STANCO E SENZA ANCORA UNA DIAGNOSI (MALT?)

[hELloOoOO 88]

Ciao a tutti mi presento sono Gabriele e vengo da Palermo.. la mia storia inizia esattamente due mesi fa quando in seguito a disturbi intestinali sotto consiglio di alcuni Gastroenterologi amici di famiglia dopo aver visto alcuni valori del sangue non convincenti e data la familiarità con RCU in famiglia mi consigliano di effettuare una colonscopia ed una gastroscopia.Dopo prelievo bioptico e conseguente esame istologico che evidenzia sia all’ileo che al retto un’iperplasia del tessuto linfoide con infiltrazioni linfoplasmocitariache con prevalenza di polifonucleati eosinofili,detta in parole povere qualcosa che più che una lesione da intestino irritabile sembra più un linfoma dell’intestino ….tra le altre cose mi stavo dimenticando di raccontare che iniziano episodi di sudorazione sangue in bocca soprattutto la mattina (prima) di lavare i denti linfonodi ingrossati inguine e collo il maggiore nel collo di 2cm. febbre intermittente e come se non bastasse apparte una stanchezza cronica vista offuscata…. sto facendo fatica a scrivere. Data la mancanza di una diagnosi certa perché a detta del gastroenterologo questo istologico non basta per poter fare una diagnosi sono ormai considerato da amici e parenti un malato immaginario….
Sta di fatto che sto male e non capisco cosa ho tra l’altro gli esami del sangue apparte la VES alta evidenziano un picco dell’albumina ed un abbassamento delle gamma e delle alfa2 nell’ elettroforesi…. Chiedo scusa per le lungaggini e chiedo inoltre consiglio/aiuto perché vorrei arrivare ad un responso ed almeno capire contro cosa mi stia scontrando siete un bel gruppo affiatato a presto e grazie in anticipo

[Mamy]

Ciao Gabriele,visti gli esami che hai fatto e i risultati avuti,considerarti un malato immaginario mi sembra proprio una cattiveria,.... scusa se te lo dico con franchezza.Qui non siamo medici ma il consiglio che mi sento di darti a questo punto è di portare tutto da un ematologo che ti saprà sicuramente portare ad una diagnosi certa. Purtroppo è un lungo percorso e bisogna affidarsi da subito in buone mani. Vieni pure a confrontarti qui con noi quando vuoi. Aggiornaci sul tuo percorso e magari dacci qualche informazione in più su di te..quanti anni hai per esempio? ( Solo se ti va naturalmente). Ti lascio un abbraccio e ti auguro che la tua sia una diagnosi "buona" perché non bisogna mai pensare al peggio fino alla fine e poi,nel caso ci si prepara alla lotta. A presto, mamy

[hELloOoOO 88]

Ciao Mamy grazie mille per il tuo appoggio mi ci voleva davvero in questo momento,ho anche avuto modo di leggere la vostra storia e spero con n tutto il cuore che tutto proceda per il verso giusto….(a piccoli passi…)
Io ho 34 anni e sono padre di una splendida bimba di 8 anni e penso che da Mamma quale sei capisci bene qual’è il mio più grande timore anche per questo vorrei arrivare il prima possibile almeno a capire perché tutti questi malesseri così tutto d’un tratto!!
Il 28 porterò tutti i referti a Milano ed avrò un colloquio con un ematologo dell’IEO sperando di trovarmi qualcuno davanti che abbia una visione un po’ più ampia della faccenda portandomi su un quadro clinico specifico cosa che nella mia città purtroppo non sono riusciti a fare…(sono arrivati a prescrivermi una visita reumatologica)
Speriamo bene d’ora in avanti anche mi sento un po’ in balia degli eventi ti aggiorno e ti faccio i miei più sentiti auguri e abbracci per tutto,se avete qualche consiglio è sempre ben accetto ancora grazie ….

