Linfoma NH a grandi cellule di tipo T

[SilviaP]

Buongiorno a tutti. Mio papà è affetto da Linfona NH a grandi cellule di tipo T, anaplastico CD 30+ al IV stadio. Ha una grande massa MOLTO dolente sotto l’ascella che loro chiamano “Bulky”. È già al 12’ ciclo di chemio senza risultati.. qualcun altro ha avuto esperienze simili? Avete consigli? Sono disperata

[SilviaP]

Buonasera a tutti,
Mio papà è affetto da Linfoma non di hodgkin tipo t anaplastico cd30+ Al IV stadio…
I marcatori inoltre sono: CD4+, CD45+, CD30+, EMA+, ALK-
Non ci hanno dato molte speranze..
Qualcuno ha esperienze simili?? Attualmente Lui è in cura a Borgo Roma (VR)

[Katy]

Ciao Silvia, mi dispiace per la situazione di tuo papà ma ti invito ad essere fiduciosa e forte sicché tu possa essergli di aiuto. Il forum è articolato per sezioni e c'è una sezione apposita dedicata ai linfomi non hodgkin: in attesa che qualcuno ti racconti la propria esperienza, prova a cercare lì e son certa troverai informazioni utili.
Ti chiedo una cortesia: non aprire un nuovo argomento ad ogni messaggio che vuoi scrivere qui. Hai già una tua "casetta" (thread) che è questa ed è qui che devi scrivere ogni qualvolta che vuoi e per farlo non devi far altro che cliccare sul tasto "Rispondi". Diversamente sarà impossibile seguire la tua storia, sia per gli utenti che vogliono risponderti e sia per te stessa.
Ho appena provveduto ad unire i due argomenti che avevi aperto: continua a scrivere qui!
A presto e...non disperare perché anche il linfoma che ha colpito tuo papà si può curare: a volte bisogna passare per diversi approcci terapeutici prima di poter avere una buona risposta ai farmaci, e tuo papà non sarebbe il primo e manco l'ultimo. In bocca al lupo e torna qui ogni volta che ne senti necessità e noi proveremo ad esserti di aiuto.
Avanti sempre
Katy

[SilviaP]

Ciao Katy,
Scusa, ancora non so bene come si utilizzi il forum. In realtà volevo creare un argomento nuovo, non avendo ottenuto risposte. Ti ringrazio per l’attenzione.

[copenaghen]

Ciao Silvia
come sta andando ?
dove e in cura tuo padre ?
magari raccontaci un po....
Non disperare ci sono molte altre alternative alla prima terapia oggi.
Ti aspetto

[SilviaP]

Ciao Copenaghen
Partiamo dall’inizio…
A febbraio 2021 mio papà nota un linfonodo ingrossato sotto l’ascella, che con il passare dei giorni era diventato molto dolente, fino ad aprirsi letteralmente, come fosse un grande brufolo. Dopo ecografia e visita dermatologica hanno pensato fosse un’infezione, “malattia da graffio di gatto”…
Quando hanno visto che con gli antibiotici non migliorava, hanno voluto fare una biopsia. Il responso è stato una mazzata tra capo e collo. Questo succede a maggio…
A fine luglio 2021 sono iniziate le terapie..
Ha fatto 4 cicli secondo schema BV-CHP, la pet intermedia ha evidenziato che la malattia persisteva, quindi ha fatto altri 5 cicli di Gemox. È peggiorato anche con quella.. settimana prossima deve fare esami di controllo per aderire a una terapia sperimentale, ora non ricordo il nome. Te lo farò sapere…
Attualmente è in cura a Borgo Roma (VR), ho chiesto un consulto anche al Dott. Santoro (Humanitas) e ha detto che secondo lui le terapie convenzionali non hanno alcuna efficacia su questo tipo di infame, si deve solo sperare in qualcosa di sperimentale. Le possibilità di remissione, anche minima, in modo da poter provare un trapianto allogenico, sono del 20-30% massimo. Mi affido a questa piccola speranza. Abbiamo ancora tante cose da fare insieme, non voglio perderlo..
Nel frattempo è imbottito come un tacchino di morfina, il dolore è lancinante. Il grande “buco” sotto l’ascella di cui ti raccontavo prima è rimasto aperto, la massa è circa 5x2 cm, e infiltra la muscolatura intercostale e del pettorale ..
ci vuole tanta tanta tanta pazienza e forza. Confido nella terapia sperimentale, è la nostra ultima speranza.
Tu come stai? Ho letto la tua storia. Siete tutti dei veri e propri guerrieri.
Ti mando un grosso abbraccio virtuale.

