LLC-B

[SPacca]

Ci vorremmo unire anche noi al gruppo: SPacca, un "VECCHIETTO" di 42 anni, e Leucemilla, disordinata linfoproliferativa e pure cronica... c'è posto?

SP

[maurizio]

Certo che c'è posto,anche se avremmo preferito incontrarti in altri lidi
Benvenuto tra i linfomatti.
Se voui puoi raccontarci il tuo percorso e dove sei in cura.
grazie per aver condiviso con noi e a presto.zio

[SPacca]

Ciao ZioMauri,
grazie per il benvenuto fra i linfomatti.
Che dire del mio percorso: nasce tutto per caso, forse per ostinazione nel voler fare un controllo per non aver questioni con il medico di base. La diagnosi (certa) arriva nel febbraio del 2013, il sospetto c'era già da febbraio 2012 mentre Leucemilla mi fa compagnia sicuramente da agosto 2010 ma si sospetta anche da prima.
Prossimo check-up fra qualche mese.

SP

[Giuliana]

bentrovato SPacca!!!
magari davanti ad un caffè era meglio ma.... va benissimo così; ci faremo compagnia, condivideremo, se vorrai, i tuoi piccoli e grandi passi che percorrerai sulla strada che noi tutti, in un modo o nell'altro, ben conosciamo.
Grazie per aver voluto essere dei nostri!!!!
Dove vivi "vecchietto di 42 anni"??
un mare di
Giuliana

[SPacca]

Buongiorno a tutti,
controllo effettuato... prossimo tagliando fra 6 mesi!

S

[Manu58]

ciao SPacca.Sono contenta che il tuo tagliando sia ok....sei mesi sono un bel periodo per stare "tranquilli".Anche mio marito ha il controllo fine Giugno.LLC stadio O.
Noi siamo di Modena, tu di dove sei? Non racconti molto di te....comunque,l'importante e' sapere di stare in "stand by",vero?
Leggo tutti gli articoli che postate tu e Carlo ....e mi sono anche iscritta a "google alert"...spero sempre di leggere che PRESTO diventi reale la possibilita' di guarire definitivamente tutte le malattie ematologiche.
Grazie per gli aggiornamenti.
Un abbraccio.
Manu

[SPacca]

Ciao Manu,
io sono di Como e, per ora, mi godo lo standby anche perché, si sa, è la nostra "compagna" di viaggio a dettare i tempi... finchè "dorme", e speriamo lo faccia per sempre, stiamo a guardare ma se dovesse decidere di dare il via alle danze cerchiamo di farci trovare pronti.
Siccome non voglio subire passivamente la situazione nel mentre cerco di vivere il più serenamente possibile e mi/vi informo perché sono convito che conoscere l'avversario aiuti ad avere più coraggio.
M.L.King diceva che "un giorno la paura bussò alla porta, il coraggio si alzò e andò ad aprire e vide che non c'era nessuno". Bene a me quel coraggio, grazie alla mia ignoranza, quel giorno di due anni fa è mancato... oggi posso dire che non è più così!

A presto
S

[pipolitas]

ciao Spacca. anch'io llc anch'io indolente, anch'io stand by. io dal 2012, ma forse gia' dal 2010. nessuna terapia, solo controlli. all'ultimo, di poche settimane fa, mi han detto ci vediamo fra 10-12 mesi., sempre che non mi accorga che qualcosa sta cambiando.ti troverai bene in questo paese di linfomatti, hanno tutti un grande cuore.se vuoi andare a leggere la mia storia sono pipolitas.

[SPacca]

Ciao Patrizia,
Vi seguo da tanto e vi conosco quasi tutti, chi più e chi meno, compresa te. Confermo quanto hai scritto: ci sono persone con un gran cuore!