[Manu58]

ciao Elio,benvenuto nel forum.Premetto che sono "allergica" a chi definisce "malato immaginario" qualcuno che non sta bene,perche' metti anche che una Persona attraversi un periodo "no" dal punto di vista psicologico, i sintomi magari banali si amplificano e la sofferenza che ne deriva e' reale e non immaginaria... e poi scrivi anche che la colon ha evidenziato "qualcosa" di piu' compatibile con "linfoma intestinale" che "lesione da forse RCU" di cui c'e' famigliarita'... non hanno nemmeno scritto che tutto e' ok.Quindi perche' malato immaginario?
Concordo con Mamy e come dice Mamy,affidarsi ad un buon centro e ad un bravo Ematologo,in una situazione confusa,e' la scelta migliore da fare e tu hai gia' fatto il passo prenotando a Milano.Ti serve velocemente una diagnosi certa...cosi' come ci auguriamo possiamo scrivere "falso allarme"....( oppure si dovra' prepararsi a combattere! lo scrivo tra parentesi,perche' non e' detto che sara' cosi!)
Forza Elio,mille incroci....e resta con noi,per parlare e per aggiornarci
Un abbraccio,anche alla tua "piccola"
Manu

[Mamy]

Buongiorno Gabriele,bene ,molti pensano che avere figli in caso di una malattia sia un problema in più da gestire,io invece credo fermamente che ti dia una marcia in più in qualsiasi battaglia che si debba affrontare nella vita. Quando si ha un problema non ci si deve mai arrendere ,anche quando non se ne può più..ma se hai un figlio , cambia la prospettiva ,perche allora non ti PUOI arrendere . Un consiglio che posso darti è quello di richiedere i vetrini della biopsia che ti hanno fatto perché,molto probabilmente ,ti saranno richiesti. Qualunque centro ematologico che si rispetti,come prima cosa,chiede di effettuare la revisione dell istologico. Forza,vedrai che allo IEO ti sapranno aiutare. Un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Ciao Elio..
Io arrivo solo ora.
Ti leggo e ti posso dire che sei in una fase tosta.
Ci siamo passati tutti qui dentro e sappiamo come tu possa stare.
Ottima scelta Milano con i vetrini ancora meglio .
Magari richiamali richiedi informazioni.
L ospedale che ti ha fatto la biopsia te lo deve dare, è un tuo diritto averlo.
Scusami se te lo dico ma a volte abbiamo visto che non sempre è stato facile nella richiesta.
Io son sempre del parere che non occorre sia un linfoma.
Solo dopo gli esami in ematologia potrai trarre conclusioni.
Benvenuto tra noi, anche se avremmo voluto incontrarti in un altro posto,
Ma ora sei qui i faremo compagnia.
A presto

[hELloOoOO 88]

Ciao Manu,Copenaghen,Mamy io qui il prelievo bioptico l’ho effettuato in una struttura privata che a sua volta ha inviato il materiale ad un laboratorio di analisi a Siracusa (ma vedi che giro)…ovviamente tutto scoperto per caso quindi domani mi informerò sempre che siano aperti perché ho capito che ad Agosto nella mia terra anche la sanità va in ferie quindi meglio sarebbe avere qualsiasi problema di salute in un’altro periodo dell’anno e vediamo un po’ che mi dicono anche perché sto valutando di rimandare la partenza fino a quando:
1-non ottengo i vetrini
2-rifaccio un’altro esame per avere all’esame istologico le colorazioni che effettivamente occorrono per la diagnosi
Sono un po’ in panico e il mio essere avvolte un po’ impulsivo non aiuta…
In più da 2 giorni all’espettorato noto evidenti tracce di sangue nella saliva e qualche linea di febbre
Vi abbraccio calorosamente

[copenaghen]

cioa elio.
hai chiamato milano e chiesto se alla prima visita devi avere i vetrini ?
magari li potrai spedire piu tardi e intanto vai all appuntamento e fai partire il tutto con i medici di milano..
e solo un consiglio il mio.
per l espettorato.
chiama il medico di base e fatti fare un controllo ai polmoni e una lastra se fosse.
non andare in panico...
ora non tutto deve per forza essere un linfoma se sara' un linfoma...
buon pomeriggio e tanti pensieri leggeri

