Mannaggia all'ansia

[Maramaus]

Ciao a tutti! Mi dispiace trovarvi qui ma è un sollievo sapere di non essere soli, e quando i medici tagliano corto e internet ti consiglia di far testamento, hai bisogno di parlare con persone vere!
Ho 49 anni, e sono sempre stata orgogliosa di poter donare il mio sangue 0 negativo, anche perché era una tradizione che condividevo con mio papà, donazione e poi colazione con brioche e cappuccino.
Poi è arrivata la tiroidite di Hashimoto, e mi hanno tolto dalle liste. Cambiata la legislazione (è stato stabilito che i valori sballati del sangue causati dall'ipotiroidismo non sono dannosi per chi riceve la donazione, e qualche anno dopo è stato aggiornato il regolamento per le donazioni) chiedo al mio medico di prescrivermi un esame del sangue accurato, in modo da poter valutare se posso tornare a donare.
E questi esami cosa mi combinano? Mi trovano una gammopatia monoclonale IgM lambda. Allegria. Le analisi arrivano venerdì 17, e io non riesco a mangiare fino a lunedì 20, appuntamento col medico curante. Nel frattempo leggo di tutto, vado in confusione con percentuali di rischio, scorro slide e scarico articoli da riviste di medicina. Arrivo dal medico arrabbiata (perché dire a uno che ha una gammopatia, se tanto non si può prevenire l'insorgenza del mieloma?) e molto confusa. Lui è sbrigativo, interrompe impaziente le mie domande ingenue, ha una sala d'aspetto piena di gente e poco tempo per discutere con una che ha preso una laurea in internettologia in un fine settimana febbrile.
Mi dice che i miei valori richiedono un controllo fra sei mesi, e che devo stare tranquilla. SEH. Come no. Proprio io con il mio passato di attacchi di panico, vuoi che non comincio a farmi venire le ansie notturne? Sto perdendo lucidità, non lavoro in modo concentrato, sono scorbutica con i colleghi e progetto fughe insensate. Non l'ho detto a nessuno, del resto, a chi dovrei dirlo? Sono da poco in questa città, non conosco nessuno e mi è rimasta solo una mamma anziana che vive lontana e una sorella all'estero, che non voglio coinvolgere.
Se vedeste la mia cronologia di Google scoppiereste a ridere: da gammopatia cos'è a voli per la Finlandia a come annodare un foulard sulla testa (che vedo già calva)

Spero di avervi fatto sorridere, e grazie dell'accoglienza!

[Mamy]

Oh mio Dio ! Sei peggio di me . Nonostante il passato di attacchi di panico ( presente ), tiroidite di Hashimoto ( presente), i 49 anni( idem), e la mancanza di radici nel posto in cui vivi ( idem), la tua innata ironia ti salverà ( come succede a me). Hai già fatto tutto da sola , cosa ti posso consigliare? È chiaro che sei una persona abituata a cavarsela da se e quindi abbastanza tosta da combattere l ansia con le unghie e con i denti. Puoi solo ( ahimè) aspettare... E nel frattempo chiacchierare con noi, sperando che possiamo alleggerirti un po' il momento. Non so dirti molto sulla gammopatia se non ciò che puoi andare a leggere da sola nelle" casette" di chi invece la conosce fin troppo bene. Poi mi sembra di capire che la strategia del tuo medico sia quella di watch and wait...ha senso, ma ne avrebbe di più se fosse un ematologo a dirtelo. Ecco, questo è qualcosa che potrebbe placare un po' la tua ansia: un consulto da un ematologo e non ci pensi più.Torna a trovarci quando vuoi,un abbraccio forte, mamy

[Manu58]

