghen 4 ha scritto: 23 ott 2025, 23:00
Giulia....
Asso da te stasera.
Come procede la tua mamma?
Non ricordo quante terapie avrebbe dovuto fare.
Ti aspettiamo !
Nel frattempo ti lascio un abbraccio
Tiziana da
Buongiorno, è da un po’ che non entro qui!! Mamma sta bene ringraziando dio non ha mai avuto effetti collaterali debilitanti. Deve fare il 4 ciclo di r chop la prossima settimana e poi tac di controllo !! L’unica cosa che al 3 ciclo i valori dei globuli bianchi stanno crescendo lentamente sono un po’ più bassini, spero nulla di preoccupante. Baci
Ciao Giulia,non ti preoccupare. I valori crescono più lentamente con l avanzare delle terapie perché il corpo è " saturo" e fa un po' più fatica a riprendersi ad ogni ciclo. Tutto perfettamente nella norma. Andate alla grande! Forza così! Un abbraccio forte ad entrambe,a presto,Mamy
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Giulia ciao
E un po' che non ti sentiamo.
Dovrò la mamma stia procedendo come prassi.
Ti aspettiamo!
Stasera ti lascio un abbraccio forte forte
Tiziana da
Ciao a tutti!! Scusate la mia assenza! Mamma tutto bene, ha finito i 6 cicli, ha tolto il pick e devo dire che sta abbastanza bene!! Ha fatto la tac e domani farà la pet per vedere se la malattia si è finalmente spenta o no, pregate per noi
Grazie sempre per il supporto
Un abbraccio grande
Ciao a tutti!! Aggiornamento risultato della pet riporto testualmente: “ Esame PET che non mette in evidenza alterazioni riferibili a presenza di malattia proliferativa metabolicamente attiva.”
Ce l’abbiamo fatta????
Giulia !!!
A ne sembra che i nostri incroci magici sbbbiano fatto effetto e credo che la risposta della Pet sia davvero un ottima risposta.
Ti aspettiamo !!!
Un abbraccio grande
Tiziana da
Ragazzi buonasera aggiornamento: mamma ha sentito la dottoressa, la pet è fortunatamente negativa ma la massa da 16 cm ha lasciato un residuo seppur non attivo di 6,8 cm perciò vogliono farle 15 sedute di radio per ridurre ulteriormente prima del mantenimento. Sapete dirmi qualcosa? Mi sono un po preoccupata
Ciao,sai che non siamo medici ma credo che se il residuo non è attivo,non ci sia traccia della malattia e quindi,eliminarlo con alcune sedute di radio serve a consolidare il risultato.Non ti devi preoccupare,ormai il più è fatto,si tratta solo di dare il colpo di grazia all infame in modo che non si possa più ripresentare. Un abbraccio,Mamy
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Giulia,
Ha ragione Mamy, la radio terapia, verrà fatta per consolidare il risultato.
Io ho fatto radio 23 anni fa.
Mi dava sonnolenza, forse dopo un po di ansia prima della seduta.dormivo il pomeriggio come un ghiro.
Ma anche un leggero rossore nella parte irradiata ; ci mettevo della crema, ci mettevo una crema idratante, ma te lo diranno anche in reparto.
Andate avanti così, che siete fortissime.
Un abbraccio da
mamma ha il midollo pulito e gli esami perfetti. È stata comunque classificata 3 stadio perché ha sopra e sotto diaframma. Inizierà lunedì il primo ciclo di r chop. Grazie a tutti e speriamo sia solo un brutto ricordo quando finiremo. Intanto lunedì si comincia e già potremo dire -5 cicli!!!
