LINFOMA FOLLICOLARE -->OCULARE (HELP terapia!)

[vi.ca.81]

Buongiorno a tutti,
condivido con voi la mia esperienza , sperando che la condivisione mi illumini in una scelta.

Mi è stato diagnosticato a Roma questo linfoma follicolare oculare (orbita) di grado 1.
Vi risparmio al momento il tourbillon di sensazioni e quant'altro nei momenti in cui ho appreso la notizia.

Da protocollo il Grado 1 va affrontato con sedute di radio (PET ed esame midollo escludono diffusione della neoplasia oltre l' orbita).

Decido di andare presso Azienda Ospedaliera della mia città (non Roma) per avviare le sedute e il radioterapista, dopo aver visionato la RISONANZA MAGNETICA effettuata prima della biopsia in cui mi hanno escisso buona parte del "bozzo" che si era formato sotto occhio, con molto scrupolo mi dice che è una zona molto delicata e alla mia età , 40 anni (inferiore alla media con cui è spesso riscontrato questo linfoma), non se la sente di compromettere la funzionalità visiva nel tempo con radioterapia tradizionale e stop.

Mi consiglia di fare consulti per vedere se si trova un compromesso accettabile per la cura e la mia qualità della vita:
in sintesi ridurre la zona da colpire , anticipando la radio con l'assunzione BLANDA di rituximab , fare una nuova risonanza e poi fare radioterapia blanda e/o brachiterapia (superficiale) per non avvicinarsi in profondità all'occhio.

ESPERIENZE? DOVE VI SIETE RIVOLTI? PIù scelta da ematologo, oncologo o speciaizzato in oftalmica? GRAZIE.

[Loris76z]

Ciao vi.ca81, mi dispiace per quello che stai passando.... Io non ho esperienza del tuo linfoma, però ti do un consiglio,rivolgiti allo IEO dii Milano o a Bologna dal Dottore Zinzani.
Almeno hai più pareri, e una cosa importante è avere fiducia di chi ti segue.

[copenaghen]

Ciao Vica
Mi dispiace tu debba trovarti in questa situazione con l infame come lo chiamiamo noi qui.
Ha ragione Loris. Lì trovi i reparti di Ematologia.
A Bologna il ditt. Zinzani è un luminare nella valutazione dei vetrini.
Te lo consiglio vivamente, vai a fare un altro consulto.
Se volessi anche all ospedale a Milano San Raffaele oculistica , sono molto specializzati.
Io mi sono fatta un operazione importante dal dott. Codenotti che lavora lì.
Ha anche uno studio privato.
Splendida persona.
Poi io la feci privatamente con lui in un altra struttura .per altri motivi ,visto che io abito in DK.
Non era un linfoma.
Io ho avuto un linfoma NH nel 2003 e mi sono curata a Copenaghen.
Non preoccuparti se userai del tempo a fare il secondo consulto.
Qui abbiamo capito che è molto importante avere una diagnosi esatta e quindi una terapia ad hoc.
Non demordere.
Ti mando tutta la forza del mondo e pensieri luminosi per trovare la strada giusta.
Tieni aggiornati.
A presto

[vi.ca.81]

grandi. Grazie di cuore.
Stavo valutando IEO. Non sapevo di Bologna...poi è un caso particolare capire se conta più parere di ematologo, radioterapista, oculista...ecc..

Esperienze romane al Policlinico Umberto I ?

Sono arrivato a fare scouting qui:
https://expertscape.com/ex/lymphoma%2C+ ... /rome%24it

sito che recensisce gli esperti mondiali per malattia o argomento ma credo lo faccia in base alle pubblicazioni scientifiche ed in effetti ZINZANI è al quarto posto in italia

nella mia situazione davvero sono border line se puntare al luminare sul linfoma foll. o su chi ha avuto più esperienza con quello oculare.