A presto
S

[SPacca]

COME SI VIVE CON LA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA?

http://www.tumoridelsangue.it/come-si-v ... a-cronica/

[pipolitas]

ciao spacca. ho letto l'articolo.confortante e molto interessante.di tutti i mali questo che abbiamo noi è forse il meno terribile. io sono abbastanza rilassata perchè per me non è cambiato niente della mia vita ne' delle mie abitudini ( io fumo, brutta abitudine, lo so, ma l'ho mantenuta)... come potra' evolvere la nostra malattia non lo sappiamo.e non sappiamo pertanto che piega prendera' il nostro futuro. ma non lo sanno neanche quelli sani, quindi conviene cogliere l'attimo. forse una cosa è cambiata pero' da quando mi è stata diagnosticata la llc : una consapevolezza maggiore dell'importanza di tutto cio' che ho, e parlo di figli, famiglia, affetti, colori, profumi, ricordi, ....un abbraccio forte

[SPacca]

https://www.ilmiodono.it/it/organizzazi ... azione=832

Votate gente, votate!

Un abbraccio a tutti
SP

[SPacca]

Domani tagliando... sperem

[Manu58]

ciao SPacca. Per il tagliando che ,vista l'ora ,e' per oggi ti mando tantissimi incroci, fiduciosa che sia tutto fermo e che tu possa proseguire nello stand by.Anche mio marito e' prossimo al controllo:prelievo Lunedi' e visita il 15 Dicembre.....Sperem,hai scritto beneeee.A presto
Manuela

[pipolitas]

ciao Spacca...oggi è giorno di tagliando , per te. Ti sono vicina col pensiero ed incrocio all'infinito perche' tutto vada bene!

[SPacca]

Tagliandato. Prossimo checkup quando togliero' le gomme invernali...

[pipolitas]

Spacca, hai scritto poche parole, ma sono bastate per capire che è tutto fermo come prima.quindi, vai pure avanti cosi' che vai benoneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee! ti abbraccio

[SPacca]

Ciao Patrizia, in realtà i linfociti sono aumentati ma è patologico e me lo aspettavo. Il doc, però, non lo considera significativo per cui diciamo tutto fermo. Nello specifico, per ora e spero ancora per un bel po', e' presente solo linfocitosi.

Un abbraccio e grazie per la vicinanza.

[Manu58]

ciao SPacca.Felice per i tuoi risultati .........

[pipolitas]

molto bene, caro Spacca....e noi ci teniamo la nostra linfocitosi...e va benissimo cosi'!!!!!!!

[SPacca]

E' il mio turno per il tagliando...

[Manu58]

incroci a mille per il tuo tagliando che, come data,coincide con quello di mio marito: per ora ogni sei mesi e speriamo per sempre.
Spero, dunque, tra qualche giorno di potere festeggiare insieme il proseguo dello standby!!!!!!
A presto
Manu

[mari54]

incroci per il tagliando, mio marito doveva farlo, ma l'ematologo ha detto rimandiamo a settrembre , speriamo di non avere sorprese

[SPacca]

Grazie Manu e grazie Mari. Domani vediamo cosa dice il Doc di questi esami...

[SPacca]

Rimandato.

[Manu58]

SPacca...ok la sintesi,ma cosa intendi per "rimandato" ?
Sempre se ti va di precisare.....
Un abbraccio

[SPacca]

Ciao Manu,
rimandato al 26 giugno c.a., si rincomincerà da capo. Si rifarà la tipizzazione nel nuovo centro che mi seguirà e si deciderà il nome da dare alla malattia (LLC/0A oppure MBL?). In realtà poco importa del nome che le daranno perchè la cosa davvero importante è aver trovato medici molto competenti e molto umani e sono felice di ciò.
Per quanto riguarda il mio stato di salute: gli esami e la visita evidenziano sostanzialmente una situazione stabile (linfociti calati del 10% rispetto ai precendenti controlli) ed il resto nella norma.

A presto e grazie.
s

P.S. tuo marito invece?