ciao, benvenuta nel forum dove ti accogliamo piu' che volentieri anche se amiamo dire che "sarebbe stato piu' bello incontrarsi da un'altra parte,per un altro motivo". Si,a me hai fatto sorridere davvero per la tua intelligente ironia ed anche perche',come dice la nostra Mamy,si capisce al volo che hai gia' ingranato la quarta,pronta a dare del filo da torcere a questa MGUS che magari rimarra' cosi' per sempre e non si trasformera' mai in alcunche' di preoccupante.Conosco un paio di casi cosi' (voglio dire che li conosco di Persona,non sul forum). Io sono sul forum per LLC (Leucemia Linfatica Cronica)di mio marito che ha cominciato con una MBL (analogo della MGUS,ma per la Leucemia) che poi si e' trasformata in LLC stadio zero. Ma chi l'ha detto che la tua gammopatia si trasformera'? Magari non succedera' mai. A mio marito si e' trasformata ,ma e' stato solo un dato diciamo "matematico",un numero piu' alto di linfociti,ma ha continuato a fare la stessa vita di prima,di sempre,sport compreso, da 13 anni ,ed all'ultimo controllo l'hanno praticamente "dimesso" dai controlli periodici in Ematologia e tutto questo senza avere mai dovuto fare nessuna terapia,nemmeno un'aspirina,solo controlli periodici.Li fai e non ci pensi piu' fino al prossimo. .Ma ti capisco alla grande per l'ansia che galoppa,per le notti in bianco,per il panico ,per "questa cosa" che non ci si aspetta e ci cade "tra capo e collo",come dice il proverbio, che sembra non si sia in grado di governare,ecc... Con questo,questa attesa,questo "wait and watch", bisogna scendere a patti,convivere e ci riuscirai ,di sicuro,vedrai.Io ti suggerisco di cambiare un Medico di Base insensibile e sbrigativo,( che tra l'altro avrebbe dovuto indirizzarti da uno Specialista) ,di prendere un appuntamento con un Ematologo che ti seguira' dicendoti i controlli che dovrai fare e quando, nel caso senti anche piu' pareri e poi fermati dove ti senti in buone mani,dove c'e' chi sapra' ascoltarti oltre che curarti. Io lo ritengo un passo fondamentale. La fiducia in tutti i sensi.E cerca di stare il piu' possibile sul Presente:per ora c'e' un' "alterazione" da tenere sotto controllo. E vieni a trovarci qui,tutte le volte che vorrai,tutte le volte che vorrai fare due chiacchiere.
Questa e' davvero una grande Famiglia.
Ti abbraccio e ti mando un mare dei nostri magici incroci
A presto.
Manu

[Maramaus]

Grazie ragazze, siete preziose preziose preziose. Non so esprimervi la gratitudine per esservi prese il tempo di leggere e commentare il mio sfogo. Vi abbraccio forte e sì, mi avete fatto commuovere!

[fiore73]

Ciao buongiorno! Se ti può consolare io a un certo punto tra le varie che ho avuto ,ho avuto anche una gammapatia che ai controlli dopo è rientrata.. l'ematologo mi disse che poteva succedere per vari motivi,quindi di non preoccuparmi..quindi dai retta ai medici, ricontrolla tra sei mesi e no panic!un abbraccio!marika

[Maramaus]

Ciao, scusate se vi tedio ma ho trovato tanta comprensione qui, siete il mio rifugio.
Come dicevo non da molto so di avere una MGUS, e sto evitando accuratamente di raccontarlo ai miei cari, perché vederli soffrire è quasi peggio che la paura di star male, e poi perché non voglio che abbiano questo peso inutile, che finirebbe solo per amplificare le mie ansie.
Mi è capitato, però, di parlarne con due conoscenti più 'lontane', entrambe hanno in passato avuto a che fare con tumori, volevo sentire la loro esperienza.
La cosa che mi ha sorpreso e anche molto intristito, è che non si sono curate minimamente delle mie parole. A parte un 'mi dispiace' di cortesia, una delle due ha tagliato corto mandandomi via whatsapp il contatto di una terza persona nella stessa situazione (una sconosciuta, le ho parlato e francamente mi ha molto demoralizzato essere buttata fra le braccia di una ignota, che pur gentile non sa niente di me e vive decisamente una vita diversa dalla mia), l'altra ha continuato imperterrita a parlare di sé e del suo nuovo amore.
Quando soffrivo di attacchi di panico e andavo dalla psicologa, mi era successa la stessa cosa. Mi sembrava che la gente mi allontanasse. E la mia psicologa mi spiegò che è una forma di autodifesa: nessuno vuol essere messo davanti all'immagine del male, mi consigliò di usare la terapia per smaltire le mie ansie ma di evitare di condividerle con amici e cari, perché questo avrebbe rischiato di rovinare i rapporti, e mi avrebbe isolato ancora di più.
Ora mi trovo con questa cosa che già mi fa sentire 'meno normale' degli altri, la solitudine di non poter condividere, e la delusione. Mi sento in trappola. Lo so che per la salute non c'è prezzo che tenga, ma non ho abbastanza soldi per pagarmi psicologi, ematologi, analisi approfondite. In compenso non essendo una patologia tutto deve continuare come prima: lavorare, spendere, impegnarsi. Ora però non me la sento di accendere un mutuo, come farei ad estinguerlo se mi ammalo (sempre ammesso che le banche me lo concedano...)? Vorrei cambiare lavoro e provare qualcosa che mi piace, ma come posso lasciare un posto sicuro a tempo indeterminato? Se mi dovessi ammalare proprio quando intraprendo una carriera da professionista? E se volessi andare a vivere all'estero, che è sempre stato uno dei miei sogni?

