.. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao,
PET dopo 6° RCOMP NEGATIVA.
Grazie a tutti
PET dopo 6° RCOMP NEGATIVA.
Grazie a tutti
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
BELLISSIMA NOTIZIA!!!
Auguri per il tuo Papà, per un 2018 e tantissimi anni ancora in ottima salute!
Auguri per il tuo Papà, per un 2018 e tantissimi anni ancora in ottima salute!
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Auguri a tutti!
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Gimmi!
Una borsa di fuochi d artificio!!
Contentissima di leggere le tue parole!!!!
Un abbraccio grande grande
Tiziana
Una borsa di fuochi d artificio!!
Contentissima di leggere le tue parole!!!!
Un abbraccio grande grande
Tiziana
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gimmi!!!!
Leggo ora la notizia..beneeeee! Super felice x te!!!!!!!!
Queste sono le notizie ke ti fanno tornare il sorriso e riaccendono la scintilla della fiducia negli occhi!
Io sono sicura ke alla fine del lungo percorso si arriva, anche se la strada tortuosa da attraversare ci spaventa e ci fa sentire piccoli e impotenti. Neanche ci rendiamo conto di quanto possiamo essere lucidi e forti al momento del bisogno!
Buone feste a tutti ragazzi!
Leggo ora la notizia..beneeeee! Super felice x te!!!!!!!!
Queste sono le notizie ke ti fanno tornare il sorriso e riaccendono la scintilla della fiducia negli occhi!
Io sono sicura ke alla fine del lungo percorso si arriva, anche se la strada tortuosa da attraversare ci spaventa e ci fa sentire piccoli e impotenti. Neanche ci rendiamo conto di quanto possiamo essere lucidi e forti al momento del bisogno!
Buone feste a tutti ragazzi!
Non dimenticarti di sorridere
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
ciao Vale, grazie per le parole. Spero vada tutto per il meglio, per tutti!
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao, secondo voi è possibile che dopo circa 7 mesi dalla fine della terapia i linfociti siano ancora bassi 300 (valori normali 1000 -4000)?
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gimmi,
ho letto la tua storia.
Come sta il tuo papà?
ho letto la tua storia.
Come sta il tuo papà?
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Gimmi......
non te lo so dire,
ma io prima di ritornare ai valori normali ci ho messo più di un anno.
dai che qualcuno arriverà per darti una risposta,
ne frattempo un abbraccio da
non te lo so dire,
ma io prima di ritornare ai valori normali ci ho messo più di un anno.
dai che qualcuno arriverà per darti una risposta,
ne frattempo un abbraccio da
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
ciao a tutti, leggo sempre. A distanze di due anni tutto negativo. Remissione. Grazie a tutti
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gimmi,
queste sono le meravigliose notizie che vorremmo SEMPRE leggere.
Ho letto tutta la tua storia.
Un abbraccio
Daniela e Nicola
queste sono le meravigliose notizie che vorremmo SEMPRE leggere.
Ho letto tutta la tua storia.
Un abbraccio
Daniela e Nicola
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Grande gimmi queste son le notizie belle, continua così e in bocca a lupo
Never give up.....
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Rientro nella casetta dopo tanto tempo, ogni tanto leggevo ma non intervenivo. Le ultime Pet (2 anni fa), TC e ECO tutte negative… purtroppo però la formula e relativa tipizzazione nell’ultimo anno riportano valori decisamente alterati, in particolar modo al tipizzazione
Nell’ultimo referto si parla di linfopenia T B si è rileva una piccola popolazione linfocitaria B clonale ("MBL"); CD19dim/+, CD20+, CD5-, CD23-, CD10-, CD43+, CD79b+, CD200-, CD38- non riferibile ad alcuna patologia linfoproliferativa
Ora attendiamo BOM e TAC ma preciso che:
• I Linfociti sono circa 380 (un po' bassi),
• Tutti gli altri valori sono in regola (piastrine,emoglobina etc)
• Il LNHB è in remissione dal 2018 . dalla fine della RCOMP qui documentata
• ECO e TX, biopsie e PET sempre negativi da allora (fine 2107)
• Nessun linfonodo gonfio
• Nessuna sudorazione né febbre
• Nessuna perdita di peso
• Nessuno sintomo diciamo riconducile all’esordio LNHB 6 anni fa
Ora le domande più banali che voglio rivolgere sono:
• Si potrebbe trattare di una recidiva?
