Linfoma nh a grandi cellule b tonsillare

[Rominaproo_09]

Salve a tutti, vorrei chiedere se qualcuno durante i vari cicli di terapia chemioterapica sentisse fastidi nella zona in cui è presente il linfoma… nel mio caso la terapia effettuata è R-CHOP e la sede in questione è la tonsilla. Vi ringrazio in anticipo

[Mamy]

Ciao Romina,mi spiace che tu sia dovuta approdare wui ma ora sei tra noi e cercheremo di esserti utile. Io parlo per interposta persona, è mio marito che ha affrontato un linfoma e,anche per lui,la manifestazione più evidente è stata tonsillare. Ora,non mi pare che durante la terapia abbia lamentato particolari fastidi nella zona. Però ricordo benissimo di altre persone qui sopra che hanno posto le tue stesse domande quindi ,mi è sembrato di capire,che sia piuttosto comune. Una delle risposte che ricordo è che il fatto che la parte dia fastidio, significa che la terapia sta facendo il suo lavoro .Ora,tieni però ben presente che nessuno di noi è un medico e quindi tutto ciò che ti diremo sarà da considerarsi solo frutto di esperienze personali e quindi soggettive. Non tutti reagiscono allo stesso modo alle terapie... Hai provato a chiedere ai tuoi medici? Aggiornaci quando vuoi ,siamo qui per qualsiasi tipo di supporto di cui tu possa sentire il bisogno. Un abbraccio,a presto, mamy

[Rominaproo_09]

Ti ringrazio per la risposta, sì ho provato a chiedere e vedendole la dottoressa mi ha detto che sono un po’ rosse e potrebbe essere un po’ di mucosite. Però volevo qualche vostro parere ed esperienza perciò ti ringrazio nuovamente

[Rominaproo_09]

Ti posso chiedere come si presentava la tonsilla al momento della diagnosi?

[Mamy]

Ciao Romina,certo che puoi chiedere,sono qui per questo...Mio marito ha cominciato con un forte mal di gola che non accennava a migliorare con i farmaci da banco. Quando mi sono accorta che presentava quelle che pensavo fossero placche,ho chiesto consiglio al nostro medico che lo ha subito inviato da un otorino. L otorino ha inizialmente detto che aveva una forte tonsillite per cui consigliava l intervento di rimozione. Solo durante la preparazione in sala operatoria,il primario ha dato un occhiata e ha deciso che avrebbe fatto solo la biopsia.Dopo circa 40 giorni è arrivata la diagnosi: linfoma NH mantellare .Successivamente,con la tac/pet e la biopsia al midollo, è venuto fuori che le tonsille non erano le uniche coinvolte ma anche il midollo era infiltrato , così come diverse stazioni linfonodali. R-Chop e R-Dhap lo hanno portato in remissione completa,consolidata con l autotrapianto e il mantenimento con Rituximab ogni due mesi. Siamo qui ad un anno e sette mesi dal trapianto e va tutto bene. Spero di esserti stata d aiuto. Avanti a testa alta ,vedrai che anche tu ti libererai presto di quello che qui chiamiamo " l infame". Un abbraccio,a presto, mamy

[Rominaproo_09]

Dopo il trattamento è sparito tutto? Il colore del palato a me il generale sinceramente si è un po’ sbiancato a voi è capitato lo stesso? Inoltre quelle che tu pensavi fossero placche erano simili a “palline bianche” passami il termine oppure più una specie di patina biancastra. Scusami se ti faccio queste domande ma ho un ansia assurda.

[Mamy]

Non ti preoccupare,anche io ho fatto tantissime domande. Se devo dirti la verità,le sue tonsille a me sembrano sempre " strane" , anche ora che è tutto sparito. Molto probabilmente ciò che vedo ora sono le cicatrici della biopsia che è stata fatta in diversi punti delle tonsille,dell ugola ,della lingua e del palato. All epoca lui era un forte fumatore e credo che abbiano sospettato più un tumore della gola che un linfoma. L aspetto attuale della sua gola non è affatto ciò che definiresti " sano" ma non c'è più traccia della malattia,sono gli inevitabili segni delle cure fatte. Io vedevo ciò che per me erano le classiche placche bianche del mal di gola,invece al mio medico non sono piaciute al primo sguardo (fortunatamente è stato tempestivo nell indirizzarci verso uno specialista). A che punto delle terapie sei? Hai già fatto la pet di metà percorso? Non farti prendere dall ansia,so che è facile parlare da fuori ( ci siamo passati) ma devi tenere presente che le cure funzionano nella stragrande maggioranza dei casi e,in caso contrario ci sono comunque delle alternative. Vedrai che andrà bene. Cerca di non passare troppo tempo su internet( lo abbiamo fatto tutti). Nella maggioranza dei casi si trovano articoli molto datati e informazioni fuorvianti... Fidati,secondo google mio marito ora non dovrebbe essere nemmeno qui con me ...il mantellare è definito il peggiore dei linfomi con scarse possibilità di risposta alla chemio..beh,ero abbastanza disperata quando sono approdata qui e ho letto le storie di tante persone che invece ce l hanno fatta! Ho ricominciato a respirare e ho trovato tutta la forza per sostenerlo durante il suo percorso. E ho imparato una cosa molto importante: noi non siamo numeri,al diavolo le statistiche. Se ci credi puoi farcela, è importantissimo il pensiero positivo. Ogni volta che ne hai voglia puoi venire qui a chiacchierare con noi e a fare tutte le domande che vuoi( non esistono le domande inutili). Un abbraccio forte,a presto, mamy

[Rominaproo_09]

A me non è stato fatto nessun controllo a metà terapia, lo devo fare tra pochi giorni ma ho finito la terapia a settembre. In altra cosa che ti volevo chiedere se a tuo marito ogni tanto danno fastidio le orecchie, mi spiego. Quando parlo o apro tanto la bocca sento come degli schioppettii ed ho paura possa essere collegato. Comunque ti ringrazio tanto per la tua disponibilità

[Mamy]

Purtroppo gli strascichi delle terapie ci sono e variano molto da persona a persona. Non mi sembra che si sia mai lamentato delle orecchie però soffre ancora di lievi parestesie ,formicolii alle mani e ai piedi . Però tieni presente che sta ancora facendo il mantenimento con il Rituximab ogni due mesi. La pet di metà percorso serve per fare il punto della situazione e , eventualmente,aggiustare o cambiare la terapia.Forse proprio per il fatto che il mantellare è considerato chemioresistente . Forse il tuo linfoma risponde bene alla terapia che fai e non hanno ritenuto necessario farti subire radiazioni inutilmente.