Copenaghen - LNH a grandi cellule + linfoma follicolare

[Loris76z]

Ciao, scusa Manu58, non avevo letto il tuo messaggio, anche perché il 9 gennaio ero intento a festeggiare il mio compleanno!!! A letto cappottato dopo la terapia di mercoledì 8!!!! Ma appena sto bene recupero con una bottiglia di prosecco!!!!!
Apparte gli scherzi, si avevo scritto agli amministratori del problema, ma sembra più complicato del solito! Tiziana sta bene, gli manca moltissimo non scrivere sul forum, speriamo di sentirla presto qui!!!

[Loris76z]

Ciao

[Manu58]

ciao Loris. Grazie per la risposta: ti ho appena scritto nella tua casetta.
Manu

CIAO TIZIANA,torna presto: ci manchi tanto!!!
Manu

[Loris76z]

Ciao a tutti
Sono da Loris e gentilmente mi ha lasciato scrivere
Io sto bene
Non riesco ancora a collegarli con voi
Se uno degli amministratori mi legge vi lascio la mia mail.
titti. zaccaria@gmail.com
Un grande abbraccio
Tiziana

[COPENAGHEN1]

Ciao a tutti
Son tornata !!!
Penso che continuerò a scrivere da qua.
La casetta
COPENAGHEN1
mi servirà per poter entrare qui da noi.
Che ne dite ?

Intanto un grande abbraccio.
Ok sto bene.
Ora mi faccio un giro.
E un po alla volta mi farò sentire singolarmente.
Non vi posso mostrare il sorriso che ho in questo momento dentro al cuore !
Grazie per tutti i vostri messaggi.
Caramelle al sorriso a iosa !!!!
A presto
Tiziana

[Rou76]

Che belloooo!!!!!!Che gioia vederti di nuovo tra noi!!!!Sono felicissima che tu stia bene Un abbraccio forte forte

[COPENAGHEN1]

Grazie Rou !
Un grande abbraccio anche a voi.

[Manu58]

Bentornataaaaaa


Manu

[COPENAGHEN1]

Grazie Manu. !

[Mamy]

Bentornata carissima Tiziana! Ci sei mancata tantissimo. Sono molto felice che ti sia riuscita ad entrare...a volte ho problemi di accesso anche io,mi si chiede sempre di cambiare la password.. speriamo che questi piccoli inconvenienti si risolvano presto. Ancora bentornata. Un abbraccio, Mamy

[COPENAGHEN1]

Grazie Mamy !
Anch io sono contentissima.
Mi siete proprio mancati....
Buona serata
Tiziana

[Gimmi]

Ciao Tiziana, bello rileggere di te!!!

[COPENAGHEN1]

Ciao a tutti
Vi mando questo link
https://www.facebook.com/share/18aKqXgy ... tid=wwXIfr

Su Nature Communications il nuovo studio che analizza la “comunicazione” fra le cellule malate raccogliendo informazioni preziose per migliorare le terapie e rendere la diagnosi sempre meno invasiva
L ospedale di Bologna .
Grandi!!!!!!
Buon pomeriggio

[Mamy]

Grazie Copenaghen per l articolo. Lo avevo letto da qualche parte... È veramente bello rendersi conto che la ricerca fa passi da gigante e che i ricercatori italiani fanno la loro parte nonostante non abbiano grandi fondi a disposizione. Magari sarebbe un ideona dirottare i soldi che si ha intenzione di spendere in armi per scopi più nobili ma,per carità, è solo l umile pensiero di una persona ignorante....