• Vedo che questa MBL è una lontana parente della LLC…
Devo dire che è confortante dopo anni leggere ancora i preziosi contributi di Tiziana e di quanti allora avevano offerto il loro tempo al mio caso.
Grazie a tutti
Nell’ultimo referto si parla di linfopenia T B si è rileva una piccola popolazione linfocitaria B clonale ("MBL"); CD19dim/+, CD20+, CD5-, CD23-, CD10-, CD43+, CD79b+, CD200-, CD38- non riferibile ad alcuna patologia linfoproliferativa
Ora attendiamo BOM e TAC ma preciso che:
• I Linfociti sono circa 380 (un po' bassi),
• Tutti gli altri valori sono in regola (piastrine,emoglobina etc)
• Il LNHB è in remissione dal 2018 . dalla fine della RCOMP qui documentata
• ECO e TX, biopsie e PET sempre negativi da allora (fine 2107)
• Nessun linfonodo gonfio
• Nessuna sudorazione né febbre
• Nessuna perdita di peso
• Nessuno sintomo diciamo riconducile all’esordio LNHB 6 anni fa
Ora le domande più banali che voglio rivolgere sono:
• Si potrebbe trattare di una recidiva?
• Vedo che questa MBL è una lontana parente della LLC…
Devo dire che è confortante dopo anni leggere ancora i preziosi contributi di Tiziana e di quanti allora avevano offerto il loro tempo al mio caso.
Grazie a tutti
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Gimmi...
Magari avessi una bacchetta magica...
Ma non sono .menneno un medico
Non te lo so dire....
A quando la Tac ?
Spero presto. Davvero.
E speriamo sia un falso allarme.
Ti stringo forte e ti mando tanta pazienza e anti-ansia, perche so come stai in questi giorni.
Ti aspetto.
Un abbraccio
Tiziana da
Magari avessi una bacchetta magica...
Ma non sono .menneno un medico
Non te lo so dire....
A quando la Tac ?
Spero presto. Davvero.
E speriamo sia un falso allarme.
Ti stringo forte e ti mando tanta pazienza e anti-ansia, perche so come stai in questi giorni.
Ti aspetto.
Un abbraccio
Tiziana da
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Molto presto, la TAC però del 2021 non evidenziava nulla... cos' come la Tx e ecografia alle sedi sospette eseguita solo 15 gg fa...
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gimmi,vorrei poterti aiutare nell interpretare queste analisi ma neanche io sono un medico...posso solo mandarti un po' di supporto e un po' di incroci per la pet ...spero anche io che sia un falso allarme...un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
grazie ancora. aggiornerò. la PET per ora non è prevista, solo BOM e TAC
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao a tutti, purtroppo TAC evidenzia aumento linfonodi latero cervicali, paratracheali e iliaci. I sospetti sono proprio quelli di recidiva... dopo 6 anni.. mentre nella sede dell'esordio 6 anni fa tutto regolare...
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Dimmi...
Cavoli...
Non vi voleva....
Hai già parlato con ematologia ?
Fammi ricordare.
Hai iniziato nel 2017 curato con chemio terapua e poi mantenimento?
Ora dovrai digerita anche perché la recidiva e tosta da accettare, almeno così è successo a me.
Si sa a cosa si va incontro e fatica a informarti la pillola.
Però è c'è sempre un però, ultimamente ci sono farmaci di ultima generazione con meno effetti collaterali e questo ci piace molto...
Oggi ti lascio un sbbraccio stretto stretto e una borsa per urlati dentro tutta la tua rabbia.
Noi siamo ancora qui e vedrai che ci faremo compagnia..
Ti aspetto
Tiziana
Cavoli...
Non vi voleva....
Hai già parlato con ematologia ?
Fammi ricordare.
Hai iniziato nel 2017 curato con chemio terapua e poi mantenimento?
Ora dovrai digerita anche perché la recidiva e tosta da accettare, almeno così è successo a me.
Si sa a cosa si va incontro e fatica a informarti la pillola.
Però è c'è sempre un però, ultimamente ci sono farmaci di ultima generazione con meno effetti collaterali e questo ci piace molto...
Oggi ti lascio un sbbraccio stretto stretto e una borsa per urlati dentro tutta la tua rabbia.
Noi siamo ancora qui e vedrai che ci faremo compagnia..
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Tiziana, dopo 6 anni.. sempre tu!!! si si era in remissione da 2018 ciclo R COMP (6 + 2 rituximab).. fino agli ultimi controlli a 6 anni di distanze per alterazioni della formula... essendo >70anni non so che opzioni si possono perseguire...e poi dobbiamo capire se è il medesimo fenotipo..
e questo in totale assenza di sintomi...
e questo in totale assenza di sintomi...
