Linfoma di hodgkin resiste

[Jeyf95]

Salve a tutti, sono nuova nel forum e spero di non sbagliare, ad aprile ho scoperto di avere il linfoma di hodgkin classico, ho fatto 2 cicli di ABVD ed è andata benino, il suv massimo da 18 era 4.3 ma deauville 4. Ho comunque fatto altri 2 cicli di ABVD e non è andata come speravo, il suv da 4.3 è 3.7 e deuville 4. Ci sono captazioni anche se ridotte, retroclaveari e mediastino. Oggi la mia dottoressa (sono seguita al policlinico di Catania) mi ha detto che dovrò iniziare una nuova terapia BeGev (se non sbaglio nome) che sarà 1 seduta da 1 ora circa x 4 giorni di fila e poi ripetere dopo 21 o 28 giorni, poi fare i fattori di crescita e il prelievo delle staminali poi pet e se è pulita trapianto, (sicuramente ho sbagliato l'ordine cronologico di qualcosa) e che ve lo dico a fare che ho una paura tremenda e non faccio altro che disperarmi e piangere, la testa pensa perché?! E mi chiedo dovrei chiedere un secondo parere? Qualcuno ha esperienza simile e vuole raccontarmi? Grazie infinite

[Mamy]

Ciao,mi dispiace molto per la tua situazione, però ora che ti sei sfogata,fai un bel respiro e cerca di tranquillizzarti. Qui molti hanno fatto l autologo. Non è una passeggiata ma si può affrontare serenamente. Se hai deciso di raccontarci la tua storia,avrai sicuramente letto alcune delle storie qui presenti,e avrai notato che molti partivano da situazioni anche molto peggiori della tua. Quindi forza,rimboccati le maniche e fai quest' ultimo sforzo per sconfiggere definitivamente l infame. Se vuoi,parlaci di te,quanti anni hai? Hai una famiglia? Ci terremo compagnia e potrai venire qui a mettere su " carta" tutti i tuoi pensieri e dubbi. Nel limite del possibile cercheremo di aiutarti ( non siamo medici e possiamo condividere solo le nostre esperienze). Un abbraccio forte,a presto, Mamy.

[Jeyf95]

Ho 30 anni e sono mamma, mio marito mi aiuta fortunatamente, per il resto adesso piano piano sto cercando di metabolizzare il percorso che dovrò affrontare, da un lato non vedo l'ora di iniziare ( non mi hanno ancora chiamata per iniziare) dall'altro vado in ansia.. grazie mille veramente per avermi risposto e per le tue parole, più volte mi sono trovata qui a leggere i racconti e ho pensato perché no? Chi può capirmi meglio di chi ci è passato?!

[Copenaghen 4]

Cia Jey
Io arrivo solo ora.
Ti leggo e ti sento come molti di noi. Dopo la prima sconfitta contro l'infame.
Io avevo un LNH nel 2003 e poi ritornato bel 2005.
La prima volta si ha paura dell ignoto, la seconda lo di conosce e non si ha nessuna voglia e forza di ricominciare.
Ma il gioco per te, come per me, è un po più lungo, non possiamo nient'altro che metterci le armi in spalla e itornare a combattere .
A me venne una forza che non avrei mai creduto di avere.
Così sarà snche te. L,'importante è crederci. Ls nodtrs testa può siutare moltissimo!
Scrivi che sei mamma, io ne scevo 2 fi 5 e 11 anni, senza una famiglia intorno. In una terra straniera.
Se ce l'ho fatta io, ce la farsi anche tu.
Sono qui dal 2007.
Vieni , ci faremo compagnia....
Un abbraccio a te e alla tua famiglia.
Ti aspettiamo

[Jeyf95]

Si, Copenaghen4 forse dovrei trovare la forza dalla rabbia, io ho solo mia mamma che ogni tanto può aiutarmi e questo ovviamente non aiuta.. ma devo essere positiva, tu che cura hai fatto per la recidiva?

[Copenaghen 4]

Ciao...
Ora non ricordo.
Ma io avevo un Linfoma NH, non come il tuo.

