Ho perso mia madre, una donna forte e in gambissima (nonchè operatore medico molto in gamba), nel 2017 per uno stramaledetto LNH angioimmunoblastico a cellule T, e da allora, lo ammetto senza patemi, sono molto sensibile e mi agito molto facilmente per tutto ciò che è a tema "linfonodi".
Sono infatti l'unico, finora, che a quanto pare è davvero preoccupato per questa, seppure "lieve" (parliamo di linfonodi appena sopra il centimetro, secondo la mia valutazione spannometrica) linfoadenopatia del nostro bambino. Tutto intorno a me, a partire dalla mia fidanzata passando per tutti i medici che lo hanno visto, tutti hanno sempre cercato di tranquillizzarmi e di convincermi che non mi devo preoccupare.
Noi viviamo all'estero, per la precisione in Germania, dove Lukas è nato ed è seguito dal suo pediatra.
In Agosto 2022 Lukas ha iniziato il nido, pur avendo solo 10 mesi: il direttore della struttura decise di venirci incontro, in via eccezionale, vista la nostra condizione di genitori expat senza nessun aiuto da parte di nonni o di parenti, quindi fu autorizzata l'iscrizione di Lukas prima del compimento del primo anno di età. Siccome la mia fidanzata doveva riprendere col lavoro, e qui non abbiamo nessun parente, non abbiamo avuto altra scelta.
Il primo anno al nido è stato per Lukas un mezzo strazio: da Settembre 2022 a Maggio 2023 è tutto un susseguirsi di influenze, gastroenteriti, virus respiratori, malattie esantematiche (alcune identificate, altre no..) il tutto con, in parallelo, l'inoculazione di tutti i vaccini previsti dalla legge.
Le comunicazioni via mail della direzione dell'asilo nido arrivano a cadenza praticamente giornaliera durante tutto l'inverno e la primavera, vengono segnalati casi di virus respiratorio sinciziale, covid, streptococco, influenza, scarlattina, mononucleosi... Lukas risulta due volte positivo allo streptococco a Marzo e a Maggio. Si becca quindi di tutto, il più terribile è stato sicuramente il VRS (ha avuto una tosse fortissima per più di un mese) ma alla fine supera ogni malattia e oggi a distanza di quasi un anno è un "torello" bello in carne (ma assolutamente normopeso) e si ammala molto ma molto meno!
A gennaio 2023, quando Lukas ha un anno e quattro mesi, per la prima volta mentre lo accarezzo noto queste due "biglie" sul collo. Sono due linfonodi laterocervicali, lato sinistro, di forma che non riesco bene a identificare: non sono ovalari/tondeggianti e lisci come sono normalmente i linfonodi, ma hanno una parvenza "grumosa" e tenera, sembra di tastare un cece. La dimensione mi è di difficile stima, ma direi intorno al centimetro. Sono ben mobili e "scappano" sotto la pelle se si fa pressione. Ci sono poi altri linfonodi più piccoli, intorno al mezzo centimetro, ben tastabili sia a sinistra sotto che a destra (sempre in sede laterocervicale), tutti mobili.
Per la prima volta, mi sale il terrore.
Avviso subito la mia fidanzata (fortunatamente di lì a pochi giorni avevamo un controllo dal nostro pediatra), le mostro dove sono i linfonodi, la prego di far presente al pediatra e chiedergli urgentemente un parere.
Il parere del pediatra è di non preoccuparsi, Lukas sta passando un sacco di malattie e quei linfonodi ne sono diretta conseguenza. Tenerli sott'occhio e se qualcosa cambia rifarsi vivi.
Io cerco di togliermi il pensiero anche se ogni volta che Lukas gira la testa a dx si vede quel bozzetto sul collo e io sto male.
A maggio 2023 siamo in vacanza in Italia e toccando Lukas per caso scovo due "lenticchie" nuove, stavolta retronucali, sempre a sinistra. Quasi attaccate, si sentono benissimo sotto la pelle, a occhio sono 6/7 mm l'una. Anche queste mobili. Vado subito a controllare le due "biglie" laterocervicali sx e sono ancora lì, sempre circa 1 centimetro l'una; difficile dire se rispetto a gennaio 2023 siano cresciute anche perchè Lukas stesso cresce e il suo collo si fa più robusto, l'impresione a pelle è che si siano leggermente ingranditi. La forma è sempre "strana", non riesco a identificarla bene, ricorda sempre un cece.
In quei giorni poi Lukas sta male e finiamo per vedere una pediatra privata in Italia, che in 45 minuti di visita lo rivolta come un calzino e lo trova positivo allo streptococco. Anche lei tasta tutti i linfonodi e li trova ingrossati ma normali e secondo lei non preoccupanti, soprattutto considerato che il bimbo è malato.
Lukas fa un ciclo di antibiotici e guarisce, ma le "biglie" e le "lenticchie" restano lì.