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao gimmi, non ti preoccupare per l età,non credo sia un grosso problema...in 6 anni sono cambiate sicuramente tante cose..ci sono molte più opzioni di cura per cui le terapie si possono agevolmente aggiustare in base al paziente e alle sue caratteristiche ed esigenze..ora sicuramente gli faranno fare anche la pet per poi decidere la terapia giusta per lui. Fatti forza, può sicuramente farcela di nuovo ...tu non fargli mancare mai il tuo sostegno,che è la cosa più importante e vedra che andra bene di nuovo.. un abbraccio ad entrambi,mamy
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Grazie Tiziana e grazie Mamy, Tiziana leggo spesso la tua casetta, ricordo che tu sei in REmissione sia da un LNH B che da un follicolare... quindi in sostanza tu non hai mai recidivato LNH ma sì è sviluppato un follicolare? accipicchia che confusione
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- piccolopassista v.i.p.
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Si in effetti confusione.
Il primo lnh l ho curato solo con radio terapia.
Il secondo con chemio chop e poi 2 anni di mabthera.
A dirti la verità a quel tempo 2005 nessuno dei medici mi ha parlato di diversi tipi di Lnh.
Boh...
Alla fine io son qua e sto bene!
E voi?
No. Ti preoccupare per l'età, assolutamente!
Dove é stato in cura, non mi ricordo bene..
Ti aspetto
Tiziana da
Il primo lnh l ho curato solo con radio terapia.
Il secondo con chemio chop e poi 2 anni di mabthera.
A dirti la verità a quel tempo 2005 nessuno dei medici mi ha parlato di diversi tipi di Lnh.
Boh...
Alla fine io son qua e sto bene!
E voi?
No. Ti preoccupare per l'età, assolutamente!
Dove é stato in cura, non mi ricordo bene..
Ti aspetto
Tiziana da
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- assiduo frequentatore
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Capisco, noi siamo a Brescia, dove l'equipe è ottima sia professionalmente sia umanamente. Il mio dubbio rispetto all'età è la non candidabilità all'autologo..
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- piccolopassista v.i.p.
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Non credo proprio..
E se ti mette così ansia perché non chiami il reparto?
Dai....ti aspetto
E se ti mette così ansia perché non chiami il reparto?
Dai....ti aspetto
copenaghen
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- assiduo frequentatore
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Sicuramente appena terminata la stadiazione eventualmente avremo idee più chiare..Grazie Tiziana...
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- piccolopassista v.i.p.
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
dai che ti rimando borse anti-ansia....
putroppo lo sappiamo tutti come tu possa stare...
un bacione da
putroppo lo sappiamo tutti come tu possa stare...
un bacione da
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Tiziana, grazie
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
ad ora solo stretto monitoraggio..
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Scusami ...
Gimmy due parole in più?
Non riesco a capire..
Tiziana
Gimmy due parole in più?
Non riesco a capire..
Tiziana
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Scusa per l'ermetismo. Sì dicevo, i linfonodi rilevati dalla TAC non hanno dimensioni e localizzazioni tali da essere bioptabili, la biopsia del midollo è risultata quindi negativa e l'equipe non la definisce una recidiva... dato che anche i linfonodi sono inferiore ai 2cm..negativa anche la biopsia alla sede di esordio gastrica..
Si consiglia dunque solo monitoraggio con TAC tra qualche mese..
Si consiglia dunque solo monitoraggio con TAC tra qualche mese..
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Dai !!! Bene allora !!!
Sei sereno ?
Lo spero tanto....
Un bacio e fatti sentire ogni tanto.
Buona giornsta
Tiziana
Sei sereno ?
Lo spero tanto....
Un bacio e fatti sentire ogni tanto.
Buona giornsta
Tiziana
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Tiziana, si un bel respiro fino al prossimo controllo.....nella speranza non cambi nulla... e tanti incroci....leggo sempre..
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- assiduo frequentatore
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao , purtroppo a 3 mesi da ultima TAC, alla TAC di controllo e successiva PET si notano plurime captazioni in diverse sedi sia collo, torace, pelvi....il sospetto è quello di una recidivai del LNH B... dopo 6 anni esatti.. ora penso si attenda solo una biopsia... non so che terapia di seconda linea si potranno fare.--
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gianni...
Insomma si sospetta recidiva....
Ora per le terapie ce ne sono molte.