[Copenaghen 4]

Se vai sopra la pagina.
A destra c è il disegno di uns piccola lente.
Scrivi
Begev terapia
Potrai vedere chi e come ha fatto la tua stessa terapia.
Buons notte

[Jeyf95]

Grazie infinite del suggerimento

[Tuccia]

Ciao Jeyf95,
avrei preferito conoscerti in un contesto diverso, ma vedo che anche tu fai parte di questa grande famiglia di “linfomatti”.
Ti scrivo per condividere la nostra esperienza, sperando che possa esserti di supporto e magari anche di incoraggiamento.
La mia ragazza (all’epoca), che oggi è mia moglie, ha avuto lo stesso identico percorso tuo, con lo stesso ostinato linfoma di Hodgkin classico. Dopo i primi due cicli di ABVD, la PET purtroppo risultò ancora positiva con un Deauville score di 5. A quel punto l’équipe decise di puntare su una terapia più forte con BeGeV, seguita da trapianto autologo di cellule staminali.
Per quanto possa valere, ti dico che lei ha tollerato la BeGeV meglio dell’ABVD, anche se ovviamente ogni persona reagisce in modo diverso.
Ti lascio il link alla nostra “casetta”, dove abbiamo raccontato passo dopo passo il cammino che abbiamo vissuto. So che la strada può sembrare dura e in salita, ma ti assicuro che non sei sola: noi oggi siamo vicini ai 5 anni di remissione!
Noi siamo qui!

viewtopic.php?t=5945

Un abbraccio grande, e tanta forza

[Jeyf95]

Ciao Tuccia, innanzitutto grazie infinite, ho dato uno sguardo alla storia di tua moglie, mi ha dato tanto conforto e un po di coraggio, settimana prossima inizio ma vorrei essere già alla fine

[Massimiliano73]

Ciao Jeyf95,
ho combattuto anche io la stessa forma di linfoma (tipo classico) pochi mesi fa che è stata una recidiva di quello che avevo già avuto nel 2016.
Mi hanno somministrato la BeGev come stanno facendo con te e devo dire che l'ho sopportata meglio della prima terapia (ABVD).
La BeGev in genere è di 4 cicli più l'autotrapianto che (forse) farai in seguito (ma di questo ne parleremo più avanti).
Fatti forza e vedrai che ne uscirai anche tu. Stiamo qui per te.

Un abbraccio: Max

[Jeyf95]

Ciao Jeyf95,
ho combattuto anche io la stessa forma di linfoma (tipo classico) pochi mesi fa che è stata una recidiva di quello che avevo già avuto nel 2016.
Mi hanno somministrato la BeGev come stanno facendo con te e devo dire che l'ho sopportata meglio della prima terapia (ABVD).
La BeGev in genere è di 4 cicli più l'autotrapianto che (forse) farai in seguito (ma di questo ne parleremo più avanti).
Fatti forza e vedrai che ne uscirai anche tu. Stiamo qui per te.

Un abbraccio: Max

Spero sia un riscontro positivo anche per me a volte cado nello sconforto, poi sono positiva e penso che comunque ho la possibilità di superare questo percorso, mi sento sulle montagne russe, comunque si dovrò anche fare l' autotrapianto, sono dispiaciuta per la tua recidiva ma l'importante è superare tutto

[Jeyf95]

Ciao Jeyf95,
avrei preferito conoscerti in un contesto diverso, ma vedo che anche tu fai parte di questa grande famiglia di “linfomatti”.
Ti scrivo per condividere la nostra esperienza, sperando che possa esserti di supporto e magari anche di incoraggiamento.
La mia ragazza (all’epoca), che oggi è mia moglie, ha avuto lo stesso identico percorso tuo, con lo stesso ostinato linfoma di Hodgkin classico. Dopo i primi due cicli di ABVD, la PET purtroppo risultò ancora positiva con un Deauville score di 5. A quel punto l’équipe decise di puntare su una terapia più forte con BeGeV, seguita da trapianto autologo di cellule staminali.
Per quanto possa valere, ti dico che lei ha tollerato la BeGeV meglio dell’ABVD, anche se ovviamente ogni persona reagisce in modo diverso.
Ti lascio il link alla nostra “casetta”, dove abbiamo raccontato passo dopo passo il cammino che abbiamo vissuto. So che la strada può sembrare dura e in salita, ma ti assicuro che non sei sola: noi oggi siamo vicini ai 5 anni di remissione!
Noi siamo qui!

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Un abbraccio grande, e tanta forza

Ciao Tuccia, posso chiederti se a tua moglie sono caduti i capelli durante la BeGev o prima/dopo il trapianto? Inoltre dopo il trapianto ha fatto altre terapie?
Ovviamente so che ogni caso è a sè.. grazie infinite

[Mamy]

Ciao Jey, non ti preoccupare per i capelli,dopo il trapianto cadranno ma cresceranno più belli e folti di prima...a mio marito è successo così. È probabile che dovrai fare il mantenimento con il Rituximab,ma,come hai ben detto,ogni caso è a sé.. Mio marito,terminato con il mantenimento,non assume più nulla. Fa i controlli periodici e vive la sua vita come prima. Un abbraccio forte,a presto, Mamy

[Jeyf95]

Spero che qualcuno possa aiutarmi, la mia bocca è a pezzi, credo sia proprio mucosite, ho già mycostatin soluzione orale ma non ho capito come e quanto prenderne, nel foglio dato dai medici dice 3 volte al giorno.. devo ingogliarlo? Quanti ml? Ovviamente ho la fortuna che questo accade nel fine settimana..