[Mamy]

Ciao Gabriele,allora,hai fatto la visita allo IEO ? Come è andata? Aspettiamo tue notizie. A presto, mamy

[hELloOoOO 88]

Ciao a tutti alla fine ho optato per il Sant’Orsola di Bologna per la presenza del professor Zinzani spero che anche l’anatomopatologia con a capo la dott.ssa Sabattini sia allo stesso livello la situazione non è delle più facili perché data la partenza dell’ infiltrato a livello intestinale ci può essere la possibilità che sia qualcosa di raro come linfoma enteropatico a cellule T di tipo (MIETL)
Data la prognosi e la rarità della malattia purtroppo sto pensando già al peggio …..

[copenaghen]

Ciao Gabriele.
Bene il sal Orsola e un ottimo ospedale.
Posso chiederti una cosa ?
Chi sta supponendo queste probabili malattie?
Sei in una delle fasi più toste in quanto può essere tutto e può essere niente.
Ci si sente in balia del vento e la paura è tanta.
Ora lo sappiamo come tu possa stare
Ma prova a non paralizzarti dai pensieri più neri.
La medicina ha molte nuove risorse terapeutiche .
Non abbatterti già da ora.
Usa, come stai facendo, la tua energia per trovare il dedico giusto a cui affidarti.
Solo dopo i vari esami potrai trarre le conclusioni.
Siamo con te .
Benvenuto tra noi.
Ci faremo compagnia.
A presto

[Mamy]

Ciao Gabriele,non ti focalizzare su brutti pensieri. Anche se fosse un linfoma di quelli rari,le cure comunque ci sono e sono efficaci... Magari può essere un po' più impegnativa ma vedrai che le opzioni sono molte . Anche il linfoma di mio marito viene classificato come raro e aggressivo,potenzialmente chemioresistente e altri paroloni che certamente all inizio mi hanno un po' spaventata ( un po' tanto) ma eccoci qui. Certo,vista l infamità maggiore(qui lo chiamiamo "l' infame" avrai notato), gli è toccato di fare il trapianto in prima linea ma,ripeto,nonostante tutto,siamo qui.Non ti voglio indorare la pillola,ci saranno alti e bassi ma,con un po' di grinta e voglia di farcela,si può fare. Sei poi riuscito a portare i vetrini o la diagnosi si è basata sul referto che già avevi. ? Comunque , in qualsiasi momento tu abbia voglia di parlare e sfogarti,noi siamo qui. Per esperienza personale ti dico che mettere tutto ciò che ti passa per la testa per iscritto può solo farti bene...anche se siamo per te degli estranei,ti possiamo però capire alla perfezione.Qui ormai siamo come una grande famiglia allargata e uno di noi ci sarà sempre a risponderti e a supportarti. A presto, mamy

[Manu58]

ciao Gabriele. Come in molti qui ti diranno,la scelta di Bologna col prof.Zinzani e' davvero un'ottima scelta.
Anche io non ho capito se a Bologna ti hanno gia' dato una diagnosi o se sei ancora in attesa della diagnosi definitiva.
Arrivare alla diagnosi e' davvero un momento lungo e difficile,in cui la mente non riesce a focalizzare nulla di positivo,solo pensieri negativi: devi lottare ,anche se non e' facile,per tenere al bando gli scenari negativi.... se dovesse essere,ci sono tante soluzioni e a Bologna sarai in buone mani.
Forza.... tienici aggiornati
Manu

[hELloOoOO 88]

