Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Message
Autore
copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#251 Messaggio da copenaghen »

Ciao Pio, certo che ci ricordiamo di te !!!
io non ti so rispondere,
ma vai da un medico e facci sapere......

un abbraccio da
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#252 Messaggio da PIO2008 »

Ciao a tutti....sono di nuovo qui con le mie ansie...sono oramai 6 giorni che mio marito ha una febbre intermittente che arriva massimo a 37,7 e non ha assolutamente nessun sintomo. Per scrupolo ha fatto il test sierologico ed è risultato negativo...lui ormai è già andato in depressione pensa ad un ritorno del MOSTRO 🥺
ha iniziato a prendere un antibiotico su suggerimento del medico di base tanto per scrupolo....ma sembra un film già visto! Senza nessun sintomo questa febbre sembra il segnale di qualcosa di grave 😔
la prossima settimana farà le analisi e la prima settimana di luglio visita di controllo dall’ematologo
Speriamo 🤞🏼 siamo spaventati

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#253 Messaggio da PIO2008 »

una recidiva dopo 10 anni ? 😢 è possibile ?

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#254 Messaggio da copenaghen »

Pio....
Questo non te lo posso dire...
Comunque non andare in panico prima della certezza con i medici.
Lo so che e piu facile scriverlo che farlo.
Ma qui ci dobbiamo sempre affidare al nostro motto
Osare sempre la SPERANZA !!!

Invece dimmi come sei messo.
Hai contattato un ematologo ?
Scusami ma mi sono persa il tuo inter...
Vieni qui e raccontaci.
Ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare in questo periodo.
Ti msndo tsnti pensieri snti-ansia e un abbraccio grande da
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#255 Messaggio da PIO2008 »

Mio marito ha avuto un lh nel 2005 (chemio) con recidiva nel 2008di nuovo chemio e questa volta anche radio. Poi remissione. Nel 2013 nodulo tiroide con sospetto malignità TIR3 che ha voluto non operare ma tenere sotto controllo dall’endocrinologo. Adesso è una settimana che ha una febbre a intermittenza che è arrivata al massimo a 37,7 senza però nessun sintomo collegato ...ed è questo il motivo perché sta e sto pensando negativamente ( ha fatto anche l’esame sierologico per il covid ma è negativo)
Cosa pensare? 😢

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#256 Messaggio da PIO2008 »

Ciao a tutti, mio marito da un semplice controllo alla tiroide ha scoperto ad ottobre di avere linfonodi ingrossati al lato sinistro del collo. L’ematologo prescrive controllo ecografico a 3 mesi, così ieri è stato eseguito. I linfonodi sono tutti ancora li😔.
Oggi l’ematologo gli ha detto di fare una pet tb con fdg.
L’incubo si sta ripresentando… Intanto mio marito ha anche un forte raffreddore e un dolore al lato del viso verso l’orecchio sinistro ( dove stanno anche i linfonodi).
Se fosse linfoma sarebbe la seconda recidiva….è possibile pensare ad una seconda recidiva e di nuovo ad una remissione? Sono terrorizzata!

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 305
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#257 Messaggio da Mamy »

Ciao...certo che ci può essere di nuovo la remissione! Intanto aspetta gli esiti degli esami , può essere tutto e niente....poi, se ci sarà bisogno di lottare di nuovo,un bel respiro e si ricomincia: si può vincere di nuovo. So che il vostro non è stato un percorso semplice, ho letto la vostra storia , ma devi fare forza a tuo marito e cercare di tirarlo fuori dalla depressione perché altrimenti diventa tutto più difficile...fagli leggere le storie qui sopra di chi ha avuto a che fare più volte con una recidiva e che ne è uscito ogni volta: è pieno . So che non è facile quando una persona decide di abbattersi ma se ha una persona come te vicino, può attingere forza da te e dall amore che ci metti.. ti abbraccio forte, mamy

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#258 Messaggio da copenaghen »