[Massimiliano73]

Sinceramente durante la BeGEV non ho mai avuto la mucosite. Se stai facendo il trapianto è un fatto normale perchè prima del trapianto ti fanno una dose massiccia di chemio per azzerare completamente il midollo prima di rinfonderti le tue cellule. Perciò con i globuli bianchi ridotti allo stremo è normale che i batteri proliferano (batteri che poi abbiamo tutti noi anche in maniera naturale). Il corpo senza difese è preda dei batteri: quando il gatto non c'e', i topi ballano...
La mucosite purtroppo, che è una conseguenza, è molto fastidiosa: oltre al mycostatin, che stai prendendo anche tu, mi somministravano in certi giorni pure la morfina.
Devi sopportare tanto e ti devi fare forza.

Un caro saluto: Max

P.S.: Il mycostatin lo ingoiavo.

[Mamy]

Ciao,mi spiace che tu abbia questi effetti collaterali...mio marito credo lo usasse durante il ricovero per il trapianto ma a casa non ne ha mai avuto bisogno...Devi fare degli sciacqui e cercare di trattenerlo più possibile in bocca , poi dovresti ingoiarlo, perché le afte potrebbero venire anche più giù, nell' esofago ed è meglio prevenire. Possono aiutarti anche gli sciacqui con acqua e bicarbonato più volte al giorno( questo però non devi berlo ).Ti consiglio di scriverti su un quadernino tutte le domande che ti vengono in mente ... è molto utile perché spesso, quando siamo davanti ai medici, dimentichiamo tutto ,per poi pentirci al ritorno a casa . Mio marito aveva un numero da chiamare per anche nei giorni festivi , una sorta di " guardia medica" del reparto di ematologia . Sei sicura che nel tuo ospedale non offrano questo servizio? Io in caso di dubbi e problemi vari,li ho chiamati anche in piena notte. Spero di esserti stata utile,un abbraccio pieno di forza e pazienza,a presto , Mamy.

[Jeyf95]

Domani vado in reparto e vedo che dicono, mi sa che mycostatin mi fa reazione allergica perché mi vengono dei sfoghi, e si gonfia la lingua, adesso si è aggiunto dolore alla parte alta della schiena e petto, stavolta è dura..

[Mamy]

Ciao jey,ti prego non ti abbattere...ci vorrà uno sforzo in più ma puoi farcela. Sei una mamma, quindi hai una marcia in più,i tuoi figli sono la tua forza,devi lottare soprattutto per loro. Stai avendo qualche ostacolo in più,forse tolleri male alcuni farmaci ma,vedrai,che in reparto sapranno trovare la soluzione. Non mollare,siamo qui che facciamo il tifo per te. Un abbraccio forte, Mamy

[Jeyf95]

Mi sono aggiudicata antistaminico e cortisone, in reparto mi hanno fatto un tampone, emocromo e siero, niente mycostatin visto che mi fa gonfiare la lingua quindi continuo a fare sciacqui con bicarbonato e acqua e poi colluttorio clorexidina spero vada meglio..

[Mamy]

Ci vuole tanta,tanta pazienza ma vedrai che supererai questo momento....il primo ciclo di solito è più problematico ma poi il corpo si adatta( anche con l aiuto di farmaci che tamponano gli effetti collaterali). Stringi i denti ancora un po'....un abbraccio, Mamy

[Jeyf95]

Buongiorno fatta oggi la visita e nuovi prelievi perché ho biribulina e gamma GT alte.. e come premio ecografia addome.. speriamo non sia nulla di che.. gamma Gt si mantenevano alte già quando facevo advb.. si va avanti..

[Tuccia]

Ciao Jey95,
sì, purtroppo i capelli sono caduti perché questa chemioterapia è molto più forte rispetto alla classica ABVD.
Capisco che possa sembrare difficile affrontare la loro perdita, ma per fortuna i capelli ricrescono. Anzi, ti dirò: adesso li ho ancora più belli di prima! :D

Dopo il trapianto non ho dovuto fare ulteriori terapie, solo i normali controlli di follow-up.