Silvia

[Rou76]

Ciao Silvia…Ti auguro di trovare la giusta strada per tuo papà !Ti capisco benissimo,capisco la tua paura perché ho perso papà che avevo 23 anni,di un male al quale però non avevano dato alcuna speranza di cura.Nessuno meriterebbe di soffrire tanto ma ciò che voglio dirti è che se ti hanno dato una seppur piccola percentuale,a quella devi aggrapparti con tutta la forza ,la ricerca va avanti e le cure sperimentali possono essere una vera risorsa!Tieni duro e non mollare!Un abbraccio grande e tanta tanta forza

[copenaghen]

Silvia...
come sta il tuo papa' ?
ti aspetto, nel frattempo ti lascio un grande abbraccio
Tiziana da

[SilviaP]

Scusate se sono sparita, ma sono stati giorni un po’ complicati.
A distanza di poco più di un mese sono cambiate tante, troppe cose.
Papà aveva iniziato la terapia sperimentale di cui vi parlavo, si chiama protocollo CC-220-NHL-001. Non abbiamo neanche avuto il Tempo di vedere se ci fossero risultati concreti, le sue condizioni fisiche sono precipitate.
Lunedì scorso saturava all’80%, di corsa in ospedale.. lo hanno ricoverato in terapia intensiva, in poche parole era ormai in shock settico, nessun organo funzionava senza l’ausilio di tubi/tubicini.. la causa è stata un batterio, non sono riusciti a dargli un nome (mah???). Dopo pochi giorni, il 17 marzo, ci ha lasciati. La mia roccia non ce l’ha fatta…
Era un male troppo aggressivo, troppo raro, troppo TUTTO!
La vita è così ingiusta a volte.

[copenaghen]

Silvia carissima..
mi dispiace molto, davvero.
Quando ci hai scritto , avrei voluto scriverti che ne sarebbe sicuramente uscito,
ma il linfoma di tuo padre e' una brutta brutta bestia.
Ci sono molte terapie ma in questi casi manca sempre il tempo, perche' corre troppo in fretta
almeno dall'esperienza che ho in questo forum.
Da quello che ci hai scritto hai sempre dato l'impressione di un papa' guerriero,
tienilo stretto .
Ti aiuterà' a sentirti meno sola in questi primi giorni.
Il tempo fara' la sua ; i ricordi belli ritorneranno a galla e continuerai a essere fiera di lui.

Anch'io ho perso il mio papa' da un po' di anni, dopo un lungo percorso.
Il profumo del suo abbraccio e del suo sorriso mi riempiono ancora di lui.

Sono vicina col pensiero a te e alla tua famiglia,
ti mando un abbraccio stretto stretto
Tiziana

[Rou76]

Un abbraccio grande SilviaNon doveva succedere ma a volte la vita sa essere davvero crudele.So cosa significa perché anche io ho perso mio padre che avevo 23 anni e lui 62.Un male lo ha portato via in poco meno di 2 mesi dalla diagnosi.Ora ci vorrà tanta forza,sarà dura, il vuoto è incolmabile.Stai vicina alla tua famiglia e vi farete forza a vicenda.Se vorrai tornare da noi,anche per una parola di conforto o per un po’ di compagnia,siamo qui.Ti abbraccio fortissimo