A Settembre 2023 abbiamo un controllo dal nostro pediatra in Germania, prima del controllo verifico le "biglie", le "lenticchie" e i linfonodi più piccoli del circondario: tutto invariato. Sembra proprio che ogni nuovo linfonodo di Lukas che si attiva, poi non si "disattiva" più. Cosa che mi inquieta un poco visto che mi è stato sempre detto che si dovrebbero sgonfiare.
Dopo Maggio 2023 inoltre il bambino è stato sempre bene e non ci sono state malattie nuove (e meno male, direi) se non lievissimi raffreddori o qualche colpo di tosse isolato.. quindi ero (e resto) preoccupato della persistenza dei linfonodi.
Il responso del pediatra è il medesimo: nulla di preoccupante, tutto normale. Il bambino è "kerngesund" e non mi devo fare paranoie. Non ritiene necessari approfondimenti nè ecografie.
A Ottobre 2023 il nostro pediatra (a sorpresa) lascia il suo ambulatorio ad una sua collega e si trasfrisce all'estero. Ne approfittiamo per prendere un appuntamento con la nuova pediatra e spiegarle tutta la "storia" dei linfonodi di Lukas: le "biglie", le "lenticchie" e tutti i linfonodi più piccoli a destra e a sinistra. Faccio presente anche la forma e la consistenza strana delle due "biglie" che mi fa preoccupare, e il fatto che ormai da quasi 10 mesi i linfonodi sono sempre lì e non si sgonfiano.
La dotttoressa controlla i linfonodi, li definisce gonfi ma non preoccupanti, e poi mi ripete per l'ennesima volta che il bambino andando al nido incontra giornalmente nuovi patogeni, il suo sistema immunitario si sta formando, i linfonodi reattivi sono normalissimi, il bambino all'esame obiettivo risulta sanissimo.. eccetera eccetera eccetera.
Lukas nel frattempo cresce. E' un "torello" dolcissimo, sorridente, attivo e simpatico, mangione e affamatissimo (quando visitiamo parenti e amici in Italia, ancora oggi tutti rimangono impressionati per quanto mangia!), e l'inizio del secondo anno di nido a Settembre 2023 si dimostra assai meno difficile del primo: anzi, ad oggi, ad essere sincero, ha avuto la febbre una sola volta e per meno di un giorno. Per il resto, sta benone. Un altro mondo rispetto all'anno scorso. Le due "biglie" a sx, pur essendo rimaste circa grandi uguali al tatto, ora sono solo tastabili e non più visibili, neanche a collo girato, perchè il bambino è parecchio cresciuto e il collo si è ingrandito.
Pochi giorni fa, però, mentre siamo dai nonni per festeggiare il Natale, involontariamente mentre sto giocando con Lukas mi cade la mano proprio "lì" a sinistra e ritrovo le "biglie". Sempre uguali, sempre gonfie. Poi mi sposto più sotto e ritrovo tutta la miriade di linfonodi "inferiori" più piccoli, ma ora ho la netta impressione che siano un poco più grandi, e che siano anche aumentati di numero.. spostando la mano più giù, trovo ora altre palline nuove, fino giù alla clavicola. Palline piccole (mezzo cm al masssimo) ma nuove. Anche le "lenticchie" dietro la nuca sono sempre lì. A destra invece situazione più tranquilla, si apprezzano linfonodi tastabili ma tutti intorno al mezzo centimetro e decisamente meno numerosi che a sx.
Le due "biglie" sono di forma sempre strana, difficilmente decifrabile. Come delle palline con delle irregolarità. In particolare, tastando una delle due, ho quasi l'impressione di distinguere due strutture distinte, come se ci fosse una "scanalatura" nel mezzo (chiedo scusa per il terribile gergo tecnico, purtroppo sono un ingegnere
). Le dimensioni sono sempre quelle, la mia stima è di un centimetro o poco di più.E di nuovo panico.
A dire il vero, ogni volta è così.
Ogni volta che per caso mi trovo a tastare lì, son dolori. Tutte le paure tornano.
Mi sono autoimposto di tastare i linfonodi di mio figlio al massimo una volta al mese (in modo da capire anche meglio eventuali cambiamenti) e di stare lontano da Google. Ma aiuta fino ad un certo punto.
Nonostante tre diversi pediatri mi abbiano detto di stare tranquillo, onestamente io a stare tranquillo non ci riesco.
Talvolta ho anzi l'impressione che tutti quanti, che si tratti di dottori, della mia fidanzata o dei miei familiari, abbiano come priorità quella di tranquillizzare me invece che preoccuparsi di analizzare un po' più in dettaglio cosa sta succedendo a Lukas.
Ho paura che i pediatri, non appena si trovano di fronte un genitore in apprensione sulla questione "linfondi", recitano il discorso tranquillizzante standard e non si mettono lì a controllare più di tanto. Lo so, è abbastanza brutto avere certi giudizi sulla professionalità altrui, ma purtroppo questa mia "impressione" resta.