[Copenaghen 4]

Jeg
Come sta andando?
Noi ti aspettiamo.....
Quando vuoi.
Ti lascio uns manciata di farfalle , per farti il sollecito e vederti sorridere.
Copenaghen

[Jeyf95]

Purtroppo il mio percorso è in pausa a causa di un ascesso perianale, sono stata operata sabato e le medicazioni sono la cosa più dolorosa sentita fino ad ora.. quando il percorso dell'ascesso sarà concluso potrò riprendere le chemio.. sono demoralizzata e arrabbiata.. e con questi dolori non so quanto io possa ancora reggere.. non ci voleva..

[Mamy]

Accipicchia....mi dispiace molto. So che si tratta di una patologia molto dolorosa anche in caso di buone condizioni di salute, figuriamoci se stai seguendo un percorso come il tuo. Fatti forza, supererai anche questo e potrai riprendere da dove hai lasciato. Un abbraccio pieno di pazienza, Mamy

[Copenaghen 4]

Ragazza,
Non ci voleva, ma passerà anche questa.
Te lo dico perché io feci l'operazione sll'8 mese di gravidanza. Ricordo che mi procurai in cuscino fatto a ciambella . Servi' molto.
Non ti preoccupare per la terapia, non sei la prima a doverla posticipare.
Usa la tua energia al positivo.
Certi intralci fanno parte del gioco e allora lasciati andare anche agli imprevisti.
Tienici aggiornati
Un grande grande abbraccio

[Jeyf95]

Eccomi, va leggermente meglio per le medicazioni ma sto avendo problemi con il picc, mi brucia specialmente durante i movimenti, eppure sembra sia apposto.. l'infermiere che mi fa la pulizia/medicazione mi ha detto che magari è che si è formato un piccolo callo perché la pelle non può chiudersi.. non lo so, fatto sta che io sono stanca, ho sempre un dolore da sommoprtare per una cosa o per un'altra.. a qualcuno di voi è mai successo?

[Copenaghen 4]

Jeg.
Stella mia, non ti pisso aiutare perché non mi misero il pic.
Tu sei fortunata.
Le mie vene sono un disastro, ne è rimasta solo 1 che gunziona.
Tutti questi dolori , purtroppo, fanno parte del gioco.
La lotta sll' infame !
E questo deve essere il tuo proposito.
Forse te l ho già detto, ma lascia perdere la rabbia.
Sii positiva e non usare ka tua enetgia prr questo.
Stasera ti mando una borsa delle mie piena di pendieti podiyibi, un antidolorifico e una manciata fi caramelle al sorriso!
A presto
Ti aspettiamo

[Jeyf95]

Va un po meglio il picc, a breve dovrei riprendere la chemio e bho, ho paura, mi ero presa di coraggio.. ma questa pausa mi ha messo ansia e paura.. intanto indietro non si torna e credo che i protocolli sono questi.. qualcuno dice di chiedere un secondo parere ma effettivamente vedo che dopo abvd si fa begev e trapianto.. quindi.. dove dovrei andare?! E perdere altro tempo? Vorrei mettere in pausa i pensieri..

[Mamy]

Fatti forza....il protocollo è sicuramente questo ma chiedere un secondo parere è comunque un tuo diritto. Solo che ,secondo me dovresti tenerlo in considerazione solo nel caso tu abbia perso fiducia in chi ti segue in questo momento o non ti senta a tuo agio e seguita nel migliore dei modi. Sentirsi in buone mani è essenziale perché i farmaci fanno il loro lavoro ma non bisogna sottovalutare la forza della mente...lo stato d animo durante tutto il percorso è importante. Devi essere pienamente convinta di ciò che stai facendo e devi essere positiva,pensare sempre che ogni cosa che fai ti avvicina di un passo alla parola magica: remissione . Tienici aggiornati,noi siamo qui quando vuoi. Un abbraccio,Mamy

[Copenaghen 4]

Jeg!
Finalmente ti sentiamo ....
Gli alti e bassi ci stanno , tutti !
E chi non lo sarebbe. Non siamo affatto fatti di plastica.
Senti..
Io col tempo ho acquisito la capacità di mandare borse piene di....
A te stasera ne arriverà una di pensieri leggeri, di sospiri profondi per aprire la bocca dello stomaco e poter respirare
ma soprattutto tanta forza .
Mamy ti ha poi scritto che l,energia che ti porti dentro, la positività sono essenziali.
Ti vorrei abbracciare perché posso capire quanto e come stai ora, ma davvero promettimi che verrai da noi.
A volte serve a mettere nero su bianco .
Ti aspettiamo.
Buona notte da

[Jeyf95]

Buonasera, ho tutta la zona intima irritata causa cerotti.. e che devo fare? Santa pazienza, invece noto che ho uno sfogo che va e viene durante la giornata nonostante l'antistaminico.. sarà la chemio fatta a settembre? Qualcuno ha una macchina del futuro? Passo volentieri a quando ho finito tutto..