Non mi va di vedere nessuno, mi sento tradita e preferisco stare da sola. Del resto mi rendo conto che proprio ora avrei bisogno di scambi sociali. Sono arrabbiata. Immagino sia la prima fase dell'elaborazione della notizia.

Scusate ancora la mia lagna, avevo bisogno di sfogarmi. Magari chiedo al medico di base se conosce qualche psicologo convenzionato, così la smetto di ammorbare voi :D

[Mamy]

Ciao ,tesoro.. innanzitutto qui non stai ammorbando nessuno. Credo che questo posto sia nato appositamente per condividere le proprie esperienze e, soprattutto,per potersi " lagnare" come dici tu, senza avere alcun timore di reazioni " strane" . Chi se la sente, può interagire con te, chi non se la sente ,passa oltre .. è un meccanismo molto semplice e selettivo: puoi star certa che chi decide di risponderti lo fa perché si sente in qualche modo " affine" e in grado di capire e condividere senza timore di incorrere nei finti buonismi dei conoscenti superficiali che tutti abbiamo. Per me,che sto condividendo l esperienza del linfoma che ha colpito mio marito ,scrivere qui sopra è stato ed è,la mia ancora di salvezza. Appena avuta la diagnosi ci è crollato il mondo addosso perché sembrava che mio marito fosse spacciato..non leggevo altro su internet che previsioni infauste. Poi qui, ho iniziato a leggere tutte le storie di chi combatteva contro la stessa bestia e di chi l aveva sconfitta , ottenendo remissioni anche di molti anni. Mi si è aperto un mondo. Non credo che avrei affrontato tutto ciò che è venuto dopo nello stesso modo se non fossi approdata qui. E dei parenti che si presentavano in lacrime a casa nostra come se mio marito fosse già morto ,ne vogliamo parlare? Ho intimato a tutti di non azzardarsi a mettersi a piangere davanti a lui, perché proprio non ne aveva bisogno, altrimenti che rimanessero pure tranquillamente a casa loro. E " amici " volatilizzati come per magia? Hai ragione,la gente si allontana per autodifesa.. perché a volte,se malgestita,la sofferenza può essere contagiosa. Ora, le cose vanno decisamente meglio, mio marito è in remissione dopo un autotrapianto ma io ho deciso di rimanere qui ,a condividere la nostra esperienza e a cercare di restituire,almeno in parte, ciò che ho avuto : speranza. Per quanto riguarda la parte finanziaria, la sanità pubblica, checché se ne dica, funziona. Uno psicologo capace lo puoi trovare anche prendendo appuntamento nel pubblico con un impegnativa del tuo medico curante. E poi, scrivere e confrontarti con noi qui sopra, se vuoi , potrà essere un efficace valvola di sfogo. Ora perdonami tu se mi sono dilungata troppo ma volevo spiegarti come funziona qui. Puoi scrivere tutto ciò che ti passa per la mente, nessuno si permetterà mai di giudicarti. Ti lascio un abbraccio forte forte,a presto, mamy

[Maramaus]

Grazie Mamy, non sai l'effetto importantissimo che hanno le tue parole. Ero crollata e mi hai dato la forza per riprendere fiato. Ho scritto al mio medico per avere un supporto psicologico, si va avanti. Ti mando un abbraccio fortissimo e tanta tanta gratitudine!

[copenaghen]

Ciao e benvenuta tra noi.
Mi riconosco in molte delle tue parole...
Io ho avuto un linfoma anni fa, ma le reazioni sono le stesse.
Con te, con le persone che sono intorno e. I meccanismi che si innestano.
Mamy ha detto bene .
Ascoltala.
Noi siamo qui, ognuno con una propria storia, con un suo bagaglio, con le sue paure ansie ....
Non c è chi è più bravo brava o o meno, non è questo quello che conta qui dentro.
Vieni qui come hai fatto.
Avrai bisogno di tempo per digerire la tua diagnosi, ma imparerai col tempo a gestirla.
Non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo come puoi stare ora.
Per ora ti lascio un abbraccio stretto