Quello che vorrei sentire è come lui lara prendendo....
Promettimi di respirare a fondo ogni tanto.
Serve ad aprire la bocca dello stomaco e sentirsi meno senzaterra dotto i piedi ..
Ti stringo forte e ti aspetto.
A presto
Insomma si sospetta recidiva....
Ora per le terapie ce ne sono molte.
Quello che vorrei sentire è come lui lara prendendo....
Promettimi di respirare a fondo ogni tanto.
Serve ad aprire la bocca dello stomaco e sentirsi meno senzaterra dotto i piedi ..
Ti stringo forte e ti aspetto.
A presto
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Tiziana, grazie. beh direi che rispetto a 6 anni fa il fatto di non avere sintomi rende, nel limite del comprensibile, tutto "meno" peggio... c'è da dire che alla localizzazione di 6 anni fa la biopsia è risultata negativa.. mi attendo che bioptino uno dei - diversi- linfonodi captanti...
-
- piccolopassista v.i.p.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
grazie Tiziana. a presto
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gimmy
Come procedono le analisi?
Ti aspetto!!
Un abbraccio
Come procedono le analisi?
Ti aspetto!!
Un abbraccio
copenaghen
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Tiziana, grazie per passare sempre e per ricordarti. Siamo in attesa di biopsia, ma penso sia solo prassi e la recidiva è molto probabile...
Ti dirò che rispetto a 6 anni fa, quando mi iscrissi al forum, noto molto meno "traffico" qui sul forum... prendi le mie parole con le pinza ma ho un po' "nostalgia" di tutti gli interventi che si leggevano una volta... Tiziana unica highlander...
Ti dirò che rispetto a 6 anni fa, quando mi iscrissi al forum, noto molto meno "traffico" qui sul forum... prendi le mie parole con le pinza ma ho un po' "nostalgia" di tutti gli interventi che si leggevano una volta... Tiziana unica highlander...
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
si' Gimmy anch'io lo noto...
pero'.... pensa quanto l internet ha regalato in questi 6 anni.
Qui pero' ci siamo ancora e a volte e' la coincidenza di un gruppo di persone che si ritrova con lo stesso linfoma nello stesso momento e vengono qui ....
C'e' in ogni caso ancora tanta voglia di vittoria e questo. e' quello che conta.
aspettero' con voi, nel frattempo tanta pazienza e forza
Tiziana da
pero'.... pensa quanto l internet ha regalato in questi 6 anni.
Qui pero' ci siamo ancora e a volte e' la coincidenza di un gruppo di persone che si ritrova con lo stesso linfoma nello stesso momento e vengono qui ....
C'e' in ogni caso ancora tanta voglia di vittoria e questo. e' quello che conta.
aspettero' con voi, nel frattempo tanta pazienza e forza
Tiziana da
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
sono d'accordo, io stesso mi ero allontanato dopo che tutto sembrava procedesse per il verso giusto, ho impiegato un po' il forum come "stampella" a cui poggiarmi nelle fasi più delicate e la tua costanza e caparbietà sono senz'altro rassicuranti!
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
ed eccoci che a 6 anni esatti si riparte lancia in resta. R DHAP con rivalutazione in itinere...confermata recidiva DLBCL, il medesimo.
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ok Allora iniziate
Come l'ha presa?
Comunque ora ci saranno altri medicinali se dovesse avere noie con le infusioni.
Un abbraccio grande pieni di forza
Noi siamo qui....
Buon pomeriggio
Tiziana
Come l'ha presa?
Comunque ora ci saranno altri medicinali se dovesse avere noie con le infusioni.
Un abbraccio grande pieni di forza
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Tiziana
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Si iniziamo a giorni , un farmaco alla volta e poi si valuta il da farsi penso dopo l'estate... vediamo un po'... Grazie per il passaggio
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ciao Gimmi, ho letto tutto d'un fiato la storia del tuo papà e vi auguro che tutto si risolva presto e bene come 6 anni fa.
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
così sì riparte con R DHAP... programmati un paio di cicli per ora..
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Ginny..
Allora vi lascio tanti incroci magici e tanta forza.
LO farà fuori anche questa volta, vedrai !!!
Un abbraccio.
Noi siamo qua....
A presto
Tiziana
Allora vi lascio tanti incroci magici e tanta forza.
LO farà fuori anche questa volta, vedrai !!!
Un abbraccio.
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Tiziana
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Re: .. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule
Grazie Tiziana...vediamo come gestire tutto step by step