[Copenaghen 4]

Buongiorno Jey
Quanta pazienza devi avere in questo periodo!
A tutto quello che ci chiedi non posso risponderti.
Spero tu contatti il tuo medico e ti possa aiutare.
Durante la terapia i cerotti mi provocavano allergie cutanee,
Ne avevano trovato uno diverso e mi aiutava .

Invece dimmi quando inizierai le nuove terapie?
Continua a venire da noi.
Non siamo medici ma ti faremo compagnia.
Un bacione da

[Mamy]

Ciao, credo proprio che abbia ragione Copenaghen... è probabile che sia un' allergia al cerotto. Chiedi consiglio ai medici per un' alternativa. A volte durante le terapie può succedere di avere intoppi che le rallentano ma quando ricomincerai vedrai che andrà meglio. Un abbraccio pieno di pazienza...a presto,Mamy.

[Jeyf95]

Buongiorno a tutti i medici non sanno che dirmi sto prendendo anche l'antistaminico.. la nuova terapia BeGev l'avevo iniziata il 16 settembre e il 14 ottobre avrei dovuto fare il secondo ciclo ma è slittato per l'ascesso, dovrei ricominciare a breve, anche se non ho ancora capito se finito il trapianto autologo devo fare altro.. spero no

[Copenaghen 4]

Jey .....è tardi, ma vengo da te anche stasera,
Ti devo raccontare che un intoppo , come puoessere il tuo, è succeso a molti di noi qui dentro .
È stancante e i pensieri vanno dappertutto.
Ms ssppi che sempre , abbiamo ripreso le terapie e le abbiamo concluse.
Ti stai chiedendo molto.
Qui si dice un passo alla volta.
Fermati lì , altrimenti il fardello è troppo pesante e non ti aiuta.
Risparmia le energie per quello che stai facendo, mi raccomando!
Normalmente dopo il trapianto, hai risolto. L 'infame se ne andrà e anche tu potrai arrivare alla remissione.

A piccoli passi.....
Biona notte da

[Jeyf95]

Buongiorno, si è vero, fa parte del mio carattere, voglio sempre sapere tutto prima è un modo per prepararmi a quello che verrà senza poi rimanerci male, però si effettivamente nel frattempo che mi preparo mi sento in ansia, hahahaha non so, sono un tipo curiosa anche nelle cose belle, che non riesce ad aspettare nonostante so che questo percorso è fatto di attese.. buona giornata e grazie infinite per il vostro supporto

[Copenaghen 4]

Ciao Jey
Mi rivedo nelle tue parole .
Quando mi dissero che avevo in linfoma , il mio pensiero è andato subito a pensare come avrei potuto gestire 2 figli di 5 e 11 anni, da sola qui senza famiglia...

Dovetti mettere il freno ai pensieri e accettare con umiltà quello che avrei dovuto fare a piccoli passi.

Buona serata da

[Adelina]

Ciao Jey,
leggo la tua storia.. l'unica cosa che mi sento di dirti, ( da curiosa e ansiosa) è che tutto passa.. ci sono giorni no, nei quali vorresti solo cancellare il mondo e soprattutto il dolore. A volte la stanchezza anche mentale si fà sentire.
Io nel mio percorso, diverso dal tuo, ho fatto direttamente BEACOOP, è stata durissima.. da quello che so è una delle chemio più dure per il nostro Hodgkin.. ma sono stata fortunata e me ne sono liberata.. quando la mente andava in ansia, trovavo utile leggere.. pianificare, leggevo libri e questo bellissimo forum.. sentire storie come la tua, leggere che si esce da questa storia, secondo me è la medicina per l'anima.

FORZA!! I momenti bui, sono esattamente questo, momenti!! "
Quando tutto intorno a te è buio, forse sei tu che illumini il mondo"

[Jeyf95]

Ciao Jey
Mi rivedo nelle tue parole .
Quando mi dissero che avevo in linfoma , il mio pensiero è andato subito a pensare come avrei potuto gestire 2 figli di 5 e 11 anni, da sola qui senza famiglia...

Dovetti mettere il freno ai pensieri e accettare con umiltà quello che avrei dovuto fare a piccoli passi.

Buona serata da

Sei stata forte

[Jeyf95]

Buonasera a tutti come state? Spero bene, io continuo.. chi faceva protocollo begev ogni quanti giorni lo faceva il ciclo?