Ciao a tutti io sono ancora in attesa di diagnosi definitiva ma documentandomi un po’ dato che la partenza è l’intestino tenue in particolare nel mio caso gli infiltrati sono in prevalenza nell’ileo e nel retto si potrebbe trattare di un qualcosa che si sta studiando da relativamente poco tempo,ovvero catalogato dal sistema WHO a partire dal 2017 con la denominazione MEITL in Italia si trova ben poco su questo linfoma ma quello che posso dirvi è la difficoltà che si ha nella diagnosi di questa particolarità di (mostro) e la velocità con cui si diffonde soprattutto nella mucosa…i linfonodi vengono attaccati per ultimo…per come sto peggiorando ultimamente temo di non arrivarci proprio alla diagnosi perché ogni giorno sta diventando sempre più un’agonia ma non tanto mentale quanto fisica…..
Grazie della vicinanza e del conforto nel mio piccolo e con le poche forze vi sono vicino anche io forza sempre

[Mamy]

Ok, Gabriele,ora ti dirò una cosa che dico a tutti: lascia stare le letture su internet ,fidati. Innanzitutto spesso si tratta di cose vecchie anche di anni e, ancora più spesso,di cose scritte da persone incompetenti. Purtroppo non è semplice distinguere l articolo serio da quello farlocco e credo che ci possano riuscire solamente i medici,quelli veri. È un errore che,prima o poi , abbiamo fatto tutti,ma,fidati, è una pessima idea. Aspetta con fiducia il responso dei medici e cerca,per quanto possibile,di stare calmo. Noi siamo qui quando vuoi,un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Gabriele ciao..

Concordo vivamente con Mamy.
Niente internet. Assolutamente.
Lo abbiamo fatto anche noi.
Però ci siamo fermati.
Portava solo a supposizioni.
Invece dimmi, a quando la vita a Bologna ?
Aspetta prima di fare conclusioni !!!
Fe la fai questa promessa?
Tu non lo sai quanti sintomi può dare la mente.
Non voglio offenderti... Ma sii più sereno e aspetta l esperienza di un medico.
Ti mando una borsa delle mie piena di pensieri leggeri forza fisica e mentale! Un abbraccio
Ti aspettiamo

[Manu58]

ciao Gabriele.Anche io ti esorto a non andare troppo oltre soprattutto se la diagnosi e' stata "costruita" in modo incerto e seguendo troppe fonti.
La paura e anche non sentirsi fisicamente bene,sono fattori che giocano un ruolo importante nell'esasperare tante cose: prima di tutto i sintomi,poi la sanita' che dici che dove vivi ,va' in vacanza in estate,poi le tante cose che hai scritto che abbiamo capito che stanno creando un turbine ,un circolo di pensieri negativi,ecc..... Ascoltaci: noi lo sappiamo quello che senti e NON sottovalutiamo il tuo sentire.Lo capiamo,eccome.
In tutto questo caos,devi accellerare il consulto che hai deciso di eseguire a Bologna.
Devi andarci PRESTO con fiducia,devi "fidarti" come dice Mamy....e "affidarti" quando questo incontro,sono sicura,ti traccera' il percorso da seguire.
E' importante..... vedrai che dopo capirai il perche'.
Dietro queste patologie c'e' molta competenza medica...quella non la riscontri leggendo di tutto di piu' su qualsiasi sito internet o anche su riviste di settore.Ci vuole la preparazione giusta,mirata,la Specializzazione.
I Medici "giusti" ,Troveranno di sicuro le armi per combattere anche il tuo problema (adesso pero',non sappiamo ancora se ce ne sara' bisogno!)
Forza,non ti abbattere...vieni a Bologna.
Un abbraccio
Manu

[copenaghen]

Sì
infatti mi chiedevo se hai già una data con Bologna..

[hELloOoOO 88]

Ciao a tutti ho già portato blocchetti in paraffina e vetrini martedì scorso entro domani dovrebbero farmi sapere qualcosa,vorrei potesse essere così vorrei potervi dire che le mie ansie si fondano su letture dubbie ma purtroppo non è così e l’aspetto psicologico per quanto riguarda le sintomatologie ho sperato con tutto me stesso che potesse essere considerato una componente ma quando ogni giorno vedi il tuo corpo che con manifestazioni reali es.lividi che compaiono e scompaiono più volte nello stesso punto delle gambe,un linfonodo inguinale che prima si gonfia e adesso quasi non ti consente di camminare ed altri che ti spuntano in poche settimane su tutto il corpo ben visibili anche ad occhio questi spasmi che dapprima si limitavano all’addome che ora prendono anche le braccia e le gambe per non parlare dell’alvo intestinale e del sangue che all’espettorato è sempre più vivo (febbre sudorazione)
Mi sono illuso già a Luglio che la testa potesse centrare qualcosa ma è finita quella fase adesso c’è solo la paura di finire così senza neanche però una diagnosi…
Vi abbraccio