Nel 90% dei casi mi spiegavano si manifesta inguinale o ascellare, all'occhio è più raro

[Mamy]

Ciao,io non ho esperienza del tuo tipo di linfoma...posso solo darti il consiglio che ti hanno già dato gli altri: fai un secondo e anche un terzo consulto finché non trovi il medico che ti ispira maggiore fiducia. Il professor Zinzani è sicuramente un luminare e anche se non dovesse seguire il tuo tipo particolare di linfoma, sicuramente ti indirizzerebbe nel miglior posto possibile. Il mio pensiero personale ( ma ricordati che non sono un medico) è che anche se ha una localizzazione particolare ,resta comunque un linfoma,quindi molto probabilmente è un ematologo quello che devi cercare . Mi spiace non saperti aiutare in maniera più pratica ma ti posso assicurare tutto il supporto con il pensiero .Vedrai che presto troverai anche tu la " strada" giusta . Un abbraccio, mamy

[Manu58]

Benvenuto nel forum. Totalmente "fuori" per il tuo problema (io sono sul forum per mio marito Cesare con LLC per fortuna tranquilla!) quindi entro in punta di piedi nella tua casetta ,per dirti che il prof.Zinzani, come ti hanno gia' detto gli altri Amici ,e' davvero considerato un'Eccellenza (io sono di Modena).
Consultati seguendo e vagliando le diverse "dritte" consigliate,poi fermati dove ti sentirai a tuo agio,sotto tutti i profili ,sia medico che umano.
Nel tuo caso,c'e' da considerare anche l'idea di un rapporto multidisciplinare tra i vari Specialisti che possono concorrere a curarti per portarti a guarire.

Ricordati che noi qui Ci siamo sempre, anche solo per due parole per scaricare l'ansia: siamo davvero una grande e bella Famiglia.
Forza
Manu

[copenaghen]

Ciao..
Ci ho ripensato ieri...
Io andrei da Zinzani. Un ematologo
E poi lì ti indicheranno dove eventualmente fare le terapie. Che normalmente si fanno anche all ospedale vicino a dove di abita...
Un mollare !
Noi ci siamo...

[vi.ca.81]

Grazie davvero per la vostra disponibilità.
indubbiamente le cure le fare volentieri vicino casa (sono a 600 km da Bologna).

Ho avuto un bel feedback prima della visita, confermato dall'impatto a prima vista col radioterapista (leggete primo messaggio) che, " doverosamente " mi ha dovuto dire di valutare l'ematologo della loro struttura, prima di chiedere fuori.

Questo non l' ho fatto e sto pensando appunto di andare a consultare il Prof. Zinzani , sperando i tempi siano celeri.

Questa la lista italiana degli esperti secondo expertescape

Vitolo, U
Luminari, S
Ladetto, M
Zinzani, P
Fend, F
Tucci, Alessandra
Boccomini, C
Galimberti, S
Versari, A
Arcaini, L
Rusconi, C
Federico, M
Pulsoni, Alessandro
Haioun, C
Merli, F
Botto, Barbara
Rigacci, Luigi
Pinto, Antonello

https://ibb.co/37D2MRc

[Tuccia]

Buongiorno Vica,
mi dispiace per quello che stai passando.

Se posso, ti consiglio il Prof. Stefan Hohaus del Policlinico Gemelli.

https://docenti.unicatt.it/ppd2/it/doce ... us/profilo

[vi.ca.81]

ho trovato grazie ad una disdetta uno slot libero dal Prof. Zinzani a metà ottobre.
Il successivo appuntamento sarebbe stato a metà novembre!

[Loris76z]

Direi ottimo, tienici aggiornati!!

[vi.ca.81]

aspetto conferme ma dal riesame in quel di Bologna potrebbe essere un linfoma sempre di basso grado extranodale di tipo MALT

[vi.ca.81]

Dal riesame della biopsia sembra sia un linfoma extranodale MALT invece che follicolare.
Potrebbero davvero essere simili in zona oculare.

La terapia al momento e spero efficace sarà immunoterapia per 4 /6 sedute. (rituximab).
NON VORREI FARE CROSSPOSTING ma mi serve un'info che non riesco a ricevere .

Vorrei prendere nei singoli giorni in cui mi somministreranno il RITUXIMAB da qui a fine anno giorni di TERAPIA SALVAVITA al lavoro (Pubb. Amm.)
Si può prendere per 6 singoli giorni in un mese?

Quale è la prassi?
Fa l'ospedale il certificato telematico o il medico di base?

grazie.