[COPENAGHEN1]

[COPENAGHEN1]

Ciao a tutti,
Vengo qui da voi stasera prr aver compagnia e condividere un grosso peso che da 10 mesi mi fa compagnia.
La mia migliore amica di 65 anni ha in carcinoma ovarico al 4 stadio .molte metastasi e ora anche al polmone. Le rimane poco tempo e la distanza aumenta il mio senso di impotenza.
Lo so che non ha niente a che fare con le nostre patologie, ma parlarne con voi, mi sembra di alleggerirmi il cuore.
Un motivo in piu per spiegarvi la mia assenza da noi qui.
Se mi mandate un po di forza ne sarei grata.
Un abbraccio grande
Tiziana

[Mamy]

Ciao Copenaghen,mi dispiace molto per la tua amica.. Purtroppo ognuno di noi , prima o poi ,si trova in questa situazione,i tumori,di ogni tipo,sono in crescita esponenziale...L unica cosa che puoi fare ,in questo momento, è quello che già stai facendo: fagli sentire tutta la forza del tuo amore per lei. Anche se non puoi starle sempre vicino fisicamente,puoi comunque aiutarla in questo momento particolare. Ricordate insieme tutti i momenti belli che avete vissuto....Non conosco la situazione però, molto probabilmente,lei è consapevole del tempo che le rimane quindi,cerca di fare in modo che quel tempo sia di qualità..Sentire di essere amati da tutte le persone che abbiamo amato a nostra volta,credo che possa alleviare la sofferenza della consapevolezza. È più difficile per chi resta accettare l inevitabile,ma,se si riesce a fare il possibile per allietare un po' gli ultimi momenti,il dolore diventa più accettabile secondo me. Ti abbraccio forte forte,con affetto, Mamy

[COPENAGHEN1]

Grazie Mamy...

[Manu58]

Tiziana cara,ancora una volta una prova difficile da affrontare,di quelle dense di sfumature,le piu' sottili e tutte dolorose.
Credo sia impossibile trovare parole in questo momento...
Ti sono vicina con comprensione e affetto profondo
Manu

[COPENAGHEN1]

Manu carissima..
Anche a te grazie.
Tiziana

[Rou76]

Ciao carissima Tiziana…Mi dispiace moltissimo per la tua amica,ne so qualcosa purtroppo,ho perso mio padre di un terribile mesotelioma pleurico che in meno di due mesi se l’è portato via..Mia nonna paterna stessa cosa…Altri amici di famiglia tra pancreas e altre bestie varie…Lasciamo stare, è il male del secolo e questo ,oltre alla sofferenza che abbiamo vissuto in prima persona,ci aiuta e non poco a vivere ogni giorno,ogni momento con la massima intensità…Ci penso sempre sai? Io mi scuso per la mia assenza,sono stata molto impegnata,ho fatto grossi lavori a casa e ho dovuto traslocare,da Natale sono rientrata una settimana fa,più mia mamma anziana che ha bisogno di me e il lavoro che opprime…Comunque andiamo avanti…Io ti abbraccio forte e ti auguro un sereno Lunedì di Pasqua

[Petrozoso]

Sono entrato dopo tanto tempo e dovevo passare obbligatoriamente da qui
Come stai cara tiziana ?
Spero tutto bene !
Io solita vita ! ho perso il conto dei cicli di nivolumab dopo 10 anni, ma sto bene (come sempre )
Un grande abbraccio !
Antonio.

[Mamy]

Ciao Tiziana,spero che tu stia bene e che, nonostante la situazione della tua amica,tu riesca a stare serena. So che non è un momento facile per te,ma qui ti pensiamo tutti con affetto e ci manchi. Un abbraccio forte forte,a presto,Mamy

[Mamy]

Ciao carissima amica,torno qui a farti sapere che ti sono vicina....qualunque cosa tu stia affrontando che ti impedisce di venire qui so che la supererai perché sei una donna forte.. soprattutto nell' anima. Continui a mancarci molto ...torna presto con noi. Un abbraccio forte, Mamy

[Copenaghen 4]

Ciao a tutti,
son tornata ! Copenaghen 4
spero sia vero.
Se chiuderò il PC stasera, vedremo se domani riuscirò a rientrare.
Da dove ripartiamo ?

Io sto abbastanza bene, il mio herpes Zoster è ora tenuto a riposo con l antivirale, dopo un prelievo lombare per vedere se si era annidiato anche là, ( positiva la risposta) a parte la complicazione di un fortissimo mal di testa, fermato con un Blod loop, rifacendomi un altra puntura lombare , urgentissima.
Per il resto va bene.