[Mamy]

Gabriele, nessuno di noi intendeva sminuire ciò che stai provando in questo momento...non è proprio abitudine di nessuno qui sopra. Cercavamo solo di alleggerirti l ansia che giustamente si prova in attesa della diagnosi. Conosciamo tutti bene la sensazione.... Ciò che posso dirti, ricordandoti sempre che non sono un medico, è che nessun tipo di linfoma,che sia comune o più raro, è così veloce da non permetterti neanche di avere una diagnosi. Certo,se hai tutti questi sintomi , è perfettamente comprensibile che tu sia molto spaventato ma non appena i medici avranno il referto del riesame dei vetrini,vedrai che ti faranno immediatamente iniziare il tuo percorso. Sei nel periodo più tosto... paradossalmente a livello psicologico si soffre quasi di più nel momento di incertezza che precede la diagnosi. Poi si cominciano le cure e ti arriva tutta la grinta che ti occorre. Non dico che smetterai completamente di essere preoccupato o di avere paura ma già il fatto di iniziare a fare qualcosa cambia di molto la prospettiva. Ti teniamo per mano ,forza. Un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Gabriele scusami
Ma che dice il tuo medico di base?
Se i sintomi vanno così veloci perché non chiami a Bologna e spieghi la tua situazione?
Forse te l ho già detto , ma avere un colloquio loro anche senza vetrini ti farebbe far di che il medico che ti visita ti possa dire come iniziare...
Davvero le nostre dono solo parole .....
Ti rimando tanta forza e speranza che venga fatto qualcosa al più presto.
Un abbraccio dolce da

[hELloOoOO 88]

Ciao a tutti mi hanno chiamato da Bologna e dopo aver effettuato i primi controlli su vetrini e blocchetti purtroppo anche per loro la diagnosi non è chiara quindi effettueranno ulteriori colorazioni e per mercoledi mi dovrebbero fare sapere qualcosa nel frattempo farò un’altra colonscopia per capire se nel breve è cambiato qualcosa e fare altri prelievi bioptici il calvario continua vi abbraccio e vi mando tanti cari saluti sempre forza non mollate mai ….

[Manu58]

ciao Gabriele.Leggo che la situazione continua ad essere "incerta". Ok: a Bologna,faranno ulteriori indagini sul materiale che hai portato. E Tu farai una nuova Colonscopia con cui fare il confronto. Ti hanno suggerito dove farla? (va bene "ovunque"?: ospedale,centro privato,centro convenzionato?)Lo chiedo per tanti motivi ,ma anche perche' ,se non ricordo male ,tu non eri rimasto molto soddisfatto dalla precedente....
Forza,mi raccomando,vedrai che uscira' una diagnosi e con essa una terapia da seguire.
Un abbraccio e facci sapere,ok?
Manu

[copenaghen]

Infatti...
Bologna ti ha detto di fare una colonscopia?
Perché se tu ti fermassi da loro, non pensi che abbiano il loro centro in cui fare i vari esami?
Te lo dico perché qui da noi ogni ospedale vuole far fare gli esami nella loro struttura.
Mi sembra di capire che è tua intenzione rifarlo... perché pensi di accelerare....scusa se te lo dico....
Usa le tue energie positive e prova ad avere ancora un po' di pazienza.
Bologna ti farà sapere ulteriori risposte.
Sei fortunato.
Da noi sarebbero passate settimane!
Ti rimando una borsa di anti ansia, forza e pazienza.
Aspetteremo insieme.
Un abbraccio