Ciao...
Io ho avuto 2 linfomi e sono in remissione da tanti anni.
Come dice Mamy ci sono persone fa noi con un csmmino più lungo e mto dono in remissione.
Ora non deve per forza essere linfoma.
Se fosse ci sono nuove terapie con meno effetti collaterali e più veloci.
Quindi capisco senz'altro la tua paura, ma cerca invece di usare quest energia in modo diverso.
Ti mando una delle mie borse puena di anti- snsia pazienza e pensieri luminosi..
Un grande abbraccio
Ti aspettiamo !!!
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#259 Messaggio da PIO2008 »

Ciao grazie per il vostro sostegno. Cerco di essere positiva anche se con il mio carattere è un po’ difficile. Intanto la pet è stata programmata per il 31 gennaio.
Spero che il Signore ci aiuti 🤞🏼🤞🏼🤞🏼🤞🏼

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#260 Messaggio da copenaghen »

Ciao Pio !
Certamente ci ricordiamo di te !
Non ti so dire nulla alla tua domanda mi dispiace..
Ma invece dimmi come stai ?
Ti sei ripreso la tua vita ?
Senti volevo chiederti.
Non ricordo di dove sei.
Dove avete fatto controllare i vetrini ?
C 'è Loris
Che sta cercando di trovare una risposta ai suoi linfonodi ingrossato al collo.
Magari gli potresti essere d'aiuto.
Ora speriamo che qualcuno più bravo di me possa darti un consiglio alla tua domanda.
Buona giornata a te da
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 305
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#261 Messaggio da Mamy »

Ciao,passo anche da te e ti lascio tanti incroci per il 31 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞vedrai che andrà bene,un abbraccio, mamy

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#262 Messaggio da PIO2008 »

🙏🏻

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#263 Messaggio da PIO2008 »

La pet è positiva
multiple e confluenti aree di patologico aumento del consumo glicidico di pertinenza linfonodale in sede latero-cervicale sinistra e, di dimensioni minori, in sede retromandibolare omolaterale (SUV max 11,5)
conclusioni: referto pet compatibile con malattia linfoproloferativa a localizzazione sopradiagrammatica.

Ed ecco che gli incubi ritornano per la terza volta 😪

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#264 Messaggio da PIO2008 »

Avevamo programmato un viaggio in Emilia partiamo domenica per tornare mercoledì e così ho pensato di nom dirglielo anche perché lui sapeva che il referto era pronto per lunedì prossimo. Ho preso appuntamento con l’ematologo per giovedì il giorno dopo del nostro rientro.
Non so se faccio bene ma vorrei che trascorresse questi giorni con un po’ di tranquillità…nel limite del possibile

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#265 Messaggio da PIO2008 »

😥

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 305
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#266 Messaggio da Mamy »

Mi dispiace molto....cerca però di essere ancora una volta positiva.. intanto è tutto localizzato in soli due punti ,quindi,vedrai che ce la farà di nuovo. Purtroppo questa malattia ci mette davanti a recidive ma non bisogna comunque mollare. Sarà difficile parlarne di nuovo con tuo marito: ti posso capire benissimo..Penso che se riesci a fargli passare qualche giorno ancora di serenità possa essere una cosa positiva,ma io non riuscirei ad ingannare mio marito per più di un attimo: mi si leggerebbe in faccia.Spero che tu riesca a coccolarlo un po' e poi che affiliate le armi per la nuova battaglia... L infame sloggera'di nuovo , ne sono certa.Ti lascio un abbraccio carico di firza e nuova speranza,a presto, mamy

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#267 Messaggio da copenaghen »

Eccomi qua ...
E leggo della recidiva !!
Cavoli ! ma non poteva fare a meno di intrufolarsi un altra volta da tuo marito ?
Fatevi il giro in ogni caso , che tu gielo dica già ora o dopo .
Poi sentirete l ematologo.
Siete fortunati che già vi danno un colloquio.
Che ti posso dire ?
Che mi dispiace.
Ma so che ci sono anche sltre terapie di nuova generazione e quindi
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA.
Lo faremo insieme anche questa volta; è tutto euello che possiamo fare da qua...
Ti stringo forte piena di gorza e determinazione
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#268 Messaggio da PIO2008 »