La notizia più strepitosa : L" ultima Tac della mia amica segna regressione totale della malattia, con marcatori molto bassi. Insomma sembra quasi un miracolo. Lei sta bene, magrassima, ma piena di forza, quella dei graziati, di chi si vuole riprendere la vita dei sani.

Spero che voi stiate meglio.

Ora son ritornata..........Ma quanto mi siete mancati !!!!

Stasera caramelle al sorriso a iosa e osando sempre la speranza,
a presto
Tiziana

[Rou76]

Ciao Tiziana!!!!!!!Che emozione ritrovarti qui da noi!!!Anche tu sei mancata !Leggo che il virus sta migliorando, anche una mia carissima zia ha avuto problemi con questo virus,per circa un mese,ora sta bene,stanotte partiamo insieme per una vacanza a Fuerteventura…Sono felicissima per la tua amica e le auguro il meglio per il futuro .Io sto bene,ho fatto controlli a luglio,avrò i controlli del 5 anno a gennaio…Per il momento viviamo in pieno questa estate per poi riprendere il lavoro a settembre!!!!Passa a trovarci quando vuoi, sei sempre la regina per tutti noiTi abbraccio fortissimo

[Mamy]

Bentornata ,ti avevo risposto nella mia casetta ma qui trovo anche buonissime notizie! Fantastico!

[Copenaghen 4]

Grazie mille!!!!

[Manu58]

Ma... Tiziana...qui tra tutti questi numeri (ora fino a Copenaghen 4 !!! ) non so piu' dove trovarti!
Comunque,ti ho appena letto da Loris dove dici che va tutto bene per Te: le magiche parole che vorremmo sempre leggere!
Ti abbraccio,felice che trovi sempre il modo di aggirare gli ostacoli tecnologi e tornare da noi: lo sai,il forum non e' lo stesso senza di te.
Un bacione grande
Manu

[Copenaghen 4]

Manu !
Si ho fatto parecchie capriole nei boschi dipiccolipassi.info
Però son qua e va benissimo così!

Sto ancora nel ring con l Herpes Zoster ,
Ma vedo che il medico del reparto di infettologia è scrupoloso e ho la possibilità del contatto in reparto molto veloce.
E si sa' quanto dia serenità questo appoggio.
Per il resto?
Bene, mi sto dando da fare tra corsi , marmellate, aiutando quslche studente italiano che si affaccia qui negli uffici a Kbh e altro, in modo che l ' autunno sia meno grigio .

E da voi ?
Tu non sai come mi siete mancati .....caspita è proprio vero che qui siamo una bella famiglia.

Vi lascio un bacione grande e caramelle al sorriso.
A presto
Tiziana

[Mamy]

Ciao Tiziana, guarda che ci sei mancata tantissimo anche tu sai? Qui sei una colonna portante e senza la tua presenza rassicurante ,qui non era la stessa cosa....Ma ora sei tornata e, sicuramente,ormai avrai imparato come fare a rientrare quando il sito fa i capricci. E pazienza se sarai Copenaghen numero 5 ,10,100....per noi tutti qui sei sempre la numero uno . Qui da me procede tutto bene,a inizio ottobre mio marito farà analisi e visita di controllo.Siamo sempre fiduciosi che l infame se ne stia a cuccia ancora per molto,molto tempo...e magari,che non si faccia vedere mai più. Ti abbraccio forte,a presto, Mamy

[Manu58]

ciao Tiziana.Ma come.... come succede che ancora questo Herpes Zoster ti complica la vita?
Posso dire che a Cesare, durante il suo percorso di LLC stadio 0/A, (un percorso, per fortuna, molto "tranquillo" e lo sottolineo perche' magari per percorsi piu' complicati ,ci possono essere diverse indicazioni) ,ha fatto tutti i vaccini (tanti vaccini!) tranne quello dell'Herpes Zoster:lo avevano escluso perche' "vivo",poi e' uscito quello con virus "inattivo" ,poco tempo fa,e
gli e' stato consigliato di farlo e lo ha fatto!
Forse e' un percorso diverso ,oltre che per la patologia ,anche per il fatto che purtroppo si sia gia' stati colpiti dallo Zoster,ma
e' un argomento che mi interessa,se puoi e vuoi darmi qualche particolare.