[Manu58]

ciao SPacca, mi sembra un ottimo risultato ,anche leggere che ti trovi bene ed hai estrema fiducia del centro che ti seguira'...e non e' poco!.
Mio marito era partito da MBL nel 2011,in tre anni circa il conteggio dei linfociti con la tipizzazione ,l'ha spostato a LLC stadio 0/A (con pochi linfociti fuori range) e finora e' sostanzialmente stabile.Ha gia' fatto il prelievo ed avra' esito e visita ematologica presso il centro,Lunedi 22 Giugno.Aggiornero' subito la casetta.
Grazie e
A presto
Manu

[SPacca]

Giorno 0: arrivati gli esiti della nuova tipizzazione la possiamo chiamare, con certezza, LLC 0/A. Vediamo come si comporterà la "simpatica compagna di viaggio" (nella speranza che non rompa le OO e lo scrivo qui a futura memoria).

[Manu58]

ciao Spacca,ho appena letto il tuo aggiornamento e la diagnosi definitiva.Adesso incrociamo al massimo perche' si rimanga allo stadio 0/A ,con solo linfocitosi quindi,per sempre!!!

Un abbraccio
Manu

[SPacca]

Grazie Manu,
la speranza è quella ma mai dire mai e mai dire sempre!

Un abbraccio
S

[SPacca]

Tagliando semestrale passato.

Un saluto a tutti.
SP

[copenaghen]

e vai !!!!!!!!!!!!
contentissima .
alla prossima da

[Manu58]

grande!!!.....felicissima!!!
Alla prossima
Manu

[SPacca]

Grazie Tiziana e grazie Manu.
Carlo avevi ragione tu, nemmeno l'effetto sorpresa...

[carlo45]

Caro Sergio, felicissimo di apprendere...non è per peccare di presunzione ma .....dopo 10 anni con questa malattia e con tali medici che la curano beh...qualcosa avrò pure imparato
A presto... aggiornerò la mia casetta appena ok...sempre di corsa ultimamenteeeee ma procede tutto okkkkkk abbraccio forte a te e a tutti gli altri amiciiiiiii

[SPacca]

Oggi era giorno di tagliando anche per me... rimandato a febbraio!

Un abbraccio a tutti.
SP

[Manu58]

ciao Sergio,anche tu come mio marito Cesare,controllo a sei mesi: fino qui avete un percorso pressoche' uguale.
Sono contenta che i valori siano stabili anche per te...
Alla prossima...
Manu

[Stefy]

Come da tua richiesta e dopo non so quanti giorni, ti ho spostato. Buona serata caro


Stefy

[SPacca]

Grazie Stefy,
ormai erano un po' di anni che ero un "nuovo" arrivato...

[Marianna76]

Ciao a tutti a mio padre di 67 anni gli è stato diagnosticato la llc con cellule di tipo b .L'ematologo ci ha dato che è in staybay e a noi non ci resta che pregare che ci resti un bel po. Ho messo tutto nelle mani del signore e pregherò x tutti voi non temete il signore non ci abbandonerà mai! Vi abbraccio e coraggio tutti

[SPacca]

Check-up invernale superato, se ne riparlerà a fine settembre... un abbraccio a tutti!

SP

[Manu58]

ciao Sergio.Felicissima del tuo stand-by.
Appuntamento a fine estate!!!
Un abbraccio
Manu

[franc]

Bene, amico di Como!
Avanti così!

[Giuliano Mandirola]

Ciao Spacca, felicissimo per il tuo tagliando superato!!! Noi non ci conosciamo ma siamo uniti dalla stessa "bestia" in aggiunta io ho anche componente monoclonale MGUS e sono seguito al CA' Granda di Niguarda. Il giorno o 15/3 sono la' per il mio tagliando. . Teniamoci in contatto per gli sviluppi futuri. Tu dove sei seguito? Ciao caro amico e buona fortuna. (T dei giovane, io sono un nonno) Giuliano nonnobottone

[SPacca]

Ciao Nonnobottone,
io sono felicemente seguito da HSR.

SP

[SPacca]

Check-up superato a pieni voti. Rimandato all'anno prossimo.

Un abbraccio a tutti
SP

[Giuliano Mandirola]

Splendido, alla prossima.
Giuliano

[Manu58]

Grande!!!!!
Un bello spazio!!! Buona Vita!
Manu