Ciao 👋
vi ringrazio con tutto il cuore del vostro incoraggiamento e della vostra presenza ❤️
🤞🏼

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#269 Messaggio da PIO2008 »

Speriamo che si risolva ma oggi è più complicato sia perché c’è una un po’ comprimissione polmonare sia perché ha anche un po’ di problemi cardiologici prende sia la cardiaspirina e sia un farmaco per rallentare i battiti.
Tutti danni lasciati dalla chemio. In più c’è l’aspetto psicologico perché mi sembra non più combattivo ma sembra che si sia arreso…almeno da ciò che dice prendendo alla positività della pet. Io in questi giorni faccio e farò l’attrice, mi costa molta fatica, ma penso che sia meglio non dargli questa batosta ora che è così felice di andare a trovare nostra figlia all’università

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#270 Messaggio da PIO2008 »

scusatemi volevo dire pensando alla pet positiva

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#271 Messaggio da PIO2008 »

.....è duro far finta di niente

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 305
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#272 Messaggio da Mamy »

Mi dispiace tanto...e ti capisco ..ma fai un bel respiro e vai avanti: lo fai per la sua serenità..ooi al ritorno parlerete con calma. Ti abbraccio forte, mamy

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#273 Messaggio da PIO2008 »

hai ragione lo so…..lo farò nonostante tutto
Ti abbraccio

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#274 Messaggio da copenaghen »

eccome non capirti...
Noi comunque ti teniamo la mano,
non sei sola....
Ti lascio una carezza...e tanti respiri profondi, di queelli che aprono la bocca dello stomaco.
a presto
Tiziana
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#275 Messaggio da PIO2008 »

vi abbraccio ❤️

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#276 Messaggio da PIO2008 »

Scusatemi mi sto rompendo la testa con un pensiero, la probabile terapia sarà più pesante si arriverà al trapianto 😭? C’è qualcuno che ha fatto un autotrapianto? Ho il cervello in fumo

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#277 Messaggio da copenaghen »

si si' certamente !
ora guardo chi ti possa dare una dritta.

Pero' ti devo annoiare e dirti che devi pensare un passo alla volta, ricordi ?
Altrimenti la strada sembra dura e suo il peso troppo grande ...
Osiamo la speranza insieme ? ma senz'altro !!!!
un abbraccio grande da
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 365
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#278 Messaggio da PIO2008 »

Grazie ❤️

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#279 Messaggio da copenaghen »

lo puoi anche tu fare.
sopra in altro a destra della pagina, scrivi autotrapianto.
Sicuramente trovi qualcuno che l'ha fatto di recente..
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 305
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#280 Messaggio da Mamy »

Ciao...rompersi la testa con tante domande credo sia normale....noi siamo qui per condividere le nostre esperienze in modo che chi arriva dopo di noi possa avere un po' di aiuto e tanto supporto. Mi sembra di capire che questa sia la seconda recidiva e credo che sarà molto probabile che gli propongano l autotrapianto per consolidare il risultato della nuova terapia . Ricorda sempre che neanche io sono un medico e che queste sono solo le mie opinioni. Mio marito sta finendo lo screening pre trapianto dopo aver fatto R-dhap e R-chop per 6 cicli alternati . Lui fa il trapianto in prima linea perché ha una forma rara di linfoma NH e la recidiva era praticamente certa.....Se avrai bisogno di fare domande a cui potrò rispondere,sono qui..non esitare , siamo qui per questo, ma,come dice la nostra Copenaghen, fai un passo alla volta e non pensare già al dopo,.. è più semplice.Ti abbraccio forte forte, mamy

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10744
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#281 Messaggio da copenaghen »

una persona speciale qui dentro
Nisu
ha fatto l 'auto trapianto.
lui ti dara' molto...
e poi altre ancora.
bacio e un bel sospiro da
copenaghen

Torna a “LDH -In remissione”