Le mie conoscenze mediche sono tutt'altro che approfondite o professionali e si limitano in grande parte a quanto ho potuto malauguratamente "apprendere" durante la malattia di mia madre.
Diciamo che tuttavia, sulla base delle mie limitatissime competenze, ci sono solo due (in realtà tre*) modi in cui posso provare a spiegarmi, razionalmente, la persistenza di questi linfonodi:
1) Il sistema immunitario di mio figlio è stato sferzato da un "battesimo del fuoco" decisamente esagerato durante il primo anno di nido, con esposizione a ogni genere di virus e agente patogeno in parallelo a tutti i vaccini previsti dalla legge Tedesca (più un paio facoltativi). La sua attuale linfoadenopatia è figlia di questo sforzo monumentale compiuto dal suo sistema immunitario e con ogni probabilità i linfonodi resteranno alterati alcora a lungo (forse per sempre?).
2) Nei linfonodi di mio figlio (soprattutto nelle due "biglie" laterocervicali a sx) sta covando qualcosa... che deve ancora palesarsi. Qualcosa di non bello.
Ora, visto il nuovo riscontro che ho avuto pochi giorni fa, non appena rientreremo in Germania prenderò subito di nuovo un appuntamento con la pediatra e le spiegherò i miei nuovi rilevamenti sul collo di Lukas; mi aspetto però che come risposta riceverò per l'ennesima volta di nuovo il discorso tranquillizzante standard.
La razionalità mi suggerisce che la probabilità di 1) è molto più elevata di quella di 2) e probabilmente è proprio per quello tutti cercano di farmi stare tranquillo. Mi chiedo però se non sarebbe giusto fare qualche passo diagnostico in più per escludere davvero che si tratti di 2).
Quindi in questi giorni mi trovo a rimuginare se sia appropriato o meno, nel caso che la pediatra la prossima settimana cerchi di liquidarmi di nuovo con l'ennesimo discorso tranquillizzatore, che io punti i piedi ed esiga in ogni caso una ecografia (e anche un esame del sangue). So bene che mettersi contro al parere medico è molto "pericoloso" si rischia di rovinare il rapporto curante-paziente, specialmente in un Paese come la Germania in cui per mentalità chi ha competenze in un campo specifico assai mal gradisce l'essere contestato da un "Laie" (parola Tedesca che non ha una precisa traduzione in Italiano e che indica "colui che non ha specifiche competenze in un determinato campo"). Ergo sto cercando di ponderare i miei passi molto bene.
So che la scomparsa di mia madre e la sua lunga malattia stanno certamente condizionando il mio giudizio. Tutto intorno a me vedo che nessuno si preoccupa come me e questo mi porta a chiedermi continuamente... se non sono io che sto esagerando.
So che mi sono dilungato parecchio, ringrazio fin d'ora tutti coloro che avranno la pazienza di leggersi tutto e lasciare un consiglio, un incoraggiamento, o un semplice saluto.
A tutti voi i miei migliori auguri , vi auguro di passare un buon capodanno e di avere un magnifico e positivo 2024.
Gianmarco (papà di Lukas)
*Poi in realtà ci sarebbe anche un'altra cosa... c'è una ultima parte della storia che devo raccontare.
A Maggio 2022, mentre eravamo in vacanza in Italia, durante un nostro breve momento di disattenzione Lukas, che allora aveva otto mesi, cade dal letto. Piange a dirotto e nel giro di pochi minuti sviluppa una grossa tumefazione molle sulla nuca. Ci precipitiamo quindi in PS dove viene fatta una lastra: microfrattura del cranio!
I dottori quindi mi spiegano che devono fare una TAC alla testa e chiedono la nostra autorizzazione. Mi chiariscono che dalla lastra non è possibile vedere se c'è una emorragia e siccome il bimbo è ancora piccolo e non parla, non c'è modo di essere sicuri al 100% dell'assenza di disturbi neurologici.
Ho tentennato molto. Lukas era sveglio, vigile e allegro, era il "solito" Lukas, non aveva nulla che mi facesse pensare a un possibile danno neurologico in corso. Dopo una sofferta riflessione, pur conscio dei danni che può fare la botta di radiazioni di una TAC encefalo ad un bimbo così piccolo, ho deciso di non correre il rischio e ho dato l'assenso.
Le TAC poi furono due, in meno di due giorni, perchè durante la prima TAC Lukas si era mosso (non lo avevano sedato abbastanza) e quindi fu necessario ripeterla. Per poi scoprire che non c'era nessuna emorragia.
Ecco, io di tanto in tanto vengo assalito dal pensiero che quelle due TAC di maggio 2022 abbiamo "innescato" qualcosa.
E questa è l'ipotesi 3) . Ipotesi che di tanto in tanto torna a farsi viva e che mi rende molto disagevole il sonno notturno. Se malauguratamente le mie paure più profonde dovessero materializzarsi, il mio pensiero andrebbe subito a quelle due TAC. E non me lo perdonerei mai e poi mai.