Comunque,l' Herpes Zoster e' una brutta seccatura di "suo"...quindi ti abbraccio solidale e spero tu ne esca al piu' presto.
Un bacio grande

Manu

[Copenaghen 4]

Ciao Manu e Mamy
Grazie sempre per le vostre parole.
Che comunque condivido con voi.

Per i vaccini drll Herpes Zoster.
Ho fatto sia quello con il virus attivo che con quello inattivo.
Sono durati tropo poco....ma i medici dicono cge con qurlli sono in ogni caso coperta e quindi no al una terza vaccinazione.
Continuo con l' antivirale. Mezza dose mattina e mezza sera.
Nel caso che si rifacesse sentire i 7 giorni di prassi.

Ma il moo problema va oltre.
Sono le neuropatie che , conseguenza rara, mi danno i dolori.
Ho chiesto una visita neurologica.
Vedremo...

Vi stringo forte
Un bacione
Tiziana da


Il mio problema

[Manu58]

grazie Tiziana per la risposta sui vaccini HZ.
La neuropatia da HZ e' una conseguenza molto fastidiosa e purtoppo non rara.
Vediamo cosa dice il Neurologo a cui hai giustamente deciso di rivolgerti.
Tienici al corrente!
Nel frattempo,incroci al massimo e tanto affetto
Manu

[Rou76]

Ciao carissima Tiziana…Leggo con piacere che stai riempiendo il tuo tempo in vista dell’autunno..Sembrerà strano ma è una stagione che adoro…Oltretutto non sopporto il caldo eccessivo (se non al mare )quindi che ben venga!Per l H Z anche una mia zia ne ha sofferto molto quest’estate l,anche lei con dolori dietro la schiena che le corrispondevano davanti,molto fastidioso ma dopo qualche tempo è tornata ok.Fai benissimo a chiedere ai medici comunque.Intanto ti mando un grosso bacione e un affettuoso abbraccio!Sempre felice di vederti tra noi…

[Copenaghen 4]

Carissima Rou,
Ti lascio un abbraccio....
Tiziana

[Copenaghen 4]

Ciao a voi tutti,
Stesera vi scrivo da qua.
Sono un po di giorni che i pensieri tristi mi girano intorno.
Sono le storie vere, dei nostri eroi che hanno lasciato questa terra.
Meritano un momento di silenzio. Tutto per loro.

Dal 2007 faccio parte di questa famiglia.
Ho condivido , ascoltato, gioito ma anche pianto.
A volte mi sono ritrovata tra le righe, in altre ho percepito la paura, in altri mi ha stupito la forza che traspare solo da una frase.

E poi ci sono queste persone, il cui cammino si è fatto più lungo, più arduo.
Sono questi che io chiamo, se permettete, i nostri eroi .
Sono coloro la cui forza, costanza e speranza oltrepassano la logica e la realtà. Non demordono, continuano a lottare, e magari ancora riescono a dare una parola agli altri , incondizionatamente. Fino in fondo....

A tutti i nostri angeli stasera, dico:
Grazie per avervi conosciuto .
È stato un onore poter essere stata al vostro fianco.
Avete lasciato orme su questa terra, e ve ne sarò per sempre grata.
Un abbraccio immenso pieno del vistro profumo,
Tiziana da

[Mamy]

Carissima Tiziana, come sempre,le tue parole colpiscono dritto al cuore.....non posso che essere d' accordo e unirmi con il pensiero alla tua preghiera. Per chi sta ancora lottando,per chi non molla nonostante le difficoltà,per chi ce l ha fatta e per chi invece si è dovuto arrendere lasciandoci però il dono prezioso di averli conosciuti,seppur virtualmente